Schwerionenbestrahlung - Chondroider Tumor der Schädelbasis

[DreifachMama86]

Hallo!
Ich bin neu hier und hoffe in diesem Forum jemanden zum reden und austauschen zu finden.
Es geht um meinen Mann, er ist 28 und hat im März 2011 die Diagnose eine Gehirntumores der Schädelbasis bekommen. Zuerst wollen man keine Biopsie machen da der Tumor so sch**** liegt aber nachdem Heidelberg und Frankfurt eine Bestrahlung ohne Biopsie abgelehnt hatten, hatte er im Mai 2011 eine Biopsie. Das Material wurde zu mehreren Stellen geschickt aber letztlich kam kein eindeutiges Ergebnis raus. Vermutet wird das es sich um einen gutartigen Knorpeltumor handelt, der halt einfach nur mehr als ungünstig liegt.

Aufgefallen ist es da er Doppelbilder gesehen hat, der Tumor drückt auf den Kanal der den Muskel der ne Sehnerv steuert zu.

Nach der Op durfte er nach drei Wochen das Krankenhaus verlassen. Er war dann drei Monate krank geschrieben und geht seitdem wieder arbeiten.

Im März diesen Jahres war er dann zur Schwerionenbestrahlung im HIT in Heidelberg. Diese hat er super vertragen, war nur ein paar Monate danach immer wieder mal ein wenig schlapp, müde und antriebslos. (Hormonüberprüfung usw. beim Endokrinologen war ok).

Nun war er zur Kontrolle hier in NRW im Krankenhaus und dort hieß es der Tumor sei gewachsen. Haben die Befunde dann nach Heidelberg geschickt und diese sagten das kann man nicht genau sagen, denn dort ist ein anderes Gerät und wenn der Kopf dort anders lag kann das auch sein. Was man sieht das der Tumor abgestorbenes Gewebe aufweißt und dann kann es schon mal sein das der Tumor ein wenig anschwillt.

Nun haben wir den nächsten Termin wieder in Heidelberg gemacht um diesem Hin und Her zu entgehen und da müssen wir dann im Dezember hin. Die Augenop also Kürzung des Muskels hat er abgesagt da Heidelberg ausdrücklich sagte mindestens 2 Jahre warten, eher 3-5 Jahre.

Beim letzen Besuch bei der Sehschule hatte sich das Auge erstmals seit dieser Zeit ein wenig in der Beweglichkeit gebessert (er hat eine Folie an der Brille und schaut nun wegen Okkuslionslinsen).

Nun fühlt er sich momentan wieder etwas matt, müde und antriebslos. Ich mache mir nun natürlich wieder totale Sorgen. Wie lange kann sowas dauern also nach einer Bestrahlung? Ich weiß das es lange dauern kann aber diese Angst macht mich einfach kaputt. Wir hatten zu dem dazu noch so viele andere Schicksalsschläge und auch ich hatte dann einen psychischen Zusammenbruch mit Taubheitsgefühlen usw. und bin seitdem in psychologischer Behandlung da das alles einfach zu viel war.

Bei meinem Mann kommt jetzt erst alles so richtig hoch und er fängt an es zu verarbeiten. Ich habe schon zu ihm gesagt ob er nicht in die Reha will oder so. Aber er weiß es noch nicht.

Hat irgend jemand von Euch Erfahrungen oder ähnliches durchgemacht? Es hieß das das was er hat wohl sehr selten ist.

Vielen Dank schon mal und alles Gut für Euch alle!!!

Liebe Grüße

[tinkabell]

hallo ihr Lieben ,

also bei mir kam die "depression,antriebslosigkeit" ......auch erst lange zeit nach ende der therapie....... zuerst war ich froh, dass ich alles geschafft hatte...op, bestrahlung und 1 jahr mit Temodal...... da machte sich zuerst große EUPHORIE breit und ich habe nur gefeiert.......

irgendwann merkte ich aber , dass die Therapie quasi meine AUFGABE gewesen war , diese nun zu ende gegangen war............. habe bis heute nicht wirklich Fuß in meinem Leben gefasst und grüble oft , was ich denn jetzt im Leben überhaupt - auch beruflich - mit mir anstellen will. liege oft faul herum und will nicht mal raus.....

weiss nicht warum das so ist.............