neuroendokrines Karzinom

[cokolada]

Hallo Ihr Lieben,

es ist das erste mal das ich hier schreibe und es fällt mir sehr schwer.

Mein Mann 26 Jahre und ich 25 Jahre hatten noch so viel vor.

Am 02.03.2007 kam unser kleiner Sonnenschein zur Welt.
Alles war perfekt. Wir waren so glücklich.

3 Wochen nach der Geburt unseres Sohnes ist mein Mann im Geschäft mit sehr hohem Fieber im Geschäft zusammen gebrochen.
(Er hatte davor Erkältungsanzeichen und hat viel gehustet, war ständig müde.
Er hatte auch eine Schwellung an der Brust.
Wir dachten es war eine verschleppte Grippe. Waren auch damit beim Arzt.
Man schickte uns zu einem Lungenspezialisten, der meinte es sei eine Allergie und gab uns irgendwelche Tabletten die er nehmen sollte.)

Ich bin mit meinem Mann sofort ist Krankenhaus gefahren und habe gesagt er bleibt so lange da bis man weiß was er hat!
Er wurde vom Arzt untersucht. Die Ärzte meinte immer es sehe nicht gut aus.
Ich dachte mir nur: "was heißt sieht nicht gut aus?"
Ich fragte nach. Ich bekam nur zur Antwort das man ihm eine Gewebeprobe entnehmen würde
Wir warteten also ab. Mein Mann sah immer schlechter aus. Er hustete sehr viel. Er mußte bis zum Ergebnis im Krankenhaus bleiben.
Wir waren auf der Station für Krebskranke.
Ich machte mir so meine Gedanken und ahnte nichts gutes.
Dann kam die Schocknachricht!
Er hatte einen sehr bösartigen schnell wachsenden Tumor
Neuroendokrines Karzinom in der Lunge. Metastasen in Leber, Lympfknoten, und Knochen.
Es war und ist die schlimmste Zeit in meinem Leben.
Mit 25 frisch verheiratet, einen wunderbaren Sohn und dann sowas?!
So stellt man sich das Leben nicht vor. Erst recht nicht wenn man davor ein sehr schweres Leben hatte.
Er bekam mehere Chemos. Wir waren in Heidelberg und Tübingen zur Zweitmeinung. In Ulm wird er betreut.
OP und Bestrahlung kamen bei ihm nicht in Frage.
Die Zeit in dem er Chemo bekommen hat war sehr hart für mich.
Manchmal war ich mit einer Kraft am Ende.
Er war sehr launisch, hat viel gespuckt, hat seine Haare verloren.
Sein Eßverhalten war wie bei einer schwangeren Frau.
Er hat sich zu Hause verkrochen.
Doch ich mußte weiter machen. Ich mußte für meinen Mann kämpfen und mich um meinen Sohn kümmern.
Meine Schwiegereltern machten es mir auch nicht leicht.
Sie machten mir den Vorwurf ich seie schuld das ihr Sohn krank wäre.
Ich war immer an allem schuld!

Ich habe mit den Ärzten immer alleine gesprochen,
da mein Mann von nichts wollte.
Alle sagten das es nichts mehr wird. Ich müsse es akzeptieren das er daran sterben würde.
Ich fragte unsern betreuenden Arzt wie ich mir denn unsere Zukunft vorstellen soll. Wir möchten noch ein Kind.
Er meinte er möchte keine Prognosen stellen,
aber wenn überhaupt dann 5 Jahre.
Mein Mann weiß mitterweile wie es um ihn steht.
Als er es erfahren hatte war er natürlich erst mal fertig.
Er entwickelte aber sehr schnell einen großen Kampfgeist.
Er will kämpfen, er schafft es!
Die Chemo hat gut angeschlagen der Krebs ging zurück.
Die Ulmer Ärzte meinten man könne operieren.
Wir holten uns die 2. Meinung aus den Kliniken Heidelberg und Tübingen.
Beide Kliniken meinten auf keinen Fall operieren.
Wir sollten Bestrahlen.
Wir wollten dies auch tun doch die Uni Klinik Ulm hat sich so quer gestellt und wollte wissen warum keine OP.
Die Zeit verging. Der Tumor ist wieder auf seine Ursprungsgröße gewachsen.
Wieder Chemo!!!
Der Tumor ging wieder zurück.
Seit Ende April bekommt er Erhaltungstherapietabletten Vepesid.
Soweit ging es ihm gut.
Seit ungefähr 3 Wochen ist er so komisch geworden.
Ich weiß mir nicht mehr zu helfen.
Er ist richtig bösartig und launisch.
Kommt fast nicht mehr aus dem Bett raus. Hustet wieder viel.
Hat kaum Apetitt. Er sagt sowas wie. Wenn ich sterbe dann...
Er läßt sich total hängen. Will sich nicht mehr gesund ernähren.
Trinkt ständig Cola ißt was er will.
Ich habe ihn darauf angesprochen. Er meine nur er sei nicht krank und er macht es so wie ihm es paßt.
Ich habe ein Massagegerät mit Rotlich. Mit dem massiert er sich ständig.
Ich habe ihn auch darauf angesprochen. Es kam keine Antwort.
Durch Zufall habe ich ihn an seiner Brust angefaßt. Er hat einen richtigen Bollen. Es fühlt sich an wie ein kleiner Ball.
Das war davor nicht da.
Ich habe in der Klinik angerufen da er erst einen Termin Ende Juli hat.
Der Arzt meinte dazu das so wie es sich anhört der Tumor wieder aktiv ist und er hat nun Morgen einen Termin.
Ich habe noch mal versucht mit meinem Mann zu sprechen.
Ich mache mir Sorgen und das habe ich ihm auch gesagt.
Er meinte nur. Na und wenn dann ist es halt so, noch lebe er.

