CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

[Levira]

Hallo!

Thomas, eigentlich spreche ich nicht nur von unserem Wölkchen. Aber Deine Sorgen sind berechtigt, denn soeben bekam ich die Mitteilung, dass es ihr in den letzten Tagen gar nicht gut ging.
Was aber genau los war, wird sie allen, hoffentlich sehr bald, selber berichten können.
Auf jeden Fall schätzt sie es sicher, wenn wir in Gedanken bei ihr sind und alle Daumen drücken!

Liebe Grüsse und auch Dir alles Gute!
Levira

[tzorkr]

danke für die guten wünsche, die daumen sind gedrückt, natürlich auch für alle anderen, denen es momentan nicht so gut geht, kopf hoch und nach vorne sehen !

[martina168]

Hallo zusammen,

habe jetzt endlich den Mut gefunden, hier auch mal zu schreiben. Ich versuche schon seit einiger Zeit, etwas über ein Chondrom oder Chordom (was wohl das selbe ist), herauszufinden. Mein Vater hat dies schon seit einigen Jahren und es wird immer schlimmer. Angeblich könnte man nichts mehr machen. Habe nun die Hoffnung, daß es hier jemanden gibt, mit dem mich darüber austauschen kann. Würde mich freuen, wenn ich eine Antwort von Euch bekäme.

Lg Martina

[Levira]

Hi Martina!

Herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass kein angenehmer ist.

Gut, dass Du den Mut gefunden hast, Dich hier zu melden.
Unsere Wolke Diana wird sich hier sicher melden, so bald sie sich dazu im Stande fühlt. Sie kann Dir am besten Auskunft über diese Krankheit geben.
Ich selber komme aus einer andern Ecke.

Alles Gute für Euch und liebe Grüsse!
Levira

[Wolke76]

Hallo ihr lieben.



Ich habe sehr lange hier nicht mehr geschrieben.
Aber es sind zu viele Dinge gleichzeitig geschehen und ich hatte dann wirklich das Gefühl,ich kann das euch nicht mehr zumuten.
Ja ja ich spühre schon die Haue die ich von euch bekomm.....

Als ich heute einmal unsere Seite besucht habe und sehe das ihr euch schon Sorgen macht,wußte ich,so kann ich das nicht stehen lassen.
Jetzt sitze ich auf meiner Terrasse und zerbreche mir den Kopf was und wie ich euch über die letzten Monate benachrichtigen soll.

Versuche es mal so:

APRIL

Nach meiner Reha hatte ich binne 3 Wochen 9 Termine bei Ärzten und zu Untersuchungen.
Mit 6 Terminen war ich in der Urologie bedient.Hoffentlich muss ich das nie wieder machen....
Und mit 4 Terminen wurde alles Unternommen um abzuklären,woher genau diese schlimmen Schmerzen am linken Bein,kommen.
Ihr könnt euch sicherlich noch erinner,wie es damit in der Reha begonnen hatte.
Mein Mann musste wegen heftigen Schmerzen im Bereich seines Bandscheibenvorfalls,wieder für drei Tage in die Klinik,an den Schmerztropf.
Das allerschlimmste jedoch war,das genau an seinem Entlassungstag,seine Mutter in der Nacht,eingeliefert wurde.Herz-Kreislaufversagen.
Leider ist sie am dritten Tag auf der Intensivstation verstorben.Sie ist für mich in den letzten Jahren,wie eine zweite Mutter geworden.
Auch heute noch kann ich nicht über ihren Tod ohne tränen sprechen.Sie fehlt mir so unendlich.....

MAI

Am 2.hatte ich meine Befundsbesprechung der MRT Aufnahme vom linken Becken.Mein Arzt sagte es hadelt sich um eine schwere Nervenschädigung und diese sei nicht rückgängig zu machen.
Ich bekam noch am gleichen Tag einen Termin in der Neurochirurgie bei Prof.Mor. um die Inplantation einer Schmerzpumpe zu besprechen.
Am 30. hatte ich dazu auch schon einen OP-Termin.
Doch leider wurde daraus nichts und ich musste am 31 wieder nach Hause.
Denn es stand noch meine OP wegen meinem Bruch am Stoma an.
Da ich ja eh zu ein Risikopatienten zähle,wolle der Prof. nicht´s riskieren.

