Warum keine Therapie ?

[Sternchenhk]

Hallo,

wie Recht du hast, es ist Verdrängung!
Bei meinem Mann ist es auch so, Im Januar sagte man ihm, das er noch 1 Jahr hat, er hat es verdrängt und seit gestern geht er arbeiten.

Heute sagte ich zu Ihm, ich habe Angst um dich, nicht das du dich überanstrengst.
Da bekam ich als Antwort:
Ich denke nicht mehr daran und vielleicht verschwindet so auch der Krebs!
Er möchte auch nicht darüber reden, er schiebt es weg, legt es zur Seite.

Und mir zerreist fast das Herz, wenn er das sagt, aber ich bin dann still und schweige.

LG.
Sternchenhk

[sonja1973]

Hallo Leben 77,

was sagen die Ärzte denn warum sie nicht operieren können? Meiner Meinung nach ist ein Tumor inoperabel wenn er um oder in wichtige Gefäße herum infiltiert ist. Vor allem die Leber regereniert sich ja auch wieder bzw. wächst nach..ich weiß nicht, möchte nicht was falsches sagen, aber ich würde mir noch eine zweitmeinung einholen..mein mann wurde letztes jahr aufgrund eines distalen gallengangskrebs operiert , es konnte alles entfernt werden , aber seit 3 monaten hatte er ständig starke schmerzen im nierenbereich,war diesbezüglich auch mehrfach in der notambulanz und 2x stationär im KH.es wurde nur ein Stent in die verengte Harnleiter gesetzt..gott sei dank sind wir dann wieder in die uni hin, wo er damals operiert wurde, und die haben dann festgestellt das er einen tumor in und an der niere hatte und einen kleinen herd an der leber..es konnte wieder alles rausoperiert werden, soviel nur zum thema ärzte und ich kann dir sagen , wir hatten ziemlich viel pech mit der arztauswahl..
ich frag mal meine freundin, ihre mutter hatte letztes jahr lebermetastasen und sie hatte nach kompetenten ärzten gegoogelt und auch gefunden,,weiß leider nicht mehr wo das war..wünsche deiner freundin alles gute und dir die kraft ihr beizustehen,,,lg sonja

[Leben77]

Also das Medikament das sie nun nimmt heisst Sutent. Ist wohl das Konkurrenzprodukt zu Nexavar - nur das es eben von der Schulmedizin noch nicht zugelassen wurde und ursprünglich auch nicht für Leberkrebs gedacht war.

Eine OP wird aufgrund der Grösse des Tumors ausgeschlossen. Es sind mittlerweile 3/4 von der Leber befallen und Metastasen in Lunge und Lymphdrüsen. Es hies immer wenn die Metastasen kleiner würden durch die Medikamente, dann würden sie ein OP in Betracht ziehen aber dies wurde bis jetzt leider noch nicht erreicht. Eher im Gegenteil.

Kann jemand beantworten warum ihre Stimme so angeschlagen ist? Sie spricht leise, angestrengt und die Stimme ist wie bei einer Erkältung.

Ansonsten kann sie nicht lange stehen, Druckschmerz im Bauch, aufgeblähten Bauch, Übelkeit und sie schläft manchmal mitten im Gespräch kurz ein - für ein paar Sekunden. Was ich immer wieder bewundere - sie versucht so zu leben und am Leben teilzunehmen wie vorher. Ist mit uns bis spät in die Nacht auf Partys oder Veranstaltungen. Geht ins Kino, zum Essen ...... immer wie es ihr möglich ist versucht sie die "Normalität" zu schaffen. Sie spricht mit jedem über ihre Krankheit und tröstet Freunde die nicht verstehen können. Erzählt ihre Geschichte so oft und immer wieder aufs Neue wenn sie jemand fragt.

