Leben ohne Kanüle. Wie geht das? - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

HubertWeixel · #1 19.10.2006, 10:24

Ab wann kann man die Kanüle ganz raus lassen. Was muss beachtet werden. Bei welchem Personenkreis könnten Komplikationen auftreten. Theorie: 70 % schließt sich das Stoma nicht, bei 30 % könnte es möglich sein.

juwi1947 · #2 22.10.2006, 09:38

Hallo Hubert

habe deine Frage leider erst jetzt gelesen. Ich kann dir nur von mir und meiner Erfahrung berichten:

Ich bin seit Juni 2001 kehlkopflos und hatte anfangs mit der Tracheostoma-Kanüle so meine Probleme.
Das Einführen musste wegen dem Shuntventil vorsichtig vorgenommen werden, bei jeder Kopfbewegung
hatte ich das Gefühl, es scheuert in der Luftröhre und schon musste ich husten. Nachts mal durchschlafen
war einfach unmöglich. Einschlafen und dahindämmern – Hustenanfall – aufstehen – im Bad abhusten –
wieder hinlegen – einschlafen und …… war mein nächtlicher Ablauf. Ich empfand das Tragen der Kanüle
einfach als Handicap, aber weglassen traute ich mich nicht.

Nach Rückfrage bei meinem HNO-Arzt – fällt das Stoma zusammen? - wurde ich von ihm ermutigt, die Kanüle
doch stundenweise wegzulassen. Ich entschloss mich, es erst mal nachts wegen der Probleme zu probieren
und ersticken würde ich schon nicht. Lag in meinem Bett, traute mich nicht zu bewegen um das Stoma nicht
zu verschließen und wurde das erste Mal nach der OP morgens sehr gut ausgeschlafen wach.

Das war ca. 2 Jahre nach der OP und bald darauf ließ ich die Kanüle auch tagsüber weg. Das Tracheostama
ist entgegen meiner anfänglichen Angst nicht eingefallen, hat sich nur verkleinert und ist sehr stabil.
Die Luftröhre schütze ich mit einem Tracheofix – ein Schaumstoffläppchen mit Klebestreifen - damit keine
Staubpartikel beim Atmen eindringen können, darüber trage ich dann ein Stoma-Schutztuch und von
Wundsein und Eincremen ist keine Rede mehr.

Hubert, jetzt habe ich einen langen Roman geschrieben und hoffe, dass ich dir Mut machen kann. Mut,
die Kanüle mal stundenweise wegzulassen.

Liebe Grüße

wolfgang46 · #3 22.10.2006, 12:35

Hallo Hubert,

ich bin Teiloperiert und hatte nur am Anfang eine Kanüle zu tragen.
Als es dann abzusehen war, daß ich diese zukünftig nicht mehr benötige, habe ich sie einfach weggelassen. Das Stoma hat sich dann verkleinert.
Ich musste dann aber wegen einer kleinen Komplikation doch länger die Öffnung behalten. Dafür hat man dann das Stoma leicht "bougieren" (passend aufweiten) müssen. Jetzt ist bei mir das "Loch" wieder zugewachsen. Es sieht zwar etwas uneben aus, aber zu ist zu.
Was ich damit zum Ausdruck bringen möchte ist, daß Du sicherlich auch einmal einen ganzen Tag gefahrlos "ohne" gehen kannst. Du solltest aber regelmäßig dafür sorgen, daß Dein Stoma nicht übermäßig kleiner wird. Immer mal probieren.
Im Urlaub habe ich beobachtet, daß in südlichen Ländern unsere "Kollegen" ein regelmäßiges Tragen der Kanüle gar nicht kennen. (Anderes Krankenkassensystem).

Ich wünsche Dir alles Gute
Wolfgang

Rolf54 · #4 22.10.2006, 19:45

Hallo Hubert,

Statistiken helfen dir nicht weiter, du mußt es schon ausprobieren. Ich selber bin seit 2 Jahren Kehlkopflos und habe drei Wochen nach meiner op das letzte mal eine Kanüle getragen. Seitdem nur mit Tracheostomapflaster und Free Hands Ventil bzw. Button wenn ich körperlich arbeite. Mir geht es dabei ausgezeichnet.

