Lymphe oder Schilddruese - confused

[Marlo]

Hallo,

ich bin neu hier und moechte erst einmal ein grosses Lob an alle Mitwirkenden aussprechen. Die Mischung aus Traurigkeit/Sorge/Angst und dem unglaublichen Mut und Lebenswillen ist beeindruckend.

Hier die "Kurzfassung" meiner Geschichte, die vordergruendig erst einmal nichts mit den Themen hier zu tun hat.
Ich habe mich aufgrund einer vaskulaeren Erbkrankheit (Morbus Osler/HHT) komplett durchchecken lassen muessen (Roentgen Lunge, CT Lunge, MRT Kopf, Kolo, Gastro, Videokapsel und CT Leber und unzaehlige Blutuntersuchungen). Diese Untersuchungen haben 6 Monate gedauert (wohne in NL). Ergebnis: anaemisch (was auf eine Blutung hinweist..normal bei der Krankheit, war aber vor 3 Jahren noch nicht der Fall), stark erhoehte Leberwerte (y-GT verfuenffacht) und Lebervergroesserung. Fuer "Normal-Radiologen" sah die Leber erschreckend aus, so dass gleich von 2 Therapieformen gesprochen wurde (eine SEHR gefaehrlich, die andere..nun ja, auch: Transplantation). Die Angst waehrend der letzten 1,5 Monate hat mich die Naechte im Internet verbringen lassen...bis ich letztlich dem erfahrendsten Spezialisten in den USA gemailt habe, der sich sofort bereit erklaerte, mich eine Woche spaeter bei einer Konferenz in Dtld. zu treffen. Ergebnis: die CT der Leber saehe fuer diese Krankheit nicht "so ungewoehnlich" aus..und da meine Leber weiterhin funktioniere gaebe es auch nichts zu tun. Abwarten - und jaehrliche Checks. Hmm, klang besser als erwartet...und meine starken Oberbauchschmerzen waren ja auch fast verklungen. Das alles war vor einer Woche.

Soweit die Vorgeschichte. Als ich gerade gehen wollte, sagte der amerikanische Radiologe, ob die Verdickung am Hals (?? war mir gar nicht aufgefallen!) die Schilddruese sei. Ein anwesender HNO-Arzt tastete die Schwellung ab (rechts neben der Schilddruese, direkt ueber dem Schluesselbein, auf der Hauptschlagader) und meinte lapidar (offenbar nicht sofort an Krebs denkend) "vielleicht ein Lymphom". Mein Hals war immer leicht verdickt und da keiner weitere Bemerkungen machte, bin ich gegangen. Erst spaeter stellte ich fest, dass tatsaechlich mein Lymphknoten leicht angeschwollen war (wallnussgross, leicht oval, Laenge etwa 4cm, weich, nicht schmerzhaft). Als die Verdickung nach ein paar Tagen nicht weg war, habe ich mich (wieder einmal) ins Internet gestuerzt...in der Hoffnung, eine harmlose Erklaerung zu finden. Hatte jedoch keine Infektion und habe seit etwa 6 Monaten Nachtschweiss (habe das auf Stress zurueckgefuehrt) und seit 1,5 Jahren regelmaessig Grippesymptome mit leicht erhoehter Temperatur. Fuehlte mich manchmal 3-4 Tage so als ob mir jemand alle Energie entzogen hat (dachte an Burn-out, da mein Arzt das auf Stress schob und ich im Urlaub nie Symptome hatte).
Die Panik wuchs, und gestern bin ich zu meinem Hausarzt gegangen. Dieser tastete die Schwellung ab und kam zu dem Ergebnis, dass diese zwar AUF einem Lymphknoten sei, dieser selbst jedoch nicht geschwollen sei (kann man tatsaechlich ertasten??). Er tippt auf die Schilddruese und hat mich zu einem Echo geschickt (Termin morgen).
Inzwischen habe ich mir alte Photos angesehen und glaube, die Schwellung bis zum Jahr 2003 zurueckverfolgen zu koennen (fragt mich nicht, warum mir das nie aufgefallen ist - ich sehe inzwischen NUR NOCH die Schwellung, wenn ich in den Spiegel sehe). Dies hat mich beruhigt bis zu dem Moment wo ich ueber indolente Lymphome las..

Sorry fuer das komplizierte Deutsch - nach 7 Jahren Ausland faellt es mir etwas schwer, kurz und buendig zu schreiben.