Genau die Antwort auf die Frage: Warum keine OP, warum keine Bestrahlung............. danach suchen wir auch immer wieder Antworten da es für einen "Laien" schwer zu verstehen ist das "nur" Tabletten genommen werden wo die Medizin ja nun doch sehr weit ist. Jedoch hat sie eben eine sehr seltene Art von Krebs die zwar bei jungen Patienten häufig vorkommt - es gibt in Deutschland aber "nur" ca. 7000 Betroffene. Die anderen 6999 haben wir noch nicht gefunden um einen Austausch der Erfahrungen zu haben. Auch sie selbst hat noch niemanden gefunden der von der gleichen Art betroffen ist wie sie. Auch wurden ihre keine Anlaufstellen genannt oder dergleichen.

Liebe Grüsse an Euch

[Jörg von Thun]

Hallo

Wenn schon 3/4 der Leber befallen sind gibt es kaum noch Möglichkeiten zu operieren denn es muß immer genügend Restleber forhanden bleiben . Außerdem sind schon Metastasen vorhanden die anscheinend auch weiter wachsen . Von daher ist die Wahrscheinlichkeit groß das in der Verbleibenden Restleber wieder neue Tumore auftreten . Und dann hat man eine große Operation gemacht , jede Menge schmerzen verursacht und nichts gewonnen .

Die Kurzatmigkeit kommt daher das sich die Leber vergrößert uns auf die benachbarten Organe wie z.b. die Lunge drückt . Außerdem wird Sie wahrscheinlich bald Bauchwasser entwickeln welches dieses noch verstärken wird . Die Müdikeit kommt von der schlechten Leberfunktion . Die Leber regelt den Energiehaushalt des Körpers . Außerdem wird der Körper dann nicht mehr richtig entgiftet was zusätzlich Müdigkeit verursacht .

Ich war 32 als ich die Diagnose Krebs ind der Leber bekam . Damals wurde mir auch gesagt das Operation oder Transplantation nicht mehr möglich ist . Bei meinem Tumor gibt es nicht einmal zugelassene Chemotherapien . Mir gab man damals noch 1-2 Jahre . Dann sollte Schluß sein .
Ich kenne das Gefühl der Panik . Man denkt jeder Tag ist der letzte . Ich war damals innerlich ein totales Wrack und habe nach außen hin einen auf heile Welt gemacht .
Irgendwann wird man dann klar und findet sich damit ab . Ich habe alles geregelt was zu regeln war ( Testament , Patientenverfügung u.s.w )
und hatte mich damit abgefunden zu Sterben . Nach jedem CT gab es dann wieder Panik weil man schön zuschauen konnte wie die Tumore wuchsen .

Irgendwann bin ich dann angefangen das Internet nach meinem seltenen Krebs zu durchwühlen . Tag und Nacht habe ich vorm Computer gesessen und mir in allen Sprachen informationen gesucht . Das war auch nicht besonders beruhigend da die meisten Betroffenen innerhalb von 2-3 Jahren gestorben sind . Bis ich dann irgendwann eine Datenbank gefunden habe in der von erfolgreichen Transplantationen, selbst bei Metastasen, und 10 jahres Überlebensraten von 70 % die Rede war .
Ich hatte das Glück eine Ärztin zu haben die mit mir dafür gekämpft hat .
So das ich jetzt schon fast 2 Jahre durch die Transplantation geschenkt bekommen habe.


Ich möchte euch mit meiner Geschichte nur ein bischen Mut machen . Ich war in der selben Situation wie deine Freundin und habe es doch geschafft dort einigermaßen wieder raus zu kommen .
Nicht den Mut verlieren . Verschiedene Meiungen einholen und Kämpfen so lange es noch möglich ist !