Viele Grüße

Rolf

delle · #5 01.11.2006, 06:56

Hallo Hubert,
ab wann man die Kanüle weglassen kann ist individuell verschieden. Bei meinem Mann wurde vor 3,5 Jahren der Kehlkopf entfernt und er muß immer noch stundenweise die Kanüle tragen, weil das Stoma sich bei Weglassen der Kanüle verkleinert, aber die freien Zeiten werden länger. Du mußt es ausprobieren. Erst mal 1 Stunde ohne Kanüle, dann langsam die Zeiten verlängern. Leider gibt es Menschen, die für immer an die Kanüle gebunden sind.
Sei nicht ungeduldig, wenn es mal einen Rückschlag gibt und Du kurzfristig längere Zeit die Kanüle tragen mußt. Das haben wir auch erlebt.
Ich wünsche Dir gute Fortschritte, und sei gegrüßt
Delle

HubertWeixel · #6 07.11.2006, 14:17

Zitat:

Zitat von juwi1947

Hallo Hubert

habe deine Frage leider erst jetzt gelesen. Ich kann dir nur von mir und meiner Erfahrung berichten:

Ich bin seit Juni 2001 kehlkopflos und hatte anfangs mit der Tracheostoma-Kanüle so meine Probleme.
Das Einführen musste wegen dem Shuntventil vorsichtig vorgenommen werden, bei jeder Kopfbewegung
hatte ich das Gefühl, es scheuert in der Luftröhre und schon musste ich husten. Nachts mal durchschlafen
war einfach unmöglich. Einschlafen und dahindämmern – Hustenanfall – aufstehen – im Bad abhusten –
wieder hinlegen – einschlafen und …… war mein nächtlicher Ablauf. Ich empfand das Tragen der Kanüle
einfach als Handicap, aber weglassen traute ich mich nicht.

Nach Rückfrage bei meinem HNO-Arzt – fällt das Stoma zusammen? - wurde ich von ihm ermutigt, die Kanüle
doch stundenweise wegzulassen. Ich entschloss mich, es erst mal nachts wegen der Probleme zu probieren
und ersticken würde ich schon nicht. Lag in meinem Bett, traute mich nicht zu bewegen um das Stoma nicht
zu verschließen und wurde das erste Mal nach der OP morgens sehr gut ausgeschlafen wach.

Das war ca. 2 Jahre nach der OP und bald darauf ließ ich die Kanüle auch tagsüber weg. Das Tracheostama
ist entgegen meiner anfänglichen Angst nicht eingefallen, hat sich nur verkleinert und ist sehr stabil.
Die Luftröhre schütze ich mit einem Tracheofix – ein Schaumstoffläppchen mit Klebestreifen - damit keine
Staubpartikel beim Atmen eindringen können, darüber trage ich dann ein Stoma-Schutztuch und von
Wundsein und Eincremen ist keine Rede mehr.

Hubert, jetzt habe ich einen langen Roman geschrieben und hoffe, dass ich dir Mut machen kann. Mut,
die Kanüle mal stundenweise wegzulassen.

Liebe Grüße

Vielen Dank für Deine Nachricht. Wenn man es hinter sich hat, kann man gut reden. Ich habe während meiner Krankheit eigentlich alle Komoplikationen mitgemacht, die auftreten konnten. Ich muss Bestätigungen haben bzw. Erfahrungen sammeln, bevor ich es umsetzen. Eigentlich habe ich keine ASngst udn keine Bedenken allerdings " scheut das gebrannte Kind das Feuer".

HubertWeixel · #7 07.11.2006, 14:19

Zitat:

Zitat von Rolf54

Hallo Hubert,

Statistiken helfen dir nicht weiter, du mußt es schon ausprobieren. Ich selber bin seit 2 Jahren Kehlkopflos und habe drei Wochen nach meiner op das letzte mal eine Kanüle getragen. Seitdem nur mit Tracheostomapflaster und Free Hands Ventil bzw. Button wenn ich körperlich arbeite. Mir geht es dabei ausgezeichnet.

