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  #1  
Alt 06.06.2017, 21:03
Flo B Flo B ist offline
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Standard Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich bin 45 und bei mir wurde vor ca. 6 Wochen eine Biopsie aus einem übergroßen Lymphknoten (entzündet und Fieber) genommen und dabei weißt das immunhistochemische Expressionsprofil auf eine Metastase eines malignen Melanoms hin.

Kein Hautarzt (war jetzt bei drei Fachärzten) findet aber so ein maligenes Melanom. Ich bin ziemlich verzweifelt und meine Hausärztin auch, denn kein Krankenhaus nimmt mich auf um eine Therapie anzufangen, weil keiner den Herd findet. Hab schon fast alles durch: Ultraschall, MRT, CT, Biopsie...

Ich bin völlig fertig. Ich würde am liebsten meine Sachen packen, ins nächste Krankenhaus gehen und sagen, macht was, irgendwas ich geh nicht mehr weg.

LG
Florian

Geändert von Flo B (06.06.2017 um 21:10 Uhr) Grund: Alter vergessen
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  #2  
Alt 06.06.2017, 22:57
Benutzerbild von Nastja13
Nastja13 Nastja13 ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo Florian,
Ich hatte das gleiche wie du, eine lymphknoten metastase ohne Herd. Sowas gibt es. Sofort in die Uniklinik. Da wird die metastase rausoperiert und Vl auch andere lymphknoten, um nachzuschauen ob die befallen sind. Und dann wird dir die Therapie angeboten ( in meinem Fall habe ich Interferon bekommen).
Verliere keine Zeit.
Viel Glück.
__________________
„Im Leben geht es nicht nur darum, gute Karten zu haben,
sondern auch darum, mit einem schlechten Blatt gut zu spielen.“
Robert Louis Stevenson.

PTxN1bMo

GLG Nadja
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  #3  
Alt 07.06.2017, 00:43
dishyum dishyum ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo Florian,

ich habe ein Gehirn Metastase ohne Primär.
(Schwarzes Melanom mit Braf v600 Mutation.)

Gefunden im April 2014. Leider war es nicht operable. Deswegen im 2014 bestrahlt.

Momentan , MRT Schädel alle 3 Monate.
Haut/Blut Kontrolle, alle 3 Monate.
CT Körper alle 3-6 Monate

Letztes jahr gab es wachstum.
Deswegen war es wieder bestrahlt und seit 1 jahr nehme ich Dabrafenib und Tramelinib.

Geändert von dishyum (07.06.2017 um 00:49 Uhr)
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  #4  
Alt 07.06.2017, 07:02
Flo B Flo B ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo Nadja, hallo dishyum,

vielen Dank für Eure Nachricht. Den Kopf haben Sie bei mir noch nicht untersucht. Aber ich fahre jetzt in die Hautklinik und da bleib ich jetzt, bis sie mir helfen.

morgen früh werden mir die Lymphknoten axilar entfernt. Ich habe zwar recht viel Respekt vor dem Eingriff, bin aber trotzdem recht erleichtert.
VG Florian

Geändert von gitti2002 (10.06.2017 um 03:49 Uhr)
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  #5  
Alt 07.06.2017, 15:38
Flo B Flo B ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo Gilda,
vielen Dank für die aufbauenden Worte. Bei mir rechnen sie mit einer über zwei stündigen OP und danach mindestens 5 Nächte im Krankenhaus. Vermutlich wegen des Sekretablaufes. Vielleicht hab ich ja Glück und es geht alles schneller. Meine beiden Töchter haben jetzt schon Panik (aber nicht so viel wie ich )
LG
Florian
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  #6  
Alt 07.06.2017, 15:51
Flo B Flo B ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Liebe Gilda,
das hilft mir wirklich sehr, ich fühl mich nämlich ziemlich allein damit. Die Ärzte erzählen einem mehr was alles passieren kann, als das es auch gut verlaufen kann.
Danke Dir nochmal.
LG
Florian
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  #7  
Alt 30.07.2017, 17:47
harte Nuss harte Nuss ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo Florian, frag die Ärzte doch mal ob sie ein PET CT für in voll erachten. Bei mir wurde damals der Primärtumor erst durch das PET gefunden. Lymphknoten mit Metastasen mehrere Biopsien und dann Plattenepitelkarzinom im Nasen-Rachenbereich. Drücke dir die Daumen
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  #8  
Alt 31.07.2017, 11:34
Flo B Flo B ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Liebe Nadja,
ja, mit dem Leben auseinandersetzen, das mache ich gerade seh intensiv. Ich habe mir alles immer sehr zu ,herzen genommen. Jede Kritik hat mich immer tief getroffen. Ich arbeite daran nicht alles so an mich heran zu lassen und versuche mein Leben zu genießen.

Leider habe ich nun einen Hautausschlag bekommen, der mich die Nächte nicht zur Ruhe kommen lässt, aber dann schlafe ich halt tagsüber.

Morgen gibt es die zweite Infusion.

Hallo harte Nuss,
das PET-CT habe ich bereits hinter mir und dabei wurden nur Metastasen gefunden.

LG Flo
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  #9  
Alt 14.09.2017, 22:35
Benutzerbild von birgit59
birgit59 birgit59 ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Lieber Flo,
ich bin ja auch aus München und in der Uniklinik der TU, du bist ja bei der LMU. Die Arbeiten wohl inzwischen zusammen und da bist du gut aufgehoben. Pembrolizumab hat bei mir super geholfen, obwohl ich nur eine Infusion bekommen habe. Ich wünsche dir gute Erfolge und drück ganz fest die Daumen.
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  #10  
Alt 20.09.2017, 23:16
Flo B Flo B ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Liebe Birgit,
ich bekomme am 4.10. meine fünfte Gabe Pembrolizumab und am 5.10. das nächste PET-CT. Ich bin schon so gespannt, ob es bei mir auch wirkt. Hat die eine Infusion bei dir schon die Lösung bedeutet? Das ist ja toll!
Ich hoffe unglaublich, dass ich mit dem Pembro den Krebs anhalten, vielleicht sogar zurückdrängen kann.
Danke! LG Flo
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  #11  
Alt 05.11.2017, 20:46
Flo B Flo B ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo,

Ihr könnt Euch garnicht vorstellen, wie gut es mir gerade geht. Das PET-CT anfang Oktober hat nur noch ein paar wenige Metastasen gezeigt und beim letzwöchigem Ultraschall konnte garnichts mehr gefunden werden!!!

Was ist das Pembrolizumap nur für ein Wundermittel! Ich bin so froh, dass ich das bekommen konnte. Jetzt werde ich nächste Woche wohl erfahren, wie es nun weiter geht. Ob die Therapie noch andauern, oder abgesetzt wird.

Wahnsinn, ich bin so glücklich!

LG
Florian
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malignes melanoms


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