Metastasen

Hi Sascha,
es gibt nichts was es nicht gibt. Also, morgen früh direkt zum Doc!!
Damit bei dir wieder ein Gebirge fällt, dann hast du wieder Sicherheit und brauchst nich mehr soviel angst haben!! bin leider kein Doc und kann dir nur raten dahin zu gehen OK?!
Also dann bis bald und ich lese von deinem ergebnis.
viele grüße,
christian

Hey,

war heute früh beim Doc.
Er hat mit dem Auflichtmikroskop geschaut und meinte es sieht aus wie ein Blutschwämmchen.Es wären aber keine Zellen sichtbar die auf was Melanomähnliches hinweisen würden.
Das dumme es ist wie schon gesagt ziemlich nahe an der Tätowierung was das nachschauen natürlich nicht einfacher macht.
Da ich aber eh in 2 Wochen wieder nach Bochum muß sollte ich ruhig abwarten und falls es immer noch da ist sollten die mal einen Blick draufwerfen.
Eventuell nehmen die dann ne Probe wenn es bei dahin noch nicht weg sein sollte.
Kann aber auch sein das es ein Blutschwann ist und bleibt.
Aber bei MM Patienten ist man sehr vorsichtig und will es genauer wissen.
Ich hoffe das es alleine weggeht, aber wenn der Doc heute was auffälliges gesehen hätte ,dann hätte er bestimmt SOFORT ne Probe veranlaßt.
Immerhin war es derselbe Doc der damals ja auch bei meinem MM die Probe veranlaßt hat.

Man jetzt ist die Ruhe wieder vorbei, schaue wieder jede Stunde drauf und schaue ob es kleiner oder größer wird.
Ich kann einfach nicht mal in Ruhe abwarten !!!!
Warum kann nicht mal alles normal verlaufen ??!!

Hallo!
Ich bin jetzt nach zweiter Chemo auch wieder im Lande.Übelkeit geht im Moment nur sehr schlapp halt,bin aber auch erst seit gestern wieder draußen.Insgesamt geht es mir jetzt aber etwas besser als nach der ersten Chemo.Donnerstag hab ich einen Termin in der Veramed Klinik im Sauerland.Vielleicht mach ich die nächsten Chemos dann dort,eben ganzheitlich oder mit Hyperthermie.Etwas gutes gibt es übrigens auch zu berichten.Meine Metastase im Kopf ist kleiner geworden und neue gibt es nicht.

Liebe Anke!
Ich wünsche euch auch viel Kraft für die Zeit die auf euch zukommt.In Gedanken bin ich oft bei Martina und die Entscheidung mich auch noch nach anderen Wegen umzuschauen hängt auch viel mit ihr zusammen.Ich habe mich auch in Hornheide mit einigen Schwestern und Pflegern unterhalten und es war deutlich zu erkennen wie sehr auch sie Martina gemocht haben.
Wenn ich etwas neues weiß melde ich mich wieder,bis dahin,viele liebe Grüße,
UTE

Hallo Ute,

es freut mich zu hören das sie deine Metastasen im Kopf in Griff bekommen haben. Und nichts neues gefunden worde. Nimm dir nur viel Zeit und übertreib es nicht, es braucht alles seine Zeit.
Ich bin immer mit den Gedanken bei Dir.

Mir geht es gut, ich muß im Oktober wieder zur Kontrolle. Hoffe doch das sie wieder zufrieden sind. ´

Bis bald!!!!

Gabi

Hallo zusammen,

ich habe durch Zufall heute dieses Forum gefunden und würde Euch gerne meine Sorgen erzählen.

1998 wurde bei mir ein MM vom 1,1 mm entfernt.Ich erhielt jedoch keine weitere Therapie, außer den üblichen Nachuntersuchungen. Ein CT oder NMR mußte ich mir jedesmal erbetteln. Der Hautarzt, der mir von der Nachkontrolle in der Uni abgeraten hat, hat mich dann ganz schnell zum Hausarzt zwecks Erstellen der Überweisungen abgeschoben. Der Tumormarker wurde bei mir einmal jährlich kontolliert. Bei der letzten Blutabnahme teilte mir meine Hausärztin jedoch mit, daß ich die Bestimmung des Tumormarkers künftig selber bezahlen soll.
Da ich glaubte, nach 4 Jahren ohne Rückfall sei ich jetzt gesund, wollte ich die Kontrolluntersuchungen nur noch jährlich durchführen lassen. Jedoch ist mein Tumormarker nun zum ersten Mal auf 0,36 angestiegen. Anhand alter Unterlagen habe ich gesehen, daß der Befund ab 0,20 positiv ist. Mein Hautarzt sagte gestern, daß der Test wiederholt werden müßte, aber ich mache mir schreckliche Sorgen, daß ich Metastasen haben könnte.
Kann mir jemand von Euch vielleicht sagen, wie nun nach dem Tumor oder nach Metastasen geforscht wird? Eine PET wurde von meiner Krankenkasse bereits vor 2 Jahren abgelehnt.
Ich bin sehr verzweifelt und kann an nichts anderes mehr denken.