Viele Grüße

Rolf

Ich hatte gestern einen Termin mit dem Logpäden und dem medizinischen Fachberater. Ich werde alles probieren u. a. auch dieses Pflaster mit Lary Tube. Bei mir ist der Einschnitt nicht üblich, er geht zu schräg nach unten, sodas z. Zt. auch ein Button nicht eingesetzt werden kann.#
Vielen Dank Hubert

HubertWeixel · #8 04.02.2007, 10:33

Hallo Rolf, ich hatte Dir ja schon einmal geantwortet. Jetzt versuche ich es mit der Larry Tube 55 mit Pflaster. Diese trage ich stundenweise in der Wohnung klappt ganz gut. Abhusten allerdings geht nicht bzw. geht voll in die Kanüle und muss dann abgesaugt werden. Wenn das in dieser Form klappt, werde ich die Kanüle auch tragen wenn ich raus gehen und dann zu Hause mit der kleineren Kanüle 36 er weitermachen. Vielelicht findet man so einen guten Weg über diese Vorbereitungen, die Kanüle ganze draussen zu lassen. Allerdings sollte man das ja nicht ohne Aufsicht machen und z. Zt. bedingt durch Job meiner Partnerin, Haushalt, Kinder usw. ist unser Wochenendeende schin häufiger verkürzt worden. Aber es gibt nichts über versuchen und so kann man mit ganz kleinen Schritten das gewünschet Erreichen.
Gruß Hubert

HubertWeixel · #9 04.02.2007, 10:41

Zitat:

Zitat von delle

Hallo Hubert,
ab wann man die Kanüle weglassen kann ist individuell verschieden. Bei meinem Mann wurde vor 3,5 Jahren der Kehlkopf entfernt und er muß immer noch stundenweise die Kanüle tragen, weil das Stoma sich bei Weglassen der Kanüle verkleinert, aber die freien Zeiten werden länger. Du mußt es ausprobieren. Erst mal 1 Stunde ohne Kanüle, dann langsam die Zeiten verlängern. Leider gibt es Menschen, die für immer an die Kanüle gebunden sind.
Sei nicht ungeduldig, wenn es mal einen Rückschlag gibt und Du kurzfristig längere Zeit die Kanüle tragen mußt. Das haben wir auch erlebt.
Ich wünsche Dir gute Fortschritte, und sei gegrüßt
Delle

Hallo, die Ärzte sagen trage das, was für Dich am Besten ist. Ich persönlich versuche so langsam von den 9 er Kanülen mit Innenkanüle über die 55 Larry Tube mit Pflaster auf die 36 er (wie vorher) zukommen. Dann zu Hause häufiger, allerdings mit Unterstützung, die Kanüle ganz draussen zu lassen. Das geht und ich hoffe, auch wenn es noch etwas dauert, dass ich irgendwann keien Kanüle mehr tragen muss.

HubertWeixel · #10 11.05.2007, 12:55

Zitat:

Zitat von juwi1947

Hallo Hubert

habe deine Frage leider erst jetzt gelesen. Ich kann dir nur von mir und meiner Erfahrung berichten:

Ich bin seit Juni 2001 kehlkopflos und hatte anfangs mit der Tracheostoma-Kanüle so meine Probleme.
Das Einführen musste wegen dem Shuntventil vorsichtig vorgenommen werden, bei jeder Kopfbewegung
hatte ich das Gefühl, es scheuert in der Luftröhre und schon musste ich husten. Nachts mal durchschlafen
war einfach unmöglich. Einschlafen und dahindämmern – Hustenanfall – aufstehen – im Bad abhusten –
wieder hinlegen – einschlafen und …… war mein nächtlicher Ablauf. Ich empfand das Tragen der Kanüle
einfach als Handicap, aber weglassen traute ich mich nicht.

Nach Rückfrage bei meinem HNO-Arzt – fällt das Stoma zusammen? - wurde ich von ihm ermutigt, die Kanüle
doch stundenweise wegzulassen. Ich entschloss mich, es erst mal nachts wegen der Probleme zu probieren
und ersticken würde ich schon nicht. Lag in meinem Bett, traute mich nicht zu bewegen um das Stoma nicht
zu verschließen und wurde das erste Mal nach der OP morgens sehr gut ausgeschlafen wach.

Das war ca. 2 Jahre nach der OP und bald darauf ließ ich die Kanüle auch tagsüber weg. Das Tracheostama
ist entgegen meiner anfänglichen Angst nicht eingefallen, hat sich nur verkleinert und ist sehr stabil.
Die Luftröhre schütze ich mit einem Tracheofix – ein Schaumstoffläppchen mit Klebestreifen - damit keine
Staubpartikel beim Atmen eindringen können, darüber trage ich dann ein Stoma-Schutztuch und von
Wundsein und Eincremen ist keine Rede mehr.

Hubert, jetzt habe ich einen langen Roman geschrieben und hoffe, dass ich dir Mut machen kann. Mut,
die Kanüle mal stundenweise wegzulassen.

