neue Metastasen nach Sutent

[dieeifel]

Hallo zusammen,

ich habe mich hier ein wenig umgesehen und beschlossen die Geschichte von meinem Schwiegervater hier nieder zu schreiben.Vielleicht habt ihr auch noch vorschläge oder könnt uns rat geben.
Mein Schwiegervater wird im November 60.Er klage vor 2 Jahren wegen schmerzen im linken Bein und war viel beim Arzt.Da er von Berufswegen LKW Fahrer ist,hat man ihn mit verschleiß öfters nachhause geschickt.Nachdem er dann des öfteren wieder beim Arzt war,schickte man ihn zum Ortopäden.Er hat mein Schwiegervater untersucht und ihm mitgeteilt das er seinen Beruf nicht mehr ausüben kann.Er bekam schmerztabletten und das war es fürs erste.Nachdem er dann eine lange Zeit zuhause war,wurde die Schmerzen schlimmer und verlagerten sich schon ins Bein.Es waren richtige schmerzen.Sein Hausarzt gab ihn nur stärkere Schmerzmittel und hielt es für gut ihn in einer Kur zu stecken.Gesagt getan.Er für zur Kur und es verschlimmerte sich von Tag zu Tag.Er sagte das den Kurärzten das es schlimmer wird und das er kaum noch laufen kann,aber es wurde nix unternommen.Nach 5 Wochen Kur konnte er kaum noch laufen.Er musste Krücken nehmen damit er überhaupt gehen konnte.Er gibg zum Hausarzt und sein Hausarzt Telefonierte mit dem Ortopäden.Sie kamen auf den Entschluss das es die Hüfte sein muss.Er bekam ein Termin ins Krankenhaus zur Untersuchung damit er dann eine neue Hüfte eingesetzt bekommt.Mein Schwiegervater ging dann am 25.9.07 ins Krankenhaus zur Untersuchung.Er sass auf eine Trage und die Schwester wollte ihn mitnehmen zum Röntgen.Als mein chwiegervater sein linkes Bein nicht runterbekam vom Tisch,packte mein Schwiegervater sein Bein und wollte es runterheben.Dabei brach der Oberschenkel.Es war die Hölle los im Krankenhaus.Auf einmal waren dort 7 Ärzte und liefen verstört rum.Der Arzt meinte nur,wir müssen ihren Schwiegervater richtig Untersuchen,weil ein Oberschenkel nicht so einfach bricht.Es folgten Untersuchungen und als erstes ergebniss kam raus,das er Nierenkrebs hat auf der linken Seite.Das im Bein oder eher im Knochen sind schon Metastasen gewesen die gestreut haben.Sie Operierten Ihn sein Bein und machten noch ein MRT.Dabei kam raus, das das linke Bein unten am Sprunggelenkt,am Schienbein,an der linken Schulter und am Lendenwirbel schon mit Metastasen befallen ist.Sie Operieren ihn am Mittwoch die Niere raus und wollen ihn mit einer Nistel Therapie helfen.Sie meinten alles andere wäre inoperabel und er soll sich noch eine schöne Zeit machen.Was heisst das??Ich sitze hier und suche nach Möglichkeiten die Metastasen aufzuhalten und stosse auf das Sutent.Ich gab das der Ärztin und sie meinte nur,das es hier noch in der Studie sei und sie meinte das man dran teil haben müsste.Aber die Chancen seinen nicht so gross,weil das Preperat wohl in Amerika nicht so den Erfolgt zeigte.Ist das SO??Muss er an einer Studie teilnehmen,oder bekommt er das so?Kann man wirklich nix mehr machen??Ich weiss,sind viele fragen,aber ich will helfen und versuche alles was geht.Über eure Hilfe wäre ich echt dankbar und sage jetzt schon einmal DANKE.Und allen Betroffenen wünsche ich das allerbeste.
Gruss Tom

[*gerhard*]

Hallo Tom,

es ist eine Schande, wenn ich lese, was Du schreibst! - Dein Schwiegervater war nicht nur beim Hausarzt, sondern auch bei einem Orthopäden. Also einem Facharzt für das menschliche Skelett und den ganzen Bewegungsapparat!
Und der kommt, nach Monaten andauernder Schmerzen, nicht einmal auf die Idee, mal näher hinzuschauen nach den Ursachen der Schmerzen? z.B. mit Ultraschall, CT oder MRT? - Sondern verschreibt nur Schmerzmittel? - Einfach unglaublich!

