chorionkarzinom, stage I low-risk

[lemonade]

Hallo ihr,

mein Name ist Lena, ich bin 28, geborene Belgierin und Mama von Arthur (heute 17 Monate ). Mein Mann ist Deutscher und ich wohne seit fast 3 Jahre in Deutschland. Fehler mache ich beim Schreiben aber trotzdem noch . Ich habe Chorionkarzinom. Ich fühle mich allein und habe Angst. Und ich weiß nicht, wie ich mit alles klarkommen soll. Meine Familie wohnt weit weg und meine Ärzte sind zwar super, aber Chorionkarzinom ist so eine Rarität, dass sie sich nicht wirklich auskennen. Ich bin so fertig, obwohl alles eigentlich soweit okay aussieht. Ich trauere noch wegen der schief gelaufene Schwangerschaft und Ausschabung. Ich heule, wenn ich schwangere Frauen sehe auf der Straße, und es gibt so viele... Ich bin böse, dass ich mit 28 Krebs bekommen habe. Ich habe Angst vor die Zukunft: werde ich gesund, bleibe ich gesund, kann ich noch weiter Kinder haben, habe ich ein erhöhtes Risiko, wieder ein Chorionkarzinom zu bekommen, muss ich mein ganzes Leben Angst haben, dass der Krebs zurückkommt,... Ich kriege diese Fragen nicht aus dem Kopf (und keiner kann mir so richtig ein Antwort geben), und wenn ich schlafe, träume ich über alles was im letzten anderthalb Monat passiert ist. Mein Leben fühlt sich so anders an, fast unrealistisch. Als wäre ich Alice und im Wonderland geraten. Ich möchte so gerne meinen Sohn groß werden sehen, mit meinem Mann noch vielen schönen Jahre erleben, meine Forschung weiter machen,... alt werden eben, eines Tages ganz graue Haaren haben und falsche Zähne ;-)

Vor 1 Monat wurde ich diagnostiziert mit Chorionkarzinom. Mein Mann und ich haben einen sehr starken Kinderwunsch und da meine erste Schwangerschaft wirklich gut lief und unser Sohn so toll ist, wollten wir wieder schwanger werden. Am 15. April hatte ich einen positiven Test in der Hand, wir waren so glücklich. Doch leider zeigte sich beim ersten Frauenarztbesuch, dass nicht alles i.O. war: eine stark entrundete Fruchthöhle und nichts drin, außerdem hoch aufgebautes Endometrium. Mein ß-HCG Wert an dem Tag war 9 000. Da ich die Woche darauf meine Familie in Belgien besuchen wollte, bestellte der FA mich 3 Tagen später wieder in der Praxis. Diesmal konnte er einen Dottersack sehen, die Fruchthöhle war aber immer noch stark entrundet, die Gebärmutterschleimhaut recht hoch aufgebaut. ß-HCG lag an dem Tag bei 22 500. Am nächsten Tag wurde ich in die Klinik geschickt: eine weitere Ultraschall bestätigte, dass es sich um eine gestörte Frühgravidität handelte, dass kein Herzschlag zu sehen war, und dass das Endometrium hoch aufgebaut war. Ich bekam am gleichen Tag eine Ausschabung und da alles komplikationslos verlief, durfte ich abends schon wieder nach Hause. Mein ß-HCG Wert vor der OP lag knapp unter 30 000.