Ich habe so Angst. Ist das, daß Ende vom Anfang das mir jeder Prophezeit hat?

Hat mir jemand einen Rat oder ähnliche Erfahrungen gemacht?

Es tut mir leid das es so viel geworden ist.
Ich mußte es einfach mal schreiben.
Natürlich habe ich Freunde und Verwante mit denen ich reden kann,
aber irgendwie kommen nur Kommentare wie.
Suche dir nach eine Sterbehilfe usw.
Ich möchte mich aber nicht an den Gedanken gewöhnen

Vielen Dank für´s zuhören

Liebe Grüße Jelena

[Susanne1306]

Hallo Jelena!
Ich bin sprachlos bei soviel Leid! Ich nehme dich in Gedanken ganz fest in meine Arme.
Dein Mann hat Angst, deshalb benimmt er sich so merkwürdig. Möchte am liebsten alles wegmassieren....und es geht doch nicht.
Keiner hier kann dir verbindlich sagen, was euch morgen im Krankenhaus erwartet, - aber sehr viele hier werden euch die Daumen drücken und an euch denken.
Schreib, wenn dir danach ist, du wirst hier viele Antworten auf deine Fragen bekommen, und immer einen Ansprechpartner, wenn du Probleme hast.
Ganz liebe Grüße
Susanne
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[cokolada]

Zitat von Susanne1306

Hallo Jelena!
Ich bin sprachlos bei soviel Leid! Ich nehme dich in Gedanken ganz fest in meine Arme.
Dein Mann hat Angst, deshalb benimmt er sich so merkwürdig. Möchte am liebsten alles wegmassieren....und es geht doch nicht.
Keiner hier kann dir verbindlich sagen, was euch morgen im Krankenhaus erwartet, - aber sehr viele hier werden euch die Daumen drücken und an euch denken.
Schreib, wenn dir danach ist, du wirst hier viele Antworten auf deine Fragen bekommen, und immer einen Ansprechpartner, wenn du Probleme hast.
Ganz liebe Grüße
Susanne
Anhang 12741

Vielen Dank für deine Antwort.
Es tut gut sich irgendwo aufgehoben zu fühlen.
Ich verstehe ja das es ihm nicht leicht fällt.
Doch er verdrängt alles. Spricht mit niemanden.
Er sagt er seie nicht krank.
Ich hoffe nur das Morgen sich mein schlechtes Gefühl nicht bestätigt

[Bianca-Alexandra]

Ach herrje,

kann man kaum lesen und schon gar nicht fassen, Deine Zeilen. Ich bin in Gedanken bei Euch. Habt ihr schon über Schädel MRT, Knochenszintigraphie und CT Korpus gesprochen? Stehen diese Untersuchungen noch an?

