Aderhautmelanom

[Diddy1707]

Hallo liebe Beccy,

mein AM war schon extrem groß ca. 23 x 11mm und Monosomie drei wurde ebenso diagnostiziert so das eine negative prognose vorliegt. Mehr wollte ich auch nicht unbedingt Wissen. Ich fange jetzt auch nicht an zu rechnen wieviel % das ausmacht. Ich gehe für mich davon aus, das irgendwann Metas auftreten werden und was dann kommt lasse ich auf mich zu kommen.
Meine Schwester hatte eine Pos. Prognose bei ED Brustkrebs und ist an Lebermetastasen gestorben. Eine Cousine hatte mit der gleichen Krankheit eine negative Prognose und ist schon 12 Jahre ohne Beschwerden. Was hilft Dir dann das Halbwissen was wir uns anlesen können? Es sind in den letzten 12 Jahren zwei Schwestern von mir so wie vor 30 jahren meine kleine Nichte mit 10 Jahren an Lebermetastasen gestorben, drei unterschiedliche Krebserkrankungen, es müsste schon mit dem Teufel zugehen sollte der Kelch an mir vorüber geht! Da ich parallel zur Krebserkrankung meine Arbeit verlor, habe ich das Glück, mich nicht auf den Krebs konzentrieren zu können. Gerade aus diesem Grund lasse ich das mit den Prozenten hin oder her rechnen, beeinflussen kann ich es ohnehin nicht, also muss ich mich auf das quentchen Glück konzentrieren, das wir alle nun mal brauchen. Bei mir wird alle drei Monate eine CT vom Abdomen und Thorax gemacht so wie ein entsprechendes Blutbild erstellt!

[ellsan]

Hallo liebe Kari,
lange nichts mehr gehört. Was macht denn deine Mutti, hat sie schon einen Therapievorschlag vom Prof.?

Liebe Grüße Ellen

[ellsan]

Hallo Matthias,

Bekommstmdu schon Sofarenib und wenn, wie verträgst du das Medikament.
Bei mir sind es jetzt seit Donnerstag 2 Wochen und musste schon 3 Tage pausieren. Ab heute nehme ich nur noch die halbe Dosis, d. h. Nur noch 2 statt 4 Tabletten. Ich zeigte heftige Hautreaktionen von Kopf bis Fuß.

Gute Nacht Ellen

[MatthiasGuido]

Hallo Ellen,

danke der Nachfrage. Nein, noch nicht. Ich hatte die Woche die ausschlaggebende CT und der Befund ist äußerst durchmischt (wörtliche Ausdrucksweise des Radiologen), es sind Lymphknotenvergößerungen entdeckt worden.
Am Dienstag erfolgt die Besprechung mit der Onkologie und ich weiß nicht, wie mit der neuen Befundlage umgegangen wird.

Ich wünsch Dir dann einen erholsamen Schlaf.

Matthias

[ellsan]

Lieber Matthias,
können Lymphknotenvergößerungen auch von der letzten Chemo kommen? Die Aussagen der Ärzte sind manchmal zum ko.......ein bisschen mehr Feingefühl wäre angebracht.
Drück dir für morgen die Daumen.

Liebe Grüße @All Ellen

[Schorschi]

Hallo Sartorius,
bei mir wurden auch der Punkt des schärfsten Sehens und der Sehnerv mitbestrahlt. Die Prognose vom Arzt: nach ca. 2 Jahren würde ich auf dem Auge blind! Meine Bestrahlung hatte ich die letzte Märzwoche vor 5 Jahren, damals hatte ich 60% meiner Sehkraft jetzt noch 40 – 50%.
In der Zeit vor der "Deadline" wachte ich morgens mit dem Gedanken auf – ist es schon schlechter geworden??? Als die Zeit um war, war ich schon etwas enttäuscht, nicht mal die negativen Prognosen treffen zu. Im Ernst, im Nachhinein habe ich mir manchmal gewünscht der Arzt hätte mir das nicht gesagt, hätte mir viele Gedanken und Sorgen erspart.
Damals habe ich es jedem erzählt, naja die negative Prognose habe ich manchmal auch weggelassen.
So im März stehen wieder die ½ jährliche Oberbauchsonografie, Check der Blut- Leberwerte und die jährliche onkologische Visite beim Augenarzt in Innsbruck an…
Bis dann,
sonnige Grüße aus Südtirol,
Georg

[EULE77]

