Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[Terry54]

Hallo Mary,
vielen Dank für deine Informationen zu den NW von Xeloda.
Ich freue mich, dass ich dieses Kapitel abgeschlossen habe und hoffe, es nie wieder aufschlagen zu müssen.
Zur Zeit beschäftige ich mich mit den NW von Ibandronat/Bondronat.
Mit der Einnahme habe ich direkt am nächsten Tag nach der letzten Einnahme der Xelodatabletten begonnen. Ein paar Tage später begannen die Beine zu schmerzen, mal weniger, mal mehr.
Die spärlichen Infos des Studienarztes finde ich nicht befriedigend. Die Info Hinweise von Jutta sind schon umfangreicher. Der zeitliche Abstand zur Einnahme des Frühstücks sollte ich vielleicht verlängern. Werde es mal ausprobieren, obwohl das gerade morgens schwer ist in den Alltag zu integieren.
Wünsche dir für Montag alles Gute! Bald hast du es geschafft!
War dein Einkauf erfolgreich? Schöne Pflanzen ausgewählt?

Wünsche dir ein schönes, erholsames Wochenende und vorallem sonniges - bei uns regnet es zur Zeit
Terry54

[Terry54]

Hallo Richi,
du machst es richtig!!
Bleibe hartnäckig wenn du Fragen hast.
Frage gezielt nach und laß dich nicht so leicht abspeisen. Die Ärzte, die mich behandelt haben, verhielten sich so ähnlich. Ich habe mir alle Fragen die ich hatte notiert, mir Kopien geben lassen, das nervt und ich fühlte mich mehr wie einmal als ungeliebter Patient behandelt.
Da ich den Behandlungsplan kannte, konnte ich z. B. einmal direkt eingreifen und darauf hinweisen, dass der Blasenschutz noch gegeben werden muss.
"Rebellische Patienten leben länger"! (Stammt nicht von mir, enthält nach meinen Erfahrungen aber viel Wahrheit!)
Du hast als Patientin das Recht auf deine Unterlagen, sie gehören dir, zu mindesten Kopien davon.
Gut ist auch, dass dich dein Mann begleitet und dich unterstützt.

Wünsche dir und deinem Mann ein erholsames Wochenende, tut das was euch gut tut und genießt die Zeit
Terry54

[mary254]

Hallo Terry,
jetzt tippe ich meinen Text zum 3.mal ein. Zum Verrücktwerden, auf einmal ist der Text wieder weg.
Ja,ich habe schöne Pflanzen eingekauft. Mein Schatz planzt sie gerade ein.
Vor den Ibandronat bekomme ich schon richtig Muffensausen. Aber immerhin habe ich auf die Paclitaxel auch keine Muskel-oder Knochenschmerzen bekommen. Vielleich bleiben mir diese Schmerzen auch in Folge erspart.
Ich habe heute schon bei meinem Homöopathen angerufen, weil ich seit gestern in Brusthöhe, etwa 10 cm unter der Achsel einen Druckschmerz empfinde. Ich habe Sorge, dass das eine Gürtelrose wird.Die hatte ich schon mal vor 9 Jahren und das was sehr unschön. Jedenfalls gibt meine Homöopath heute ein Seminar und ruft mich deshalb um 19 Uhr zurück.
Ich wünsch dir noch einen schönen Tag.
Liebe Grüße Mary

[dieRichi]

Hallo Terry,

"ungeliebter Patient" kommt hin. Da das aber der erste negative Kontakt in dem Klinikum ist, hoffe ich, dass sie ein Einzelfall ist.
Ich werde aber auf mich aufpassen, ganz bestimmt
Wo hattest du den Behandlungsplan her? Von den offiziellen Studienseiten? Da gibt es ja eine Unmenge pdf-files, die ich mir aber nicht alle antun wollte.

Schriftlich habe ich bis jetzt die Kopie meiner Entlassungspapiere, die sie uns nach Aufforderung kopiert hat.

