Klarzellsarkom (2)

[Idurio]

Ein neuer Thema, alter Titel – weshalb dieses?

Als ich vor vier Monaten die Diagnose „Klarzellsarkom“ erhalten habe, war ich ziemlich ratlos und einsam auf der Welt. Scheinbar keiner kannte jemanden, der Erfahrung mit diesem speziellen Sarkom hatte. Hätte ich nicht dieses Forum und das Thema „Klarzellsarkom“ gefunden wäre ich vermutlich verzweifelt. So weiß ich aber: Es ist selten, bösartig, schwer zu therapieren – aber nicht hoffnungslos. Für diese Hoffnung bin ich dankbar.

Niemandem mit meiner Diagnose wünsche ich, den Hoffnungsschimmer zu entdecken und dann keinen Kontakt mehr zu finden. Denn trotz schlechter Prognose gibt es Menschen, die viele Jahre hart gekämpft haben und seit einigen Jahren nun auch krebsfrei sind. Also will ich hiermit den Faden weiterspinnen, damit er für die wenigen Betroffenen vielleicht zur Rettungsleine wird.

Idurio

[paolo63]

Hallo Idurio,
Hab dich privat geschrieben, kann sein dass es nicht geklappt hat, das Forum hat sich etwa geendert..
Also, bin wirklich froh dass es dir recht gut geht, die OP ist hinter dir und der Tumor tot...
Wirklich eine schone Nachricht, die du brauchst um wieder ein normales Leben zu beginnen.
Und wie ich verstanden habe, wirst du auch dein Bein bald wieder beugen und belasten.
Schon dass du auch ein Urlaub hattest, es ist eine wichtige Medizin um sich ein wenig auszuspannen nach so was riesig erfahren.
Ich habe auch eine gute Nachricht, uzw 3 Jahre und 3 Monate nach der ersten OP habe ich kein Zeichen meines KZS: TC-PET ohne Befund!
Habe immer noch ab und zu Schmerzen, aber der Grund sind meine Weichteile und Narben, mein Bein ist eigentlich zerstort worden.
Jetzt werde ich mich bei deutschen Orthopeden melden, um zu schatzen ob es wirklich eine Moglichkeit gibt, mein Gelenk bald wieder zu bekommen, aber wie schon mehrmals gesagt, das ist nicht das grosste Problem.
Ich bin auch einer der seit drei Jahren kampft, und bis jetzt ist alles recht gut gegangen. Aber nicht ohne Stress und Angst, leider ist es unser Schicksal etwa unruhig leben.
Schaue (und denke) immer nach vorne, nie mehr nach hinten, ich glaube dieses ist das wichtigste Teil des Kampfes.
Ein lieber Gruss!
Paolo

[Idurio]

Hallo Paolo, ein hallo auch an alle Interessierten,
für „Neuankömmlinge“ in diesem Beitrag hier kurz meine Krankengeschichte, auf die Paolo Bezug nimmt:

Mai 2012: Diagnose Klarzellsarkom in einem Knubbel unterhalb des Knies rechts. Verdacht auf weitere Metastasen im Oberschenkel, der Lunge und der Wirbelsäule
Juni: ILP am rechten Bein
Juli: Nachuntersuchung PET-CT: Haupttumor hat sich verkleinert, Aktivität stark reduziert, Verdächtige Stellen im Oberkörper haben sich nicht vergrößert, sind aber noch sichtbar
Aug/Sept. Resektion der Sarkomherde im rechten Bein

Ich stecke also noch mitten im Kampf. Hoffnung und Verzweiflung folgen noch in kurzen Abständen. Da bin ich froh, Vorbilder wie Dich Paolo zu haben. Das gibt Kraft in dunklen Momenten und es fällt leichter Deinem Rat zu folgen und positiv nach vorne zu schauen.
Wie schwer Dein Weg gewesen ist, können Forum-Neulinge in dem inzwischen geschlossenen Beitrag „Klarzellsarkom“ des Autors Schmatte weiter hinten in der Historie nach wie vor nachlesen. Erst dann kann lässt sich ermessen, wie toll Deine positive Nachricht von der letzten Nachuntersuchung ist.

Also weiter Kopf hoch.

Mit liebem Gruß
Idurio

[Idurio]

Hallo zusammen,
kurze Info zu dem aktuellen Stand meiner Behandlung:

- Nach Patho-Bericht konnte eine vollständige R0 Resektion nicht erreicht werden (Begründung: Tumorgewebe zu nah an Nervenstrang. Folgen/Nutzenabwägung sprach gegen eine weiträumigere Gewebeentnahme. Diese Entscheidung teile ich völlig).

