Glioblastom meiner Mutter

[nagasakie]

Hallo zusammen,

Meine Mutter ist 52 Jahre alt und seit guten 15 Jahren am kämpfen gegen einen Gehirntumor.
Sie hat einen Glioblastom ca 7x5 cm gross und die Ärzte im Münster ( NRW ) haben die heilung aufgegeben Uni-Münster.
Sie ist in zwieschen 2 mal operiert worden, hat auch bestrallung bekommen und kürzlich eine chemio-therapie hinter sich.
Leider ist der Tumor die letzten Wochen sehr stark gewachsen. Die Ärzte haben eine lebeserwartung bis höchstens 1 Jahr gegeben.

Bitte um hilfe.

danke

[moni s.]

[











liebe nagasakie!
habe grad deinen bericht gelesem,tut mir sehr leid für euch mit diesem befund.aber es ist doch erstaunlich,daß sie schon 15!!!jahre damit lebt!war es schon so lange ein glio?????das wäre erstaunlich,aber fände ich für euch supertoll!
DAS kann man nicht stoppen,vieleicht etwas aufhalten,aber man weiß nicht,für welche lebensqualität.
entschuldige,wil dich nicht verunsichern oder angst machen,weß nicht,wieweit du informirt bist oder wie stabil du bist,bin grad ewine selbst betroffene,hab am 24.6.07 meinen mann an diesem MONSTER verloren.seit märz wußten wir die diagnose!!!hoffnung auf bestrahlung+chemo,wurde aber aus verschiedenen gründen abgebrochen!
habe auf "du(wir)haben es geschafft" mal ausführlicher gwantwortet,das 1.mal!!!!!!!!!!!!!!!!
meine meinung ist,ES GIBT NUR EINE KURZE ZUKUNFT!!mag ja von fall zu fall verschieden sein(hoffe ich für ALLE von euch),aber macht das das beste aus dieser ziet für euch+EURE angehörigen,lebt JEDEN tag bewußt,macht was schönes miteinander solange das möglich ist,erfült wünsche,soweit möglich,
quält euch nicht mit unsinnigen hoffnungen,die gibt es nur in "ganz minimalen"
ausnahmen! für jeden ,der dazu gehört,würde ich mich persönlich sehr freuen!!!
aber die zeit,die auf euch alle zukommt,ist mehr als schwer,ob in klinik oder zuhause.man will helfen,erleichtern,hoffnung geben,KANN aber nicht immer,MUß aber doch!!!STARK sein für den anderen,über sich selbst hinauswachsen!!
glaub mir,ich weiß,was da auf dich zukommt,bin öfter verzweifelt,hab dann nur noch gewünscht,des alles endlich ein würdiges ende findet(zum glück????;für wen?) !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
kam ja dann auch so,friedlich eingeschlafen,man merkt es(ich jedenfalls)an den entspannten+friedlichen gesichtsausdruck!
er hat seine inere ruhe gefunden,ich habs wahrgenommen+war für IHN froh!!!!!!!!
aber ich,wer war für mich ??hatte meine kinder,gaannzz liebe freunde,immer für mich da,ale "glücklich" das er nicht wirklich leiden mußte!
für IHN war es am besten so,muß man sich selbst verinnerlichen,so schwer es auch ist,die trauer läßt es oftmals nicxht zu!!
tut mir jetzt leid,was ich alles geschrieben hab,aber mit WEICHEI ist dir auch nicht geholfen,bite entschuldige+hab gggaaannnzzz viel kraft!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ich sitz abends an meiner"gedenkecke",das hilft mir viel,bin am pc meistens am lesen,antworte nur selten,weil ich nich KANN!!
denke ganz lieb an dich+alle die auch das SCHLIMMSTE durchmachen
liebe grüße+viel krraftz für die zukunft wünscht alen
eure traurige moni s. die jetzt nicht mehr kasnn,fehler entschuldigen!!!!!!

















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[nagasakie]

Hallo Moni,

Danke Dir für Deine Antwort,

Langsam verstehe ich das ganze und sehe ein, dass ich bzw wir nicht weiter helfen können.
Es war nicht immer der Glioblastom !
Sag bzw schreib mir bitte noch eins wuste dein Mann, dass er sterben wird ?
Wir haben bis jetzt nichts davon erzählt, da wir angst haben, dass Sie Nervenzusammenbruch kriegt. Tag zu Tag geht Ihr immer schlechter und als Sohn ist mir schwer das ganze anzusehen und nichts dagegen zu machen, leider sind mir/ uns die Hände gebunden.
Am Montag haben wir einen Termin bei einen Arzt mal sehen was er dazu sagen kann. Aber das ganze was wir machen ist nur Ihr Tod nach hinten zu schieben, weil gesund wird Sie nicht mehr
Erhlich gesagt ich weiss es selber nicht mehr was wir machen sollen weiter versuchen neue Ärzte zu suchen oder aufgeben. Sie hat jeden Tag sehr starke schmerzen und das ist echt mist. Ich glaube wenn wir einen Arzt finden der Ihr etwas geben kann gegen schmerzen dann sind wir schon etwas weiter. Wenn das wirklich Ihr letzte Tage sind dann soll Sie ohne schmerzen sein.