Zwei Tagen nach der Ausschabung war der Wert gesunken auf 3 000. Mein Mann und ich gingen mit unserem Sohn in den Zoo. Ich wollte das ganze so schnell wie möglich hinter mir lassen, aber ich hatte es seelisch sehr schwer.
Drei Tagen nach der Ausschabung war der Wert weiter gesunken auf 1 544. Meine Ärzte meinten, ich konnte gutes Gewissens nach Belgien fahren.
Eine Woche später erhielt ich einen Anruf vom FA: ich sollte schnellstmöglich nach Deutschland zurückkommen, die Histologie zeigte: Chorionkarzinom. Meine Welt brach zusammen, und ich auch. Mein Mann holte mich und Arthur in Belgien ab. Am 15. Mai war ich zur Vorstellung in der Uni Klinik in Jena.
Mein ß-HCG Wert wurde erneut bestimmt (war weiter gesunken auf 54) und ich sollte am nächsten Tag einen CT und MRT machen lassen.
Am 16. Mai CT und MRT: 7 Stunden wartete ich im Krankenhaus, danach noch weitere 24 Stunden bevor der Oberarzt mit den Ergebnissen anrief: unauffällig, keinerlei Hinweise auf Metastasen. Die Welt wurde ein bisschen heller. Ich wurde eingestuft als Stage I, low risk. Das war an einem Freitag. Am Dienstag der 21. Mai begann die Chemotherapie. An dem Tag war der ß-HCG weiter auf 13 gesunken.

Ich bekomme MTX (Methotrexat), intramuskulär in meinen Popo reingespritzt. Das geht eine Woche lang so, am Tag 1 3 5 und 7. Am Tag 2 4 6 und 8 (30S Stunden nach MTX-Spritze) nehme ich ein Vitaminpräparat, was meine gesunde Zellen unterstützt. Dann gibt es eine Ruhewoche, und dann geht das ganze wieder von Vorne los. Ich habe jetzt 2 Zyklen MTX bekommen. Am Dienstag fängt den 3. Zyklus an.
Mein ß-HCG Wert war am Tag 7 (1. Zyklus) auf 4,7 runter gegangen. Am Tag 1 (2.Zyklus) war der nur noch 1,2. Meine Ärzte meinten, dass sei super. Ich bin verwirrt, und frage mich, ob der Wert noch nach 0 runter gehen sollte, oder ob 1.2 ganz okay ist?
Am Tag 7 (2.Zyklus), also am Montag (10. Juni), war der ß-HCG Wert immer noch 1,2. Meine Ärzte sind zufrieden, aber das hat mir trotzdem noch Angst gemacht.

Jetzt habe ich schon wieder Schiss wegen Dienstag, wenn der ß-HCG Wert wieder bestimmt wird. Oder noch mehr wegen Mittwoch, wenn ich anrufen kann und fragen, wie hoch der Wert ist. ich will mich nicht beschweren, ich weiß, dass es okay aussieht, aber ich komm trotzdem nicht mit allem klar. Es ist fast, als ob ich es zurzeit schwieriger habe als Anfangs, wenn die Diagnose kam. Und ich fühle mich so allein. Gibt es hier Frauen, die Chorionkarzinom haben oder hatten, die mir Mut machen können oder mit mir Angst haben können? Die mich verstehen können?

Ganz liebe Grüße, und ganz viel Kraft und Mut an Alle, die Krebs bekämpfen, die mit dieser Angst leben müssen und können,
L

[Mirja11]

Hi,
keine Ahnung ob du (Lemonade) es noch lesen wird oder sonst noch jemand...

Ende September habe ich erfahren dass ich schwanger bin. Anfangs habe ich mich nicht so sehr darauf gefreut da es 1. ein Unfall war (laut Kalkulation!) und 2. weil meine Mutter gerade von uns gegangen war. Es war eine sehr stressige Zeit für mich. Im Juli erfuhr ich dass sie schwer krank ist, ich flog nach Kanada (ich bin Kanadierin, sorry für die vielen Fehler!) um ihr so gut wie möglich zu helfen, Wohnung leer machen usw. und sie auf der palliativ Station zu begleiten. Sie starb Mitte Sept.

Da ich wusste ich würde für die Beerdigung nochmal hinfliegen, wollte ich warten bis ich nochmal schwanger werde. Ich muss dazu sagen, als ich im Juli rüber geflogen bin habe ich eine Fehlgeburt gehabt :-(... Da wollte ich meinen Körper schon noch etwas Zeit geben sich davon auch noch erholen zu können.

