Cup-Syndrom

[Anna89]

Dankeschön Evi für die schnelle Antwort...
hab eben wieder "Wache" geschoben, da meine Oma schrecklich Angst hat ihn alleine zu lassen und erfahren, dass er seit heute diese Plaster auch bekommt.
Mal sehen wie sie wirken, so wie ich das gelesen hab brauchen die 12 stunden um vernünftig zu wirken.

Hab eben noch was vergessen zu schreiben, seit mein Opa künstlich ernährt wird Spuckt er "schwarz". Mir macht das ziemlich Angst, da ich schon mitbekommen habe in der Gyn., dass eine Frau (Cervix ca) kurz bevor sie gestorben ist ihren Stuhl erbrochen hat. Seltsam finde ich es vor allem, da er seit 4 Tagen nichts mehr gegessen hat und eben seit 2 tagen künnstlich (über port) ernährt wird und so ja gar nichts im Magen sein kann...
Würd mich über eine Antwort freuen,
vielen dank im vorraus
Anna

[Siko9]

Liebe Anna,

als erstes sei in unserer Runde willkommen, auch wenn der
Anlass immer weniger schön ist.

Schmerzen muss NIEMAND leiden, setzte den behandelnden
Arzt auf den Pott, weil wenn es deinem Opa schon so schlecht
geht muss man ihn nicht noch so leiden lassen.

Schön, dass dein Opa beruflich noch so involviert war und
sicherlich Freude an seinem Beruf hatte.

Manchmal ist das Schicksal so hart und reiss einem mitten
aus dem Leben.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft die schweren Stunden zu
bewältigen und eine Prognose kann keiner so genau geben.

Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr Weihnachten eueren
Opa noch in eurer Mitte habt.

Ganz liebe Grüße

Anna (ohne 89)

[Siko9]

Hallo liebe Elke,

endlich komme ich mit dem Forum wieder einigermassen klar
und kann euch beiden ganz, ganz herzlich zur Hochzeit
gratulieren.

Ich wünsche euch ganz viele schöne Jahre miteinader.

Ganz liebe Grüße

Anna

[elkes203]

Hallo Ihr Lieben auf dieser Seite!Möchten uns für die Hochzeitsglückwünsche bedanken.Ja jetzt habe ich meine liebe Elke geheiratet und ich bin sehr glücklich das Elke ja gesagt hat.Ich kann sagen das ich der glücklichste Mensch bin weil ich Elke über alles sehr liebe und für Sie würde ich alles tun das es Ihr gut geht.Mein größter Wunsch ist jetzt das wir gemeinsam noch viele glückliche Jahre zusammen haben.
liebe Grüsse von Jan

[BarbaraKR]

Hallo Elke, Hallo Jan,
auch von mir noch ganz herzliche Glückwünsche zur Hochzeit :-)) und alles Gute, viel Liebe und glückliche Stunden.

Gloria, schöne Bilder... ich möchte auch so eine Gondel... ganz liebe Grüße :-)

Anna (Siko) liebe Grüße, ich hoffe, es geht Dir halbwegs gut.

Und Anna, ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und hoffe, daß Dein Opa nicht leiden muß.

Allen liebe Grüße, fühlt euch feste gedrückt
Barbara

[cervisiana]

Liebe Elke und lieber Jan,

ich wünsche Euch beiden auch herzlichst alles Gute zu Eurer Hochzeit und viele schöne Jahre miteinander.

Liebe Evi (Kumelise), alles Gute für deinen Mann. Mein Mann hatte vor 5 Jahren auch diese extremen Bestrahlungen im Halsbereich, als er das überstanden hatte, aber noch einige Jahre mit guter Lebensqualität.

Liebe Anna89,
es tut mir leid, dass es deinem Opa so schlecht geht, ich hoffe, es wird alles getan, damit er keine Schmerzen hat und lasst ihn "gehen", so schmerzlich das für Euch ist.

Liebe Anna (Siko),
hast du jetzt inzwischen den Hausarzt gewechselt? Ich hätte da wohl auch kein Vertrauen mehr in ihn, das darf doch nicht wahr sein, wie der mit dir redet. Du brauchst auf jeden Fall einen Arzt, zu dem du Vertrauen haben kannst und der dich in jeder Hinsicht unterstützt. Ich hoffe, es geht dir inzwischen, was die Schmerzen betrifft, wenigstens besser.

Liebe Gloria, dein Bild von der Gondel ist wirklich sehr schön, du schwelgst sicher noch in den Erinnerungen an die Kreuzfahrt.

Barbara, schön auch von dir wieder zu lesen.