[cokolada]

Habe ja ganz offen mit dem Arzt gesprochen.
Er meinte man könne bei ihm nichts mehr machen.
Das einzige was sie könnten. Ihm Zeit schenken.
Man hat keine Zyklen Chemo mehr gegeben sonder eine
Erhaltungstherapie vorgeschlagen mit Vepesid Tabletten
10 Tage nehem 10 Pause

Heute war er in der Klinik zur Untersuchung.
(Erst wurde der Termin verschoben auf 22. Juli, habe aber angerufen das ich mir sorgen mache, da er so komisch ist und ich diesen ich sag es "Golfball" entdeckt habe)

Der Arzt sagte das man erst CT in 10 Tagen machen könnte da er gerade mit den Tabletten wieder angefangen hat.
Wie es aber aussieht ist er wieder aktiv.
Geplant war eigenlich den Tumor mind. 1 Jahr mit den Tabletten in schach zu halten. Angefangen haben wir Anfang Mai 08


"Habt ihr schon über Schädel MRT, Knochenszintigraphie und CT Korpus gesprochen? "

Weiß nicht genau was du damit meinst.
Es wird immer CT gemacht und ganzkörper PET CT

[Bianca-Alexandra]

Ein Schädel MRT schaut nach Veränderungen im Kopf,
die CT stellt Masseveränderungen im Körper fest, die PET ebenso, allerdings kann sie auch noch in aktive und inaktive Tumormasse unterscheiden. Die Knochenszintigraphie funktioniert auch mit Kontrastmittel und stellt nur Veränderungen am Skelett dar.

Da ihr auch regelmäßig PET macht, nehm ich an Dein Mann ist privat Patient?

[alex_51]

Hallo cocolada und Bibi

Ich habe das jetzt wohl irgendwie falsch verstanden. Wie oft ist denn schon ein Ganzköper PET gemacht worden ?. Ich kann mir nicht vorstellen das dieses öfters gemacht wird, da dieses eigentlich nutzlos wäre. Ob da eine private KK mitspielt wage ich zu bezweifeln. Ein GK PET CT kostet 2000,- €

LG Alex

[Bianca-Alexandra]

hab mich schon über die pn gewundert.

Nutzlos ist so ne sache, lieber alex, da lehnst du dich aber weit raus aus dem fenster. eine CT erkennt nur: masse da, masse weg. Muss also innerhalb der chemo erkannt werden (weil tick-tack) ob sich was tut oder nicht - CT nutzlos weil sie eben auch die bereits tote und noch nicht abgebaute masse zeigt. im idealfall wartet man mit der pet natürlich auch. Aber: sie kann aktive von inaktiver masse unterscheiden. Sie kann tumore/metastasen schon WESENTLICH früher erkennen (CT erst ab 5mm) ... sie hat schon sehr viele vorteile.

steckt man aber gerade in der chemo und könnte so oder so nicht mehr tun als das, dann hast du recht. für die normale beurteilung genügt die CT aber völlig. PET wird bei Privatpatienten immer übernommen. Selbst wenn z. B. Lungenkrebs erst aufgrund einer PET diagnostiziert werden kann, übernimmt die Kasse nicht.

so, und da wunder sich nochmal einer über die Leute ohne Zähne im Mund. Schöner WEg, auf dem wir da sind.

[alex_51]

Hallo Bibi

Mit nutzlos meinte nur die Tatsache wenn diese PET'S zeitlich zu eng zusammen liegen. Es nutzt nämlich nichts wenn zwischen dem 1 Pet und dem 2nur ca 1 Monat liegt. Dieses meinte ich. Zumindestens ist das die Aussage unseres Radiologen. Das ein PET eine höhere Ausagekraft als ein CT hat dürfte je wohl hinlänglich bekannt sein.

LG Alex

[chrisi0211]

Hallo Jelena!

Mir fehlen die Worte nach Deinem Bericht, ich drücke die Daumen, daß Ihr nicht neue unangenehme Überraschungen erfahren müsst .

Es ist für Deinen Mann sicher sehr sehr schwer sich mit dieser Diagnose abzufinden, deshalb verhält er sich bestimmt auch so. Ich bin mir sicher, daß er Dich nach wie vor gleich lieb hat und Euren Sonnenschein auch, vielleicht will er halt auch nicht darüber so gerne reden, weil er Dich damit nicht belasten will. Ohje, da gibt es so viele Facetten, die möglich wären. Auf alle Fälle wünsche ich Dir ganz viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit!

[cokolada]

Zitat von alex_51

Hallo cocolada und Bibi

Ich habe das jetzt wohl irgendwie falsch verstanden. Wie oft ist denn schon ein Ganzköper PET gemacht worden ?. Ich kann mir nicht vorstellen das dieses öfters gemacht wird, da dieses eigentlich nutzlos wäre. Ob da eine private KK mitspielt wage ich zu bezweifeln. Ein GK PET CT kostet 2000,- €

LG Alex

Hallo Alex,

es ist bis jetzt 4 mal gemacht worden.
Im Zeitraum von April 07 bis jetzt.
KK hat jedesmal gezahlt.