Hallo Ihr Lieben!!!!!!
Ich bin hier neu,aber habe schon seit lange Zeit einiges gelesen. Habe auch paar ungeklerte Fragen, wie Ihr alle und deshalbbin ich hier gelandet, vielleicht kann mir jemand weiter helfen.
Jetzt erst erzäle ich von meiner Geschichte:ich bin 47 Jahre alt und vor 1 Jahr haben bei mir einen Aderhautmelanom entdeckt,schon ziemlich gross, so dass erst eine Bestrahlung in Krefeld gemacht worden ist, dann die OP in Essen (derTumor ist rausgeholt worden und noch mal das Auge mit Strahlenträger bestrahlt). Es hat natürlich lange gedauert bis zu der Heilung, bis heute tut manchmal noch weh,und doppelt sehe ich immer noch.Ich chabe noch das Silikonöl im Auge. Im 2 Wochen habe ich die 2 OP, um das Öl rauszuholen und neue Linse reizusetzen, weil meine schon trüb geworden ist.
Hat jemand von Euch Erfarung damit, wie das ist nach der OP. Obsich da was ändert , und wie. Oder soll ich noch warten.
Natürlich mache ich auch die Blut- und sono Untersuchungen, bis jetzt Glück gehabt, will ich garnicht denken was passiert wenn......
Die Diagnose war auch für mich ein Schock, und laut Anzeichen hatte ich schon den Tumor gute 8 Jahre, Wahnsinn was???!!!
Also, wer kann mir dazu was sagen????
Danke ich jeztz schon für Eure hilfe
Gruss

Ela

[Diddy1707]

Hallo Gemeinde,
meine persönliche Meinung zu chinesischen Medizin oder Heilkunde ist eher zwiespältig, wer Nashörner abschlachten läßt um aus dem Horn potenzfördernde Mittelchen zu destillieren oder Penisse verschiedener Tiere für eben diesen Zweck als heilbringend Mittelchen anbietet, tja, da weiß ich auch nicht, würde davon irgendetwas gegen unseren Krebs wirken, hätte das schon jemand kommerziell auf den Markt gebracht. Es haben schon sehr viele gutbetuchte Tumorkrank die verschiedenen Wundermittel für viel Geld erworben ohne nennenswerte Erfolge, außer für den der es verkauft und falsche Hoffnungen weckt. Für mich habe ich festgestellt, das man einfach viel Glück haben muss. Wer mit der Angst kranker Menschen Geschäfte macht ist für mich einfach nur ein Verbrecher und das ist völlig inakzeptabel!

[Beccy2907]

Hallo ihr Lieben,

habe ein Video gefunden von einem oesterreichischen Journalisten, der selbst an Krebs erkrankt ist und einen Film/eine Doku dazu gemacht hat. Wurde auf ORF2 ausgestrahlt vergangenes Jahr. Ist sehr interessant und ueberraschend im positiven Sinne: http://www.youtube.com/watch?v=5UZPuNuNxbk

Vielleicht hat jemand Lust und Zeit das anzuschauen.

Liebe Gruesse
Beccy

[stephan85]

Hallo zusammen,

ich, männlich 27 Jahre, war gestern bei der routinemäßigen Untersuchung beim Augenarzt (seit ca. 8 Jahren eine Brille). Hatte weder Beschwerden, noch groß das Gefühl das meine Sehkraft nachgelassen hat. Als dann die Ärzte die Netzhautunteruschung machten, dachte ich schon ohje irgendwas haben sie gefunden. Danach noch Ultraschall gemacht und auf den Chefarzt gewartet. Dieser hat sich dann auch nomals meine Augen angeschaut und gemeint ich hätte eine Krümmung auf der Netzhaut, ein geschwulst sozusagen.

Nachdem die Mienen bei den Ärzten alles andere positiv waren wollte ich es genau wisse: Hab ich einen Tumor auf/in meinem Auge??

Er erklärte mir dann, dass man das hier nicht genau sagen kann. Ich müsste in eine Spezialklinik. Kann eine Narbe sein, eine Entzündung, aber auch das Aderhautmelanom (hat er zwar nicht so gesagt, aber ich denke da kommt nur das in Frage).

Muss nun am Montagn in die Uniklinik Erlangen zu Prof. Knorr. Mein Augenarzt meinte dann noch, ich soll Anziesachen für 2 Wochen mitnehmen, da eventuell weitere Untersuchungen anstehen würden.

Bin nun, ich denke mal verständlich, total verunsichert und fertig mit den Nerven, da ich mir ernsthafte Sorgen mache.

Hatte einer schon mal so eine 2-wöchige Unersuchung an einer Spezialklinik bzw. Erfahrungen mit der Uniklinik Erlangen?

Danke

Viele Grüße

[fofo]

Hallo Stephan,

auch wenn jetzt die fleißigen Forenmitglieder verwundert gucken werden, da ich mich hier noch nie zu Wort gemeldet habe, aber ich möchte mich gern zu deinen Fragen äußern – vielleicht auch, weil wir uns in einem ähnlichen Alter befinden.

Was ich hier sage ist natürlich nur meine Ansicht/Vermutung und vielleicht sind andere Mitglieder des Forums anderer Meinung oder haben andere Erfahrungen gemacht.

Ich gehe davon aus, dass dein Augenarzt dich in eine Augenklinik (also Spezialklinik) schickt. Sollte dies Erlangener Klinik ein Stück von deinem Heimatort entfernt sein, ist es möglich, dass du ausreichend Kleidung mitnehmen sollst, um für Voruntersuchungen vor Ort bleiben zu können. Das heißt, wenn sich die Diagnose Aderhautmelanom bestätigt, kann es sein, dass sie in der Klinik gleich sämtliche Voruntersuchungen machen. (Nur eine Vermutung, ich selbst wohne nicht weit von meiner Augenklinik und konnte nach der Diagnose nach Hause.)