Juni

So wurde also zuerst ein neuer OP-Termin geplant und zwar in der Chirurgie,wegen meinem Bruch.
Diesen hatte ich dann am 09. und sollte schon am 08 kommen.
Diese OP ist sehr gut verlaufen und man hat mir noch in 15-15 cm großes Netzt in den Bauch,um das Stoma herum,inplantiert.
Oh gott waren das Schmerzen in den ersten Tagen.Die ersten 2Tage konnte ich mich nicht einmal rühren....Aber jetzt ist ja zum Glück alles gut überstanden.
Eigentlich wollte man danach gleich die Morphiumpumpe einsetzten.Ich bin auch am 20. auf die Neurochirurgie verlegt worden.
Doch meine Blutwerte stimmten nicht und ich wurde....na ihr könnt es euch bestimmt schon Denken...richtig....wieder einmal nach Hause geschickt.

JULI

Nachdem in der dritten Woche danach meine Blutwerte in Ordung waren,haben wir einen nochmaligen Termin ausgemacht.
Am 14. gieng es dann recht Rasant in die Klinik.OP-Termin war der 15.Und daraus wurde nicht´s.
Nee ich tu euch echt nicht verarsch....Aber es wurde wieder nach hinten geschoben und zwar auf den 18. ein Montag.
Nun hatte ich das ganze Wochenende dazwischen....Aber meine Mam ist am Samstag gekommen und hat mich ein wenig in die Stadt mitgenommen.Das war schön denn das Wetter hat auch mit gespielt.

Leider ereignete sich am Sonntag in der Dusche ein böser Unfall.
Wir sind in die Behindertengerechte Dusche gegangen und ich war von Kopf bis Fuß eingeseift.
Plötzlich krachde der Sitz mit mir aus der Wand und Knallte auf den harten Boden.
Vor Schock und den Schmerzen konnte ich keine Luft holen.Ich konnte es nicht Glauben was mir pasierte.
Klar war schnell Hilfe da und ich zurück in´s Bett gebracht.Die haben auch Röntgenaunahmen vom Becken gemacht.Dort schien nicht´s gebrochen zu sein.
Nur schade das es vom Personal unter den Teppich geschoben wurde.Mich hat man dann noch schnell mit ner "Bomben" Beruigungstablette still gelegt.
Ich habe mir eine Zerrung an der rechten Seite,blaue Flecken direkt auf meinen Narben...arg...und am Ellbogen zugezogen.

Zurück zum OP-Termin.
Denn aus diesem OP-Termin ist wieder nicht´s geworden.Die Begründung:Falsche Pumpe von der Firma geliefert.
Also wurde ich wieder verschoben.Diesesmal war es der 20. ein Mittwoch.
Und siehe da dieser Termin ist tatsächlich eingehalten worden.

Tja und dann nahm die Katastrophe ihren lauf.

Nach der OP wurde mir von irgend jemand eine überdosis Morpium gespritzt.Mein Prof.weis bis heute nicht,wie es dazu gekommen ist.
Es hatte zur Folge das ich nicht aufwachte und meine Atmung probleme machte.
Ich kann mich auch nur an die letzten paar Minuten erinnern.
Als ich wach wurde habe ich schon gemerkt das ich schwerer Atmete und dachte halt das es vom Astma kommt.Zu mir sagte man auch ich dürfte in den nächsten 15 Min.auf die Station und man wolle nur noch ein wenig auf meine Atmung achten.
Als sich diese zunehmend verschlechterte wurde mir das Medikament "Dipidolor" gespritzt.
Daraufhin erlitt ich einen Allergischen Schock.
Ich hustete nur noch Schleim und hörte mich rufen,bitte helft mir ich bekomme keine Luft mehr.Dann viel meine Atmung rapiede und ich musste wieder Beatmet werden.Nachdem ich Stabilisiert wurde hat man mich auf die IntensivStation gebracht.Ständig waren zwei Prof. um mich herum.
Das war dieses mal sehr Knapp gewesen......
Dort harrte ich noch drei Tage aus und wurde danach wieder auf meine Station verlegt.
Nach weiteren 5 Tage hat man mich erstmal nach Hause entlassen.Um die Pumpe richtig einzustellen müsste ich viel Kräftiger sein als jetzt.
Vieleicht könnt ihr euch vorstellen,in welchem Zustand ich Heim gekommen bin.Hab gerade mal den Weg zur Toilette und wieder zurück geschafft.
Zum Glück war meine Familie da und hat sich um mich gekümmert.Klar die Sozialstation musste nun auch wieder jeden Tag kommen.