Euch allen auch ein schönes Wochenende.

Nachtrag Sa, 20.00 Uhr: Wir, mein Mann und ich haben grade entschieden, dass wir nicht genügend Vertrauen zu der Ärztin haben können, um eine so wichtige Behandlung von ihr durchführen zu lassen. Wir werden uns um einen Ersatzarzt bemühen. Die Kraft, die ich in Fragen an sie stellen müsste, deren Antworten ich eigentlich ungefragt erwarte, werde ich lieber anderweitig verwenden

[Terry54]

Hallo Mary,
ja der Kampf mit der Technik, da habe ich auch schon des öftern verloren.
Aber trotzdem bin ich doch sehr zufrieden mit meinen Kenntnissen, ermöglichen sie mir doch hier aktiv dabei zu sein.
Mary, Angst vor dem Ibandronat musst du nicht haben, da von Knochen- bzw. Muskelschmerzen nur bei einem ähnlichen Med. die Rede ist.
Eine Info aus dem Netz zu Bondronat gib die Empfehlung mind. 1 Std. Abstand zum Frühstück einzuhalten, um eine bessere Wirksamkeit von Ibandronat zu erlangen ( leider finde ich die Seite nicht mehr!!), laut diesen Angaben sollen nur bei etwa 27% der Patienten NW auftreten und dies vorallem im Magen- und Verdauungstrakt, von Muskelschmerzen ist hier keine Rede.
Am Dienstag werde ich mal den Studienarzt fragen, habe dann mein 1. Staging. Bin mal gespannt, wie umfangreich es sein wird.

Natürlich ist dein Immunsystem schwer belastet, da brauchst du bestimmt nicht noch eine schmerzhafte Gürtelrose. Ich drücke dir die Daumen!!!!!!!!
Der Regen ist ja jetzt ideal für deine Pflanzen, etwas Sonne wäre noch besser.

Alles Gute, viel Kraft und Zuversicht für die nächste Woche
Terry54

[Terry54]

Hallo dieRichi,

ich kann dich gut verstehen. Das Gefühl allein gelassen zu werden hatte ich öfters. Gegenseitiges Vertrauen und Anerkennung ist doch Vorausetzung für eine Zusammenarbeit, bei so einer umfassenden Therapie. Mein Dilemma war auch, dass in der Klinik ständig die Ärzte wechselten, mein Hausarzt sich ganz heraushielt und ich mir auch noch einen neuen Gyn. suchen mußte.
Ich habe mich bewußt mit der Behandlung und den NW der Medi. auseinandergesetzt, ich wollte wissen worauf ich mich einlasse, was mich erwartet, ich wollte nicht Angst haben müssen, wenn ich plötzlich Schmerzen/NW habe. Andere Frauen wollten so wenig wie möglich wissen. Jeder muss das für sich selbst entscheiden!
Den Behandlungsplan ( mit Angaben zu Medikamenten, Dosis, Ablauf) hat mir eine junge Stationärzten kopiert. Auch der Studienbetreuer verfügt über diese Unterlagen.

Wünsche euch ein ruhiges Wochenende
Terry54

[Nadine12]

Halli Hallo,

möchte mich auch dazugesellen. Bin auch in der GAIN-Studie und
habe meine 2.Chemo im 1. Arm hinter mir.
Den Port habe ich auch und bin froh ist echt erleichternd.
Es wurde mir aber frei gestellt ob ich mich immer verpicksen lassen will
oder den einfacheren weg mit dem Port nehme.
Habe im Moment noch keine Fragen und weitere Anmerkungen, da es mir
zu Zeit gut geht und ich auch mit der Behandlung und den Behandelnden
Ärzten zufrieden bin. Kann sich aber schnell ändern.