Liebe Grüße

Hallo Jürgen,
da bei mir immer wieder Problem auftreten bin ich sehr skeptisch wenn nicht sogar ängstlich geworden. Kleinere Kanülen mit Pflaster u. a. auch Larry Tube 55 trage ich zu Hause, da der Schleim immer wieder beim abhusten in den Kanülen hängen bleibt. Es ist dann ein Wechsel der Kanüle erforderlich und das geht auch bei dem Pflaster alles nicht so einfach. Sicherlich kann man mit viel Routine auch so einiges klar machen, allerdings sollte man auch diese Kanülen auch kontinuierlich immer einsetzen, was bei mir allerdings nicht der Fall ist. Ganz ohne Kanüle sollte man nur versuchen, wenn auch jemand dabei ist. Ich habe es auch etliche Male gemacht und meine (vielleicht ist es auch Einbildung) das Stoma würde zugehen. Ärzte, der med. Fachberater und auch mein Logopäde meinen es müsste stabil sein. Das Beste und sicherste wäre, wenn man einen Fachmann ein paar Tage dabei haben würden, wenn die Kanüle draussen ist. Man könnte das mit dem Abhusten weiter üben und sich so auf das NEUE vorbereiten. Aber das ist eben nicht so einfach. Ich bin schon ganz froh, wenn ich jetzt zu >Hause mit dem Pflaster und der Larry Tube 55 klar komme. Gut ist, dass man teilweise über das Forum Ratschläge bekommt und gut ist, dass ich auch immer weider -irgendwann- versuche es umzusetzen. Langsam taste auch ich mich daran und versuche meine Skepzis Schritt für Schritt abzulegen und auf das Neue zuzugehen. Alles Gute Jürgen, bis dann mal. Hubert

HubertWeixel · #11 16.04.2010, 12:46

Zitat:

Zitat von Rolf54

Hallo Hubert,

Statistiken helfen dir nicht weiter, du mußt es schon ausprobieren. Ich selber bin seit 2 Jahren Kehlkopflos und habe drei Wochen nach meiner op das letzte mal eine Kanüle getragen. Seitdem nur mit Tracheostomapflaster und Free Hands Ventil bzw. Button wenn ich körperlich arbeite. Mir geht es dabei ausgezeichnet.

Viele Grüße

Rolf

Hallo Rolf, es ist schon sehr lange her, dass ich etwas hier einstelle. Jetzt sehe ich auch alles (endlich) etwas lockerer und nicht so verbisschen, wie damals. Bei mir war ebend alles was schief laufen konnte, wirklich mehr als schief gelaufen und da traf dann auch der Ausdruck "ein gebranntes Kind....." zu.
Jetzt trage ich zu Hause kurz Kanülen ohne Innenkanülen und auch ohne Stomalätzchen o. ä. (die setze ich ein wenn ich raus gehen, damit ich den Schleim besser entfernen bzw. die Kanüle säubern kann) aber überwiegend nur ein Stomapflaster. Da lasse ich oben ein wenig Spiel und komme damit auch klar. Wenn ich raus gehe (siehe oben) trage ich dieses Pflaster selten, fast nie.
Nachts trage ich eine längere Kanüle -ohne Innenkanüle- und ohne Stomaschutz.
Mit dem Sprechen habe ich seit Mitte 2007 eine Blockade, d. h. der Ruktus entwickelt sich nicht weiter. Laut meinem HNO und auch im Krankenhaus sagte man mir, dass sowas sehr oft vorkommen kann. Manchmal klappt es halt nie und manchmal klappt es dann von Heute auf Morgen als wenn man nie anderes gesprochen hat. Ich lasse mich überraschen.
Shunt Verntil konnte ich nicht vertragen, wurde Okt. 2005 wieder raus operiert, die elektronscihe Sprachhilfe ist einmal nicht mein Ding und zum anderen kann ich diese wegen anhaltender Schwellungen im Hals- und Kinnbereich nicht richtig aufsetzen. Mit der Flüstersprache komme ich sehr gut klar, ganz selten muss ich mal was aufschreiben. Weitere Kommunikation E-Mails und SMS, telefonieren, klappt schon mal, aber eher selten.

So jetzt bist Du auf den aktuellen Stand und kannst mir vielleicht den einen oder anderen Tipp geben. Allerdings aus der Erfahrung und auch auf Grund von Ratschlägen habe ich immer versucht alles möglichst umzusetzen was mir zugetragen wurde, aber leider klappte es nicht immer.