Wenn Nierenzell-Karzinom erst einmal metastasiert hat (met. NZK) so gibt es m.W. keine wirkliche Heilung mehr. Aber das heißt nicht, dass man die Flinte ins Korn werfen muss. Ganz im Gegenteil! Viele Betroffene leben schon viele Jahre mit met. NZK ein noch immer lebenswertes Leben.

Ich selbst hatte den Primärtumor im Jahre 2000 und glaubte mit dem Verlust der li. Niere alles erledigt. Erst 2005 entdeckte man eine große Meta in der li. Schulter (obwohl auch diese schon 1 1/2 Jahre früher schmerzte) und fand wenig später weitere Metas in Lunge, Nebennieren und Lymphgefäßen. Seit dem ersten Befall sind es also bereits über 7 Jahre, einige hier im Forum sind noch länger betroffen.

Ich selbst nehme nun im 7. Zyklus (1 Zyklus = 4 Wochen Anwendung, dann 2 Wochen Pause) das von Dir angesprochene Sutent von der Firma Pfizer ein. Davor 10 Monate lang ein ganz ähnliches Medikament namens Nexavar (von Bayer HealthCare). Ich habe bei beiden Medikamenten in der ersten Phase jeweils einen Rückgang der Metastasen (zahlen- wie größenmäßig) erlebt, dann eine Stabilisierung.

Beide Medikamente sind längst in der BRD zugelassen und werden ganz normal von den Krankenkassen bezahlt (obwohl die Medikamente teuer sind und die Kasse mtl. mit 6 - 8000 EUR belasten). Es ist also keine Teilnahme an irgendeiner Studie notwendig.

Beide Medikamente wirken ähnlich, indem sie die Blutversorgung des Tumors beeinträchtigen und so sein Wachstum hindern. Beide Präparate haben umfangreiche, teils sehr ähnliche Nebenwirkungen, worüber Du hier Einiges lesen kannst. Sie gelten jedoch beide nicht als sog. Primärtherapie.

Beiden Medikamenten ist nämlich gemein, dass sie vermutlich irgendwann ihre Wirkung einbüßen, weil der menschliche Körper sich offensichtlich nach einer gewissen Zeit an das Medikament gewöhnt. Wie lange das ist und wie es dann weitergeht, ist noch unklar. Viele befürchten, dass das lange verzögerte Wachstum dann umso ungehemmter losbricht, denn der Tumor wird nicht wirklich bekämpft bzw. abgetötet, sondern er kann (wenn auch sehr klein und nahe an der Wahrnehmungsgrenze) überleben. Vermutlich hilft dann nur noch ein anderes Medikament nach demselben Wirkprinzip (es gibt mittlerweile noch ein drittes in der Erprobung sowie einige, die sich aber noch in der Forschungsphase befinden; alle 3 sind sie nicht kreuzresistent, d.h. sie können nacheinander genommen werden).

Obwohl diese neuen medikamententösen Substanzen also einen absoluten Fortschritt markieren (in der ansonsten seit rund 20 Jahre kaum veränderten Therapie des metastasierten Nierenzell-Karzinoms), sind sie eigentlich nur "Mittel zweiter Wahl".

Die klassischen Säulen in der Krebstherapie (die Chemotherapie, Bestrahlung und Hormontherapie) sind beim metastasierten Nierenkrebs nämlich kaum wirksam.

Solange der Krebs auf die Niere begrenzt ist, ist die operative Therapie wohl der Standardfall. Für die fortgeschrittene Erkrankung, also wenn Metastasen aufgetreten sind, gilt die Kombination aus operativer Entfernung der betroffenen Niere und der anschließenden "systemischen Therapie" der Metastasen mit immunologisch aktiven Medikamenten (z.B. Immuntherapie mit Interleukin-2 und Interferon-aplpha) als wirksamste Maßnahme. Diese sog. Standard-Immuntherapie ist eine Primärtherapie ("first-line-Therapy"). Darüber können andere Betroffene Näheres schreiben. Fakt ist aber, dass diese Therapie nur eine rel. geringe Ansprech- bzw. Erfolgsrate hat (<40% ?) und ebenfalls mit erheblichen Nebenwirkungen daherkommt.

Für Deinen Schwiegervater gilt erst mal eine ganz klare Bestandsaufnahme: Welche Organe sind betroffen? - Sind sie operapel? - In welchem Stadium befindet sich die Krankheit?