ich wünsche Dir alles gute und viel Kraft

[Christahh]

Moin, lieber Nagasakie,
ich habe deine Beiträge in den verschiedenen Foren verfolgt, und es tut mir sehr leid, wie sehr Ihr, besonders du, leidet.
Bitte bedenke aber, wie dir schon von anderer Seite geschrieben wurde, daß jedes Leben endlich ist. Du mußt lernen, so akzeptieren, daß du aller Voraussicht nach deine Mutter nicht mehr lange haben wirst.
Das ist doch auch eine Chance, den Abschied würdig zu gestalten und die letzte zeit bewußt zu erleben.
Denk mal an die vielen möglichen Todesursachen, die keinen Abschied möglich machen (Schlaganfall, Unfalltod usw.)
Was will eigentlich deine Mutter? Das habe ich in deinen Beiträgen nicht herausgelesen. Möchte sie unbedingt noch Therapien versuchen?

Ich bin selbst betroffen, lebe seit genau einem Jahr mit einem Glioblastom IV. Mit meinem Tod habe ich mich auseinandergesetzt. Was mir unendlich schwer fallen würde, viel mehr als das Sterben, wäre das Wissen, daß mein Sohn so leidet, daß er meinen Tod nicht annehmen kann.
Sei bei deiner Mutter, steh ihr bei, lach mit ihr, wenn sie lachen kann, und akzeptiere, wenn ihre Lebenszeit zu ende geht.

Viel Kraft!

Schmerzen muß und sollte KEINER haben, und das muss im Vorderrgrund stehen, ihr die Schmerzen zu nehmen. Das ist heutzutage möglich und wird auch von allen Ärzten und Kliniken so praktiziert. Setzt Euch dringend dafür ein, daß sie die entsprechend starken Schmerzmittel bekommt!

[nagasakie]

Hallo Christahh,


Danke Dir für deine meinung,

Meine Mama weiß bis heute nicht, dass die Lage so ernst ist.
Wir ( ich meine Schwester und mein Papa ) haben gestern dadrüber gesprochen und sind der meinung Ihr nichts davon zu erzählen, wir haben Angst, dass Sie einen Nerverzusammenbruch kriegt. Meine Mama ist so ein Mensch die macht sich sorgen um die anderen. Gestern hat mir Mama gesagt ob mir schon aufgefallen ist, dass mein Papa voll unruhig ist ( für mich ist das klar was er durch machen muss, er hat am schlimmsten von uns allen ) ich habe beantwortet das ich das auch sehe aber dass das normal ist weil er sich sorgen macht. Meine Mama kriegt seit gestern Kortison 8mg und heute haben wir telefoniert und Sie hat mir gesagt, dass das rauschen im Kopf hat heute aufgehört schmerzen hat Sie immer noch aber nicht wie gestern. Es sollen heute neue Medikamenke nach Hause kommen gegen schmerzen und ich hoffe, dass die Ihr helfen. Wenn die Tage gezählt sind will ich nicht dass Sie die noch mit schmerzen verbriengen muss.
Heute habe ich eine mail von einen Arzt erhalten und er hat geschrieben er kann uns weiterhelfen ( nanotherapie ). Ich habe mir sehr viel drüber gelesen und hoffe, dass die Ärtze das bei Ihr machen.

ich bedanke mich und alles gute für Dich

[moni s.]

lieber nagasakie!

