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  #1  
Alt 18.01.2010, 18:41
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d.j. d.j. ist offline
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Registriert seit: 18.01.2010
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Standard Weiß Jemand Rat???

Hallo,
bin die Daniela 25 aus Berlin.
Meld mich hier heut zu Wort weil ich keine Ahnung habe was ich noch tun soll!
Hoffe das ihr einen guten Rat habt bzw.gleiches erlebt?

Alles fing an vor über einem Jahr ich hatte eine schwere Grippe ging zum Arzt der untersuchte mich und sagte dann oh ihre Lymphkoten sind aber groß.Damals waren es nur die Lymphis am Kehlkopf und ein wenig an beiden Halsseiten.
Dann behielt ich die Lymphis im Auge und bemerkte das auch neue dazu kamen:Nacken,Achseln,Leisten und am Hals neue...Ich zeigte sie dem Arzt wo ich auch mit der Grippe war,nahm Blut ab,Ultraschall,schickte mich dann aber noch zum CT und Thoraxröntgen..Da war dann zu sehen das die Lymphis im Thoraxbereich grenzwertig geschwollen sind..
Dann geh ich wieder zum Arzt der schickte mich noch zum HNO Arzt was ich garnicht verstand wieso...
Ich wechselte den Arzt im Januar letzten Jahres zu einem den mir ein Strahlenzentrum empfiel,war dann bei ihm nächsten Tag der schickte mich sofort ins KH da lag ich dann auf der Onko,sie holten einen Lymphknoten aus dem Hals rechte Seite der war 2,5cm gross.Nun kommts Ergebnis unspezifisch..
Man muss dazu sagen man siehts mir an das was nicht ok ist,wiege 15kg weniger BMI knapp 16,schwitze Nachts sehr stark,fühl mich sehr schlecht musste die Arbeit komplett einstellen..
Nun gut,ich ging nach dem KH wieder zu dem Arzt der sprach nun von Morbus Hodgkin,was für mcih ein totaler Schock war...
Er schickte mich dann zum Hämatologen der mir dann richtig dumm kam von wegen könnten ja auch die Mandeln sein hats getestet sie warens nicht...
Weil der Hämatologe kein Ergebnis erbracht hat schickte mich mein Arzt nochmal ins KH,was aber auch erfolglos war...
Total deprimiert wendete ich mich von allen Ärtzten ab,fiel in so ein Loch.
Ging der Sache monatelang nicht auf den Grund..Dann im Sommer ging ich nochmal zu einem anderen Arzt das erste was er fragt haben sie schon nach Morbus Hodgkin gesucht?Da war für mich Schluss....
Denn immer wieder hören ja kann gut sein,bei der Lymphknotenentnahme sagten die Ärtzte auch ja wir könnens leider nicht ausschliessen aber auch nicht bestätigen..
Das DIng ist einfach sie haben nach allem geguckt...Schilddrüse,Sarkoidose,Katzenkrankheit,A ids,Parsieten wirklich alles...
Meine Blutwerte sidn auch nicht besonders zeigt immer einen sehr hohen Entzündungswert udn noch irgendwas war viel zu hoch...
Weiß echt nicht mehr weiter...Was mir auch echt Angst macht ist das die rechte Halsseite vor der Op die schlimmere war..Nun ist die linke Halsseite voll also überall und es werden ja mehr,kann mein Hals kaum drehen...Und dann hab ich seit die Geschichte angefangen hat auch fast jeden Tag schmerzen im Steissbein,hatte da aber nie was...
Alles sehr nerven aufreibendHab solche Angst das da was ist
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  #2  
Alt 18.01.2010, 19:05
waluem waluem ist offline
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Standard AW: Weiß Jemand Rat???

Du hast ja schon einiges durch.

Schwer einen Ratschlag zu geben.
Ich würde eine Einweisung in eine UNI-Klinik am sinnvollsten sehen.
Dort ist nicht nur e i n Arzt. Vor allem am Ball bleiben.

(PS. Ich hatte vor 16 Jahren Non-Hodgkin-Lympho wurde im frühen Stadium entdeckt.
Nach OP, Chemo und Betrahlung ist alle gut gegangen).
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  #3  
Alt 18.01.2010, 19:16
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d.j. d.j. ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Weiß Jemand Rat???

Zitat:
Zitat von waluem Beitrag anzeigen
Du hast ja schon einiges durch.

Schwer einen Ratschlag zu geben.
Ich würde eine Einweisung in eine UNI-Klinik am sinnvollsten sehen.
Dort ist nicht nur e i n Arzt. Vor allem am Ball bleiben.

(PS. Ich hatte vor 16 Jahren Non-Hodgkin-Lympho wurde im frühen Stadium entdeckt.
Nach OP, Chemo und Betrahlung ist alle gut gegangen).
Ja leider
Aber schön das du geheilt bist
Ich war ja in einer UNI-Klinik und einem anderen KH...Die konnten mir ja nicht helfen
Was mich interessiert wie hat das bei dir angefangen weißt du das noch??
Lieben Gruß.Daniela
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  #4  
Alt 19.01.2010, 22:37
Mirijam Mirijam ist offline
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Ort: bei Erlangen
Beiträge: 357
Standard AW: Weiß Jemand Rat???

Hallo Daniela,

bei deinen Beschwerden würde ich unbedingt an der Sache dran bleiben. Evtl. musst du dir noch einmal einen Lymphknoten entfernen und diesen untersuchen lassen.
Bei mir war es auch so, dass das Ergebnis der ersten Lymphknotenentnahme nur "reaktiv" war, also kein Krebs. Erst ein halbes Jahr später kam bei einer weiteren LK- Entnahme die Diagnose Non-Hodgkin-Lymphom raus.