Ich habe euch nun wirklich nur im Groben geschrieben was bei mir geschehen ist.Dazwischen sind natürlich auch viele Zwischenmenschliche und Finanzielle Sorgen gewesen und sind es noch...
Aber ich werde euch wieder versuchen öfters zu Posten,versprochen!

Die guten Nachrichten gibt es aber auch.
Ich bin nun Rentnerin.Der Antrag zur Erwerbsminderung wurde anstandlos genehmigt.Zwar nur erst einmal bis Februar aber ich werde die Hebel in Bewegung setzten,dass es für längere Zeit weiterhin genehmigt wird.
Gestern habe ich mein Bild weggeschickt damit ich den Rentnerausweis bekomme.Fühlt sich total Fremd für mich an.

Und mein Kampf für einen neuen Rollsruhl hat sich auch gelohnt.Jetzt bekomme ich nen Aktivrollstuhl mit toller Ausstattung und ganz auf meine Bedürfnisse angefertigt.
Werde ihn evtl. in drei Wochen erhalten.Ich freue mich schon so sehr darauf.Denn durch die vielen OP´s war und bin ich leider noch sehr erschöpft und Kraftlos.Verbringe die Tage seit beinahe drei Monaten nur noch in geschlossenen Räumen (Klinik und Wohnung).Auch werde ich noch ein Spezialkissen beantragen.Denn mit sitzen geht beinahe nicht´s mehr.Höchstens 1-2 Stunden dann muss ich wegen zu staken Schmerzen,mich hinlegen.Und wie soll ich denn am Leben teilnehmen,wenn ich weder laufen noch sitzen kann...häAlso muss deswegen noch was Unternommen werden.Und da bin ich genau die richtige.Meine Krankenkasse lacht schon,wenn ich nur meinen Name nenne.Denn dann mache ich immer jemand Feuer unterm Hintern
Das Rezept für meine Inkontinet-Einlagen wurde anstandslos Übernommen.Jetzt habe ich eine gute Firma die mich mit Material versorgt.
Na das lässt sich doch auch gerne hören,gell!!!

Bevor nun mein PC abstürzt,wegen meinem Roman,möchte ich es so fürs erste einmal gut sein lassen.

Aber ich Melde mich bald wieder.Hoffe ihr konntet meinem Bericht folgen und seid wieder auf den neusten Stand der Dinge.


Bin immer noch froh euch hier zu haben,denn ihr habt mir immer die Kraft gegeben,die ich brauchte um weiter zu Kämpfen.


Schick euch viele herzliche Grüsse.
Dicke Umarmung von eurem Wölkchen Diana

[Levira]

Hi Wölkli!

Mensch, bin ich froh, dass Du Dich hier gemeldet hast! Mir wurde schon die Bude eingerannt.......!!!!

Im Ernst, ganz so schlimm war es natürlich nicht und ich freute mich, dass alle so viel an Dich gedacht haben.

Hier lasse ich Dir erst einmal eine ganz dolle Umarmung da und wünsche Dir, dass Du bald wieder so viel Kraft und Energie hast, Dich wieder öfters zu melden.