Bis dann mal
Tschüss
Hubert Weixel

Tippfehler einfach übersehen!!!!

Rolf54 · #12 19.04.2010, 16:06

Hallo Hubert,

es ist sehr schön, wieder von dir zu lesen. Ganz besonders freue ich mich darüber, dass es dir soweit ganz gut geht und du auch mit deinem Handikap umgehen kannst. Ich habe ja gesagt, man muss eben alles durchtesten und herausfinden was für einen am besten klappt.
Schade, das du solche Probleme mit dem Sprechen hast. Leider weiß ich da auch keinen Rat. Ich habe nur mal von einem Kollegen gehört, bei dem eine Sprechblockade (allerdings mit Shunt Ventil) mit Botox erfolgreich behandelt wurde. Vielleicht fragst du bei Gelegenheit mal deinen HNO danach?
Bei mir ist weiterhin alles beim Alten, 6 Jahre nach der Op sind meine Kontrolluntersuchungen alle in Ordnung, ich fühle mich so gut wie früher und denke dass ich meine 2200 Arbeitstage bis zur Rente auch noch schaffen werde..

Alles Gute weiterhin

Rolf

HubertWeixel · #13 21.04.2010, 12:40

Hallo Rolf,
vielen Dank für Deine schnelle Nachricht.
Nach meiner Sprachblockade habe ich mir Ratschläge von meinem Logopäden, meinem HNO und dem Arzt aus dem Krankenhaus eingeholt. Bei mir ist soweit alles in Ordnung, Botox würde man spritzen, wenn alles erschlaft wäre, Aber man sagte mir aus Erfahrung, dass es von Heute auf Morgen möglich wäre, dass es mit dem Ruktus doch noch klappt. Auf diesen Erfolg warte ich zwischenzeitlich fast 3 Jahre.
Seit dem 1.6.2007 konnte ioch mit 60 Jahren die vorgezogene Altersrente auf Grund der Schwerbehinderung (damals ab 50 %) und den festgelegten Voraussetzungen, die von mir erfüllt wurden, beantragen.
Auf Grund meiner beruflichen Vorbildungen helfe ich jetzt meine Bekannten usw., die durch die Finanzkrise sehr viel Geld verloren haben, aus diese Misere möglichst heraus zu kommen., So kann ich in den Jahren nur bestätigen, dass Rentner keine Zeit haben.
Wenn sich Deine 2200 Tage auf reine Arbeitstage beziehen, wäre es reichlich, ansonsten ca. 6 Jahre. Ist eine lange Zeit, aber auch die verfliegt.

Der nächste Schritt, den ich anstrebe, wäre eine Button zu tragen (ganz ohne Kanülentragebänder), allerdings ist mein Stoma so aussergewöhnlich, dass es darin keionen Halt findet. Vielleicht versuchen wir es mal mit einer Sonderanfertigung. Aber das alles überlege ich mnir noch,

Dor alles Gute, bis dann mal wieder.
Tschüss Hubert

HubertWeixel · #14 21.04.2010, 12:44

Jetzt habe ich doch was vergessen.
Meine Kontrolluntersuchungen haben mehrmals ergeben, dass sich Lymphknoten bilden,, die mal größer oder auch mal kleiner werden und manchmal auch ganz verschwunden sind. Das geht seit 2006 so und die Ärzte sagen übereinstimmend, kein Problem, man muss es nur im Auge behalten. Von daher gehe ich auch regelmässig (alle 2-3 Monate) zu den Ultraschalluntersuchungen.
Am Montag wurde meine Lunge geröntget und das war auch i.O.

Tshcüss
Hubert

Rolf54 · #15 21.04.2010, 16:20

Hallo Hubert,
gut dass auch deine Kontrolluntersuchungen alle in Ordnung waren. Meine Lymphknoten waren auch immer wieder mal dicker dann wieder dünner, aber Hauptsache alles in Ordnung. Mit der Sonderanfertigung für dich wäre ja eine gute Idee, vielleicht klappt das ja. Und Sprechen immer weiter versuchen, auch das könnte ja mal werden.

Ansonsten ist immer noch das wichtigste, wieder gesund zu sein, und wenn du anderen helfen kannst bist du es sicher....

Übrigens 2200 sind reine Arbeitstage, also noch 10 volle Jahre, die ich aber gerne gehe. wenn alles so bleibt.....

Viele Grüße

Rolf

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