seltene Tumorerkrankung & Kontaktsuche

Hallo alle zusammen,
ich bin 18 Jahre alt und habe jetzt drei große Bauchoperationen wegen eines Tumors an der Bauchspeicheldrüse hinter mir.
Beim ersten Mal (1994) hieß es noch, dass der tennisballgroße Tumor gutartig sei; es wurde zweimal operiert und dabei die Hälfte der BSD entfernt. Nach einigen Monaten Diät ging es mir dann auch wieder richtig gut und alle folgenden Kontrolluntersuchungen haben nichts Auffälliges ergeben. Die Ärzte meinten, dass dann nach fünf Jahren "eigentlich" nichts mehr kommen würde...
Sieben Jahre später wurde bei einer Routinekontrolle wieder ein faustgroßer Tumor gefunden und die nächste OP kam. Dabei wurde festgestellt, dass er "leicht" bösartig (O-Ton) war und Lymphknoten im ganzen Bauchraum befallen waren. Deshalb wurde weiträumig alles entfernt, so dass ich auch noch Gallenblase und einen Teil der Leber verloren habe. Laut meines Arztes ist diese Tumorart sehr selten (70-80 Fälle weltweit) und da sich da eine Forschung natürlich für die Pharmakonzerne nicht lohnt, gibt es auch keine Medikamente dagegen. Das heißt für mich, dass ich im Moment von Kontrolle zu Kontrolle lebe und hoffe.
Hat irgendjemand schon einmal von dierser Tumorart gehört, die so selten ist, dass sie nicht einmal einen Namen hat? Also langsam wachsender leicht bösartiger T. (offiziell kein Krebs, aber wo soll ich mich sonst hinwenden?)?

Insgesamt habe ich den Eindruck, das ich durch die ganze Geschichte ein ganzes Stück älter und reifer geworden bin und mit Leuten meines Alters oft wenig anfangen kann, weil mir der Sinn eben nicht nur nach Parties etc. steht.
Deshalb suche ich an dieser Stelle zum einen nach Kontakten mit netten jungen Menschen und zum anderen wollte ich mir das Ganze einfach mal von der Seele schreiben, was ja auch ganz gut tut. Also, danke für eure Geduld - gute Besserung an alle Betroffenen - und vielleicht meldet ihr euch ja mal?
Linalina.marie@web.de