HCC - Diagnose im Mai -> gibt es neue Behandlungsmethoden in den USA???

[verymagicpower]

Hallo,

bei meinem Mann wurde im Mai HCC diagnostiziert, nachdem er mit starken Bauchschmezen und total gelben Augen und Haut ins Krankenhaus eingewiesen wurde: inoperabel, keine TACE, keine Chemoembolisation, keine Transplantation möglich, eine Metastase (gibt es eine! Metastase?) in der Bauchvene. Es handelt sich um ein multifokales HCC. Es sind mehr als 15 Herde (waren es zumindest im Juni) und mindestens einer ist viel größer als es die Mailänder Kriterien für eine Transplantation zulassen und fünfzehn sind ja sowieso zu viele.
Der Onkologe meinte, das einzige was eventuell helfen könnte, wäre Sorafenib (Nexavar?). Er hat meinem Mann allerdings von dieser Behandlung abgeraten, da der Nutzen verglichen zum Risiko zu gering wäre. Der Arzt sprach zudem von einer palliativen Situation. Nun macht mein Mann gar nichts, keine Therapie mit Sorafenib, keine Chemo, einfach nichts. Er befindet sich auch nur ab und zu in hausärztlicher Behandlung. Blutwerte wurden nur einmal genommen seit Juni und zwar im August. Erstaunlicherweise haben sich der GPT und der GOT auf fast "gesundem" Niveau stabilisiert (je 48) und der GGT ist von einem 1500er Wert auf einen 500er runter, allerdings hat sich der Tumormarker auf über 300 verdoppelt. Kann mir jemand etwas zur Entwicklung dieser Werte sagen, das kann doch eigentlich nur bedeuten, daß noch Hoffnung auf Heilung besteht!!??
Ein Freund meines Mannes ist Arzt in München Großhadern umd macht ihm wohl angeblich Hoffnung auf eine Transplantation, obwohl ja meines Wissens von der Ausgangssituation her ALLES dagegen spricht oder nicht, wegen der Vielzahl und Größe der Herde und der Metastase??? Außerdem war mein Mann noch niemals dort - kann da alles mit rechten Dingen zugehen, da müsste doch eine Typisierung gemacht werden?? Ich bin total verunsichert, da alles was ich weiß, dem widerspricht, was mein Mann sagt. Will er mich oder sich in Sicherheit wiegen. Jetzt spricht mein Mann auch noch von einer Behandlung in den USA, es gäbe da eine neue Methode, da würde er aber erst im Frühjahr hinreisen - er ergeht sich überhaupt nur in Andeutungen --- ich weiß gar nichts mehr. Ich bin nur noch hin und hergerissen zwischen Hoffnung und Bangen, alles ist absolut widersprüchlich.
Mein Mann hat noch keine Ascites, also kein Wasser im Bauch oder Beinen, die Haut und Augen sind auch halbwegs normal gefärbt, also nicht sehr gelb, er hat allerdings Probleme mit dem Essen, er verträgt nicht mehr alles, ist oft müde und schläft mehr als sonst und hat öfters Schmerzen im Bauchraum.Er war immer schlank, jetzt wirkt er geradezu zerbrechlich obwohl er versucht zu essen, auch unheimlich viel Süßkram wegen der Kalorien. Ansonsten geht es ihm allerdings nicht so schlecht wie man hier im Forum oft liest, von wegen nur ein halbes Jahr Lebenserwartung bei Unbehandeltem Leberkrebs. Kann mir irgendjemand weiterhelfen, ich weiß nicht, wo ich sonst Informationen herbekommen soll, das was im Netz steht ist ja nicht besonders aufbauend, im Gegenteil. Zumal mein Mann irgendwie so tut als sei seine Erkrankung nur eine Beiläufigkeit! Ich weiß nicht mehr weiter -> HILFE!!!!!!! Was wird die Zukunft bringen, auf was muß ich mich einstellen, was ist mit Amerika oder einer Transplantation - ich bin dankbar für jede Antwort und Hilfe. ich versuche ihm Kraft zu vermitteln, denn ab und an wirkt er doch recht niedergeschlagen und hoffnungslos, wenn er sagt, er wäre besonders müde, versuche ich ihn aufzumuntern und behaupte, das es mir momentan auch so ginge, das sei wohl das Wetter, wenn er das Essen nicht verträgt, sage ich, das das früher doch auch schon oft so gewesen sei etc., ich bin mir allerdings nicht sicher, ob er mir das abnimmt, ich komme mir schäbig vor, und weiß auch nicht, was ich ihm sagen soll, um ihn aufzubauen, zumal er ja alles mit sich selbst abmachen will , da ist nur noch Angst - DANKE für s Lesen und eventuelle Antworten und bis bald.
verymagicpower

[Sternchenhk]

Hallo verymagicpower,
lass dich erstmal feste in die Arme nehmen und drücken.
Du schreibst so, als würdest Du die Krankheit von meinem Mann kennen.
Ich will hier nicht viel dazu schreiben, du kannst es hier lesen
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=46570

Die Leber macht keine Schmerzen, der Schmerz der Leber ist die Müdigkeit!