bei meinem mann wurde anfang april eine biopsie gemacht,NACH OSTERN bekamen wir den entgültigen befund.INOPERABEL+NICHT HEILBAR!!!
er war dabei+hat es aufgenommen,wieweit verarbeitet oder nicht weiß ich nicht,er hat nie darüber gesprochen,aber wollte seine chemo+bestrahlung,glaube,er hat alles verdrängt+geglaubt,es wär nicht sooooo ernst!ich wollte ihm ja auch nicht die hoffnung nehmen,dachte immer,wenn er reden will,soll er den anfang machen,ich selbst hätte dafür vielleicht nicht die richtigen worte gefunden oder ihn verunsichert,hatte ja auch angst davor!!ob es so richtig war,weiß ich bis heute nicht,aber jeder angehörige(oder auch patient,sovern in der lage dazu),sollte so entscheiden,wie er es für richtig empfindet.dann ist es auch RICHTIG,man braucht sich dann keine vorwürfe zu machen,daß man falsch gehandelt hat!!macht man im nachhinein trotzdem,aber man denkt dann auch wieder,es war für den patienten am besten so,so wie man evtschieden hat.
ich weiß,es ist verdammt schwer,immer+immer wieder,heut so-morgen so!!handelt einfach,wie ihr alle es für gut befindet,hoffentlich seit ihr euch einig!wenn die mutter es nicht wissen soll,ist es auch gut,könt ihr sie ablenken oder anderweitig vertrösten?
mein mann hat die letzten zwei tage morphium bekommen,hab ich est später erfahren,vorsorglich,keiner wußte genau ob er schmerzen hat,sie haben es aus seiner unruhe so abgeleitet,find ich aber jetzt so total in ordnung!!!!!!!!!!!!!
wen die möglichkeit besteht+das krankheitsbild es erfordert,WARUM sollte man dann warten bis die schmerzen zu stak werden???
hoffentlich findet ihr einen arzt,der euch das befürwortet+euch zurt seite steht!wenn nicht,zieht erkundigungen ein(wo weiß ich jetzt auch nicht,vielleicht beim anderen arzt oder hospizverein,fragen sind immer erlaubt,)vielleicht kann auch im forum jemand antwort geben.
BITTE,HIER IST EINER,DER AUF ANTWORTEN WARTET!!!!
für mich war der tag heute verdammt schwer,hab geburtstag,war die ganze woche arbeiten,bin beim DRK,in der behindertenhilfe bei kindern+jugendlichen,in den ferien bieten wir imer ganztagsbetreuung an,um die eltern zu erleichtern+unterstützen,war totake ablenkung für mich,aber jeder abend...........
heut wollten alle gratulieren,hab gebeten,nur pfötchen drücken+fertig!sonst hätt ich es nicht überstanden.
auf der heimfahrt waR ICH TOTAL FERTIG*NUR AM HEULEN;am abend 1std auf friedhof!
morgen wollen meinekinder kommen,weiß noch nicht,mach ich kaffee+kuchen,oder nur belegte bötchen?lust hab ich auf GARNICHTS!
aber ich kann sie auch nicht enttäauschen,sie wollen ja bei mir sein+mich trösten,wenns nich nmehr geht,schmeiß ich sie raus,sie verstehen mich+stehen hinter mir.
haben auch alle meine zweifel,handlungen+entscheidungen für gut befunden,wollte ja nie allein alles machen!!!einfach absichern,sind die kinder einverstanden?alle 3 haben imer gesagt,was du willst oder machst ist richtig+gut,DU entscheidest so,wie papa das will(oder gewollt hätte),oder wie DU das möchtest!
werner war seit 40!!jahren erklärten fan von FCB!,2.vorsitztender im fan-club BAD-MANDELN,auf der trauerfeier hab ich gewünscht,das der verein in TRIKOTS kommt,haben die bayernhymne auf CD abgespielt,und unser lieblingslied "ich hab dir nie den himmel versorochen,weil es den auf erden nirgends gibt"!!!
die pfarrerin wirkte darü+ber zwar etws erstaunt,hat esaber akzeptirt,wen nicht,hätt ich ohn ihr einverständnis getan,die kinder häten mitgespielt.
wir leben auf nem dorf,seid 1999 gibt es urnengräber,wir haben das 6.,total konservativ,aber mein mann hätte dassogewollt!!!???.
WIR waren uns einig,sind alle froh,daß wir es so gemacht haben,in der hoffnung,daß wwerner einverstanden war!!!!!!!!!!!
wie gesagt,IHR trefft die entscheidungen,EGAL was andere denken oder sagen,IHR müßt mit eurem gewissen klarkommen+dashinterstehen.die ANDEREN interressieren einen dreck,reißen sowieso nur die mÄuler auf,wollen alles besser wissen.

LA?T EUCH NICHT BEIRREN,IHR ALLEIN ENTSCHEIDET(ODER EUER PATIENT)
genießt alles,was ihr noch könnt,erleichtert die lebensqualität soqweit möglich,ich wünsch euch alles gute+noch recht langes durchhaltevermögen,viel kraft,keine SCHMERZEM+ein reines gewisen für EURE entscheidungen!!!
entschuldige bitte diese langen worte,aber heut war mir mal danach,brauchte auch die ablenkung,sonst wär ich in meiner trauer versunken!

AN ALLE,DIE HIER MITLESEN,GANZ LIEBE GRÜßE+ales bereits erwähnte auch für euch ale wünsvt

moni s.