[sonja1973]

Hallo,
habe im KH einen Mann kennengelernt, der wurde 3x an der Leber operiert innerhalb kurzer Zeit..man hat immer was wegoperiert und dann gewartet bis sich die leber wieder regereniert hat, um dann wieder Tumorgewebe zu entfernen..
Die Klinik , wo diese netten, kompetenten Ärzte sind, ist die Berliner Charitee.Einfach mal mailen, die antworten sehr schnell. Es wäre ein Versuch..
Ich bin auch kein Arzt und schreibe hier nur von dem was ich , bedingt durch die Erkrankung von meinem Mann (Gallengang Ca), mitbekommen. Das beste beispiel dafür das man nicht nur den Ärzten vertrauen sollte, sondern auch seinem gefühl,,ist bei meinem Mann. leztes jahr haben die ärzte keinen krebs bei ihm vermutet und wollten ihm einen stent setzen in den Gallengang , mein mann hat sich dann dazu entschieden, aufmachen und gucken, weil er nicht alle 3 monate zum stentwechsel ins KH wollte, war auch gut so, diagnose war Krebs!! dieses jahr das gleiche spiel wg. der niere...ende vom liede, die niere musste raus..Frag lieber einmal zuviel als zuwenig, zumindest bin ich so...wünsche euch nur das beste.

[Leben77]

Zwischenstand: über ein paar Ecken konnte nun ein Arzt ausfindig gemacht werden der nicht nur "mal schauen" und "schicken sie mal ihre Unterlagen" praktiziert.

Prof. Blum aus Freiburg hat sie nun zu sich geholt und seit gestern bekommt sie Chemo. Wir sind sehr aufgeregt und gespannt ob sie anschlagen wird. Anscheinend hat er eine eigene Zusammensetzung entwickelt für die er auch bereits ausgezeichnet wurde.

Ja - die anderen Ärzte hier bei uns kennen diese Chemo wohl nicht - aber Prof. Blum kennt alle Ärzte hier bei uns im Raum. Das kann ich nicht glauben das kein Arzt hier den Prof. kennt und es nicht Wert gewesen wäre zu erwähnen das es da einen Spezialisten gibt der bereits Erfolge darlegen konnte.

Jemand Erfahrung mit der Klinik oder dem Professor ?

Eine "Chemo" - ich bin erstmal sehr froh das etwas anderes unternommen wird als Schmerztabletten und Sutent.

@Sonja - seit der Diagnose im Februar liegen die Daten und die neuen Daten in Berlin vor - die Ärzte dort gehen abwechselnd in Urlaub und bis auf "schicken sie mal die neue PET wenn sie da ist" - wurde dort nichts gesagt, getan oder sonstiges. Ist der eine im Urlaub muss man alles nochmal hinschicken weil - keine Ahnung - zu gross - oder keine Lust - kein Interesse. Eine von vielen ? Ich weiss es nicht aber wir hatten uns davon auch viel mehr versprochen.

[sissy]

Hallo Leben,

Lieber Dany, ich muss dir leider recht geben. Auch mich zieht es immer wieder in dieses Forum. Mein Mann ist am 14. 09. 2009 gestorben. Nein, Zeit ist uns auch nicht viel geblieben.

Auch ich wünsche dir, Leben, dass eurer Verlauf anders ist und viel, viel Kraft.


L. G.

Sissy

[Leben77]

Liebe Sissi, Lieber Dani,

erstmal mein Mitgefühl bzw. - ich kann verstehen das ihr immer wieder hier her findet und die Einträge lest. Ich hoffe das ihr nicht recht habt. Auch wir hatten schon den Gedanken ob es besser wäre die Zeit nicht in den Krankenhäusern zu verbringen und mit einer Hoffnung zu kämpfen die vielleicht aussichtslos und ohne Zukunft ist. Es finden sich auch immer wieder Menschen die dies nicht auf sich nehmen und vielleicht haben viele von ihnen recht in dem was sie tun und mit dem für das sie sich entschieden haben.

Doch finden sich immer wieder die "Ausnahme-Fälle" bei denen sich Erfolge einstellen und die Zeit erheblich verlängert wird und in ganz seltenen Fällen sogar das Wort "Heilung" auftaucht.

