Gut, dass ich hier vorbeigekommen bin...

[RosaliaRot]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe am Oberschenkel ein ca. 9x7cm großen Tumor. Mein "Haus"Chirurg, meinte, dass da was ist lt. Ultraschall. Er wollte dieses Teil morgen rausschneiden.
Da mir die Diagnose zu unklar war, googlte ich und fand Euch.....Gott sei Dank....Das Teil ist im letzten Monat 4 cm gewachsen und schmerzt. Verschieben lässt es sich auch nicht. Ich nahm allen Mut zusammen und stellte mich heute in der Uniklinik Köln vor. Es wurde ein Röntgenbild gemacht. Diagnose: derbe Raumforderung im distalen und ventralen linken Oberschenkel.
Morgen soll ich mir einen Termin in der Tumorsprechstunde geben lassen. Ob jetzt gut-oder bösartig, weiss ich ja noch nicht. Aber auf jedenfall bin ich froh nicht so blindlings aufgeschnitten worden zu sein. Bin froh mich hier gut informiert zu haben. Jetzt hoffe ich auf das Beste

LG RosaliaRot

P.S.: Den Termin beim Chirurgen morgen, habe ich natürlich abgesagt...

Ach so, hat jemand von Euch Erfahrungen mit dem Sarkomzentrum in der Uniklinik Köln????

[igel77]

Hallo RosaliaRot,

es ist schön, dass Du dieses Forum rechtzeitig gefunden hast. Fast alle Sarkom-Patienten, die ich bisher getroffen habe, wurden zuerst falsch operiert. Auch wir haben es hauptsächlich diesem Forum zu verdanken, dass wir das vermeintlich harmlose Lipom meiner Frau einem Sarkom-Zentrum vorgestellt haben.

Laut der Ärzteliste besitzt Köln Erfahrung in der Pathologie von Sarkomen, aber es ist kein Sarkom-Zentrum. Das nächste ist wohl in Essen. Ich würde mich an Deiner Stelle unbedingt auch in einem Sarkom-Zentrum vorstellen!

Ich drücke die Daumen, dass es doch nichts ernstes ist.

Liebe Grüße

igel77

[RosaliaRot]

Hm, jetzt bin ich doch wieder verunsichert. Sollte ich mich morgen direkt nach Essen wenden und nicht erst in der Tumorsprechstunde in Köln vorsprechen???

[igel77]

Hallo RosaliaRot,

bitte entschuldige, wenn Dich das verunsichert hat. Die Homepage von Köln nennt Sarkome als klinischen Schwerpunkt. Die werden Dich da sicher vernünftig beraten.

Ich würde wohl zweigleisig fahren. Den Termin in Köln wahrnehmen (und dort fragen, ob Du besser in ein Sarkom-Zentrum gehen solltest) und parallel auch schon einen Termin in einem Sarkom-Zentrum besorgen. Ob Du dann die Behandlung komplett ins Sarkom-Zentrum verlegst oder Dir da nur eine Zweitmeinung holst, kannst Du dann ja später entscheiden.

Liebe Grüße

igel77

[conquerer]

Hallo RosaliaRot,

ich würde in Kön den Termin wahrnehmen und evenutell dann eine Zweitmeinung in Essen einholen. Ich hatte die Erfahrung gemacht, das als ich das Wort Sarkomzentrum ins Spiel brachte, die Ärztin am liebsten über den Tsich gesprungen wäre. Ich hatte dort dann noch das MRT machen lassen und mir die CD brennen lassen und bin dort verschwunden. Am besten hörst Du auf Dein innres Gefühl, ob Du das Thema Sarkomzentrum ansprichst. Einige Kliniken haben wohl mittlerweile Sarkomsprechstunden, aber Sarkoemzentren sind sie eben nicht.

Es kann natürlich sein, das sie von sich aus Rat in Essen oder wo auch immer holen...

Grüsse

[Mei]

Hallo RosalilaRot,
falls Du Dich entschließt dich in Essen um einen Termin zu bemühen kann ich dir nur dazu raten! In der Regel bekommt man sehr sehr schnell und zeitnah einen Termin.Eine zweite Meinung ist in jedem Fall gut.Dann kannst du immer noch entscheiden wo du dich ggf.behandeln lässt.
Ich drücke alle Daumen !!!
Lieber Gruß Mei

[def]

Hallo RosalilaRot,

ich komme aus Köln, und bei mir war es der rechte distale Oberschenkel.
Mein Orthopäde hat damals nach dem Ultraschall und MRT aber direkt ein Sarkom-Zentrum empfohlen. (Bei mir war es Münster)
Ich war damals allerdings in der Uniklinik Köln für ein hilfreiches Gespräch um eine Zweitmeinung einzuholen.

