Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Hey Vampirin!
Ich habe auch Knochenmetas im ganzen Skelett,kann eigentlich garnicht sagen,wo ich keine Metas mehr habe,das seit Mai o7 gleich mit als Anfangsdiagnose beidseitig BK.
Bin 54 Jahre,eigentlich auch noch kein Alter für diese Haltung.
Muß aber sagen Laufen geht noch am Besten,da hab ich nicht so die Schmerzen
in der Wirbelsäüle.Lendenwirbel und Brustwirbel hatte ich auch schon Bestrahlungen.Nun hab ich in den Schulterblätter Schmerzen.Obs auch mal ohne was geht.Hab auch schon langsam dran gedacht,ob ich mir paar Hilfsmittel besorge,weiß bloß nicht recht,ob ich da was ohne Pflegestufe bekomme,denn in der Richtung hab ich auch noch nichts unternommen.
Wie alt bist Du in Deinem Profil steht nichts?
Bis später LG.Marion

[susaloh]

Hallo Vampirini und Maja,
gibt es da nicht diese tolle Methode, die Wirbel mit so einem Zement "aufzupumpen"? Vampirini, dann wächst du wieder zu alter Größe! Die machen das natürlich erst, wenn der Schaden besser überschaubar ist, also TM runter und so.....

LG sus

[Vampirin]

Hallo susaloh,

ja diese Methode gibt es natürlich, aber mir wurde gesagt, das macht man nur, wenn es einzelne Wirbel sind und diese auch noch in guter Verfassung sind. Das war wohl bei mir nicht so ganz der Fall, als ich ins KH kam. Ich hoffe jetzt natürlich, dass durch die Bestrahlung hier wieder mehr Dichte und Festigkeit vorhanden ist, so dass man etwas machen kann. Die alte Größe zu bekommen wäre schon toll

Heute war auch die Krankengymnastin das erste Mal hier und hat mich ganz schön ins Schwitzen gebracht. Aber soll ich euch mal was sagen? Es tut gut, zu sehen, dass ich so was noch kann! Seit Monaten mache ich den Schongang, weil ich einfach Angst hatte etwas falsch zu machen. Sie hat heute mit mir Übungen gemacht, um den Rücken zu stärken, den Po und die Beine bzw. Schultern und Arme. Ich war zwar ganz schön fertig und habe ganz schön geschwitzt, aber es hat sooo gut getan.

Hallo Marion,

dann geht es dir ja ähnlich wie mir. Ich habe auch beidseitig BK mit Metas im gesamten Skelett, aber vor allen Dingen meine Wirbelsäule ist halt stark betroffen. Ich bin 29 und bei mir kam man durch die Schmerzen in der Wirbelsäule überhaupt darauf, dass ich BK habe. Ich wusste das davor gar nicht, weil ich keinerlei Anzeichen hatte.
Bei mir wurde schon im Krankenhaus einiges beantragt, so habe ich für zu Hause einen Rollator und für draußen einen Rollstuhl. Ich finde das ganz gut, denn obwohl ich natürlich versuche auch ohne Hilfsmittel zu laufen, geht es noch nicht richtig lange und gut. So kann ich etwas stützen und bin trotzdem beweglich. So etwas bekommt man auch ohne Pflegestufe! Wenn du also etwas in der Art brauchst, erkundige dich mal bei deiner Krankenkasse.

[anatevka]

Hallo liebe Vampirin,

du bist mit 29 Jahren ja wirklich noch viel zu jung um sich schon mit diesem Sch...krebs rumschlagen zu müssen... Manchmal alles sehr ungerecht...

Habe auch Metas überall im Skelett,wurden trotz Zometa auch immer mehr.
Habe gerade heute meine 2. Spritze Xgeva bekommen, weiss also noch nicht ob die wirkt.

Ich drücke dir alle Daumen, dass die KG dir weiterhin so guttut und dass du den Rollator und den Rollstuhl nicht mehr viel benutzen musst!!!

Wie lange lebst du jetzt schon mit der BK-Diagnose???
Hast du " nur" Knochenmetas???
Mein TM zeigt immer nur die Aktivitäten der Metas von Lunge, Leber und Lymphknoten an. Die Knochenmetas wachsen trotz TM im Normbereich weiter!!!

LG an alle

Anatevka

[Vampirin]

Hallo Anatevka,

dankeschön für deine aufbauenden Worte, aber ich komme mit der Krankheit eigentlich ganz gut zurecht. Ich habe ja keine andere Wahl, also versuche ich das Beste daraus zu machen.