Liebe Grüsse Nadine

[mary254]

Hallo Nadine,
herzlich willkommen hier. Es freut mich, dass du mit deinen Ärzten gut klar kommst. Ausser Regina sind hier alle im TX Zweig, das heisst eine längere Chemozeit. Falls irgendwelche Fragen auftauchen, hier wird bestimmt versucht,dir weiterzuhelfen. Ich habe schon viele Gute Tipps und Ratschläge bekommen,obwohl ich ärztlicherseits auch bestens aufgehoben bin.

Hallo Terry,
ein bisschen blöd bin ich ja schon. Habe heute meine Unterlagen mal durchgesehen und dabei eine recht ausführliche Broschüre über Xeloda gefunden. Die hat mir mein Onkologe zu Beginn des 2. Chemoblocks gebeben.
Mein Homöopathe glaubt nicht, dass ich eine Gürtelrose bekomme. Erklären kann er mir den Druckschmerz am Tel. aber auch nicht. Es ist nichts zu sehen,nichts zu tasten.Heute ist es besser. Ich nehme ja derzeit sehr viel Vitamin B. Das hilft ja eigentlich auch schon gegen Gürtelrose. Aber ist werde es morgen bei der CHemo mal ansprechen und dem Doc zeigen.

Ich wünsche euch noch einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße Mary

[Jutta-1411]

Hi Terry,

nach der Einnahme vom Ibandronat hab ich auch die Klinikempfehlung eine halbe Stunde nichts zu essen. Daran halte ich mich nach wie vor; allerdings wird es manchmal auch länger, wenn ich nicht grad Riesenhunger hab . Mit den Milchprodukten bin ich etwas vorsichtiger geworden - esse ich jetzt halt erst zum zweiten Frühstück .

Bin überzeugt, dass die Knochenschmerzen vom Fem. kommen, zumal sie im Beipackzettel angegeben sind .

Ein herzliches Willkommen auch von mir an die beiden "Neuen" und allen einen schönen Abend noch

Jutta

[Terry54]

Hallo Nadine 12,

und herzlich willkommen, wenn auch leider aus tragischem Anlaß.
Man kann sich die Frage stellen: "Warum ich?" oder "Warum ich nicht?", wichtig ist, dass wir alle wieder gesund werden.
Gut wenn du Ärzte gefunden hast, denen du vertrauen kannst.
Wenn du Fragen hast, immer heraus damit, wir versuchen diese zu beantworten.

Alles Gute, viel Kraft und Zuversicht
Terry54

[Terry54]

Hallo Mary,

das macht das "Chemohirn"! Manchmal kann ich auch nur noch den Kopf über mich schütteln! Wird bestimmt wieder besser mit der Konzentration, Merkfähigkeit und Wortfindung.

Keine Gürtelrose zu haben ist doch eine gute Nachricht.
Vielleicht ist alles nur eine NW der Chemo, da zickt und zackt es schon manchmal überall.

Jetzt nur noch eine Chemo, freu dich, dann hast du es geschafft.
Die Bestrahlung bringt wirklich nur noch ein Bruchteil der Belastungen mit, die eine Chemo so mit sich bringt.

Weiterhin alles Gute und voralllem wenig Nebenwirkungen
Terry54

[Terry54]

Hi Jutta,

eigentlich bin ich froh, wenn die Knochenschmerzen nicht vom Ibandronat kommen, ist es doch das einzigste Med. das mir nach Abschluß der Therapie zur Verfügungs steht und mein Gyn. sagte, dass vorallem in den Knochen sich die erste Metas bilden.
Um die Wirksamkeit des Ibandronat zu erhöhen, ist es anscheint sinnvoll lange mit dem Frühstück zu warten, mind. 1 Stunde.

Zur Zeit überlege ich, was ich alles in den AHB Koffer packen soll!
Hast du noch einen Tipp, was ich unbedingt einpacken sollte?