Mir ist klar, dass ich erst einmal das Echo abwarten muss. Meine Sorge ist nicht nur, dass es evtl. Krebs sein koennte, sondern dass die ueblichen Therapieformen aufgrund meiner vaskulaeren Erkrankung sehr bedenklich sind. Auch habe ich hier im Forum immer eher von kleineren Lymphknotenschwellungen gelesen, die eher hart und nicht verschiebbar sind.

Sorry sorry sorry fuer die schrecklich lange Erklaerung - aber nach 6 Wochen Panik wegen der anderen Erkrankung frage ich mich nun, was mich jetzt erwartet. Hat irgend jemand irgendeine Idee, ob man ertasten kann, dass nicht der Lymphknoten geschwollen ist und was ein Echo ueber ein Lymphom aussagen kann (sicher mehr ueber Schilddruesenentzuengen)??

Vielen lieben Dank fuer Reaktionen.

LG Marlo

[MarcelB]

Liebe Marlo
Dein Deutsch ist überhaupt nicht kompliziert, im Gegensatz zu Deiner Krankheit. Ich habe mein Lymphom beim duschen ertastet. Dann ging ich zum Hausarzt. Der machte ein Echo und kam klar und schnell zum Schluss, dass ein Lymphom vorhanden ist. Denzufolge denke ich, dass ein Echo vielleicht etwas mehr Klarheit verschafft. Sollte sich herausstellen, dass es kein Lymphom ist - was ja auch sehr wahrscheinlich sein kann - hast Du Gewissheit. Aber Tasten allein? Da hätt ich schon ernsthafte Zweifel!
Also geh's in Ruhe an, Marlo. Kommt Zeit, kommt Rat.
LB Gruss
Marcel

[Marlo]

Lieber Marcel,

vielen lieben Dank fuer Deine Antwort. Bezueglich der Sprache - schaetze ich habe nach einigen Hinweisen 'Ladehemmung' ;-)

Ja, die Krankheitsgeschichte ist insofern kompliziert, als dass ich eventuelle Schnittpunkte nicht ausschliessen kann bzw. manche wenige Symptome aehnlich sind. Sehr gut zu wissen, dass ein Echo erste Aufschluesse geben kann, da mich das erneute Warten sehr zermuerbt. Ich hoffe nur, dass ich im Falle eines positiven Befundes auch nur halb so tapfer damit umgehen kann, wie die meisten in diesem Forum hier (nicht dass man eine wirkliche Wahl haette...).

Liebe Gruesse,
Marlo

[Thomas]

Hallo Marlo,

ich weiß nicht was dieser "Morbus Osler" ist, hört sich aber nicht sehr gut an, besonders wenn deshalb die Leber transplantiert werden müßte.

Eine vergrößerte Leber zuzüglich vergrößerte Lymphknoten (häufig am Hals) passen in der Tat gut zu einem Non-Hodgkin-Lymphom. Bei Erwachsenen ist dies am häufigsten in der Form einer chronisch lymphatischen Leukämie, wobei ich den Eindruck habe, dass dies dann vielleicht sogar die weniger schlimmer Diagnose wäre, da man damit meist lange gut damit leben kann.

Ich wünsch Dir Kraft und Mut
Gruß
Thomas

[MarcelB]

soviel ich informiert bin, ist Morbus Osler eine vererbbare Krankheit der Blutgefässe, bei der Verformungen und Blutungen häufig sind.
Mehr weiss iczh auch nicht aus dem Stegreif.
Klingt nicht sehr aufbauend, ich weiss.
liebe Grüsse
Marcel

[Marlo]

Hallo Thomas,

Danke fuer Deinen Beitrag!
Marcel hat das sehr richtig gesagt - Menschen mit dieser Krankheit fehlen einige der Kapillaren, die Arterien und Venen verbinden...dementsprechend stoesst Hochdruck auf Niedrigdruck und so kommt es zu sogenannten Malformationen der Gefaesse. Haeufig harmlos, aber bei einigen Organen lebensgefaehrlich, wenn diese nicht untersucht und behandelt werden.

Meine Angst beruht tatsaechlich darauf, dass einige Symptome (sofern - wie bei mir - die Leber involviert ist) denjenigen eines Non-Hogkin aehneln...was mich nicht weiter beunruhigen wuerde, haette sich nicht dieser Lymphknoten gebildet (und haette ich nicht seit einigen Monaten den Nachtschweiss). Die Behandlung eines Non-Hodkin ist fuer ohnehin anaemische HHT-Patienten entsprechend risikoreicher.