Ganz liebe Grüsse an die tapferste und mutigste Frau, welche ich hier kennen lernen durfte!
Levira

[tzorkr]

oh man wölkchen,

du machst immer was mit und kannst am ende deines textes immernoch einen smilie setzen, das bewundere ich.

ich hoffe dafür, das du so tapfer warst, kommt jetzt ganz viel schöne zeit in der du dich endlich mal richtig erholen und kräfte sammeln kannst !

ich hab gerade meine planmässig letzte chemo hinter mir und hoffe daß ich nur noch zu kontroll-terminen ins KH muss.

lass mal öffter was von dir hören ! nicht wieder wochen lang abtauchen, hörst du !


gruss

thomas

[günni10]

Hallo Wölkchen,

ich hoffe für dich,dass du dich im Kreis deiner Familie mal richtig erholen kannst. Hasst ja einiges mitgemacht. Aber wenn es einmal schiefläuft, dann aber richtig. So sind auch meine Erfahrungen.


Hallo alle anderen,

ich habe jetzt sei 4 Wochen meine Schmerzpumpe und bin eigentlich zufrieden mit dem Teil. Habe zwar immer noch starke Schmerzen zwischendurch, aber die Pumpe ist auch noch nicht endgültig eingestellt.

Ein grosser Vorteil ist aber doch ,daß die orale Medikation stark abgenommen hat. Wenn ich bedenke wieviele starke Medis ich schon absetzen konnte, hat sich die Inplantaion doch als richtig herausgestellt.

Hallo Martina,

wenn dein Vater wirklich ein Chordom hat,warum sollte dann nichts mehr
zu machen sein?
Wo sitzt denn das Teil? Meiner sitzt im Becken. Hat sich dort ordentlich Platz verschafft. War ca. 18cm gross.Ich wurde im vorigen Jahr in Heidelberg bestrahlt. Das ganze ging über sieben Wochen, wobei ich jeden Tag bestrahlt wurde.
Dann hatte ich im Februar diesen Jahres einen Kotrolltermin wo man mir mitteilte, daß der Tumor zerstört wäre.
Liest sich jetzt vieleicht zu schön um wahr zu sein. und natürlich gab es auch bei mir nicht gerade kleine Komplikationen, aber die Hauptsache ist doch der Tumor ist besiegt.
Wenn ich dir jetzt einen Rat geben darf, versucht es mal mit Heidelberg,ich war super zufrieden.


Gruss Günni

[tzorkr]

hey günni, du hast es warscheinlich oben im post überlesen:

ich wollte wissen woher bei dir die starken schmerzen rühren, jetzt wo deine behandlung abgeschlossen, und dein "bob" quasi abgetreten ist.

gruss

thomas

[günni10]

Sorry Thomas,

hatte es wirklich nicht gesehen.

Laut Aussage von meiner Schmerzärztin von der Bestrahlung.

Muß dazu sagen, daß das vor der Bestrahlung angesprochen wurde.

Gruß Günni

[tzorkr]

sry wenn ich nochmal nach hake, wenn es dich stört, brems mich einfach

was ist denn laut arzt genau die aussage wegen den schmerzen? ich frag nur weil ich fachtechnisch sehr inetressiert bin und ja auch bestrahlt wurde.

wenn du eine schmerzmittelpumpe bekommen hast, müssen es ja schon stärkere schmerzen sein, woher genau rühren sie von durch bestrahlung geschädigte nerven?

mehr input bitte für den neugierigen thomas

gruss

[Wolke76]

Hallo Thomas,

ja es ist fest versprochen und ich Melde mich wieder Regelmäßig

Nachdem du nun deine Chemo beendet hast bist du bestimmt sehr erleichtert.
Wie lange mußtest du diese Tortour mit machen?
Jetzt kannst du diese Zeit hoffentlich mit etwas schönerem verbringen,als in der Klinik,am Schlauch zu hängen.

Kommst du einigermaßen klar mit deinen Schmerzen?
Als es so Unglaublich heiß war,haben mich die meinen beinahe umgebracht.Am 19.08 musste ich mich sogar mehrfach Übergeben da ich es nicht aushalten konnte.In den Tagen darauf habe ich dann ein zusätzliches Opiat verschrieben bekommen.
Machmal verzweifle ich wenn ich meine vielen Schmerzmittel sehe,die ich täglich einnehme.
Aber es wird hoffentlich bald besser werden

Hallo Günni,

Mensch es ist schön von dir zu lesen.