Alles Gute und eine schöne Woche

Terry54

[mary254]

Hallo Terry,
die täglichen Sudokos in meiner Tageszeitung schaffe ich immerhin noch.
Und auch sonst, gehts mit dem Chemohirn einigermaßen. Ich bin halt manchmal etwas schusselig. Und Gott sei Dank habe ich keine Gürtelrose. Bei der Gelegenheit fällt mir auf, dass ich an der Stelle, an der ich meine Gürtelrose vor 9 Jahren hatte überhaupt nichts mehr spüre. Ich hatte hier bis vor meiner Krankkeit sehr häufig einen Juckreiz und leichte Nervenschmerzen.
Die vorletzte Chemo ist drin. Allerdings bei sehr grenzwertigen Blutwerten.Also habe ich wieder eine Aranesp Spritze bekommen und heute darf ich mir eine Neulasta Spritze verabreichen. Natürlich folgen jetzt wieder die Blutverdünnungsspritzen wegen der Thrombosegefahr von Aranesp. Ich bin begeistert. Aber sonst gehts mir wieder gut. Bin mal gespannt,ob die Chemo nächste Woche pünktlich laufen kann. Erfahrungsgemäß habe ich immer 1 Woche nach Neulasta sehr niedrige Leukos. Aber der Doc ist zuversichtlich. Es wird auf alle Fälle versucht. Vor der Chemo habe ich noch ein Abschlussgespräch. Der Onko hat sich die Stelle, bei der ich einen Druckschmerz empfinde angeschaut. Er hält es für harmlos. Ist zwar die operierte Seite, hat aber nichts mit Brust oder Achsel zu tun. Ich solls ohne Stress beoabachten. Wie schon mein Homöopathe denkt er, dass es verschwindet,wies gekommen ist.

Für alle,die nach der Chemo Ibadronat bekommen. Ich habe heute Post von Roche bekommen. Die haben mir eine sehr ausführliche Gebrauchsinformation für Ibandronat geschickt. Wer die Infos gerne möchte, kann mir seine E-Mail-Anschrift als PM schicken. Ich gebe sie gerne weiter. Bei Bedarf tippe ich auch Details z.B. Nebenwirkungen ein.Selbsverständlich könnt ihr bei Roche die Infos auch selber anfordern.

Ich hoffe, es geht allen gut. Besonders Regina, von der wir schon lange nichts mehr gehört haben.
Liebe Grüße Mary

[Jutta-1411]

Hi Terry,

wann geht es denn los und wohin? Besondere Tips zum Mitnehmen gibt es nicht wirklich. Hauptsache sind bequeme Klamotten für Sport und tagsüber zum rumflitzen. Was ich vergessen hatte, waren die Birkenstocks für hausinterne Wege. Aber da ich am ersten Wochenende ja einen Abstecher nach hause machen konnte, war das kein Problem .

Hi Mary,

ich schick Dir ne PN. Der aktuelle Zettel von Roche würde mich doch sehr interessieren.

Schönen Abend noch Euch allen

Jutta

[dieRichi]

hach, wäre ich doch auch erst soweit! *neid* *mitfreu*

ich habe heute erfahren, dass ich in den ETC- Arm komme und es Donnerstag früh schon losgeht. Ich will nicht sagen, dass ich mich freue, aber es ist schön, dass irgend etwas losgeht, zumal wir alle Fragen mit dem Studienbegleiter klären konnten. Die verschlossene Ärztin können wir nicht ganz umgehen, aber zumindest ist immer ein anderer Arzt zugegen und der Studienbegleiter ist auch immer da. Das gibt mir/ uns ein gutes Gefühl, dass anfallende Fragen gleich geklärt werden können. Zur Not legen wir uns noch einmal persönlich mit ihr an.

Der Taxidienst hat auch ganz prima geklappt. Ein Anruf bei der KK und wir erhielten die Zusage, dass sich ein Taxiunternehmen bei uns melden wird. Hat auch hingehauen Wenn jetzt alles so glatt geht, kann ja nix mehr passieren...