Nun ist Hoffen angesagt. Eigentlich reicht ja EINE nicht ganz ungefaehrliche Krankheit - man soll ja nicht gierig werden. Ich halte mich mit dem Gedanken ueber Wasser, dass man doch eigentlich (HOFFENTLICH) bei den beiden CTs (Thorax, Abdomen - beide mit Kontrast) eventuell weitere Lymphknotenschwellungen haette erkennen muessen?!! Hmm...mag bei der CLL anders sein (ich habe uebrigens zuviel anstatt zu wenig Thrombozyten).

Ich habe Deinen Erfahrungsbericht gelesen und bin beeindruckt von der Umgehensweise mit CLL. Wie auch immer das Ergebnis bei mir ausfaellt, spaetestens nach der Auseinandersetzung mit einer moeglichen Transplantation (die ich ja - zumindest vorerst - nicht brauche), hat sich mein Blickwinkel bzgl. des Lebens veraendert. Nicht so sehr theoretisch gesehen, aber die Angstperiode hinterlaesst Spuren...teils sehr trotzige.

Ich wuensche Dir weiterhin viel Zuversicht und Energie!

Liebe Gruesse,
Marlo

[Marlo]

Hmm, war beim Echo und der Radiologe meinte, dies saehe nach einem LIPOM aus (ich hatte ihn auch ausdruecklich gebeten, diese Diagnose zu stellen). Auf die Frage, wie sicher er sich waere meinte er "ziemlich sicher" - der Grund dafuer, dass es nicht verschiebbar sei, laege wahrscheinlich daran, dass es sich in einer Art 'Tasche' zwischen den Halsmuskeln befaende und an diesem Muskel eventuell auch festgewachsen sei.

Habe den Test gemacht und gesagt, dass wir dann ja punktieren koennen...aber dies hat er sofort abgelehnt, da man ja nie wuesste... Grr - nun also rausschneiden und untersuchen? Wie sicher kann man sein, dass einem nicht gleich alle Nerven und Muskeln durchschnitten werden? Aber dann...ich haette schon sehr gerne Sicherheit.

Komisch, vor der Diagnose der anderen Krankheit waere ich einfach beruhigt nach Hause gegangen und haette mir nie wieder Gedanken gemacht...irgendwie beunruhigt mich heute mehr. Sorry, bin inzwischen vielleicht uebersensibel (so hat mich der Radiologe auch angesehen).

Es gibt wohl nicht eine andere, ebenso sichere Methode zur Klarstellung wie die Entnahme des 'Was-immer-es-ist'?

Gruesse,
Marlo

[DeargDue]

Hallo Marlo,

sicher hast du schon herausgefunden, dass ein LIPOM ein gutartiger Tumor ist. Bei Wikipedia habe ich gelesen, dass es keine andere Behandlungsmöglichkeit gibt als das entfernen des Knotens. Wenn der Knoten also draussen ist, wegen einer Diagnose, ist er auch gleich draussen - was ja dann deine Behandlung wäre. Ist also nicht sooo schlecht, wenn es sich wirklich um ein Lipom handelt. 2 Fliegen mit einer Klappe

Hier kannst du alles selbst nochmal nachlesen.
Ich wünsch dir alles Gute!

Liebe Grüße,
Angie

[Marlo]

Hallo Angi,

ja, in Lipom waere tatsaechlich ein Gluecksfall. Nur war der Arzt halt nicht 100% sicher und eine endgueltige Diagnose kann - wie mir heute bestaetigt wurde - tatsaechlich nur durch Herausnahme gestellt werden.

Nun also auf zum Chirurgen - lieber mit einer Narbe als mit der Ungewissheit herumlaufen!

Dir alles Gute,
Marlo

[Bonny]

Hi Marlo,

also ich würde es auch so machen,wie angie schreibt.Die unsicherheit immer mit sich herum schleppen ist auf dauer nicht auszuhalten.
Wenn ich bei einer nachsorgeuntersuchung war,dann geht es mir bis zu 14 tage richtig gut danach.
Hab ich dann mal irgendwo ein ziehen oder andere schmerzen,möchte ich am liebsten immer zum CT (was ja nicht geht).Die ungewissheit macht mich dann immer ganz nervös,vor allem,wenn der schmerz an der stelle bleibt.
Neulich hab ich mich zum internisten begeben (mit 3 stunden wartezeit),um einen ultraschall machen zu lassen,jetzt gehts mir wieder gut...

Du wirst auch nur endgültige ruhe haben,wenn dein knoten untersucht wurde und eine eindeutigere aussage gibts nicht,als dieses ergebnis.

Daumen sind gedrückt...
lg Bonny