Meine Mama hat BSDK

[Swanny]

Hallo,

hab hier schon einige Zeit gelesen und bin froh, dieses Forum gefunden zu haben.

Vor sechs Wochen war die Welt noch in Ordnung. Dann erfuhren mein Bruder und ich ganz zufällig (es war der Montag vor Ostern), dass meine Mutter in einer Klinik zum Durchchecken sei, weil sie immer so müde ist und die Blutwerte wohl nicht optimal waren...! Donnerstags wurde sie in eine andere Klinik verlegt, die auf BSDK und die damit verbundenen OP’s spezialisiert waren. Am gleichen Donnerstag wurde sie übers (Ostern-) Wochenende nach Hause entlassen. In der Woche drauf wieder Untersuchungen und dann am 17.04. die OP (PPPD), die sie soweit gut überstanden hat. Der Tumor lag an der Papille, war bereits 4 cm groß. In 8 der 19 entfernten LK fanden sich Metastasen. Postoperative Tumorklassifikation: T3, N1, MX, G3, R1.

Empfohlen wurde nun eine adjuvante Chemotherapie mit Gemzar für 6 Monate (es hieß, immer 3 Wochen und dann 1 Woche Pause). Nächste Woche haben wir nun einen Beratungstermin in der hier ansässigen onkologischen Tagesklinik.

Kann mir jemand sagen, wie diese Chemo normalerweise so abläuft?

Die Frage meiner Mutter war auch, wie lange sie noch leben würde, wenn sie die Chemo nicht macht… aber wer kann so was schon sagen und außerdem ist es bei diesem Krebs wohl extrem wichtig zu versuchen, ihn soweit wie möglich zu bekämpfen.

Danke fürs Lesen…

LG
Swanny

[ClaudiaF]

Liebe Swanny,

herzlich Willkommen in diesem Forum, wenn es auch ein trauriger Anlass ist.

Meine Mutter bekommt 5 FU, daher kann ich Dir keine Aussage zu Gemzar machen. Ich denke Chemo ist eine gute Sache, wenn es auch pures Gift für den Körper ist. Diese 6 Monate bekommt ihr auch rum. Und sollte Deine Mutter zu große Nebenwirkungen bei sich verspüren, wird sie eh auf eine andere oder niedriger dosierte Chemo eingestellt.

LG Claudia

[Swanny]

Liebe Claudia,

danke für Deine Zeilen.

Ja, ich meine auch, dass sie es auf jeden Fall machen soll und sehen, wie es anschlägt.

Wird es bei Deiner Mutter ambulant gemacht?

LG
Swanny

[Swanny]

Noch eine Frage:

Meine Mutter muss 3x täglich Kreon nehmen, weil ihr nach der OP diese Enzyme fehlen. Die Hausärztin weigert sich, hierfür ein normales Rezept auszustellen (die Kasse hätte da bei ihr schon einmal Regress genommen). Statt dessen nur Privatrezept. Von der Vertretung bekamen wir ein normales Rezept. Auch die Kasse meinte, wenn der Arzt dies befürwortet (aber dann hätte der Arzt evtl. Budgetprobleme!?), dann würde die Kasse es natürlich übernehmen, weil Ausnahmeregelung (OTC).

Was ist nun richtig?

Ich habe nun einfach den Entlassungsbericht an die Kasse geschickt und um Ausnahmeregelung gemäß OTC gebeten, damit ich das der Ärztin unter die Nase halten kann.

Diese Ärztin wollte auch für so ein bescheuertes Attest (meine Mama kann in der nächsten Zeit ihre BahnCard nicht nutzen) 20 Euro haben. Finde ich für einen zweizeiler ganz schön unverschämt. Oder ist das auch normal?

Danke schon im Voraus für Eure Antworten!

LG und noch einen sonnigen Sonntag

Swanny

[thomas01]

Hallo Swanny,

erst mal ein trauriges Hallo!
Ich würde erst mal den Arzt wechseln! Das Verhalten finde ich sehr unverschämt.
Mein Vater muss auch täglich Kreon nehmen und das Rezept zu bekommen ist gar kein Problem. Er bekommt auch Gemzar in der Kombi mit Tarceva und die Chemo läuft genau so ab. 3 Wochen jeden Dienstag und dann eine Woche Pause. Das Gemzar wird ambulant verabreicht. Ich würde versuchen, dass deine Mutter auch einen Port gesetzt bekommt. Macht es etwas einfacher, weil nicht jedesmal wieder angestochen werden muss. Das haben wir auch schon in der Voraussicht gemacht, weil man über diesen Port so ziemlich alles geben kann. Falls es irgendwann mal mit der Nahrungsaufnahme u.ä. nicht mehr so klappt. Mit der Zeit gehen nämlich die Venen kaputt und dann wird an den unmöglichsten Stellen gestochen, um irgendwo noch eine Einstichstelle zu finden.