Also Ende Sept, Schwanschaftstest positiv... Nach ein paar Tage, fand ich es doch toll und wusste auch wenn ich fliegen muss und es wird etwas stressig werde ich es trotzdem packen. 2011 bin ich wegen mein Vater rüber geflogen, habe dort erfahren dass ich schwanger bin und als ich wieder in De war ist er eine Wo später gestorben, also war es auch ganz schön stressig und trotzdem bekam ich eine kerngesund Maus im Nov 2011!!!
Anfang Okt hiesst es Eileiterschwangerschaft, ab ins Kkh für die Bauchspiegelung. Wenn man bei einen Wert von 63 000 nix sieht, dann stimmt was nicht! Und eine Eileiterschwangerschaft hat normalerweise ca. 1000!
Da der Eileiter schon gerissen war, musste es fast komplett entfernt werden. Es musste vom Beckenwand gelöst werden und da sahen sie das auffällige Gewebe. Es wurde weggeschickt.

Eine Woche später die Diagnose: Chorionkarzinom, es war ein Freitag. Am Mi drauf war mein Flug für die Beerdigung meiner Mutter! Am Mo hatte ich ein Termin beim Onkolog, am gleichen Tag Röntgenaufnahme für die Lunge und am Tag drauf CT. Lunge sind frei, CT ergab höchstwahrscheinliche Lymphknotenmetastasen an 2 LK um die Aorta und eine 3 cm grosse Masse da wo die Schwangerschaft war, da ist es aber nicht klar ob es noch ein Hämatom ist oder Tumorgewebe. Ich erfuhr erst am Tag vor dem Flug ob ich überhaupt fliegen darf! Ich musste zwar eine Wo früher zurück damit die Chemo so schnell wie möglich starten kann. Aber, ich habe es geschafft in die Heimat zu sein und v.a. bei der Beerdigung meiner Mutter zu sein. Die Woche hat mir unglaublich gut getan, ich habe so viel Liebe tanken können!

Mein Onkolog wollte mir diese BEP Chemo geben, nachdem er alles nochmal gerechnet hat, kam ich gerade so auf eine 6, also noch Low risk....! Es heisst, Methotrexat intramuskulös. Was für eine Erlösung! Klar ist es trotzdem eine Chemotherapie, aber diese Vorstellung teilweise 4 Std dort zu sitzen im Halbkreis mit anderen und die ganzen Gespräche mir anzuhören... Neeeee! Es hat mich wahnsinnig gemacht. Ich hatte schon ein Op Termin für einen Port letzte Wo Montag als der Arzt am Sonntag Abend (ja, ja!) mich anrief um mir die "gute" Nachricht zu vermitteln. Also, glaub mir, wenn dein Onkolog dich am Sonntag um halb 9 anruft, kannst du erstmal gar nicht verstehen um was es geht, ich dachte es heisst nix Gutes, ich hätte nur noch 2 Wochen zum leben oder so! Völlig panisch!

Man kann wirklich sagen Glück im Unglück. Dass es eine Eileiterschwangerschaft war mein Glück, so wurde es früh entdeckt und viel Gewebe konnte auch entfernt werden. Vor der Chemo war mein Wert bei 45! Von 63000!!! Ich habe erst die ersten 2 Spritzen bekommen. Bis jetzt geht es mir soweit ganz gut. Ich bin zwar sehr müde aber ich denke es liegt bestimmt auch daran dass der ganzer Stress wegen meiner Mama, ihrer Beerdigung, die Reise usw. jetzt rum ist. Bauchschmerzen hatte ich 2 Tage lang, aber sonst ist alles ok. Ich hoffe es bleibt auch so. Meine Tochter wird in einer Wo 2 J alt, eine ziemlich anstrengende Zeit als Mama ;-)
Wie geht es dir Lemonade? Wie geht es euch die im selben Boot stecken?

Klar habe ich Angst, sehr sogar , aber dass die Chemo jetzt in Spritzenform ist macht es mir psychisch leichter irgendwie... Ich will meine wunderschöne kleine Maus gross werden sehen, es ist alles was zählt! Und dafür muss ich ja gesund werden, immer ein Ziel vor Augen haben.

Ich würde mich freuen wenn sich jemand melden würde.
Liebe Grüsse an euch da draussen!