Ich denke an dich
Lieben Gruß
Sternchenhk

[sissy]

Liebe verymagicpower!

Was du hier schreibst, klingt sehr verzweifelt, ja, es ist auch so schlimm.
Wenn du hier die Geschichten liest, weißt du, dass es bei einer solchen Diagnose nicht viel Hoffnung gibt.
Wegen der Werte, mein Mann hatte sehr "schöne" Leberwerte, nicht mal der TM-Wert war hoch, fast im normalen. Werte sagen oft überhaupt nichts aus.
Vielleicht solltet ihr zumindest den Freund deines Mannes in München kontaktieren, darüber reden, aufklären und das Wissen über diese schreckliche Krankheit, wäre gut.
Das Gut-informiert-sein, gibt die Sicherheit, wie ihr euch verhalten sollt.

Viel Kraft und schreib hier, wenn du Hilfe brauchst.

Alles Liebe

Sissi

[verymagicpower]

Hallo sternchenhk,

habe soeben Deine und die Geschichte Deines Mannes gelesen. Dein letzter Beitrag, den ich finden konnte, war im September Wie geht es ihm jetzt???? Ich möchte nicht in offenen Wunden bohren, sorry!
In dem, was Du in Deinen Beiträgen schreibst, finde ich mich und unsere Geschichte absolut wieder! Auch mein Mann ist seit zwei Jahren immer mal wieder krank (Entzündung der Nieren, Nierenbecken, fiebrige Infekte, manchmal gelbe Augen etc.), aber wer denkt denn an sowas, zumal auch er kein Kostverächter ist, was den Alkohol angeht.
Schon letzten Winter hat er geschlafen, geschlafen, geschlafen, das hat sich im Frühjahr aber wieder gegeben. Und dann das. Seit einer Woche ist er nur noch müde und schläft wieder viel. Schmerzen hat er nur ab und zu im Bauch. Zum Glück kein Wasser! Diese Woche war er kurz mit dem Fahrrad unterwegs zum Einkaufen, danach war er völlig am Ende, das ist aber nicht bei jeder Anstrengung so!
Weißt Du irgendwas über neue Behandlungsmethoden ... im Netz kann ich nichts finden, ich stosse nur immer wieder auf dieselben Therapieansätze, und allmählich fehlt mir auch die Energie dauernd zu recherchieren.
Das mit dem dauernd Hintenanstellen kenne ich gut, auch ich versuche, immer freundlich zu sein, kein MEnsch fragt nach meinen Gefühlen, unser Umfeld umgeht das Thema geschickt, eigentlich will keiner etwas Genaues wissen, Hauptsache keine Auseinandersetzung mit Krankheit und Tod!
So, muss nun Schluß machen, gehe jetzt zur Arbeit, danke für Deine Antwort!!!! Bis bald

[verymagicpower]

Hallo sissy,

danke für Deine Antwort. Es ist beruhigend zu erfahren, daß man nicht alleine ist, daß es Menschen mit denselben Erfahrungen gibt. Ärzte reden ja leider nicht "offen" mit einem! Ich weiß bis heute nicht genau, woran wir sind, v.a. wegen der verwirrenden Aussagen meines Mannes! Ich denke allmählich, sein Freund aus München möchte ihm aus der Distanz die Hoffnung bewahren, sonst hätte er ihn längst zur Untersuchung bestellt, anders kann ich mir das nicht erklären.
Danke nochmal und bis bald, muss zur arbeit!