Offensichtlich ist man nun aufgewacht. - Aufwachen müsst aber auch Ihr als Betroffene und Angehörige! - Es gilt, sich möglichst umfassend zu informieren. Und den Ärzten nicht mehr blind zu vertrauen. Eine Zweit- oder auch Drittmeinung einzuholen. Und nun keine unbedingten Schnellschüsse abzugeben. Optimal wäre der Besuch bei einem internistischen Onkologen.

Zum Glück wächst der Nierentumer vergleichsweise langsam. Es bleibt also wohl Zeit, sich auf die neue Situation einzustellen. Gegen die starken Schmerzen kann man sehr schnell etwas tun. Vermutlich wird man zur Schmerzlinderung auch bestrahlen. Leider wird man aber wohl das, was am Bewegungsapparat bereits unwiderruflich geschädigt ist, nicht mehr wieder gutmachen können, d.h. es werden möglicherweise Bewegungseinschränkungen und gewisse Grundbeschwerden bleiben.

Ich wünsche Deinem Schwiegervater und der ganzen Familie alles Gute!

Gerhard

[dieeifel]

Hallo Gerhard,

vielen Dank für deine Antwort.Wir wissen selber nicht viel,weil die Oberärztin nicht alles sagt.Sie schmeisst jeden Tag ein Happen rein und wir wollen jetzt einmal eine Akteneinsicht haben.Mein Schwigervater liegt gerade in der OP und bekommt die Niere raus.Heute morgen sagte man uns der Tumor sei 3,6cm gross gewesen.Es wäre eigentlich nicht Typisch das er soweit ausstrahlt.Ob andere Organe befallen sind wissen wir auch nicht,wie gesagt,wir denken das sie noch nicht alles gesagt hat.Mein Schwiegervater traut der Ärztin aber und ich denke es wird schwer sein ihn zu überzeugen andere Meinungen reinzuholen.
Ich gebe dir recht das du sagst das der Hausarzt es viel früher gesehn haben müsste.Wie wir jetzt erfahren haben,hat man bei meinen Schwiegervater noch nicht einaml ein grosses Blutbild gemacht.Geröngt wurde auch nur das,was der Ortopäde für richtig hielt.Hätte er auf mein Schwiegervater gehört und ihn ein wenig mehr geröngt,dann hätte man was gesehen(so die Auskunft der Krankenhausärzte).Obwohl die sich ja nicht in den Karre pissen.Sorry für den Ausdruck.Aber ich bin wütend über die Schlampigkeit die hier im moment auf Kosten der Patienten abläuft.Naja kann ich ja jetzt auch nix dran ändern.Ich freue mich auf jeden Fall über viel Feedbäck von euch.
Ich wünsche euch allen viel kraft.
Gruss Tom

[Ditte]

Lieber Tom,

ich kann deine Wut absolut nachvollziehen. Bei uns ist der Fall wie folgt: meiner Schwiegermutter wurde im Februar die Niere rausgenommen und man keinerlei Check up, was Metastasen anbelangt durchgeführt. Die Hausärztin wurde vor 5!!!! Jahren (im Rahmen einer anderen Erkrankung) gebeten, aufgrund von eindeutigen Laborwerten eine Tumorsuche anzuregen. Ist natürlich nicht passiert, haben das auch erst jetzt erfahren. Seit Februar entwickelt meine Schwiegermutter eine Metastase nach der anderen d. h. BWK 9 (danach Gehen am Rollator), BWK 3 (kompletter Querschnitt) und jetzt brach auch noch der Oberarm.
Hole sie in Kürze zur Schwerstpflege nach Hause (nach 3 Monaten Krankenhaus!!!). Nur so viel zum Thema Metastasen. Ihr behandelnder Urologe (hat sie nur zweimal gesehen) sagte uns, einen solch aggressiven Verlauf hat er selten erlebt. Sieht also ziemlich schei... aus

[dieeifel]

Hallo zusammen,

ich wollte nur mal kurz ein Zwischenbericht abgeben.Es ist zwar alles verwirrent,aber so hören wir es auch nur von den Ärzten.Er wurde gestern Operiert und zwar an der rechten Niere.Uns war bekannt das es die linke war.Aber nun,jetzt war es die rechte.Sie wird noch untersucht und dann kann man uns sagen was für ein krebs drin war.Desweiteren war ich heute mit meiner Schwiegermutter bei einem anderen Onkologen um uns eine zweite Meinung reinzuholen.Er sagte aufgrund der metas die im ganzen Körper sind und sich schon ausbreiten,wäre es hoffnungslos.Er gibt ihm höchstens noch 6 Monate,wenn nicht kürzer.Das war ein Schlag ins Gesicht.Jetzt sind es schon 2 Ärzte die das gleiche sagen.Alle raten von Medikamenten ab,ausser Schmerzmittel und meinen nur das er die Zeit die er hat geniessen soll und nicht hin und her fahren muss für irgendwas was nicht mehr drin ist.Er weiss davon nix und das wollen wir auch nicht,sonst gibt er sich direkt auf.Wir wissen jetzt gar nichts mehr was wir machen sollen und sitzen hier Ratlos.
Ich wünsche euch allen einen schönen abend und hoffe weiterhin auf so viele mails.Danke,danke.In gedanken bin ich alle bei euch.Gruss Tom

