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  #256  
Alt 02.09.2018, 12:23
kruelue kruelue ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf und auch liebe Wanja,

Ihr seid wirklich ein tapferes und wundervolles Team!
Auch ich brauchte etwas länger um deine Worte zu verstehen und zu verdauen: es tut mir so unendlich leid. Du bzw. ihr habt so tapfer gekämpft, aber diese sch. Krankheit ist so tückisch...

Genießt die Zeit und lasst euch -auch wenn ich euch nicht kenne- von mir umarmen.

Kruelue
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  #257  
Alt 02.09.2018, 15:00
Miss Elsy Miss Elsy ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Ich habe immer mitgelesen - mein Mann hat Leberkrebs (HCC). Es gibt gute und schlechte Zeiten. Aber immer ist wichtig, den Tatsachen ins Auge zu blicken und sich auszutauschen, nie das Gespräch abzubrechen. Nutzt die Zeit, die ihr habt. Man hat vielleicht vordergründig verloren, aber man gewinnt auch viel, obwohl man es nicht sofort sehen kann. Eine Zeit, die man intensiv nutzen kann , auch um vielleicht viele Dinge zu klären. Ich wünsche euch, die Zeit zu nutzen und den Frieden zu finden, obwohl das sehr, sehr schwer ist für beide Seiten. Gehen und gehen lassen ist der größte Liebesbezeigung! Miss Elsy
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  #258  
Alt 04.09.2018, 10:39
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Ach Ralf, was für eine ätzende Perspektive. Ich wünsche Euch schnell die nötige Gelassenheit, damit Verzweiflung, Traurigkeit oder Wut zurückgedrängt werden.
Ich drück dich aus der Entfernung
Katharina
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  #259  
Alt 04.09.2018, 11:48
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf,
auch ich verfolge deine Geschichte schon länger.
Anfangs dachte ich, Darmkrebs, das schafft er noch lange, der ist ja nicht so schlimm.
Was ihr durchgemacht habt und noch durchmacht, kann ich nur erahnen.
Und wie es ist, selbst betroffen zu sein, kann ich mir nicht vorstellen.
Eine weiß ich aber, sollte es Mal so weit kommen, werde ich deine Beiträge rauskramen und mir deinen Kampf zum Vorbild nehmen. Und deiner Frau möchte ich sagen, einem Menschen, den man liebt, nicht helfen zu können, tut so weh, ich ziehe meinen Hut vor ihr und ich möchte sie einfach mal still in den Arm nehmen. Und dich auch.
Du wirst mir und sicher vielen anderen auch unvergessen bleiben.
Und noch bist du bei uns und dafür bin ich dankbar.
__________________
Meine Ma
17.9.1957-19.2.2017, 59 Jahre, Lungenkrebs mit Hirnmetastasen
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  #260  
Alt 04.09.2018, 12:21
Kontra Kontra ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf,

durch Zufall bin ich - eigentlich Lymphomiker - gestern auf diesen Beitrag gestoßen und er hat mich nicht mehr losgelassen. Dein erster Beitrag hatte mich schon ob der Art deiner Schreibe, die Wortwahl, die Ironie beim Umgang mit dem Thema gepackt. Deswegen bin ich dabeigeblieben. Beim Lesen hoffte und litt ich mit. Manchmal wollte ich abbrechen, kam mir vor wie ein Voyeur. Doch als ich den vorerst letzten Artikel las, wusste ich, dass ich dir etwas schreiben muss.

Ich habe noch nie einen so tapferen Menschen kennenlernen dürfen; auch wenn du ein Schisser bist, der nur mit Vollnarkose in den Krieg ziehen würde - habe mich fast schlappgelacht! - hast du deinen Weg beschritten auf deine Weise, hast dich nicht verbogen oder gebeugt. Und wenn es schwülstig klingt: Du bist ein Held.
(Sicher würdest du jetzt lieber kein Held, sondern geheilt sein. Jedoch... manchmal hat man diese Wahl nicht.)

Der Krebs hat letztendlich deinen Körper erobert, aber nicht das, was dich ausmacht - deinen Humor, deine Liebe, deinen Unternehmungsgeist und deine ganze Art. Das ist dein Triumph. Chapeau!

Ich wünsche dir und deinen Lieben, den letzten Weg möglichst lange und möglichst schmerzfrei zu gehen. Hierfür sende ich dir viele gute Gedanken und all die Kraft, die ich habe.