- Deshalb wird zur Zeit eine Strahlentherapie geplant. Zur Wirkung der Therapie gibt es leider nur starke Hinweise - leider keine gesicherten Erkenntnisse, da bei meinem exotischen Sarkom wohl die erforderlichen Fallzahlen fehlen.

Über den weiteren Verlauf werde ich berichten.
Gruß
Idurio

[Idurio]

Hallo Lisa-Gabi, hallo liebe Leser,
die nächste Runde im Kampf gegen mein Sarkom ist auch beendet. Noch in 2012 wurde eine Bestrahlung des Oberschenkels gestartet. Rund um den operierten Bereich mit besonderem Fokus auf die Bereiche, in denen nicht mit wünschenswertem Sicherheitsabstand reseziert werden konnte.
Alles in allem ist die Bestrahlung gut verlaufen. Die am Ende der Bestrahlung aufgetretenen starken "Verbrennungen" der Haut und die Beschwerden in dem Narbengewebe sind nach einigen Wochen gut ausgeheilt.

Im Anschluss war ich noch drei Wochen in einer AHB. War dringend erforderlich, um die Psyche wieder ins Lot zu bringen. Und hier hatte ich großes Glück, in der Klinik Bad Oexen auf ein sehr ideales Umfeld zu treffen. Gute psychologische Betreuung, ein Mix aus Sport, Entspannung, Information und Motivation und eine Menge Menschen, die trotz ähnlicher "Leidenswege" einander viel Kraft geben konnten und auch richtig Spaß hatten.

Soweit zunächst alles gut und ich fühle mich gestärkt für alles was in 2013 noch kommen wird.

Mit liebem Gruß
Idurio

[angie fuerst]

Hallo Idurio,
schön, dass du von so tollen Erfolgen berichten kannst. Wir drücken dir die Daumen, dass es jetzt nur noch "bergauf" geht!
Und du hast recht, eine AHB baut uns nach einer so belastenden Behandlung nur auf. Auch ich habe erlebt (in St. Peter Ording), dass Menschen mit den unterschiedlichsten Tumorerkrankungen dort durch die tolle Betreuung und vor vorallem auch durch den Austausch gestärkt hach Hause kommen und zwar sowohl physisch als auch psychisch.
Liebe Grüße
Angie

[Thusnelda]

Hallo Idurio, hab schon immer drauf gewartet, dass du dich hier mal wieder meldest. Schön, dass es dir gut geht! Bist du dann bei der nächsten Sarkomtour auch mit dem Rad dabei :-) Gruss aus dem Urlaub von Thusnelda!

[Idurio]

Hallo zusammen,
danke für die Wünsche und lieben Worte. Eigentlich schaue ich immer gerne ins Forum, da hier trotz Krankheit und Leid eine Menge positiver Energie zu spüren ist. In den letzten Monaten habe ich jedoch etwas Abstand benötigt.

In der AHB in Bad Oexen hatte ich es ja endlich geschafft, meine niederschlagende Angst vor dem CCS trotz weitgehend unveränderter Einschätzung der Heilungschancen in ein eher positives Gefühl zu wandeln. Und schnell bin ich in die Planung des nächsten halben Jahres eingestiegen – mit „Pflicht“-anteilen wie z.B. Arbeit und natürlich vielen Zeiten/Aktivitäten zum Kraftschöpfen. Kaum gestartet, wurde ich stark ausgebremst. Metastasenverdacht im Bereich der Lunge. Nach schmerzhaften Untersuchungen dann die Bestätigung, dass operativ nichts zu machen ist. Die relative Unwirksamkeit von Chemo und Strahlentherapie ist bei CCS ja grundsätzlich bekannt. Der Schlag saß. Dass ich selbst trotz alledem psychisch recht stabil geblieben bin, ist für mich eine Auswirkung der AHB – oder auch die erste Belastungsprobe des Therapieerfolgs . Hätte ich mir Anfang des Jahres nicht vorstellen können. Ich vermute mal, dass dies alles für meine Liebsten nicht ganz so einfach war…

„Wenn die Nacht am tiefsten ist…“. Mein Tag begann mit einer neuen Studie für seltene Tumorerkrankungen CREATE, in der ich im Mai 13 aufgenommen wurde. Und um es kurz zu machen: Das Medikament Crizotinib wirkt. Dazu bei Interesse später gerne mehr.

Mit lieben Grüßen
Idurio