neuroendokrines Karzinom

[jutta50]

...die Telefonnummer in Heidelberg haben wir auch genutzt.
Bei jeden Telefongespräch Arztunterlagen bereit halten und auch vorher schon durchlesen.

Liebe Grüße
Jutta

[rudi1970xxx]

Hallo!
@Bianca-Alexandra:
Soweit ich weiss sind neuroendokrine Karzinome immer kleinzellig,kann mich aber auch täuschen.
Liebe Grüße
Rudi

[rudi1970xxx]

Hallo!
Nachtrag:
Aber es stimmt,in der Histologie müsste eigentlich die Differenzierung stehen,und der Zelltyp.
Aber aufgrund der Daten vermute ich ein neuroendokrines niederdifferenziertes kleinzelliges Karzinom.
Liebe cokolada:
Ja,es gibt wie gesagt neuroendokrine Zentren.Dazu gehört München,aber auch Bad Berka(und noch einige andere).Aber man darf nicht vergessen,dass es da natürlich auch um neuroendokrine Tumore(Karzionide) geht,das sind die gutdifferenzierten langsamwachsenderen Arten,die eine bedeutend bessere Prognose haben,als die neuroendokrinen Karzinome.
Ich sage Dir mal wen ich persönlich extrem schätze,der für mich die bestmögliche Ansprechperson ist:
Es ist Prof.Jäger vom nationalen Tumorzentrum in Heidelberg,ich schätze und achte Prof.Jäger ungemein,ich finde ihn einfach super.Ob man da direkt anrufen kann weiss ich nicht,wir sind ja dort in Behandlung.Dessen Meinung wäre mir extrem wichtig.Wie du weisst hat auch meine Frau ein neuroendokrines Karzinom,wohl vom Pankreas ausgehend,aber behandlungstechnisch werden sie soweit ich weiss gleichgestellt.
Alles nur erdenklich gute wünsche ich Euch !
Jedenfalls ,das wollte ich noch sagen,hast du mit München sicherlich eine erfahrene Klinik in Bezug auf "neuroendokrin"gewählt. Das war sicherlich richtig !
Lieben Gruss
Rudi

[jutta50]

Liebe cokolada,

wenn es ein 'Kleinzeller' ist, dann schau mal in den Thread 'neue Medikamente in der Pipline. Bettina hat was neues entdeckt.
LG
Jutta

[Bianca-Alexandra]

Liebe Jutta,

DANKE !

Aber bitte hifl mir noch beim Verständnis. So wie ich den Bericht lese, wurde das Medikament bei SCLC angewendet, dessen Wiederauftritt länger als 3 Monate dauerte? Ist das richtig? Topotecan wurde bei meiner Mom auch schon angewendet. 1.: Cisplatin + Etoposid, 2.: Vincristin + Cyclophosphamid, 3.:Bendamustin, 4.: Cisplatin + Docetaxol (derzeit).... Hier kennen wir den Erfolg noch nicht.

Ich hasse es die Monate zu lesen.

[rudi1970xxx]

Hallo!
Sorry,ich muss mich korrigieren.Habe vorher wohl was Falsches geschrieben,als ich sagte neuroendokrine Karzinome wären immer kleinzellig(das wird wohl bei neuroendokrinem Pankreas-Karzinom so sein).Bei Lungenkarzinomen können sie bei neuroendokriner Herkunft auch grosszellig sein(habe ich zumindest jetzt gelesen).
Sorry...
Lieben Gruss
Rudi

[jutta50]

Liebe bibi, liebe cokolada

entscheidend für euch wären ja die Kriterien für eine neu Studie

hier mal ein Link zu vier Studien
http://clinicaltrials.gov/ct2/result...22Amrubicin%22

Ob da was für euch dabei wäre kann ich nicht beurteilen. Deutschland als Studienort sieht glaube ich schlecht aus.

Aber....in Japan seit 2002 zur Behandlung von LK zugelassen!
vielleicht über eine internationale Apotheke? Ist ja ein Antibiotikum. Vielleicht gar nicht mal so teuer und in Form eines Heilversuchs vom Onkologen verschreibbar?