Über eine antwort würde ich mich sehr freuen.

Viele Grüße
angelikaM

Hallo Angelika,
also ich weiß nicht genau wie hoch der Tumormarker sein darf.
Bei mir war er im Juni 0,10 jetzt im September weiß ich garnicht, sie wollten anrufen wenn etwas damit sei haben sie aber nicht.
Meine Ärztin hat mir damals gesagt das selbst bei einem gesunden Menschen er z.B. 0,15 sein könnte oder ähnlich.
Ich würde auf alle Fälle das mal in der Hautklinik abklären lassen, von wo kommst Du ??
Und die Nachuntersuchungen würde ich immer weiter alle 3 Monate machen, zur eigenen Sicherheit.
Ich glaube eh das die Ärtze in der Hautklinik " besser " sind als in der Praxis.

Was bitte ist eine PET ??

Liebe Grüße und Kopf hoch ( ist leichter gesagt als getan ich weiß wovon ich da rede )

Sascha
saschakellner@t-online.de

Hi Angelika,
ich fasse es nicht, daß manche Ärzte so mit Patienten umgehen, wie in Deinem Fall. Da mußt Du selber dranbleiben und einfach fordern. Und daß ist schwierig, weil man nach der Krebsdiagnose doch so viele andere Sorgen hat...

Mein Arzt hat auch, wie Saschas, gesagt, daß bis 0,15 alles normal sei. Bei mir waren die Werte 0,14.

Hautarzt versus Klinik: Beim Arzt hat man jedes Mal den gleichen, und er kennt Deine Geschichte besser. Im Klinik habe ich jedes Mal jemand anders, wobei ich denke, daß die im Klinik mehr Erfahrung haben. Mich macht es halt verrückt, daß jeder etwas anderes vorschlägt, was die Behandlung angeht. Da bräuchte ich schon ein klares Antwort von den Ärzten. Leider ist es nicht so einfach.

Ich weiß auch nicht, was eine PET ist???

Vielleicht treffen wir uns im Chat wieder?

Viele Grüße und Gedanken

Feline

Hallo zusammen, ich habe nachgeschaut, eine PET ist eine "Positronen-Emissions-Tomographie". Dies ist wohl eine Art der Szintigraphie. Dabei werden verschiedene radioaktive Substanzen i.v. injiziert und es kann nachgewiesen werden, wie die Durchblutungsverhältnisse bei Tumoren sind. Ich hoffe, ich konnte helfen. Für weitere Fragen bin ich offen. Gruß. Anja

Vielen Dank für Eure Antworten auf meine Sorgen!!

Nach dem ersten Schock geht es mir jetzt schon wieder besser. Ich werde Morgen die Blutuntersuchung wiederholen und hoffe vielleicht auf ein Wunder. Sollte das Ergebnis immer noch so schlecht sein, werde ich versuchen einen Termin in Münster-Hornheide zu bekommen.

Vielleicht ist man dort ja in der Lage die Ursache zu finden.

Wie lange sind denn ca. die Wartezeiten für einen Termin. Hat jemand von Euch Erfahrung damit?

Ich finde es schön, dieses Forum gefunden zu haben und wünsche Euch Allen alles Gute.

Ich lasse mich nicht unterkriegen!!!!!!!

Bis bald
Angelika

Hallo Angelika M.,

meinem Mann ist es ähnlich gegangen wie Dir. Erst mal nur Entfernung des Melanomes. Dann keine weiteren Behandlungen. Inzwischen hat er Metastasen im Lymphsystem sowie zusätzlich ein Non Hodkin Lymphom. Die Milz mußte entfernt werden und er hat jetzt schon zwei Chemotherapien gegen das Lymphom hinter sich. Eine PET Untersuchung ist auch von unserer Krankenkasse abgelehnt worden. Haben wir dann selber bezahlt. Hat 1.250,00 € gekostet.
Dir alles Gute.
Angelika

Hallo Angelika,
wie groß war das MM das es auch nicht weiterbehandelt worden ist ?? Und wie war der CL ??