Ich denke es ist so schwer zu verstehen für mich, weil jede Geschichte eine andere ist, weil jeder Betroffene anders ist, weil der Krebs so unterschiedliche Wege geht und so verschieden reagiert auf dies und das. Genau den Menschen zu finden, der genau die gleiche Geschichte teilt und bei dem man Hoffnung finden würde oder nicht und so die Wahrheit besser erkennen könnte - ist fast unmöglich.

So kämpft man sich hier durch das Forum und sucht sich doch immer wieder das heraus - was einem am besten schmeckt. Zumindest bei mir ist das so weil ich nicht zulassen kann in meinen Gedanken das es nichts mehr geben könnte - das die Zeit wirklich nur noch so kurz sein könnte. Immer wieder sagt man sich - bei uns ist es nicht so weil es sich so besser ertragen lässt.

Sie ist noch so voller Leben und es sind bereits 5 Monate vorbei seit der Diagnose. Ihre Stimme ist schon wieder viel besser geworden. Wir sind alle noch voller Hoffnung weil sie uns das auch immer wieder und wieder vermittelt - ich bin noch da und ich kämpfe ! Weil wir alle nicht wissen wie das Ende aussieht- wie es sich ankündigt oder kommt es plötzlich? Werden wir wissen wenn es nicht mehr viel Zeit bleibt?

Heute bekommt sie ihren Port gesetzt und die Chemo wird beginnen bis vorauss. Sonntag - dann kommt sie vorerst wieder nach Hause.

[Tante Emma]

Huhu Leben77!

Zunächst mal will ich Dir sagen, daß ich es absolut klasse finde, wie Du Deiner Freundin beistehst!!
Die Gedanken, die Dir nun immer wieder kommen, sind ganz normal...- denk ich zumindest.
Aber mit 29 Jahren kann man nicht sagen, daß ein Mensch wirklich schon GELEBT hat. Und daher versteh ich nur zu gut, daß man sich an alles klammert, was Besserung bringen kann.
Ich drücke ganz fest die Daumen, daß Deine Freundin in Freiburg endlich Erfolge verzeichnen kann!
Und wer weiß...- vielleicht geschieht auch noch ein Wunder und es kann doch noch operiert werden?
So heimtückisch diese Krankheit auch ist: gebt die Hoffnung nicht auf!!!
Erst recht nicht, so lange Deine Freundin bereit ist, zu kämpfen!


Huhu Sternchen!

Okay, so Studien haben schon was von "Versuchskaninchen". Allerdings stellen sie eben auch echt oft eine Chance dar!
Und vor allem ist es ja jedem freigestellt, eine Studie jederzeit abzubrechen, wenn die Nebenwirkungen nicht zu ertragen sind.
Du hast von den zu erwartenden NWs geschrieben (Hand-Fuß-Syndrom,...), die bei der Deinem Mann empfohlenen Studie auftreten könnten.
Nunja, hört sich nach Taxol an. Ich habe 2006 an einer Studie teilgenommen (u.a. auch mit Taxol; genaueres kannst Du in meinem Profil lesen), wo in dem mehrseitigen Aufklärungsbogen eben dieselben NWs aufgeführt waren. Allerdings hatte ich NIX dergleichen!! Gut, ein gewisses Missempfinden in den Füßen, aber das ging auch wieder weg. In den Händen war alles wie immer. Und die Haut blieb dort, wo sie hingehörte.
Die Ärzte MÜSSEN über sämtliche NWs aufklären; das ist ihre Pflicht!
Aber wenn man sich mal den Beipackzettel von Aspirin o.ä. durchliest, wird man feststellen, daß man auch davon alles mögliche bekommen kann. Nur: würde das Zeug jemand nehmen, wenn man IMMER ALLE NWs bekommen würde, die in Beipackzetteln aufgeführt sind?
So ists eben auch mit den Studien: alles KANN, nix MUSS - sowohl in Bezug auf Wirkung als auch in Bezug auf NW. Und man kann es bei der Studie machen, wie man es auch bei Unverträglichkeit mit anderen Dingen macht: man lässt es einfach bleiben! Aber einen Versuch ists oft wert, wie ich finde.
Wenn Dein Mann sich allerdings hauptsächlich als Versuchskaninchen sieht, dann ist das in der Tat keine gute Basis für eine Studienteilnahme; die Psyche spielt schließlich auch eine große Rolle im Umgang mit der Krankheit und den Therapien.
Und zu der Aussage des Arztes bezüglich einer Weiterbehandlung bei Studienablehnung: ich denke, er hat das wohl ziemlich seltsam ausgedrückt, wodurch Ihr Euch vielleicht unter Druck gesetzt gefühlt habt...?
Bei uns ist es so, daß ein gesetzlich Versicherter in der Uni-Frauenklinik außerhalb der Studien nicht mehr nachsorgemässig betreut wird; die haben Anweisung, daß diese Untersuchungen bei niedergelassenen Ärzten stattfinden. Da ich privat versichert bin, habe ich das Glück, auch meine Nachsorge noch in der Uniklinik machen zu können, was für mich in erster Linie kurze Wege bedeutet.
Also kann es durchaus sein, daß den Ärzten evtl. auch rechtlich die Hände gebunden sind. Da müsstet Ihr Euch mal schlau machen.