Ich fliege nächste Woche für 2 Wochen in den Süden, auf unsere Lieblinsinsel Fuerteventura, wo wir 5x gemeinsam waren. Ich habe dort gute Freunde und bei den Strandspaziergängen werde ich mich an gemeinsame schöne Zeiten erinnern. Zu Hause bin ich ohnedies nur antriebslos und kann mich zu keiner vernünftigen Arbeit aufraffen. Braucht wohl alles seine Zeit. 33 gemeinsame Jahre kann man nicht so ohne weiteres "wegstecken".

Alles Liebe und Gute für Euch alle hier - Eva

[Siko9]

Hallo ihr Lieben,

ja mit meinem HA ist es schon eine Katastrophe, ich werde
ihn wohl behalten, weil er nur um die Ecke wohnt. Mein inzwischen
Vertrauter ist mein Onko-Doc wir haben uns zusammengerauft
und nun ein gutes Patient-Arzt Verhältnis.

Die Schmerzen wurden mit viel Spritzen bekämpft und es geht
so la la, wenn ich viel laufe merze ich es schon noch ganz gut.

Mein Onko-Doc will nun, dass ein Skelettszintigraphie gemacht
wir muss am Dienstag um 8.00h!!! also für mich mitten in der Nacht
in der Uni Klinik in Hamburg sein. Ich werde mir hinzus ein Taxi
nehmen, sonst verschlafe ich im Zg, der S-oder U-Bahn die Haltestelle.

Ich soll mich wieder bei der Mama Sprechstunde melden, die sollen
noch mal schauen und das Ergebnis der Mamographie rausrücken,
jedenfalls habe ich davon nichts gehört.

Viel zum Arzt rennen, aber besser häufiger, als wenn es zu spät
ist. Beim CUP-Syndrom steckt man nie drinnen, wann es zu spät
ist, daher sollte man sein Leben genießen und das tue ich so oft
ich kann.

Ich hoffe bei euch allen geht es soweit gut, wenn man davon teilweise
sprechen kann.

Eva...du machst es genau richtig und das am Strand laufen baut
viele Blockaden im Körper ab, jedenfalls hilft es mir nur ich nutze es zu
selten und laufe mal hier am Sandstrand der Elbe ist schön jezt wo nichts
mehr los ist. ist natürlich nicht mit "deinem" Strand zu vergleichen.
Jedenfalls wünsche ich dir alles Gute und komm erholt wieder.

Und last but not least...wünsche ich allen einen schönen 1. Advent,
ohne kimmer und Schmerzen.

Ganz liebe Grüße

Anna

[Siko9]

Hallo Sammy,

vielen herzlichen Dank für deinen Tip, ich
will mal schauen, ob mein dämlicher HA die
Tropfen verschreibt, ansonsten frage ich
meinen Onko-Doc.

Gehe ich recht in der Annahme, dass du
neu hier bist? Magst du etwas über dich
schreiben?

Ansonsten wünsche ich dir alles Gute und
auch den anderen hier ganz liebe Grüße

Anna

[Miss Jones]

Hallo mein Name ist Sabine und ich bin neu hier. Blöder Satz, was besseres fiel mir nicht ein.
Im Oktober wurde mir ein LK am Hals entfernt => Metastase eines undifferenzierten Plattenepithelkarzinoms. Dann die Diagnostikleiter rauf und runter, CTs von oben bis unten, Gastroskopie, Bronchoskopie, Mammographie, Skelettszintigramm, es wurden keine weiteren Metastasen und auch kein Primärtumor gefunden. Also gings in die Uni-Klinik Giessen HNO. Dort hatte ich letzen Dienstag eine Neck-dissection rechts und links, eine Tonsillektomie und eine Panendoskopie. Mit der Panendo wurde auch kein Primärtumor gefunden.
Also stand die Diagnose CUP. Ob noch weitere LKs im Hals befallen sind wissen wir noch nicht, die Ergebnisse liegen noch nicht vor. Einen Termin in der Strahlenklinik habe ich allerdings schon für den 9.1.
Klar waren wir im Oktober alle sehr geschockt, mittlerweile geht es uns (Mann, Sohn 17, Tochter19) und mir gut und wir sind guten Mutes, dass ich diese Krankheit besiegen werden. Ich habe hier schon ein bisschen rumgelesen und sehr viele Parallelen festgestellt, meine Blutwerte sind z.B. top auch sonst bin ich absolut fit. Bin sehr froh hier auf dieses Forum gestoßen zu sein, schön wenn man sich austauschen und Mut zusprechen kann. Hier finde ich doch bestimmt auch gute Tipps, wie man die Bestrahlung besser verkraftet.
Ich könnte noch Romane schreiben, aber das solls jetzt erst mal gewesen sein.