Die Diagnose habe ich seit Juli diesen Jahres, zusätzlich zu den Metas in den Knochen habe ich noch Pleurametastasen. Dadurch litt ich lange unter Atemnot, habe deshalb eine Pleurx Drainage, die aber bisher völlig unnötig liegt, denn seit der OP habe ich keine Atembeschwerden mehr.

Ich merke jetzt schon, dass die KG ganz schön anstrengend war. Die Übungen waren nicht so ohne und nun habe ich etwas Schmerzen in der LWS, aber was soll's, das geht wieder vorbei. Ich muss ja mal irgendwann auf die Beine kommen.

[Maja57]

Hey Vampirin!
Oh je,Du bist ja noch so jung.Du gehst ganz taff damit um,bleibt einem auch nix anderes übrig.Ich war auch eine ganze Weile immer noch im Fittneßstudio.
Danach gings mir richtig gut.Aber nun geht nur noch das Nötigste.
Bin dann schon froh,wenn ich spazieren gehen kann,wenigstens etwas.
OP kommt für mich wohl nicht groß in Frage,sie wüßten ja garnicht wo sie
da anfangen sollten.Onko sagt bei mir steht die Lebensqualität an erster Stelle.
Sie suchen für mich immer die beste Lösung,was solls,bis jetzt fühl ich mich da prima aufgehoben.Irgendwie gehts immer weiter.
LG.Marion

[susaloh]

Hallo,
es ist Samstagabend und ich liege noch nicht flach, wie bei der letzten Chemorunde, im Gegenteil, ich sitze am PC und mache die Krankenkassenabrechnung für Mann und Kinder - dafür BRAUCHE ich regelrecht ein gutes Cortisondoping, um mich dazu durchzuringen!

Ich habe diesmal ganz auf das Übelkeitsmedikament Zofran verzichtet, weil es gegen meine Kötterigkeit sowieso nicht hilft. Ob es daran lag, dass ich gestern Nacht tatsächlich gute 8 Stunden geschlafen habe? Das längste was mir je unter Cortisoneinfluss bei dieser oder der letzten großen Chemo vor 6 Jahren gelungen ist, war 4-5 Stunden. Ich hatte 24 Stunden vorher, am Abend der Chemo, erstmalig eine Schlaftablette genommen, konnte dann aber doch erst um halb 3 einschlafen, für 4 Stunden, hatte also gar nichts gebracht - aber kann es sein, dass ich die darauf folgende Nacht dann von dieser einen Tablette noch profitiert habe? Geht doch wohl nicht, oder? Aber Schlafen ist so gut, vielleicht ist es daher bis jetzt diesmal alles noch nicht so schlimm. Oder, weil ich auf das Zometa verzichtet habe.... Who knows!

Hoffe ihr seid alle schmerzfrei und gut zuwege!

LG sus

[Maja57]

Hallo Ihr Süßen!
Toll Susaloh,so wie Du drauf bist,hoffentlich hält es länger an.
Ich hab hier auch noch jede Menge Papierkram aufzuarbeiten,
also wie wärs?
Heute gehts zum Geburtstag zu Opa,freue mich da ist die Familie dann immer
komplett,kommt ja auch nicht so oft vor.
Wünsche Euch allen noch einen schönen Sonntag.
LG.Marion

[susaloh]

Unglaublich, Kirsten,
bei dir ist es ja spannend! Das wäre ja was, wenn sie jetzt deinen pt finden (was heißt das eigentlich? Ausgangstumor?). Aber die beste Nachricht, keine Lebermetas, das ist fantastisch! Ich drück dir die Daumen!!

Bei mir ist heute der Totalabsturztag, nix mit los, liege platt im Bett. Aber immerhin habe ich von den beiden letzten Tagen total viel gehabt, was will ich mehr.

Sus

[Ortrud]

Hallo,

ich möchte mich auch wieder einmal einmischen. Mir geht es besser. Ich fühle mich nicht mehr wie eine 82jährige, sondern nur noch wie 75.

Ich brauche z. Zt. ein Mittagschläfchen, damit ich den Tag überstehe. Das kannte ich bisher noch nicht.

Der Darm fängt an langsam normal zu werden. Dafür gibt es ab morgen wieder Xeloda (2x3). Nächste Woch dann Tyverb zusätzlich.

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

@kirsten: das ist ja wirklich sehr interessant. Da bin ich mal wirklich gespannt, was bei dir rauskommt. Sei froh, dass es keine Leber-Meta ist.
Ehrlich gesagt, habe ich ganz ordentlich vor Metas in Organen. Da sind für mich Knochenmetas noch das geringere Übel. Ich werde an dich denken und wünsche dir, bis wir wieder was von dir lesen, alles Liebe.