Mit all meiner Hochachtung

Sabine
__________________
05/2017 Knoten in der Brust ertastet
06/2017 Biopsie: NHL B-Typ, großzellig, Staging: Stadium Ie (extranodal), nur in der Brust, 6 x R-CHOP
11/2017 OP Entfernung verkapselter Tumor 5 x 5 cm
01/2018 20 x Bestrahlung
seit 02/2018 Remission
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  #261  
Alt 08.09.2018, 13:29
Benutzerbild von Papstanwärter
Papstanwärter Papstanwärter ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Liebe Mitstreiter,

vielen lieben Dank für die Reaktionen nach meinem letzten Beitrag.
Allerdings, und das meine ich wirklich ernst, bin ich weder tapfer geschweige denn ein Held. Eigentlich bin ich ein großer Egoist, hilft mir mein "Geschreibsel" doch ein bisschen dabei, die jeweilige Situation zu verarbeiten.
Jetzt könnte ich mir natürlich die Frage stellen: warum schreibst du dann öffentlich und nicht in Form eines Tagebuch, für dich allein?
Die Hoffnung, das vielleicht jemand einen entsprechenden Nutzen aus der Geschichte ziehen kann. Denn, ganz ehrlich, am Anfang einer solchen Krankengeschichte kennt man weder den (möglichen) Verlauf, noch die Möglichkeiten, diesen Ereignissen zu begegnen. Und die Erkenntnis: nutzt die Zeit, wann immer es geht!

Ich liege jetzt also in meiner dritten Woche auf der Palliativstation.
Gestern wurde ein Versuch gestartet, die Magensonde durch die Bauchdecke mittels "CT-Aufklärung" zu verlegen. Und es gelang. Die Gastro-Enterologin, mir bisher unbekannt, einigte sich mit mir vor dem Eingriff in meinem Sinne auf die Arbeitsteilung: ich würde schlafen, sie arbeiten.
Nach dem Aufwachen war mein erster Griff reflexartig an die Nase. Und tatsächlich, der Schlauch der Sonde war weg. Welch Wohltat nach 14 Tagen.
Nun erscheint besagter Schlauch also etwas oberhalb des Bauchnabel an der Oberfläche und führt in den Drainagebeutel.
Bisher durfte ich nur Getränke zu mir nehmen. Ich spüre sie noch durch den Rachen laufen, da ist es auch schon im Schlauch zu sehen, auf dem Weg in den Beutel.
Man könnte meinen: was für eine Verschwendung! Der Körper kann keinerlei Nutzen mehr aus der Zufuhr beziehen.
Weit gefehlt. Rein physisch mag das zutreffen. Aber alleine der Gedanke, morgens meinen heißgeliebten Kaffee mit Genuss trinken zu können, hilft mir enorm.
Ebenso der Gedanke, Speisen jeglicher Art nur noch "passiert", also feinst zermahlen und mit entsprechender Flüssigkeitsmenge zu sich zu nehmen. Erst kürzlich habe ich mir in Gedanken ausgemalt, was ich (dummerweise) alles im Tiefkühlfach deponiert habe, um es zu gegebener Zeit zuzubereiten. Rehgulasch, Wildschweinbraten usw macht man sich ja nicht "mal eben zwischendurch" sondern wartet auf einen besonderen Anlass. Jetzt bleibt mir zumindest noch die Freude der Zubereitung, ergänzt durch das Erleben des Geschmacks in Form der Sosse. Selbst diese kleine Annehmlichkeit würde ohne Sonde wegfallen.

Letzte Woche gab es dann auch noch einen emotionalen Schwerpunkt: wie sagt man einer 82-jährigen Mutter, das nun endgültig in absehbarer Zeit der jüngste Sohn das zeitliche segnen wird? Bisher keimte ja immer noch ein wenig Hoffnung in der Geschichte mit. Und, ehrlich gesagt, haben wir versucht, die Dramaturgie immer ein wenig abzuschwächen. Das ließ sich nun leider nicht mehr aufrechterhalten. Entsprechend war die Reaktion.

