CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

[Moonsand]

Der Uni-Hautarzt sagte, er schlägt mir eine Interferon-Theraphie über 2Jahre vor, er muß sich aber erst noch erkundigen ob hoch dosiert oder niedrig, er rufe mich dann innerhalb einer Woche an.

Fand dieses Gespräch sehr mies , weil dieser Arzt die Sache angegangen ist, als wenn es sich um einen Schnupfen handelt (schlechtes Gefühl) und er mir dazu noch als Vegetarier dazu riet doch ab und zu mal Fleisch oder Fisch zu essen. Natürlich hat der nicht angerufen!!!

Bin froh das mein Hausarzt nicht so einer ist und mir einen Hämatologen empfohlen hat der die Inteferon Therapie mit mir macht. Am Montag spreche ich dort vor. Mein Hausarzt hat auch sofort in meinem Beisein mit ihm telefoniert und er sagte das er das Interferon , wegen der Nebenwirkungen nur einmal die Woche gibt und seine zur Zeit MM-Patienten metafrei sind.
Was haltet ihr davon? Lieber öfter wenns geht?

Habe mir erst mal überlegt nicht nach Münster zu fahren, weil ich glaube die werden mir wohl auch nichts viel besseres erzählen, weil Alternativen gibt es ja kaum. Haltet ihr das für nen Fehler?

[babs_Tirol]

Hallo Moonsand,

dein Arzt meint sicherlich, mit dem 1 x wöchentlich- das peglysierte Interferon.
Ich habe diesen Wirkstoff auch gespritzt, der Interferon-Spiegel wird länger im Blut behalten.
Sollte es sich aber tatsächlich -um das normale Interferon handeln, wäre 1 x wöchentlich zu wenig.

Wenn du die Möglichkeit zu einer Zweitmeinung hast, dann würde ich es schon nutzen. Deswegen würde ich an deiner Stelle doch einen Termin in MS-Hornheide vereinbaren.



Alles Gute für dich
babs_Tirol

[Moonsand]

Ich habe keine Ahnung welcher Wirkstoff, werde aber am Montag alles genau nach fragen. Der Arzt soll Ok sein und war lange Zeit in Amerika tätig (,die sollen ja schon weiter sein). Wenn es wie du schreibst zu wenig sein sollte werde ich das ändern.
Schlimmer als die Nebenwirkungen wäre es doch nicht alles versucht zu haben.

Die zweite Meinung in Münster werde ich mir auf deinen Rat in ein paar Wochen holen, habe mir so eine Reaktion gedacht. Danke dir babs Gruß Moonsand

[Moonsand]

Hallo Leute , da bin ich wieder und muß mir mal leider wieder einiges von der Seele schreiben...
War heute auf dringensten Rat von meinem o.g Onko/Hämato-logen in Kiel, denn die haben dort auch ne Menge Erfahrung mit dem MM (denke mal ähnlich wie Münster).
Leider haben die Ärzte wieder Knoten in besagter Gegend gefunden und 2 Biopsien genommen. Da geht es wieder los mit dem warten
Außerdem soll ich eine Ct machen lassen , weil Aufälligkeiten hinter meinem Herzen waren.
Finde Biopsien nicht so sicher und denke die Knoten sollte ich vielleicht entfernen lassen um Gewissheit zu haben.
Die Ärzte in Kiel haben mich übrigens positiv überascht und ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben, denn es sind z.B die ersten die Mein Bild als besonders einstufen und dazu noch nicht überfordert mit der Situation sind. Im übrigen war es auch sehr nett das mir alles gut erklärt würde und alle sehr freundlich waren. Möchte mal erwähnen das ich aus Lübeck komme und ich dort in der Hautklinik keine dollen Erfahrungen gemacht habe.
Gruß Moonsand

[Moonsand]

hat denn hier niemand eine Meinug zu Biopsien?? Beim letzten mal hat die Biopsie auch keinen Befund gebracht und es war eine Meta von nem MM. Ist ne Op nicht die beste Lösung?msf Bock hab ich natürlich nicht aber besser als die Ungewissheit das die Zellen munter weiter streuen, oder?

[Sybilles]

Hallo Moonsand

hatte zwar noch nie eine Biopsie und kann deshalb nichts dazu sagen. Es ist jedoch so, dass ich eine Meta an der Wirbelsäule habe. Ich ziehe in Erwägung eine Biobsie vornehmen zu lassen, um eine TCA - Testung zu probieren. Bevor ich mich an der Wirbelsäule operieren lasse, bei der u.U. schon der Rückmarknerv betroffen ist,, möchte ich eigentlich alle anderen Möglichkeiten ausschöpfen.

Viel Glück bei deiner Entscheidung.

[Moonsand]

Danke euch erstmal für eure Mühe und Antworten. Weiß nun nicht ob ich mich medizinisch gut ausgedrückt habe. Glaube man nennt es auch Punktierung. Es würde mit einer Art Unterdruckspritze ein paar Zellen sozusagen rausgesogen. Wenn z.B nur Blut oder keine Zellen erwischt wurden bleibt das Ergebnis zweifelhaft.