@susaloh: ich hoffe für dich, dass in spätestens zwei Tagen, alles wieder vorbei ist. Ich krieche gerade mühsam wieder aus meinem Loch raus. Hatte auch Mittwoch Chemo.

@ortrud: deine Worte könnten original auch meine sein. Bei mir kommt es von der Bestrahlung. Magen und Darm rumoren immer noch sehr und ich muss schon aufpassen was ich esse. Die Übelkeit macht mir auch noch zu schaffen.
Liege auch mehr im Bett als es mir gefällt. Nervt mich sehr


Euch allen alles Gute und ich schätze mal bis Ende der Woche wird es uns besser gehen.

Liebe Grüße
Tina

[Calypso]

Hallo Kirsten,
irgendwie haarsträubend, wurde denn deine Brust bisher nicht richtig untersucht? Ich freu mich für dich, dass da keine Lebermetas sind! Und wenns der PT ist, und der kommt raus, bleibt es ja vielleicht bei den Knochenmetas ... das hoff ich bei mir ja auch immer .... zumindest noch lang!

Hallo Sus,
och mönsch, nu hab ich gedacht du kommst drumrum ... aber das Zometa war ja dann doch nicht Schuld???

Hallo Ortrud,
wünsche dir, dass du dich demnächst wieder wie 30 fühlst

Ach ja, und bei mir gibts zumndest mal die Nachricht, dass auf der Mammografie nichts zu sehen war. Obwohl ich da nicht so viel drauf gebe, die letzten Dinger sah man da auch nicht, deshalb geh ich auch nicht so oft, nur alle 1 1/2 bis 2 Jahre.

[susaloh]

Hallo Calypso,
doch, ich bin mir eigentlich sehr sicher, dass das Zometa mir letztes mal "den Rest" gegeben hat, im wahrsten Sinne des Wortes. Denn da ging es mir schon Samstag und Sonntag richtig mies! Dagegen konnte ich gestern, Sonntag, trotz leichter Matschigkeit, Geschmacksstörung etc. beinah ganz normal Garten und Hühnerstall winterfest machen mit meinem Mann zusammen, ich habe jeden Moment genossen!

Ja, Didla, noch den Dienstag durchstehen und dann krabbel ich auch wieder aus meinem Loch heraus!

LiebeOrtrud,
alles was mit dem Darm zu tun hat, schwächt einen so wahnsinnig! Aber die Jahre haben ja schon angefangen von dir abzufallen!

LG sus

[Maja57]

Hallo alle!
Ach Kirsten kann mir vorstellen,wie Dir zu mute ist.
Aber so weißt Du genau wodran Du bist auch zwecks
Therapie.Ich drück dich mal.:knuddel.
War heute nur zum Zometa.
Bin gerade dabei mich um Hilfsmittel zu kümmern.
Vielleicht ists dann einfacher für mich.
Hoffe Euch gehts einigermaßen gut.
LG.Marion

[Calypso]

Hallo Kirsten,
ich wünsche dir alles alles Gute. Bestimmt hast Du Glück und es ist so wie bei mir - die OP ist ein Klacks gegen den ganzen anderen Sch...
Ich durfte nach Ablatio + LK- Entfernung schon am zweiten Tag heim. Ich hab aber auch den totalen KH- Koller. Aber die OP ist, wenn alles normal verläuft, nicht schlimm. Und wenn sie jetzt wirklich den PT gefunden haben, ist das schon ein großer Vorteil, dann kann man ihn genau untersuchen und weiß, was am besten dagegen hilft!

Ich hab auch wieder Zometa, Szinti kommt auch noch.

Heute hatte ich einen ganz anderen Schock, und ich hab immernoch das Gefühl, der Boden, auf dem ich stehe, schwankt und ist nicht mehr sicher. Ein guter Freund von mir, mit dem ich in meiner "Sturm und Drang"- Zeit viel unterwegs war (wir hatten den gemeinsamen Leistungssport) lag letztes Wochenende tot auf seiner Terrasse. Herz. Hatte sich durch nichts angedeutet. Er war erst vor kurzem noch auf der Senioren- Weltmeisterschaft. Sein Sohn ist so alt wie meiner....Er selber so alt wie ich.
Und ich war sicher, dass ich aus unserer damaligen Sportlertruppe die erste sein würde...so kann man sich irren.

Wünsche Euch noch einen schönen Tag und winke mal in die diversen "Löcher" aus denen Ihr hoffentlich ganz schnell herauskommt!