[Ditte]

Hallo noch einmal,

auch bei uns ist die Situation (O-Ton Ärzte) nicht stabil, bzw. kriminell. Man kann jetzt wirklich nichts mehr machen und eine gute Pflege zu Hause (wie gesamt komplette Querschnittslähmung) ist jetzt das einzig wichtige. Achtet im Sinne eures Angehörigen auf eine gute Schmerztherapie - das ist ganz wichtig. Die Hausärzte tun sich erfahrungsgemäß sehr schwer mit einer effizienten Schmerztherapie, wir haben über eine Schmerztherapeutin da sehr gute Erfahrungen gemacht und jetzt zieht die Hausärztin auch mit. Wir stemmen jetzt das volle Verwöhnprogramm (wenn man es so nennen kann) und ich habe meiner Schwiegermutter all meine Hilfe zugesichert. Sucht euch einen guten (vertrauenswürdigen Pflegedienst), es gibt auch Kurse für pflegende Angehörige (sind vollkommen kostenfrei). Ich wünsche euch und mir selber die Kraft, auch diese schwere Situation durchzustehen.

Ditte

[dieeifel]

Hallo zusammen,

so mein Schwigervater ist aus dem Krankenhaus entlassen worden und ich schreibe euch mal auf was die Ärzte im Entlassungsbrief geschrieben haben.

DIAGNOSE:Metastisiertes mittelgradig differentziertes Nierenzellkarzionom G2,pT1a,pNX,pM1.
Z.n.pathologischer Oberschenkelfraktur links.
Z.n.Resektion der Metastase am linken Femur(R1)
Z.n.nach Interposition eines Femur-OA-Graftes und geborter Femurnagel Titan.
Metastase im Bereich des linken Humerusschaft sowie im Bereich der linken Tibia(frakturgefährdet).
Keine Metas nachweisbar in Lunge,Leber,Kopf.

Er fährt jetzt in 1 Woche in Reha für 3 Wochen und das einzige was sie noch machen wollen ist eine Mistel Therapie und was für die Knochenstärkung.
Ansonsten soll er seine Zeit noch geniessen.
Kann man wirklich nix mehr machen???Was ist mit Sudent???
Wäre echt nett von euch wenn ihr mich zuschreibt.Bin um jeden Rat sehr dankbar.
Danke euch schonmal im vorraus.

Gruss Tom

[Siko9]

hallo alle zusammen,

wenn ich so lese wie es euch ergangen ist, so sehe ich meine
eigene geschichte darin.
hausarzt gibt spritzen und pillen.
orthopäde sagte mir ich wäre noch sehr fit für mein alter
und nun bin ich am ende mit meinem latain!!!
ich habe gestern und heute mörsderische schmerzen.
heute morgen kam ich nicht merh aus dem bett musste zur
toilette und bekam panik. ich habe mit dem schirm, den ich
seit gestern als gehhilfe nehme weil ich sonst nicht laufen
kann, meine hose gefischt unter wahnsinnigen schmerzen
halb angezogen und dann bin ich auf den knien wieder unter
mörderischen schmerzen auf allen vieren in die küche gekrochen.
habe meine handtasche runtergefischt und kam so an schmerzmedis.
als die dann wirkten habe ich mich auf die toilette gequählt, das
wasserlassen war mord!!! muss mich auch gleich wieder hinlegen.
meine tochter kommt später und fährt mich zum arzt. ich bestehe
auf ein kernspinn und/oder knochenzyntigramm.
ich habe auch angfst das es krebs ist!!! weil ich schon am CUP
syndrom erkrankt bin, hatten 2004 nur metastasen unter dem linken
arm entfernt und keinen primärtumor gefunden. die beschwerden sind
auch wieder links!!!

ich lege mich wieder hin und berichte euch weiter was dabei rauskam.

ganz liebe grüße und wenig schmerzen

anna