Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Heike1]

Hallo liebe Heike (Jettelchen),

na du Spaßvögelchen; von Wehwehchen kann du da ja nicht mehr reden. Aber aus deinen Zeilen lese ich sowas wie Humor, das ist gut so!!!
Dann drücke ich Dir für morgen alle Daumen/Pfotis die hier bei uns sind und hoffe ganz inständig, das es eine gute Lösung gibt.

Tapfere, kleine Heike ich denke ganz doll an Dich

[Maja57]

Hey Jettel!
Auch ich drücke alle Daumen und Tapsen die zur Verfügung stehen.
Wer versteht Dich besser als unsereiner und leidet bei jeder Untersuchung mit.
Alles Alles Gute für morgen.LG Marion

[megimaja]

hallo jettel.
auch ich denke an dich und wünsche dir alless gute.

ich danke allen ,für die lieben worte.habe meine letzte chemo gut überstanden.heute geht es mir wieder gut.am22.10. werde ich erfahren,was die chemo brachte??habe auch heute meinen onko,das ganze geschildert(ach,wie schreibt mann das)und er ist der meinung,das kardiologe das garnicht sagen kann,weil er auch andere gärat hat,der fürs herz eingestelt ist.das hat mich beruhigt.auserdem ,auch wenn es so währe,das die gewächsen sind??hat er immer noch was in der schublade für mich.
habe heute an eine selbsthilfe gruppe teilgenommen,das tat auch sehr gut.
da war heute eine frau,die ein vortrag gehalten hat,über entspanung metoden usw.das kenne ich alles.aber ok,ich wollte nur sagen,das die frau so um die 40j war.seid 1998 an bk leidet,und so wie bei mir, sofort waren lebermetastasen da gewesen.das gab mir auch hoffnung.leider könnte ich mich nicht so lange mit ihr unterchalten,wie es die ganze jahre ging??aber sie sah so gut aus,lange harre usw.sie sah einfach ganz gesund aus.also gibt es ,länger leben mit leber metas.

liebe heike.
die blut werte,sind abkurzungen um die ganzen 00000sich zu ersparen.die schreiben x10soll aber 10000 heißen.
alles gute an alle.
schlaf schön.
megimaja.

[Annedore]

Ihr Lieben,

während wir auf die weiteren Ergebnisse von Jettel warten, von mir ein kleiner Hinweis auf eine finanzielle Angelegenheit. Bislang habe ich jeden Monat 10,- Euro Zuzahlung für die Zometainfusion geleistet, also 120,- Euro pro Jahr. Das hat sich jetzt geändert. In meiner Onkopraxis wird nun stets eine Großpackung für mich geordert (Inhalt 4 Beutel á 40mg), für die ich jeweils nur 10,- Euro zuzahlen muß, also kommen pro Jahr nur noch 30,- Euro zusammen.

Ich könnte mir vorstellen, dass dies für manche EU-Rentnerin oder Harz IV-Empfängerin unter uns auch eine Option wäre, die Kosten ein wenig zu senken.

Liebe Grüße an Euch, besonders an Jettel, ich denke ganz fest an Dich!

Annedore

[Maja57]

Hallo Annedore!
Das wundert mich sowieso,daß es so unterschiedlich gehandhabt wird.
Bin ja in der Uni,da kriege ich dann immer die Rechnungen zugeschickt.
Bezahle meistens 7,65 Euro mit Mehrwertsteuer.Werde mal demnächst
nachfragen,zwecks Großpackung,aber glaube nicht dran,daß es dort möglich ist,weil dort ja fast jede 4.Pat.Zometa erhält.Wär natürlich nicht schlecht.
Mann hat ja genug Unkosten.
Dancke Annedore für den Tipp. LG Marion

[megimaja]

liebe heike,
ich denke an dich sehr oft.
ich kann es nicht lassen zu fragen,wie geht es dir ??


wünsche allen,einen beschwerde freien tag.
liebe grüsse .
megimaja.