Nächste Woche geht es wohl nach Hause. Nicht nur, das ich endlich Wanja, die Fellnasen und die gewohnte Umgebung wiedersehe. Wir werden auch noch einmal unseren neuen Wohnwagen nutzen und ab Mittwoch an den Rhein tingeln. Schließlich haben wir ihn jetzt erst vier Tage genutzt und werden die Seele am Ufer baumeln lassen.
Es mag angesichts der Entwicklung gerade nach kürzester Zeit erstaunlich klingen, aber bei diesen Gedanken bin ich glücklich. Weit entfernt von Vorhaben wie Outdoor-Küche oder Badezimmer unter dem Dach.
Aufgaben solchen Umfanges sind nicht mehr machbar, und deshalb unerheblich.
Leben, mit dem was geht!

Ich wünsche allen ein schmerzfreies sonniges Wochenende und viel Freude bei allem, was ihr tut.

LG

Ralf
__________________
Eines Tages werde ich sterben müssen.
An allen anderen jedoch nicht!
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  #262  
Alt 08.09.2018, 19:41
lunetta lunetta ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf!

Welche Freude dass diese dumme Nasensonde weg ist!!

Und ja es ist ein Genuß, dass du zumindest geschmacklich noch gustieren kannst.

Bitte genieße mit deinem Wanja und den vierbeinigen Freunden alles was es zu genießen gibt und lebe jeden Tag der kommt als etwas Besonderes!

Das sollten wir eigentlich alle machen!

GLG!
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  #263  
Alt 09.09.2018, 22:16
mimmi07 mimmi07 ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf,
ich lese hier schon sehr, sehr lange mit. Aber heute habe ich mich registriert, weil ich dir (und vielleicht auch anderen, die es in der Zukunft einmal gebrauchen können) gerne ein paar Erfahrungen mitteilen möchte, die dir vielleicht helfen können.

Hintergrund ist, dass mich viele deiner Schilderungen an meinen Mann erinnern. Er bekam die Diagnose „Peritonealkarzinose“ 2014 im Sommer, wurde am Jahresende nach 7 vom 12 Zyklen FOLFOX HIPEC-operiert, wobei auch der Primärtumor im Appendix endlich entdeckt wurde, das Rezidiv kam im Mai 2015. Daran schloss sich dann FOLFIRI mit Cetuximab an. Kurz vor seinem endgültigen Darmverschluss hatte er (wie du) Durchfall, bekam dann die Anlage einer Abfluss-PEG (wie bei dir) im August 2015, um das Erbrechen von Magensaft zu unterbinden. Danach Ernährung ausschließlich über den Port. Er ist Mitte 2016 gestorben.

Ich bin überzeugt, dass er noch wesentlich länger hätte überleben können, wenn wir ein paar Dinge früher gewusst hätten. Gestorben ist er letztlich nicht an seinem Tumor, sondern an einer Sepsis (Blutvergiftung), weil sein Port infiziert war.

Noch ein paar Anmerkungen zur Abfluss-PEG, also dem Schlauch, der jetzt über deinem Bauchnabel herauskommt: Lasst euch vom Krankenhaus ein paar Einweg-Spritzen mit 50ml Inhalt geben. Die passen auf den lila Anschluss, in den auch die Urinbeutel gesteckt werden, die den Magensaft aufnehmen, der dort grün herausläuft. Manchmal verstopft der Schlauch und wenn man dann mit ein bisschen warmen Wasser in der Spritze den Schlauch „anspült“ oder auch ganz, ganz vorsichtig mit der Spritze „abzieht“, kann man den Schlauch wieder freispülen und du musst nicht erbrechen. Bei meinem Mann war es so, dass durch das Tumorwachstum manchmal auch ein bisschen am Schlauch „gespielt“ (1-2 cm reinschieben) werden musste, bis er wieder lief. Wenn der Schlauch verstopft war (oder bei Untersuchungen abgeklemmt wurde), dann lief manchmal Magensaft durch das Loch im Bauch heraus. Das greift die Haut extrem an. Erkundigt euch in eurem Krankenhaus nach den entsprechenden Produkten, da gibt es ziemlich gute, die eigentlich für Stoma-Träger entwickelt wurden und die Haut sehr, sehr schnell wieder heilen lassen, sodass sie nicht mehr wehtut. Mein Mann ging mit parenteraler Ernährung und PEG sogar noch monatelang arbeiten (sitzende Bürotätigkeit).