Hier ein Zitat aus dem Internet:

'Anhand der Daten aus diesen Studien und
unterstützenden japanischen Daten erwartet Pharmion die Einreichung eines NDA
(New Drug Application, Antrag zur Zulassung eines neuen Wirkstoffs) in den
USA sowie eines MAA (Marketing Authorization Application,
Marktzulassungsantrag) in der EU für Amrubicin zur Behandlung von
rezidiv/refraktärem SCLC im Jahr 2009.


LG
Jutta

[cokolada]

Hallo Kathrin,

danke für deine Antwort.
Das ist doch der Hammer.
Gibt es keine andere Klinik in deiner Nähe.
In welcher warst du bis jetzt

Liebe Grüße Jelena

[cokolada]

Zitat von Bianca-Alexandra

"sehr bösartig" "schnellwachsend"

Liebe Cokolada, ist vielleicht auch der Begriff "kleinzellig" oder "nicht kleinzellig" gefallen???

Er ist kleinzellig.
Was ist da eigendlich der Unterschied?
Danke für die Tel. Ich glaube ich habe damals mit der Hotline in Heidelberg telefoniert als ich den Termin für die 2. Meinung gemacht habe.
Die Dame hat mich damals weiterverbunden an die Klinik.
Muss mal in meinen Unterlagen schauen ob das die gleiche war.
Waren damals sehr nett.

[cokolada]

Zitat von rudi1970xxx

Hallo!
Nachtrag:
Aber es stimmt,in der Histologie müsste eigentlich die Differenzierung stehen,und der Zelltyp.
Aber aufgrund der Daten vermute ich ein neuroendokrines niederdifferenziertes kleinzelliges Karzinom.
Liebe cokolada:
Ja,es gibt wie gesagt neuroendokrine Zentren.Dazu gehört München,aber auch Bad Berka(und noch einige andere).Aber man darf nicht vergessen,dass es da natürlich auch um neuroendokrine Tumore(Karzionide) geht,das sind die gutdifferenzierten langsamwachsenderen Arten,die eine bedeutend bessere Prognose haben,als die neuroendokrinen Karzinome.
Ich sage Dir mal wen ich persönlich extrem schätze,der für mich die bestmögliche Ansprechperson ist:
Es ist Prof.Jäger vom nationalen Tumorzentrum in Heidelberg,ich schätze und achte Prof.Jäger ungemein,ich finde ihn einfach super.Ob man da direkt anrufen kann weiss ich nicht,wir sind ja dort in Behandlung.Dessen Meinung wäre mir extrem wichtig.Wie du weisst hat auch meine Frau ein neuroendokrines Karzinom,wohl vom Pankreas ausgehend,aber behandlungstechnisch werden sie soweit ich weiss gleichgestellt.
Alles nur erdenklich gute wünsche ich Euch !
Jedenfalls ,das wollte ich noch sagen,hast du mit München sicherlich eine erfahrene Klinik in Bezug auf "neuroendokrin"gewählt. Das war sicherlich richtig !
Lieben Gruss
Rudi

Hallo Rudi,

also bei ihm laut den Ärzten soll er schnellwachsend sein.

Waren damals in Heidelberg bei Fr. Dr. Grünewald die hat sich mit Prof.Jäger und noch jemanden besprochen, aber leider machten sie uns keine Hoffnung.
Wir sollten die Behandlung in Ulm weiter fort setzen da ich garkeine Ahnung hätte was noch alles auf mich zu kommen würde und das mein Mann irgendwann nicht mehr transportfähig sein wird.
Ich könne mich aber jeder Zeit melden wenn ich einen Rat bräuchte oder eine 2. Meinung.
Das tat ich auch nach dem der Tumor wieder gewachsen ist letzes Jahr.
Frau Dr. Grünewald war damals nicht da ich hatte eine andere Ärztin am Telefon. Sie sagte mir so ziemlich das gleiche und hat dann noch gemeint das sie meinem Mann nicht haben wollen da sie nicht noch einen auf ihrer "Liste" stehen haben wollen. (Ich wollte unbedingt das mein Mann in Heidelberg weiter behandelt wird, weil ich mehr vertrauen hatte in die Klinik)
Damit hat sich das Thema Heidelberg für mich erledigt.