Gruss
Thomas

[Swanny]

Hallo Thomas,

danke für Deine Infos. Das mit Deinem Vater tut mir sehr leid. Wie geht es ihm derzeit?

Das mit dem Port hatte mir die Klinik bereits am Telefon angekündigt, als ich den Beratungstermin vereinbart habe. Lediglich, ob dieser Port ambulant gelegt werden kann, komme auf die Verfassung meiner Mutter an.

Mit den Armvenen gab es bereits in den letzten Wochen im Krankenhaus Probleme, weil die Teile dauernd verrutschten und es zu schmerzhaften Schwellungen kam. Dann musste jedes mal erneut gestochen werden. Da meine Mutter nach der OP auch noch eine Bronchitis und einen Pilz bekam, wurden alle 8 Stunden Antibiotika über Infusionen gegeben. Denke, so ein Port ist sicher eine gute Lösung.

Wie lange dauert es in der Regel, bis nach einer OP mit einer Chemo begonnen wird?

Ach ja, Thomas... habe das bei Deinem Vater mit dem Aufstossen gelesen. Ist das zwischenzeitlich wieder weg? Meine Mutter hat das sehr stark. Allerdings kann ich mir nicht vorstellen, dass es an der fehlenden Galle liegt. Ich habe nämlich seit einem Jahr auch keine mehr und überhaupt keine Probleme. Na ja... aber vielleicht auch bei jedem anders.

Gruß
Swanny

P.S.: Bin so froh, dass es Euch und dieses Forum gibt. Hat mir bereits in den letzten Wochen viel geholfen. Wobei es sicher besser wäre, es gäbe diesen BSDK gar nicht...

[bine373]

Liebe Swanny,

alles alles Gute für Dich, ich mache die Situation gerade selber durch und bin oft sehr hilflos

Bine

[Swanny]

Guten Abend,

meine Mutter kann nicht mehr aufstehen. Sie schläft fast nur noch. Es geht ihr nicht gut. Seit heute starke Schluckbeschwerden, die auch die Aufnahme der Schmerzmittel behindern. Stand heute Nachmittag war, dass sie noch heute Abend eine Schmerzpumpe bekommen soll. Hat jemand Erfahrung damit?

Hoffe, sie muss nicht mehr lange leiden. Es tut so weh, sie so zu sehen.

Swanny

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Liebe Bine, liebe Ani,

danke! Euch beiden und Euren Lieben auch alles Gute!

Swanny

[Aniwolf]

Hallo Swanny,
kann deine Mama überhaupt noch was essen?
Bist du zufrieden mit dem Hospiz?
Viel Kraft für euch!
lg Ani

[Swanny]

Hallo Ani,

habe gerade erst Deine Zeilen gelesen. Sorry!

Meiner Mutter geht es nicht gut. Sie kann nichts mehr essen. Nimmt nur mal Kaffee zu sich sowie Wasser. Denke, sie hat nur mehr ca. 40 kg...

Das Hospiz ist wirklich eine sehr gute Einrichtung und die Leute dort total nett, fürsorglich, hilfsbereit usw.! Bin so froh, dass meine Mutter dort so gut untergebracht ist.

Gestern hat sie mal heftig "gekrampft" und die Pflegerin meinte, sie wirke sehr instabil. Später hat sie dann aber ganz ruhig geschlafen. Jetzt ist mein Bruder dort, später fahre ich mit meinem Vater hin und abends auch noch mal alleine.

Die Pflegerin meinte auch, dass sie eine Kämpfernatur ist und das behindert sie wohl gerade selber. Aber sie möchte oder kann nicht reden und mein Vater ist ihr alles andere als eine Hilfe. Denke, um ihn macht sie sich am meisten Sorgen. Andererseits wirkt sie oft sehr aggressiv, wenn er dabei ist.

Ich hoffe sehr, dass sie bald loslassen kann und von den Strapazen erlöst wird! Glaube aber, dass es jetzt bald soweit ist.

Dir und auch allen anderen alles Gute und viel Kraft in der meist so schweren Zeit.

Liebe Grüße

Swanny

[Swanny]

Guten Morgen,

meine Mama kämpft immer noch. Sie hat teilweise heftige Panikattacken. Wir sind nun rund um die Uhr bei ihr im Hospiz. Schlimm, dass sie nicht loslassen kann. Sie ist jetzt kaum noch ansprechbar und aktuell glaube ich, dass sie uns auch nicht mehr erkennt. Wie lange kann so ein Kampf dauern? Sie trinkt nicht mal mehr was.

Ich hoffe so sehr, dass sie bald ihren inneren Frieden findet und von den Schmerzen und Strapazen erlöst wird.

Traurige Grüße

Swanny