[cokolada]

Zitat von Bianca-Alexandra

Ein Schädel MRT schaut nach Veränderungen im Kopf,
die CT stellt Masseveränderungen im Körper fest, die PET ebenso, allerdings kann sie auch noch in aktive und inaktive Tumormasse unterscheiden. Die Knochenszintigraphie funktioniert auch mit Kontrastmittel und stellt nur Veränderungen am Skelett dar.

Da ihr auch regelmäßig PET macht, nehm ich an Dein Mann ist privat Patient?

Nein er ist kein Privatpatient.
Ganz normal bei der AOK versichert.
Bis jetzt hat man es 4 mal gemacht.
Hatten nie Probleme mit der KK und sie sagte sie würden es auch
weiter bezahlen wenn es notwendig ist.

[cokolada]

Zitat von chrisi0211

Hallo Jelena!

Mir fehlen die Worte nach Deinem Bericht, ich drücke die Daumen, daß Ihr nicht neue unangenehme Überraschungen erfahren müsst .

Es ist für Deinen Mann sicher sehr sehr schwer sich mit dieser Diagnose abzufinden, deshalb verhält er sich bestimmt auch so. Ich bin mir sicher, daß er Dich nach wie vor gleich lieb hat und Euren Sonnenschein auch, vielleicht will er halt auch nicht darüber so gerne reden, weil er Dich damit nicht belasten will. Ohje, da gibt es so viele Facetten, die möglich wären. Auf alle Fälle wünsche ich Dir ganz viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit!

Danke für deine Antwort.
Es wird vielleicht irgendwann einmal die Zeit kommen in der er sich öffnet.
Solange muss ich eben warten und ihn so akzeptieren wie er ist.

[cokolada]

Zitat von Bianca-Alexandra

hab mich schon über die pn gewundert.

Nutzlos ist so ne sache, lieber alex, da lehnst du dich aber weit raus aus dem fenster. eine CT erkennt nur: masse da, masse weg. Muss also innerhalb der chemo erkannt werden (weil tick-tack) ob sich was tut oder nicht - CT nutzlos weil sie eben auch die bereits tote und noch nicht abgebaute masse zeigt. im idealfall wartet man mit der pet natürlich auch. Aber: sie kann aktive von inaktiver masse unterscheiden. Sie kann tumore/metastasen schon WESENTLICH früher erkennen (CT erst ab 5mm) ... sie hat schon sehr viele vorteile.

steckt man aber gerade in der chemo und könnte so oder so nicht mehr tun als das, dann hast du recht. für die normale beurteilung genügt die CT aber völlig. PET wird bei Privatpatienten immer übernommen. Selbst wenn z. B. Lungenkrebs erst aufgrund einer PET diagnostiziert werden kann, übernimmt die Kasse nicht.

so, und da wunder sich nochmal einer über die Leute ohne Zähne im Mund. Schöner WEg, auf dem wir da sind.

"so, und da wunder sich nochmal einer über die Leute ohne Zähne im Mund. Schöner WEg, auf dem wir da sind"

Dazu wollte ich noch sagen das ich es schade finde das du so denkst.
Zähne und Krebs sind in meinen Augen ein Unterschied und ich finde es toll das unsere KK uns keinen Strich durch die Rechnung zieht.
Es war medizinisch Notwendig denke ich.
Noch eins diese Art von Tumor die mein Mann hat ist sehr sehr selten.
Anscheinend sind ca. 2800 Menschen auf der ganzen Welt davon betroffen
mehr wie 70% hat das ganze nicht überlegt (Aussage vom Arzt)
Diese Art von Tumor hatten die Ärzte in der Uni Ulm noch nicht.

1. PET CT kurz nach dem ersten Befund
2. PET CT haben sie kurz vor der "geplanten OP" gemacht
3. PET CT nach dem die OP nicht statt gefunden hat und die Ärzte zulange gewartet haben und er Tumor wieder sehr schnell gewachsen ist.
4. PET CT im April mit der Aussage Chemo wird abgesetz und er wird austherapiert.

[Engel07]

Liebe Jelena,

ich bin mir sicher, dass die Bibi das nicht so gemeint hat, wie du es aufgefasst hast.

Viele KK bezahlen die Pet nicht oder nur nach langem hin und her. Sie wollte damit sicher nur sagen, wie blöd es eigentlich bei den KK zugeht.

Sicher meldet sie sich morgen. Sei nicht verletzt, oder gar böse. Unsre Bibi ist ein Goldstück.

Liebe Grüße