Liebe AngelinkaM,

mach' Dich wegen des erhöhten Tumormarkerwertes nicht verrückt. Inzwischen ist bei anderen Markern, z.B. für Brustkrebs bekannt, daß diese Werte oft nicht und auch nur in bestimmten Fällen aussagekräftig sind. Deswegen nehmen die Ärzte sie seit einigen Jahren garnicht mehr so häufig ab, weil man damit nur die Patienten verunsichert und psychisch belastet. Es hat dadurch schon viele hefitge Diskussionen zwischen mündigen Patietinnen und Ärzten gegeben, die aber zu nichts al zu Streß geführt hat. Denn theoretisch fordert man als Patientin dann natürlich eine Reihe von weiteren Untersuchungne heraus, bei denen dann oft nichts herausfgefunden wurde und oft wurde auch 'prophylaktisch' eine Chemo gemacht, die nicht nur ins Leere ging, sondern das Immunsystem unnötig geschädigt hat.
Seit meiner eigenen MM-Diagnose (vor 11 Jahren) beobachte ich die therapeutischen Entwicklungen auf dem Markt der Melanombehandlung (um für den Fall eines Rückfalls gewappnet zu sein) und muß leider sagen, daß die Schulmedizin seit dem immer noch keine wirksame Therapie gefunden hat. Mit Chemotherapie versucht man es erst, wenn Fernmetastasen, d.h. Met. in den Organen aufgetaucht sind. Es hat vorher keinen Effekt. Als ich damals diese Erkenntnis hatte, habe ich beschlossen, nicht erst auf schlechteres Befinden zu warten, sondern bei gutem Gesundheitszustand immer auf mein Immunsystem und mein Wohlbefinden zu achten und habe verschiedenes dafür getan. Die Schulmedizin bietet da leider nichts an, ich habe deshalb mit einem Heilpraktiker verschiedenes gemacht. Wissenschaftlich läßt sich die Ursache des Erfolges meines Gesundheitszustandes nicht nachweisen - ist mir nicht wichtig - ich lebe. Ich will damit jetzt nicht gegen Schulmedizin und für ausschließlich andere Therapierichtung sprechen. Aber man muß eben genau gucken, was gerade machbar ist.
Mir ist bekannt, daß aus verschiedenen Gründen nach etlichen Jahren der Primärdiagnose die Kontrolle des Tumormarkers nicht mehr sinnvoll ist - bei mir wurde er übrigens noch nie kontrolliert, weil die Existenz eines MM-Markers bis heute in Wirklichkeit fraglich ist und eben auch die Frage ist: was tun, wenn der Wert variiert.
Die Behandlungsmodalitäten des MM sind problematisch, deshalb kann ich jedem Betroffenen nur raten, sich mit seiner Situation auseinanderzusetzen und - auch bei gutem Befindlichkeits- und Gesundheitszustand - das eigenen Immunsystem zu unterstützen - immer. Warum tun eigentlich alle Betroffenen nach abgeschlosssener Behandlung gerne so, als wäre nichts gewesen und wenn es dann wieder knallt (und damit im Grunde zu spät ist) werden plötzlich alle aktiv und wundern sich, daß dann auch begleitende (d.h. Immunsystem unterstützende und nicht: 'alternative') Methoden nicht mehr helfen. Wie denn auch, die Begleittherapien sind doch auch keine Wundermittel.
AngelikaM, wenn Dich diese Wertschwankung beunruhigt, stell' ganz konkrete Fragen diesbezüglich an Deinen Arzt - auf konkrete Fragen gibt's, wenn der Arzt ehrlich ist, u.U. auch konkrete, d.h. sind manchmal brutale Antworten. Dir geht es doch körperlich offensichtlich jetzt gut - aber Du hast noch nicht gelernt, mit der Krebsbetroffenheit umzugehen. Manchmal ist Unterstützung durch eine Psychologin oder eine Krebsberatungsstelle ganz hilfreich, um mehr Vertrauen in sich und seine Gesundheit zu haben und zu lernen, mehr für sich zu sorgen. Versuche rauszufinden, wie Du es schaffen kannst, mehr an's 'leben' als an einen nicht bekannten Befund zu denken. Wenn seit 1998 bisher nichts passiert ist, hast Du allen Grund, Dich auf das Leben und nicht auf einen nicht bekannten Befund zu konzentrieren.
Soweit erstmal liebe Grüße von Birgit

Hallo Sascha,

mein MM war 1,1mm Clark Level III pT2.
Normalerweise wird ja ab 1,0 mm eine Therapie angesetzt, aber das hat man bei mir nicht für notwendig gehalten. Nach dem Motto - wolln wir mal hoffen, daß es gut geht -.

Leider hatte ich vor 4 Jahren noch keinen Internetanschluß und habe den Ärzten vertraut.

Heute kann ich mich besser informieren und glaube auch den Ärzten nicht mehr alles.

Viele liebe Grüße
Angelika

Hallo zusammen,

ich möchte Euch recht herzlich für Eure Antworten danken.

Ihr habt mich wieder etwas aufgebaut. Besonders der Beitrag von Birgit macht mir wieder Hoffnung.

Vielleicht ist ja doch nur alles halb so schlimm. Und wenn nicht, das schaffe ich dann auch.

Ich wünsche Euch Allen alles Liebe und Gute und Kraft für das was noch kommen kann.

Bis bald
Angelika

Hallo,

@ Angelika M : Wird schon schiefgehn, laß von dir hören, gerne auch privat...

@ Angelika : Wieso wurde bei deinem Mann damals nix weiter gemacht ?? Wie war sein Befund wie Größe des MM, Clark Level etc...

Gruß
Sascha