Plexuskarzinom

[Bender1974]

hallo zusammen

Bei meiner Tochter(5 jahre) wurde vorletzte Woche ein Hirntumor festgestellt.
Nach einer wirklich sehr guten Op wurde dieser rückstandsfrei aus dem Ventrikel System endfernt.Danach kamm die lange Zeit des wartens was es für ein Tumor ist.Raus kam das es etwas zwischen einem atypisches Plexuspapillon und einem Plexuskarzinom ist.
Kennt jemanden so einen Fall? gab es sowas schonmal? bin echt ratlos was wir mit so einem Befund anfangen soll.

lg Frank

[Bender1974]

Hallo zusammen

So wie es aussieht ist es artypisches Plexuspapillon. Das MRT von der Wirbelsäule war Befundlos.Jetzt warten wir noch auf das Ergebniss der Nervenwassers. Hoffen das dort auch nichts ist.
lg Frank

[HG68]

Hallo Frank,

ich kann mir sehr gut vorstellen, wie schwierig es ist, mit der Diagnose "Hirntumor" umzugehen. Auch ich erkrankte im Alter von 6 Jahren am Plexuspapillom. Innerhalb kürzester Zeit wurde ich in der Uni Köln erfolgreich operiert. Dort fühle ich mich bis heute gut aufgehoben und habe Vertrauen zu den dortigen Ärzten.
Leider folgten noch 14 weitere OP's und eine Strahlentherapie. Durch die Lage des Tumors habe ich eine halbseitige, spastische Bewegungseinschränkung, mit der ich allerdings gut umgehen kann.
Meine Familie und ich waren stets ein starkes Team und haben jede Situation gemeistert.
Ich bin Vollzeit berufstätig, versorge einen eigenen Haushalt und habe keinerlei Einschränkung im täglichen Leben.
Ich wünsche Euch sehr viel Mut und Kraft mit der nicht immer leichten Situation umzugehen.
Auf der Seite vom www.wikipedia. de kannst Du genaueres über die Erläuterung zum Plexuspapillom nachlesen.

Alles Liebe und eine positive Einstellung



Heike

[MR1968]

Hallo Frank,
dein Beitrag ist schon etwas älter, ich habe ihn heute erst gelesen. Auch unsere Tochter hat ein atyp. Plexuspapillom. Möchte wissen, wie es deiner Tochter nun, nach einem Jahr, geht und wie der Verlauf ist. Unser Tochter ist 16 jahre, wurde vor 2 Jahren operiert. Alles Gute für Euch!
Hallo Heike,
dein Beitrag hat mich sehr nachdenklich gemacht. Warum wurdest du so oft operiert?
Auch dir alles gute!
Michaela

[HG68]

Hallo Michaela,
leider ist der Tumor immer wieder gekommen, konnte aber jedesmal erfolgreich operiert werden. Zwischen 1982 und 2005 war ich tumorfrei, dann gab es leider ein Rezidiv, welches mit Seed-Implantation behandelt wurde. 2009 erneutes Rezidiv behandelt mit Linac-Radiochirurgie.
Jetzt geht es mir sehr gut.
Ich wünsche Euch alles Gute und drücke die Daumen !!!

Heike

[MR1968]