Ich denke, dass es das Schlechteste ist,was du tun kannst, wenn du einfach nicht mehr zum Arzt gehst. Geh wieder hin, schildere deine Beschwerden, zeige die Lymphknoten und bestehe auf einer weiteren LK-Entnahme.

Dir alles Gute! Mirijam
__________________
follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden
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  #5  
Alt 20.01.2010, 18:19
CrazyIcePrincess CrazyIcePrincess ist offline
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Registriert seit: 16.01.2010
Beiträge: 25
Standard AW: Weiß Jemand Rat???

Hey Daniela
Ich bin auch vor kurzen in das Forum eingetreten weil ich niccht mehr weiter weiß... Bei mir ist es allerdings gllaub nicht soo schlimm wie bei dir !
Ich wurde hier sehr gut aufgenommen . Und will auch mal selbst andere gut aufnemen
Tipps .. kann ich dir auch keine besseren geben wie : Bleiba hartnäckig Geh zum Arzt und lass dich NICHT abwimmeln!
Ich habee auch eine Frage an dich... Du hast doch ein CT gemacht. Lässt sich da besseres feststellen wie beiim ultraschall?
Wenn dich meine Geschichte iinteressiert... Kannst du ja mal in meiinemm Thread lesen
Ich hab mich noch garnicht vorgestellt ! Ich bin die CrazyIcePrincess und bin erst fast 15 ! Das kommt bestimmt seltsam rüber wenn ich als so "junges Mädchen" versuche dich auf zu muntern .. ist aber nett gemeint !
Du wirst hier sehr gut aufgenommen und es tut gut hier zu schreiben ! Das habe iich selbst voor ein paar Tagen gemerkt
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  #6  
Alt 20.01.2010, 18:28
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d.j. d.j. ist offline
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Standard AW: Weiß Jemand Rat???

Zitat:
Zitat von CrazyIcePrincess Beitrag anzeigen
Hey Daniela
Ich bin auch vor kurzen in das Forum eingetreten weil ich niccht mehr weiter weiß... Bei mir ist es allerdings gllaub nicht soo schlimm wie bei dir !
Ich wurde hier sehr gut aufgenommen . Und will auch mal selbst andere gut aufnemen
Tipps .. kann ich dir auch keine besseren geben wie : Bleiba hartnäckig Geh zum Arzt und lass dich NICHT abwimmeln!
Ich habee auch eine Frage an dich... Du hast doch ein CT gemacht. Lässt sich da besseres feststellen wie beiim ultraschall?
Wenn dich meine Geschichte iinteressiert... Kannst du ja mal in meiinemm Thread lesen
Ich hab mich noch garnicht vorgestellt ! Ich bin die CrazyIcePrincess und bin erst fast 15 ! Das kommt bestimmt seltsam rüber wenn ich als so "junges Mädchen" versuche dich auf zu muntern .. ist aber nett gemeint !
Du wirst hier sehr gut aufgenommen und es tut gut hier zu schreiben ! Das habe iich selbst voor ein paar Tagen gemerkt
Hi Kleines
Danke dafür.Ich habe selbst gemerkt das hier alles sehr nett ist und und man fürsorglich aufgenommen wird
In deinem Alter sowieso weil das eher die Seltenheit ist
Ich habe deinen Thread bereits gelesen und verstehe sehr gut wie du dich fühlen musst...Vorallem hat man echt Angst also so ist es bei mir jedenfalls
Aber wie du schon sagst man muss dran bleiben,weiterhin zum Arzt etc..
Ja habe eins gemacht,falls du Angst davor hast mach dir keine Sorgen die Menschen da sind sehr nett und auch das kontrastmittel ist nicht schlimm es wird am ende nur einmal angenehm warm in der Leistengegend
Man sieht da mehr als beim Ultraschall auch was in deinem Körper ist was man äusserlich nicht sehen kann wie zb.Lunge,Herz usw...
Mir hat das damals sehr geholfen weil sie die Lymphis an/in der Lunge gesehen haben und somit eine Lymphknotenentnahme veranlasst wurde...
Hoffe konnte dir ein wenig weiter helfen kleine Maus?
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  #7  
Alt 19.02.2010, 20:30
CrazyIcePrincess CrazyIcePrincess ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.01.2010
Beiträge: 25
Frage AW: Weiß Jemand Rat???

Hallo du .
Ich wollte mal fragen, wie es dir geht?
Warst du nocheinmal beim Arzt / im Krankenhaus? Noch eine Lymphknoten Entnahme? Ich hoffe du hast positive neuigkeiten... !
Gaanz Liebe Grüße
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  #8  
Alt 20.02.2010, 03:36
artefina artefina ist offline
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Beiträge: 202
Standard AW: Weiß Jemand Rat???

Hallo liebe Daniela,
ich bin gerade auf Deine Geschichte gestossen...ich würde auch sagen, unbedingt dran bleiben....
Die Symptome hören sich nicht gut an, besonders Deine starke Gewichtsabnahme und der Nachtschweiß. Hast Du auch Juckreiz auf der Haut?
Non Hodgin ist oft schwer zu diagnostizieren, bei mir hat es auch lange gedauert, bis die Gewebeproben (mehrere) endlich ein Ergebnis gebracht haben.

Du hast den Vorteil, dass Du in Berlin wohnst. Eine Freundin (mit Brustkrebs) von mir hat sehr gute Erfahrungen in der Charité gemacht.
Ich schicke Dir noch eine PN.
Schlaf gut !
Deine artefina
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