[Sternchenhk]

Hallo verymagicpower

meinem Mann geht es nun schlechter, man musste das Morphium erhöhen, nun bekommt er 2 x 50mg M-Long damit man seine Schmerzen am Kreuzbein in Griff bekommt, denn nicht mal die Bestrahlung hat was gebracht, die Metastase macht weiter.
Seit dieser Woche hat er Bauchwasser, noch nicht viel, aber es lagert sich nun ein.
Ich weiß, das ich Ihn nicht mehr lange habe, das es nun immer schneller geht, aber ich mache mir nichts mehr vor. Es gibt in diesem Stadium keine Heilung mehr, und alles was man noch machen würde-könnte würde nur mit Nebenwirkungen siehe Nexarvar, muß man so sein Ende verbringen, frage ich mich immer wieder.
Mein Mann lehnt es ab, er will so nicht gehen, nicht mit all den Begleiterscheinungen, er sagt, das alles auf die Leber geht und es dann noch schneller geht als ohne.
Was er aber tut, ist sein Immunsystem stärken, er hat so eine Bombenfeste Abwehr, das er nicht mal einen Schnupfen bekommt und das stärkt ihn, das gibt ihm Kraft.

Liebs Grüßle
Sternchenhk

[dphw]

hallo verymagicpower,
bin selbst Betroffener,wie du weiter unten lesen kannst.
Bei mir wäre Tace möglich wenn die Schlagader nicht so winklig laufen würde.....
Leider gibt es keine weitere Behandlungsmöglichkeiten sodass ich ganz einfach mein Leben so gut wie möglich zuende leben werde(Nexavar nehm ich auch nicht).
Ich gehe mit der Sache positiv um ,rede mit Bekannten darüber und versuche das beste daraus zu machen.
Letzter Stand war eine mittlere Lebenserwartung von ca.1,5 Jahren.....
Wenn`s denn so sein soll........!
Ich habe einen guten Hausarzt der mich auch palliativ unterstützen wird und
meine Entscheidung voll und ganz versteht.
Es tut mir Leid für dich (euch),aber man muss sich irgendwie mit der Sache
arrangieren,dann fällt manches leichter,mir jedenfalls!
Ich wünsche euch alles Gute

Gruss Dieter

[verymagicpower]

HALLO Sternchenhk,

es tut mir weh zu hören, dass es Deinem Mann so schlecht geht und dass Euch wohl nicht mehr viel Zeit bleibt. Ich bin momentan sicherlich die falsche, die Trost spenden könnte, obwohl ich das zu gerne tun würde! Ich wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft für Euch beide und Dir viel Liebe für Deinen Mann, vielleicht gibt ihm die noch ein wenig Energie!

ALLES GUTE!
vmp

[verymagicpower]

Hallo Dieter,

ich bin froh zu erfahren, dass ein Betroffener wie Du soviel positive Energie in sich trägt und weitergeben möchte. Habe Deine Geschichte gelesen, das ist ja auch übel, wie so viele Geschichten hier. Es ist gut zu wissen, dass man sich in irgendeiner Form austauschen und mitteilen kann, da das (zumindest in meinem) im privaten und beruflichen Umfeld so gut wie gar nicht möglich ist.
ICh habe das Gefühl, die Menschen haben Angst, dass ihre "heile Welt" zerstört werden könnte, wenn sie das Thema Krankheit, speziell Krebs in jeder Form an sich heranlassen, da sie dann selbst mit dem Thema "Endlichkeit" konfrontiert werden.
Bei uns war das ganz extrem (vielleicht kam mir das auch nur so vor), ich hatte den Eindruck, das sich anfangs unheimlich viele Menschen von uns fern hielten. Das andere Extrem waren die taktlosen, neugierigen Frager oder die Fettnapftreter. Wir haben das jetzt so geregelt, dass wir abblocken, die Leute um uns herum wissen, dass es keine Frage - Antwort - Spiele mehr gibt , also müssen sie auch keine Angst vor Konfrontation haben.
Allerdings macht das auch sehr einsam.
Ich freue mich für Dich, dass Dein Bekanntenkreis offensichtlich "entspannt" mit dem Thema Deiner Krankheit und Deines absehbaren Todes umgehen kann, das macht für Dich vermutlich auch einiges leichter nicht permanent irgendeine Befangenheit zu spüren.
Hast Du nicht auch irgendwann psychische Durchhänger und Grübelphasen???
Das kann man doch nicht einfach abschalten, oder doch?? Mir gelingt das nur ab und zu, da unser Leben im Moment noch halbwegs in normalen Bahnen verläuft, bis auf die Tatsache, was wir wissen und was sich auch mehr und mehr abzeichnet. Ich ertappe mich immer wieder dabei, dass ich meinen Mann heimlich beobachte, um auch jede kleinste Veränderung wahrzunehmen obwohl ich das gar nicht will, da er ja momentan noch Normalität wünscht.
Manchmal erschrecke ich, wenn ich ihn sehe und er gerade einen ganz schlechten Tag hat oder wenn ich die Reaktion von Menschen sehe, die ihn längere Zeit nicht gesehen haben.
Vielleicht schaffen wir es ja noch, uns ein wenig zu entspannen so wie Du!
Danke für dein Schreiben, und bleibe positiv, das ist zumindest gut für die Seele.
LG
vmp