Da ich selbst bereits 1,5 Wochen nach der Diagnose operiert wurde und in den wenigen Tagen vorher alle möglichen Voruntersuchungen durchlaufen musste, erscheint mir das aber als naheliegend. Zu den Voruntersuchungen würden u.a. zählen: Oberbauchsonografie (Oberbauchultraschall), Lungen-Röntgen, MRT, je nach Ausstattung der Klinik PET/CT.

Ich wünsche dir natürlich, dass es vielleicht wirklich nur eine Entzündung o.ä. ist und du uns hier getrost mitteilen kannst, dass alles halb so wild ist.

Hoffentlich konnte ich dir ein bisschen helfen und du kannst dir jetzt besser vorstellen, was dich erwarten könnte. Wenn du Fragen hast, stell sie einfach. Hier gibt es so viele liebe Menschen, die dir mit Sicherheit antworten.

Ich möchte dir lediglich mit auf den Weg geben: versuch bitte nicht alles im Forum zu lesen – insbesondere eh nicht klar ist, ob du wirklich ein AM-Patient bist! Warte erst einmal deinen Termin ab, danach kannst du dich hier immer noch umsehen und schlau machen.

Viele Grüße und alles, alles Gute!

[stephan85]

Vielen Dank für eure Antworten.

Mein Augenarzt hat mir nicht wirklich viel erzählt zu seiner Diagnose. Ich denke, er weiß einfach nicht genug bescheid über diese doch eher seltene Erkrankung. Im überweisungsschein steht als Diagnose Aderhautförderung und noch ein paar Buchstaben. Kann damit natürlich nicht viel anfangen. Hab im Internet schon etwas gestöbert.

Ich werde einfach den Montag abwarten und hoffen, das es vielleicht so nicht so schlimm ist.

Wünsche euch ein schönes Wochenende.

Lg

Stephan

[ellsan]

Hallo Stephan,

Auch von mir ein Willkommen. Du und folo seid noch recht jung. Ich finde auch, das du dir eine zweite Meinung in Berlin oder Essen einholen solltest. Die Voruntersuchungen, wie CT oder MRT kannst du ruhig in der Klinik in Erlangen machen. Lass dir aber gleich eine CD mitgeben, brauchst du sicher später noch. Ich glaube der Arzt wollte sich nicht festlegen, da ein normaler AA einmal, wenn überhaupt ein AM in seiner Praxis sieht. Das Wochenende wird für dich bestimmt sehr lange, aber überstürze nichts. Sollte es ein AM sein, ist er sehr langsam im Wachstum, du hast Zeit, dich gut zu informieren. Auch hier findest du gute Unterstützung.

Bei wurde auch die Brachytherapie angewandt. Hatte damit aber kein Erfolg und ein Jahr später die Enukleation.

Drücke dir Daumen für Montag, das es nichts Schlimmes ist

Ellen

[stephan85]

Danke für eure weiteren Antworten.

@siri: Ärztin St noch gefragt ob ich die Netzhautuntersuchung machen will (5 h danach kein Auto fahren). Ich sagte, ja klar, schadet sicher nicht. Dann hat sie in meine Augen geschaut (musste jedes Auge in alle Richtungen drehen). Hat dann irgendwas mit dem anwesenden Kollegen gemurmelt (dieser schaute dann auch noch rein). Anhand der Reaktionen merkte ich, da stimmt was nicht. Was genau gesprochen wurde weiß ich nicht mehr.

Im Anschluss daran haben sie ein Ultraschall gemacht,auch ohne weitere Mitteilungen an mich. Danach warten auf den Chefarzt der nochmal mein Auge anschaute. Danach erklärte er mir flüchtig was ich hab. Da ich aufgrund der Geschehnisse schockiert war, weiß ich nicht mehr genau was gesprochen wurde. Nur soviel: kann nicht endgültig sagen was es ist, Uniklinik, kann alles mögliche sein, seiner Meinung nach schaut es gutartig aus. Irgendwie so. Danach haben noch zwei andere Ärzte reingeschaut. Dachte einfach nur noch: was zum Teufel ist los????

Freitag wurde mir dann gesagt er hätte mit dem Dr aus Erlangen gesprochen. Soll gleich am Montag um 8 Uhr hin, mit Kleidung für 14 Tage sollten weitere Untersuchungen notwendig sein. Von mir bis Erlangen mit dem Auto gute 3 Stunden.

[ellsan]

Hallo Matthias,

Am Dienstag erfolgt die Besprechung mit der Onkologie und ich weiß nicht, wie mit der neuen Befundlage umgegangen wird.

Hast du schon ein Ergebnis und weißt du wie es weiter geht?

Liebe Grüße Ellen