[Heike1]

Guten Morgen, liebe megimaja,

denke du meinst mich? Danke der Nachfrage, wenn ich es in Schulnoten ausdrücken sollte fühle ich mich wie "3". Mein Magen wird täglich besser und brauche nur noch 1-2 mal MCP. Gestern war ich bei der Frauenärztin; alles ok, also keine neue Baustelle.

Meine Gedanken sind natürlich auch bei Euch allen; besonders und große Sorgen macht mir die kleine Heike (Jettel)....wir haben gestern telefoniert; sie wird euch berichten. Das macht mich traurig und wütend die ganze Sch.........

bis bald
LG Heike1

[megimaja]

ach heike,naturlich meine ich dich!sorry.
ja,note 3 ist auch nicht schlecht ,mal sehen ob es am wochenende auf 2geht ??ok .eins währe noch besser,aber wir sind ja bescheident .ha.wir sind mit weniger glücklich,als die andere??wünsche dir einen schönen tag.ich fahre jetzt einkaufen.am samstag habe ich viel besuch,und das über nacht.meine kinder kommen 3+1enkelkind 2ist unterwegs.na ja,ich schaffe das schön.heute kuchen backen,morgen den rest.
liebe grüsse.
megimaja.

[Calypso]

Ich bin auch mal wieder da - und nach all den weniger schönen Nachrichten will ich Euch doch auch mal was Gutes erzählen. Hatte heute meine vierteljährliche Untersuchung beim Onklogen und es war - super. Gefühlte Note 1++ (um dabei zu bleiben). Gefühlt ist es ja schon länger so bei mir, als wäre ich vollkommen gesund und dazu noch ziemlich fit. Aber man weiß ja, was in einem wächst ...
Nun - der Ultraschall ist ohne Befund und die Tumormarker im normalen Bereich!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Der CEA ist bei 4,4, vor Tamoxifen, OP und Bestrahlungen war er noch auf fast 14. Ich bin ja so glücklich!!!!!
Außerdem war das Gespräch mit meinem Onklogen wieder so richtig gut für mich, ich geh da immer raus und fühl mich so gut aufgehoben bei ihm, einfach wunderbar. Er ist einfach so ein richtig guter Doc.

Das mit den Zuzahlungen hab ich in meiner Euphorie vergessen, aber seltsam ist es schon, dass die so unterschiedlich sind. Wonach richten sich die? Ich zahle 10 €, bekomme immer eine Rechnung von der Apotheke. Kann mir nicht vorstellen, dass das klappt, mit 4 "Portionen" auf einmal, das gäbe in dieser doch relativ großen Praxis wahrscheinlich das Chaos. Aber ich werde heuer wahrscheinlich eh über die Zuzahlungsgrenze kommen.

Ich würde Euch gerne allen ein Stückchen von meinem Glück abgeben - seid alle

[Maja57]

Hey Calypso!
Endlich mal wieder tolle Nachrichten,das baut uns doch gleich ein wenig auf.
Ich freue mich ganz doll für Dich.Im Moment war es hier ein wenig trostlos,
nur schlechte Nachrichten,und dann kommst Du.
Mach weiter so.Zur Zeit gehts mir auch einigermaßen gut,bin damit schon
zufrieden,na ja jeder Tag ist nicht gleich.Mann macht Das Beste draus.
Hoffe,daß es Dir noch ganz lange so gut geht.LG. Marion

[Calypso]