Liebe Grüße an alle hier,
Tante Emma.

[Leben77]

1ter Tag Chemo war nicht sehr gut. Tag 2 und 3 waren besser und es schien ganz gut zu laufen. Tumormarker ist erheblich runtergegangen. (Wert kenne ich leider nicht) Ich meine etwas in Erinnerung zu haben von 19000 auf 4000 runter.

Kaum zuHause angekommen Durchfall - schlimmer Durchfall und sehr starke Schmerzen. So schlimm das sie gestern morgen mit dem Notarztwagen ins Krankenhaus gekommen ist. Dort wird nun schmerzbehandlung gemacht und Nahrung zugeführt. Sie hat viel Wasser im Körper..........

Ist das nach einer Chemo normal ? Ich mache mir grosse Sorgen.......... Konnte noch garnicht mit ihr sprechen seit sie da ist, da sie Ruhe braucht.

[Leben77]

Hallo.....
ich möchte Euch an dem vergangenen Verlauf gerne teil haben lassen.

Es fällt mir schwer viele Worte zu finden. Vor ca. 2-3 Wochen hat sich ihr Zustand sehr verschlechtert. Nach der Chemo ging es steil bergab. 2 Wochen Krankenhausaufenthalt mit Lungenentzündung - die Ärzte haben dann entschieden das es nicht mehr sinnvoll ist etwas gegen den Krebs zu unternehmen und sie wird nun schmerzfrei gehalten und wurde letzte Woche in ein Hospitz überwiesen.

Alles ging so schnell und ist schwer zu begreifen. Nun bleibt nur noch ihr ein bischen Gesellschaft zu leisten und Abschied zu nehmen. Leider ging es so schnell das ein "Gespräch" wie man es gewohnt war nicht mehr zu stande kam. Sie spricht sehr undeutlich und die Worte sind schwer zu verstehen. Zwischendrin hat sie ein bischen lichtere Momente und man hat das Gefühl das sie versteht........

Ich frage mich ob diese Zeit die nun angebrochen ist anhalten sollte nur um Zeit zu haben - nein - ich glaube nicht.
Drücke Euch.......

Leben

[Leben77]

Gestern Abend konnte sie loslassen und hat den ungleichen Kampf gegen den Krebs verloren.

Leben77

[Sandkorn]

Hallo Leben77

ich würde Dir gern aufmunternde Worte schenken, einen Teil Deiner Trauer nehmen und für Dich weinen..
Mein aufrichtiges Beileid
Wünsche Dir viel Kraft, ganz besonders für die kommenden Tage.

Liebe Grüße