Du hast auch eine Schmerzpumpe bekommen.Kannst du mir darüber etwas erzählen?
Wie sieht deine aus und wo trägst du sie oder wurde deine auch Inplantiert?
Würde mich sehr freuen wenn wir darüber ein bisserl quatschen könnten


Hallo ihr andere lieben!

Es gibt Neuigkeiten von der Wölkchen-Front.

Am 19.09 gehe ich wieder in die Klinik...bääää.....Aber meine Morphiumpumpe ist noch nicht richtig eingestellt.
Und es wird dringend Nötig das genau dies pasiert.
Denke mal es werden so zwischen 5-10 Tage sein.Ich verlasse auf jeden Fall nicht die Klinik,bevor die Pumpe richtig funktioniert.

Ja und am Wochenende fischte ich am Samstag einen Mega dicken Umschlag aus dem Briefkasten.
Er ist vom Deutschen Rentenbund.

Ich werde in eine spezielle Onkologische-Kur geschickt.Ist das nicht toll...???
Oh man ich weiß nicht einmal wer das beantragt hat aber die Freude meinerseit´s ist groß.
Es geht in den Tühringer Wald nach Masserberg.
Das sind von mir zuhause ca. 364 Km,also ziemlich weit weg.
Jedoch genau das ist einmal wichtig,dass ich für mich sein kann.Das ich ganz in Ruhe mit meiner veränderten Lebenssituation zurecht kommen kann.Meinen Körper neu Entdecke und neue Stärken finde.
Ich freue mich richtig darauf

Die nächsten zwei Monate werden wie im Flug vergehen....
Nächste Woche mein Geburtstag,der eine richtige Überraschungs-Party für mich bereit hält.
Dann in die Klinik und danach geht´s auch gleich in die Kur.
Was sagt ihr dazu?
Da kann Wheinachte ja kommen....GRINS.....GRINS


Fühlt euch alle doll von mir gedrückt.

Viele liebe Grüsse von eurer Wolke

[Levira]

Hi Wölkli!

Das mit der Kur ist ja so was von toll!
Suuuuuuuuupiiiiiiii!!!

Jetzt bekommst Du aber gleich einen "Befehl" von mir:
Das Notebook wird mitgenommen, wir alle wollen Neuigkeiten immer aus erster Hand!
Versprochen???!!!

Alles Gute weiterhin und wir lesen uns noch persönlich, gell?!

Herzlich liebe Grüsse und eine noch herzlichere Umarmung!
Levira

[tzorkr]

hey wolke,

die kur beantragt nomal die krankenkasse von alleine, das werden die bei mir wohl auch noch machen.

ich war insgesammt knapp 1 jahre in chemobehandlung und wünsche niemandem sowas, kann man sich echt spaaren......

mit den aktuellen schmerzen komme ich klar, auch wenn ich zu den schmerzflastern oft noch andere mittel dazu nehmen muss um ruhe zu haben, irgendwann wird das ja wieder besser.

thüringen klingt schön, da ist überall wald und natur pur, vieleicht komme ich da ja auch hin, sind von mir sicher auch nicht mehr wie 200 km.


gruss


thomas

[günni10]

Hallo ihr Lieben,

ihr nervt mich auf keinen Fall.

Also Wölkchen, mir wurde meine Pumpe ende Juli in Heidelberg implantiert.
Ist zwar ne ziemliche Ecke jedesmal zu fahren,140km ein Weg, aber wenn es hilft.ist das mal grad egal. Endgültig eingestellt ist meine Pumpe aber noch nicht. Muß immer noch Tabletten schlucken und bin immer ziemlich müde.

Hallo Thomas,

ganz genau sagen kann ich dir das eigentlich nicht.
Aber dieser Sch.....tumor hat in meinem Becken ja ziemlich viel infiltriert, so daß ich glaube das es davon kommt.
Da es mich aber natürlich auch interesiert wrede ich nächste Woche noch einmal genau nachfragen, da habe ich meinen nächsten Kontrolltermin.
Melde mich danach nochmal.


Grüße
Günni