Ja, ich hoffe auch, dass es lange so bleibt. Trotzdem es mir so gut geht, hatte ich doch ganz schön Muffe vor der Untersuchung. Aber wie sagte mein Onkologe? Er untersucht mich nicht, um etwas zu finden, sondern um mir sagen zu können, dass er nichts gefunden hat
Ich soll mich auch nicht irgendwie einschränken, meinen Sport auch weitermachen und halt auf mich achten. Das beruhigt mich, die vielen Verbote des Kurarztes (nicht Wandern, nicht Joggen, nicht Radeln, keine Sauna) hatten mich doch verunsichert.
Jetzt werde ich meinen ganzen Mut zusammennehmen und mich in die Sauna trauen. Meine Narbe kann ich ja mit dem Handtuch ein bisschen verstecken. Es ist glücklicherweise eine Vereinssauna, da kann man nur mit Mitgliedsausweis rein, einmaligen Eintritt gibts da nicht. So kommen meistens immer die selben Leute, die werden sich schon an meinen Anblick gewöhnen.

Nächste Woche muss ich nun noch zum Gyn, das finde ich weniger erfreulich, ich mag die Untersuchung nicht, aber ich nehme jetzt schon 5 Monate Tamoxifen, und meine Blutung hat sich von "4 Tagen heftig" in ein "Dauerrinnsal" verwandelt. Hoffentlich tut sich da nicht eine neue Baustelle auf.

Seid alle umarmt!!!

Calypso

[Heike1]

Hallo ihr Lieben,

@megimaja
danke Dir, arbeite daran. heute kam ich ohne MCP aus. Ist doch schon was. Mhm Kuchen......der Appetit meldet sich auch schon wieder. habe ja blitzschnell 6 kg abgenommen (nicht schlecht ! ohne Sport)

@akkalina
Hallo, freue mich, noch eine Berlinerin. (Und, passe ich in Eure Diskusion?) was für eine Frage. Bei uns ist jeder herzlich willkommen

@Calypso
hört sich prima an was du berichtest, freut mich sehr für Dich. Weiter so!!!

[almi]

hallo melde mich mal mein tm ist auf 78 trotz xeloda nun hab ich zzt schmerzen in der re leiste hoffe es ist nur ein nerv aber dei onko die heute zur aushilfe da war meinte ich soll es die mal röntgen lassen da ich ja knochenmetas habe hab nun mal wieder ein doofes gefühl hoffe man kann was machen wurde vor 3j bei erkennung des bk im rücken bestrahlt hat jemand auch damit erfahrung lg almi

[Jettel]

Hallo Ihr Lieben,
leider habe ich garnichts gutes zu berichten.
Mein Radiologe hat gestern mir schon ein kleinen Einblick gegeben.
Also die Schmerzen kommen nun von meinen Metastasen.
Er hatte micr auch versprochen noch am Abend den befund zu schreiben so das ich ihn heut vormittag mein Onkologen auf dem Tisch hat.
So richtig kann ich es nicht in Worte fassen.
Mein linker Leberlappen hat sich stark vergrößert und die Metastase mißt dort 17,7 cm.
Eigentlich ist die Leber ja nicht viel größer.
Auf mein Frage was nun wird hat er mich ganz ernst angeschaut.
Entweder austherapieren oder noch mal eine Chemo.
Irgendwie kam ich mir vor wie auf meiner eigenen Beerdigung.
Viele Möglichkeiten habe ich nicht mehr weil ich die Chemos immer so schlecht vertrage.
Am Montag ruft mich nun meinen Onkoschwester an und gibt mir meinen ersten Termin für die Chemo Docetaxel/Gemcitabin.
Ein Rezept für eine Perrücke habe ich auch schon in meiner Tasche.
Das ist dann mein dritte Mauserung.
Diesmal such ich mir was ganz tolles aus.
Das wärs für heute erstmal .
Nun ruft mein Bett.
LG Heike (Jettel)

[Maja57]

Liebe Jettel!
Ach laß Dich mal in den Arm nehmen .
Kann mir vorstellen wie Du Dich fühlst.Es tut mir so leid,daß
Du nun schon wieder eine neue Chemo machen sollst,wo Du sie nicht
verträgst.Ich bin in Gedancken bei Dir und hoffe ganz ganz doll,daß die Chemo
anschlägt.LG Marion