Alles Gute!

Def

[RosaliaRot]

Hallo Ihr Lieben,
ich könnte heulen.....Um in einer Tumorsprechstunde vorsprechen zu können (egal ob Essen oder Köln) braucht man ein MRT und CT-ThoraxAbdomen. Ich bekomme aber kein MRT - Termin bzw. viel zu spät. Das Ding im Oberschenkel wächst so schnell...so viel Zeit habe ich nicht...Selbst die AOK konnte mir keinen früheren Termin suchen. Ich fragte auch, ob man mich nicht stationär aufnehmen könnte, damit die Untersuchungen gemacht werden können. Das geht aber so nicht, da es keine Indikation dafür gibt.....

Also reine Diagnostik geht wohl stationär nicht.....

Ich rufe nachher meinen Hausarzt an und bitte um Rat.....


Lg RosaliaRot

[Mei]

Meine Hausärztin hat mir sehr viel schneller einen MRT und CT Termin besorgen können!! Das ist bestimmt der beste Weg einen schnellen Termin zu bekommen.
Laß den Kopf nicht hängen! Vielleicht kannst du ja auch persönlich bei deinem Arzt vorbei gehen und ihm deine dringende Situation erklären.

[RosaliaRot]

So, mein Hausarzt hat mich eben zurück gerufen. Er wird versuchen mir einen früheren MRT Termin zu machen. Ich finde dass sehr nett von ihm, ABER....mich dann noch dezent zu rügen, warum ich denn in einem Sarkomzentrum anrufe, wenn noch gar nicht klar ist ob es gut-oder bösartig ist. Er schiebt dies alles auf meine Psyche, weil ich ja eine Angstörung und sonstige psych. Probleme habe. Und ich soll nicht soviel im Internet lesen. Na vielen Dank auch....

[conquerer]

Das Problem hatte ich damals auch. Als ich das Vorgespräch für die OP hatte, hat die Ärztin den Hörer ausgehängt und telefoniert das sie den nächsten Termin bräuchte, 3 Tagen später hatte ich nen Termin..

Das ist ein verfluchter Teufelskreis mit den MRT und CT Aufnahmen, ich hatte mich auch damals furchtbar aufgeregt.

Das mit dem Sarkomzentrum verstand mein Hausarzt selbst nach der Hitsologie immer noch nicht, seit dem ist es mein Ex Hausarzt...

[kathi68]

Hallo RosaliaRot,

hoffentlich kannst Du über Deinen Hausarzt schnell einen Termin zum CT und MRT kriegen, damit Du weißt, um was es sich genau handelt. Ich drücke Dir die Daumen.

Und dann würde ich mir auf alle Fälle einen Termin in Essen geben lassen - wir (bzw. mein Schatz) sind dort auch in Behandlung und absolut begeistert!

Liebe Grüße,
kathi

[RosaliaRot]

Hallo Ihr Lieben,
hier habe ich mal eine Verständnisfrage:

Ich lese hier immer, dass man sich unbedingt in einem Sarkomzentrum vorstellen soll. Was ist aber der Unterschied zu den anderen Zentren/Verbund?

Im Marienhospital in Düsseldorf gibt es z.B. die IOZ - interdisziplinaresOnkologischesZentrum

In in Köln gibt es das CIO - Centrum für integrierte Onkologie

Was bietet ein Sarkomzentrum, was die beiden Anderen nicht tun???

Vielen Dank schon mal für die Aufklärung.

LG Rosalia

[The Witch]

Die Spezialisierung auf Sarkome.

Dise integrierten Zentren sind auf Kebs generell spezialisiert, Chemotherapien etc., kennen sich aber weniger mit speziellen Krebsarten aus.

[conquerer]

Der Unterschied ist das diese Experten täglich mit Sarkomen zu tun haben und andere vielleicht einmal in ihrer Laufbahn.
Dort sitzen halt die Spezialisten die auch ständig auf dem laufenden sind. Dem ein oder anderen wäre wohl schon das Bein oder der Arm amputiert worden, ohne Zweitmeinung in einem Sarkomzentrum.

Grüsse
Con