[Miss Jones]

Heute kam der erste Befundbericht. Es sind keine weiteren LKs im Hals befallen. Fehlt noch der Befund von der Tonsillektomie und der PE am Kehlkopf. Aber jetzt wird erst mal Weihnachten gefeiert. Den nächsten Termin in der HNO habe ich am 5.1. zur Befundbesprechung und am 9.1. zur Vorstellung in der Strahlenklinik.

[Gloria-Beetle]

Hallo Sabine,

willkommen hier im Cup-Forum auch wenn der Grund keine schöner ist.

Auch ich war am Anfang ein Cup, wurde dann aber zum metastasierten BK.

Ich bin seit März 2006 in der Uni in Giessen bei Prof Münstedt in Behandlung und mir geht es soweit, trotz Metas, gut.

Ich bin alle 4 Wochen für mein Zometa-Infusion in der Tagesklinik. Vielleicht treffen wir uns mal.

Bisher sind Deine Ergebnisse ja sehr gut, glaube daran: es wird alles gut.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie erst mal ein besinnlichews Weihnachtsfest und ein gutes neues Jahr


Gloria


PS: Es werden sich sicher noch Cup-ler melden, die Dir mehr Ratschläge geben können

[Miss Jones]

Hallo Gloria, da sind wir ja gar nicht weit auseinander, fast Nachbarn Danke für die nette Begrüßung. Habe gerade eben mit einer Freundin telefoniert, ihr Mann hatte vor 12 Jahren Hodenkrebs und hat damals paralell zur Bestrahlung Vit.C Infusionen und Misteltherapie bekommen und so die Bestrahlung wie nichts weggesteckt. Werde ich bei nächster Gelegenheit meinen Onkologen darauf ansprechen. Vielleicht sieht man sich ja wirklich mal, schau mal im Forum unter Sonstiges=>Weihnachtsgrüße, da ist ein Bild von mir drin. Damit man sich auch erkennt.

[cervisiana]

ich war jetzt 2 wochen im Süden und nie on.
Ich habe die langen Strandspaziergänge sehr genossen, aber natürlich war ich auch oft traurig, weil die Insel voller Erinnerungen an gemeinsame Urlaube steckt.
Aber ich bin froh, dass ich wieder dort sein konnte.

Ich wünsche Euch allen hier ein wunderschönes und besinnliches Weihnachtsfest ohne Schmerzen. Und dass es bald wieder "aufwärts" geht.

Alles Liebe - Eva (cervi)

[Siko9]

Hallo Sabine,

auch ich heisse dich hier im CUP-Forum herzlich willkommen.
Es tut mir leid, dass auch du von dieser sch... Krankheit
befallen bist.

Bei mir wurden nur Metas links Axial gefunden und ein 9 mm
Befund des linken Lungenlappens, dieser wurde auf dem PET
gesehen. Bei meinen Kontrolluntersuchungen mit CT hat man
nichts mehr gefunden.

Ich habe mir ausser OP nichts machen lassen und das ist
auch gut so, da es sich um einen Großzeller handelt.

Beim letzten CT hat man einen Verdichtungsherd linke Brust
gefunden. Ich halte es wie du, im neuen Jahr geht es weiter,
da habe ich einen Termin in der Mama-Sprechstunde im UKE.

Aber deine Geschichte hatten hier schon einige CUP-ler.
Schau doch mal bei Raipa oder Natchen dort sah es auch
so aus wie bei dir. Raipa hat alles gut überstanden und
tummelt sich viel in Mallorca umher. Natchens Mann ist in
Rente und auch ihm geht es gut, wie ich vor einiger Zeit
telefonisch hörte.

Also kein Grund die Ohren hängen zu lassen, genau erst mal
schöne Weihnachtstage verleben und dann weitersehen.

Wünsche erst mal allen hier schöne und geruhsame Weihnachts-
tage, ohne Schmerzen und Kummer.

Ganz liebe Grüße

Anna

[Siko9]

Hallo Eva,

schön dass du dir einen Urlaub gegönnt hast und dich
erholen konntest.

Sicher, man geht die gleichen Wege, es hängen viel
Erinnerung daran, ich kenne das Gefühl und wenn es
damals auch nur eine Trennung war.

Ich wünsche auch dir besinnliche Weihnachten und
hoffe, die Festtagen werden nicht gar so traurig für
dich sein. Lass dich mal .

Liebe Grüße

Anna