[dphw]

Hallo verymagicpower,
ich weiss das ich mit meiner Einstellung zur Sache Verwunderung auslöse,
aber das ist meine Art mit der Krankheit zu leben,da ich weiss,das es keine Möglichkeit gibt,weder hier in Deutschland noch anderswo.
Du fragst nach Grübelphasen o.ä.,nein hab ich nicht da ich mit mir im reinen bin
und ich weiss was für mich das beste ist.
Ich will die Zeit ,die ich noch habe,vernünftig leben.
Würde ich mich behandeln lassen(Tace)wäre die Lebenserwartung auch nicht
höher und ich müsste alle 6-8 Wochen zu Wiederholungsbehandlung.
Dann müsste ich auch einige Sachen aufgeben die mir lieb sind......nein,nicht mit mir!
Ich geh mit der Sache auch offen um ,deswegen gibts auch wenige die mir ein
"Gespräch " aufzwingen wollen.
Die netten Leute von nebenan usw.,die ja soooooviel Mitleid und Mitgefühl
haben können mich mal.
Ich fühl mich in meinem Handeln voll bestätigt und es tut mir, meiner Psyche
und auch meinem Wohlbefinden gut.
Manch einer ,der nicht weiss was los ist,wundert sich über meine permanent gute Laune!
Macht das Beste aus eurer Situation und seht zu das ihr euch keinen Zwängen aussetzt.Akzeptiert es wie es ist!
Glaubt mir ,es hilft!

Gruss Dieter

[sissy]

Lieber Dieter!
Recht hast du schon mit deiner Einstellung.
Nur bitte, weißt du wie es den Angehörigen geht, vor allem dem Lebenspartner?
Es ist so schlimm, dass man es sich nicht vorstellen kann, vor allem wenn man dann alleine ist.
Du bist der Betroffene, aber der 2. Teil von dir ist dein Partner und dem wird eine Hälfte weggerissen und die Wunde bleibt.
Lieber Dieter, ich wünsche dir alles, alles Gute

Liebe verymagicpower - auch dir und deinem Mann viel Kraft

L. G.

Sissi

[dphw]

Hallo Sissy,
natürlich ist das auch für den Partner ein Problem,da stimme ich Dir voll und ganz zu.
Aber da ich schon früh meine Entscheidung getroffen habe,nachdem wir das für
und wider ausgiebig diskutiert haben,geht mein privates Umfeld da sehr gut mit um.
Sie verstehen mich und unterstützen meine Entscheidung da sie wissen das es trotz evtl. Behandlung kein grossartig verlängertes Leben gibt.
ICH LEBE JETZT,keiner weiss wie lange noch.........!?
Alles Gute für Dich !

Gruss Dieter

[onkelmatthi10]

Hallo Dieter !
Schön , Dich mal wieder zu treffen.

Für unsere Powerfrau und Syssi : Dieter und ich gehören der selben " Fraktion " an .
Auch ich habe mich quasi mit dem Krebs und dem Tode arrangiert und lebe seitdem viel ruhiger.
Gerade weil wir wissen , das es in absehbarer Zeit vorbei ist.

[dphw]

Hi Onkel M.,
dem ist nichts hinzuzufügen,es "lebt" sich leichter!!!!

Gruss Dieter

[verymagicpower]

Hallo Ihr alle,

danke einfach nur für Eure Antworten - es tröstet ein wenig, hier im Forum zu lesen und auch aufgenommen zu sein. Insgeheim glaube ich, hat mein Mann einen ähnlichen Weg gewählt, indem er die ganze Sache so wenig wie möglich an sich heranlässt, sich ein Stück Hoffnung bewahrt und Normalität lebt soweit es geht, was ich auch absolut nachvollziehen kann. An das, was die nahe Zukunft bringen wird, möchte ich gar nicht denken (auch wenn sich das nicht so einfach abschalten lässt). EUCH ALLEN weiterhin alles Liebe. Ich werde mich zukünftig öfters im Forum aufhalten, vielleicht auch nur als stiller Mitleser, vielleicht auch ab und an mit aktiven Beiträgen, nur, auch das Schreiben kostet Kraft, die fehlt ab und an.
vmp