[Moonsand]

Hallo Leute, habe heute mein Ergebnis von der Biopsie bekommen und dieses mal gab es leider auch einen Befund. Es wurden wieder Metastasen am Hals diagnostiziert, also amtlich. Das doch Sch.. Fast zwei Monate nach der Op.!! Malignes= bösartig trifft aufjedenfall zu, aber das schlimmste ist wohl auch das ich nicht weiß woher es kommt. Die Bombe tickt weiter fröhlich vor sich hin und ich kann kaum etwas entgegensetzen. Werde mich wohl jetzt auf eine neue Op vorbereiten. Leider wurde beim heutigen Ct auch ein paar "Auffälligkeiten"(Knoten) in der Lunge entdeckt, weshalb ich morgen nochmal meine PET-Bilder nachreiche, damit der Radiologe sich das genau ansieht. Habe ihn darum gebeten und er bot mir auch etwas mehr Zeit, morgen am Nachmittag an, weil es da nicht so voll ist.

[ullimaus]

hallo moonsand,
- es tut mir so wahnsinnig leid für dich, dass es dich so schlimm erwischt hat und dass ich dir in deinem fall auch keine ratschläge geben kann. ein melanom kann sich ja auch an einer organwand bilden und dann ist es wohl schwer zu entdecken.

aber ich bin in gedanken bei dir und halte dir für morgen die daumen, dass sich die auffälligkeiten in der lunge als harmlos erweisen.

alles liebe und ganz viel kraft,
ulli

[purpur]

[QUOTE=Moonsand;438418]Hallo Moonsand,

Mein Mann ist auch mit der gleichen Geschichte Anfang Mai operiert worden, und nach einer PET (die die Kasse nicht zahlen will) wurden Auffälligkeiten im Lungenbereich,
und auch im operierten Bereich (Hals) festgestellt, nun müssen wir dass wieder abklären lassen.
Da die Bilder noch nicht übergekommen sind, müssen wir
warten, und auf Anraten unseres Hausarztes nochmal mit dem Klinik, die Ihn opperiert haben Kontakt aufnehen,
der Zeitfaktor spielt dabei angeblich keine Rolle , wir sollen uns nicht unnütz verrückt machen !?

Ich wünsche Dir Ganz viel Zuversicht, viele liebe Grüße Sabine

[Sybilles]

Hallo Moonsand, hallo Sabine

das sind keine guten Nachrichten. Das tut mir leid für euch. Das Warten kann einen verrückt machen, ich weiß von was ich rede. Bei mir wurde die PET immer bezahlt, allerdings musste ich für 2 Tage stationär ins Krankenhaus. Nächste Woche erfolgt aufgrund der neuen Meta in der Wirbelsäule ein neues PET, auch hierfür muss ich wieder 2 Tage ins KH.

Ich wünsche euch alles Gute.

[Moonsand]

Hallo! Möchte mich erstmal bei Ullimaus , Purpur und Sybilles für die Anteilnahme bedanken , lieb von euch. Habe heute erfahren müssen, dass ich höchst wahrscheinlich auch Metas in der Lunge habe. Morgen gehts wieder zur HNO-Klinik.

@Purpur so einen Hautarzt hatte ich auch , der sagte ich könne mir Zeit lassen und im nachhinein kommt mir da die Galle hoch. Ich empfehle unbedingt den Arzt zu wechseln und auch eine Uni-klinik aufzusuchen die Spezialisten fürs MM sind wo dein Mann sich gut aufgehoben fühlt und die nicht so fuschen.tzz Die Krankenkasse sollte die PET bezahlen, denke es hängt eher davon ab, das man bei dem richtigen Arzt ist , der das auch anordnet . Ich glaube es ist schwer auf die schnelle eine PET zu bekommen. Hoffe das ich möglichst schnell eine neue PET bekomme.

Gruß Zab

[Lori_NRW]

Hallo Moonsand!

Es tut mir wirklich sehr leid für dich!

Ich weiß leider nicht recht was ich dir sagen soll... ich bin da leider immer ein bisschen sprachlos....

Es tut mir einfach sehr leid und ich wünsche dir viel Kraft und alles, alles, alles Gute!

Lieber Gruß
Lori

[Moonsand]

Hallo , danke auch euch beiden für euer Mitgefühl.

Habe gestern im KH erfahren , dass eine von den Metastasen in der Lunge inoperabel ist . Daraufhin habe ich heute eine MRT vom Schädel machen lassen. Bin froh berichten zu können, das dort nix gefunden wurde *bissel erleichtert bin*. Am Montag fahre ich nach Kiel in die Hautklinik und dann wird entschieden was gemacht wird ich werde ggf. nach einem Chemosensibiltätstest fragen.

@Silleke , klingt überhaupt nicht platt sondern ist genau richtig. Ich gebe niemals auf und werde weiterhin mutig meinen Weg gehen Sicher hat man auch mal Down-Phasen, aber ich denke das gehört dazu, wenn man die Gefahr der Krankheit nicht verdrängen will.

Es tut gut hier als Kranker mit "Leidensgenossen" zu lesen und zu schreiben,man fühlt sich nicht so alleine mit seinen Gedanken, auch wenn es mir nicht nicht gerade leicht fällt hier zu schreiben. Also Sorry, falls ich mich blöde ausdrückte oder ausdrücke, aber vielleicht wird das ja noch

Sich dem Augenblick bewusst zu sein und es herzlich gut zu machen, egal was kommt ist , stets eins meiner Ziele.

Gruß Zab

[ullimaus]

hallo moonsand,
das sind leider keine guten nachrichten, tut mir sehr leid für dich.

vielleicht gibt es eine möglichkeit, die lungenmeta mittels radiofrequenztherapie zu eliminieren, wie es bei babs mit den lebermetas gemacht wurde und ich denke, bei claudia mit einer lungenmetastase?

müsstest du aber bitte nachlesen, in welcher klinik das gemacht wurde, hab´ leider grade beruflichen stress.

alles gute für dich,
ulli