[Summer 175]

Guten Morgen,
der Unterschied - für mich DER Hauptunterschied - zwischen kleinzelligem und großzelligen NEC ist, dass der Kleinzeller auf Chemo anspricht, obwohl er sehr schnell wächst und sehr aggressiv ist.
Meine Mutter leider an der noch selteneren großzelligen Form - und nach Standard gibt es eben KEINE Chemo, auf die er anspricht, nur eine OP - und deren Prognose ist bei der Größe des Tumors (laut Röntgen vor zwei Monaten bereits 7 x 10 cm) und Lymphknotenbeteiligung (wohl N2), vor allem bei dem schlechten AZ meiner Mutter, sehr ungünstig.
Ich wünsche dir, Jelena, und deinem Mann von Herzen, dass die Chemo bei ihm wenigstens soweit erfolgreich ist, dass er noch möglichst viel Zeit mit euch beiden verbringen kann. Und vor allem wünsche ich dir all die Kraft, die du für deine Familie brauchst - ich kann's schlecht ausdrücken, ein solches Schicksal macht mich sprachlos ... Meine beiden Kinder sind selbst in eurem Alter (23 und 24) ...
Alles Gute für euch,
Karin

[Bianca-Alexandra]

Liebe Cokolada,

wie geht es Dir?

[Marita C.]

Liebe Jelena,
ich habe deinen Thread erst heute gelesen und bin erschüttert.
Ich wünsche dir und deinem Mann ganz viel Kraft für die nächste Zeit.

Alles Liebe für euch,Marita

[brigitte1901]

liebe jelena,
melde dich doch mal! wenn du irgendwie kannst

[cokolada]

Hallo Ihr Lieben,

nach langer schwerer Zeit melde ich mich wieder.
Wir sind nun in München in Behandlung.
Vielen, vielen Dank für diesen Tip.
Sind so dankbar für diesen wundervollen Arzt.
Endlich fühlen wir uns aufgehoben und nicht abgeschoben.
Meinem Mann geht es sehr schlecht.
Ich selbst hatte nach dem ganzen einen Nervenzusammenbruch.
Der Krebs hat wieder gestreut. Nun sitzt er auch im Hals, im und am Magen, in der Bauchspeicheldrüse und der Galle.
Die Leberwerte und der Billi Wert sind sehr, sehr schlecht!
Mein Mann ist ganz gelb am ganzen Körper. Er hat sehr starke schmerzen doch leider konnten die Ärzte mit der Chemotherapie nicht beginnen da wie gesagt die Werte sehr schlecht waren und man immer noch der Hoffnung war das sie sinken.
Es ist so schwer dem ganzen zu zusehen.
Ich stehe immer hilflos daneben ich weiß einfach nicht was ich tun kann.
Wie ich ihm helfen kann.
Ich habe so Angst ihn zu verlieren.
Er hat so abgenommen, er kann nicht mehr viel essen und meistens wenn er ißt hat er danach schmerzen.
Am Freitag muss er wieder in die Klinik zurück.
Er durfte ein paar Tage nach Hause da man sowieso nichts machen konnte.
Die Ärzte haben aber gesagt sie MÜSSEN jetzt die Chemo riskieren der Tumor hat viel zu sehr gestreut und ist enorm gewachsten.
Es steht 50 : 50 ob er es verkraftet.
Ich habe schon garkeine Tränen mehr.
Die Tage in denen er zu Hause ist genießen wir so gut es geht.
Oft kommt er nicht aus dem Bett und kann nicht mal sprechen, und dann hat er aber auch mal wieder einen Energieschub und fühlt sich gut.
Es gab aber schon bessere Tage in unserer Zeit, ich hoffe so sehr das die Ärzte in Ulm, Tübingen und Heidelberg nicht recht haben und das jetzt das Ende ist das sie uns prophezeit haben.
Dr. Auernhammer unser Arzt in München hat uns aber Mut gemacht.
Er sagte: " Es ist dann vorbei wenn er die Augen schließt, und bis dahin versuchen wir alles. Es gibt immer ein Funke Hoffnung"

Genau an diese klammern wir uns. Er ist stark und kämpft und solange er das tut haben wir noch Hoffnung das alles wieder gut wird.

Liebe Grüße