Liebe Heike,
ich habe eigentlich gedacht, das Plexuspapillom WHO 1 wäre ein Tumor, der meist nach der Op nicht wieder kommt, so liest man es jedenfalls oft. Andererseits ist er ja so selten dass man nicht viel weiß. Dein Verlauf ist aber sicher untypisch, oder? War bei den letzten beiden Behandlungen eine OP zu risikoreich? Ich frage mich das weil ich gehört habe, Plexuspapillome sprechen nicht so gut auf Bestrahlung an, aber vielleicht sind die Behandlungsarten, die bei dir gemacht wurden, mit "normaler" Bestrahlung auch gar nicht zu vergleichen. Ich kenne mich da nicht so aus, weil bei unserer Tochter weder Bestrahlung noch Chemotherapie gemacht wurde. Es heißt halt immer, die Op wäre da am besten. Meine Tochter wird am nächsten Freitag zum dritten mal operiert. Bei ihr war nach den beiden ersten OPs ein Rest verblieben, den man zunächst als Narbengewebe eingeschätzt hatte. Der Rest ist nun aber minimal gewachsen. Bei uns kam, nach Besprechung mit mehreren Neurochirurgen sowie der Studienleitung in Hamburg (CPT-SIOP-2000)am ehesten eine OP in Betracht, wenn die sich machen lässt. Werden diese Behandlungstechniken, die bei dir gemacht wurden, überall gemacht oder nur in Köln? Tut mir leid wenn ich dumme Fragen stelle, aber mit den Thema Radiochirurgie hab ich mich noch gar nicht beschäftigt.
Freue mich für Dich, dass es dir jetzt gut geht und hoffe, dass du mal zur Ruhe kommst.
LG Michaela

[HG68]

Liebe Michaela,
kannst ruhig alles fragen, was Dich interessiert, soweit ich Auskunft geben kann, werde ich das auch gerne tun. Wie Du vielleicht gemerkt hast, habe ich keinerlei Probleme über meine Erkrankung zu reden bzw. schreiben. Ich gehe eigentlich ganz locker damit im.
In der Zeit von 1974 bis 1982 bin ich auch ganz herkömlich operiert wurden, sodaß der Tumor durch OP entfernt wurde. Das Rezidiv 2005 hätte auch mit OP entfernt werden können. Ich hatte jedoch damals nach alternativen Methoden zur Tumorentfernung gefragt und der Prof. hat mir zur Seed-Implantation geraten. Da ich ihm 100% vertraue, bin ich seiner Empfehlung gefolgt. Die OP dauerte 8 Std., der Krankenhausaufenthalt 4 Tage. Danach war ich jedoch noch 8 Monate arbeitsunfähig, in einer sog. Ruhephase. Nebenwirkungen sind bei mir keine aufgetreten. Nach den 8 Monaten bin ich wieder Vollzeit in mein Berufsleben eingetreten.
Einmal jährlich mache ich eine MRT-Kontrolle und fahre zur Besprechung in die Uni Köln. Im Januar steht die nächste Kontrolle an, bin schon sehr auf die neue Chefärztin der Stereotaxie gespannt.

Liebe Grüsse


Heike

[Bender1974]

Hallo Michaela

Meiner Tochter geht es sehr gut. Chemo und Bestrahlung hat die kleine nicht bekommen.Sie hat das erste Jahr alle 2 Monate ein Mrt gemacht bekommen und war ohne Befund.. Zusätzlich alle 4 Wochen eine normale Untersuchung in der der Kinderonkologie Bonn.
Jetzt haben sie das MRT auf alle 3 Monate gesetzt.
Momentan ist alles Top und so bleibt es auch .

lg Frank

[MR1968]

Hallo Frank,
schön, dass es eurer Tochter so gut geht. Dann drück ich mal die Daumen, dass alles so bleibt wie´s jetzt ist. Wir hatten im November die 3. OP, diesmal in Berlin, alles gut gelaufen, der Resttumor konnte komplett entfernt werden. Wir sind total erleichtert und können jetzt nach 2 Jahren Angst endlich mal etwas positiver nach vorne schauen.
Alles Gute für Euch und Eure Tochter!!
Liebe Grüße
Michaela

[MR1968]

Hallo Heike,
war jetzt länger nicht mehr auf dieser Seite, wegen der Op meiner Tochter, Weihnachten usw. Bei uns ist alles super gelaufen.
Ich danke dir jedenfalls sehr für deine Antwort auf meine Fragen und drücke dir für die Untersuchung im Januar die Daumen!
Alles Gute
Michaela