Eine Sache, die ich noch mit dir teilen wollte: Eines Tages hatte mein Mann Herzbeschwerden. Im Krankenhaus stellte sich dann heraus, dass sein Kaliumspiegel extrem niedrig war und dies die Ursache der Herzbeschwerden darstellte. Uns wurde leider erst zu diesem Zeitpunkt gesagt, dass das daran liegen würde, dass mein Mann sehr viel trank (süße Fruchtschorlen, Hühnerbrühe, Rinderbrühe), weil er davon überzeugt war, dass das auch den Ablaufschlauch besser frei hält, wenn der Magensaft nicht so dickflüssig wird. Die Ärzte in der Notaufnahme haben uns erklärt, dass durch das zusätzliche Zuführen von Nahrung in flüssiger Form, die über den Schlauch wieder abgeführt wird, der Magen zusätzlich Magensaft bildet, wofür Kalium gebraucht wird, was aber nicht im Darm wieder resorbiert wird, sondern abläuft. Das heißt, das zusätzliche Trinken war die Ursache für den Kaliummangel und die Herzprobleme. Man sollte das also wohl besser auf das notwendige Minimum beschränken, zusätzlich flüssige Nahrung zu sich zu nehmen. Unser SAPV-Team hat uns daraufhin geraten, nicht mehr als einen Teelöffel voll oder als Eiswürfel zum Lutschen gefrorene flüssige zusätzliche Nahrung zu sich zu nehmen. Also nur für den Geschmack im Mund, aber nicht zum tatsächlichen Herunterschlucken.

Lieber Ralf, sei tapfer, mit dem jetzigen Stand kann es noch viele schöne Momente geben, wie gesagt, mein Mann hat damit noch fast ein Jahr gelebt und ist an etwas gestorben, was vermeidbar gewesen wäre, wenn es eben nicht zu dieser Portinfektion gekommen wäre. Pass auf dich auf! Und sag deiner Wanja ganz arg liebe Grüße, ich weiß sehr genau, wie sie sich fühlt.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute!
LG
mimmi

Geändert von gitti2002 (10.09.2018 um 01:40 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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  #264  
Alt 10.09.2018, 10:36
aureli aureli ist offline
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Lieber Ralf
Von mir auch ganz liebe Grüße und schön das du nach Hause kannst in deine vertraute Umgebung und zu deiner Frau
Wanja.
Kleine Ziele gesteckt und ein Stück Lebensqualität gewonnen durch die Sonde am Bauch.
Ich denk ganz viel an euch
Aureli
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  #265  
Alt 10.09.2018, 11:10
FreundinvonChristof FreundinvonChristof ist offline
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Lieber Ralf,
es tut gut von dir zu lesen... Schöne Tage mit deinem Wanja am Rhein! Viele positive Gedanken werden mit euch reisen!
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  #266  
Alt 10.09.2018, 14:29
aureli aureli ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf alles Gute mit Wanja.
Habe den gesamten Verlauf durchgelesen.
Gute wünsche für dich und deinen Mann.
Entschuldige.
Habe ich überlesen
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  #267  
Alt 12.09.2018, 02:25
schakoBerlin schakoBerlin ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf, ich habe mir deine ganze Geschichte eben erst durchgelesen und muss dir mein höchsten Respekt aussprechen. Wie du mit deiner Situation umgehst, ist einfach bemerkenswert. Dafür gibt es kaum Worte!
Meine Mama kämpft auch seit 2011 gegen, diesen (entschuldige meine Worte) MIST!!! Erst war es Brustkrebs, ab 2015 Knochenmetastasen, 2017 kam dann noch der Gebärmutterkrebs hinzu und endete 2018 in Bauchfellmetastasen.
Sie gilt zwar derzeit als Krebsfrei aber wir wissen auch das es nur die Ruhe vor dem Stirm ist.

Ich möchte dir und deiner Frau, alles erdenklich gute Wünschen. Ich hoffe sehr das ihr noch viele und vorallem schmerzfreie Zeit habt.

Liebe Grüße Patrick
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  #268  
Alt 29.09.2018, 17:38
aureli aureli ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf wie geht es dir.
Habt ihr ein paar Tage Auszeit wahrnehmen können.
Liebe Grüße
Aureli
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  #269  
Alt 04.10.2018, 18:29
Noblat Noblat ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Jetzt bekomme ich in meinem Alter noch Modelmaße
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  #270  
Alt 06.10.2018, 01:02
Oregano Oregano ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf,

ganz liebe Grüße an dich und Wanja. Ich denke an euch.

Herzlichst
O.
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bauchfellkrebs, hipec, lebermetastasen, peritonealkarzinose


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