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  #6406  
Alt 18.12.2015, 19:11
Benutzerbild von SonneSollScheinen
SonneSollScheinen SonneSollScheinen ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Annette,

es tut mir leid, dass Du derzeit so kämpfen musst und hoffe, Du kriegst bald das GO für die experimentelle Therapie. Was genau ist das? Mein Arzt hat auch welche angesprochen, meinte aber, durch meinen Gendefekt bekommt er mich in keine Studie. In einem amerikanischen Forum, in dem ich wegen meiner Mutation bin, hat eine Brustkrebspatientin tolle Erfolge mit Gamma-Knife erzielt. Seit über einem Jahr sind die Metas stabil.

Hat jemand von Euch auch Lymphnoten-Metas bei der Diagnose des fortgeschrittenen Krebses gehabt? Wie ging es bei Euch weiter?

Danke Nicky für Deine aufbauenden Worte. Die ganze Situation erscheint mir so surreal, obwohl ich heute bei der Biopsie einige Herde im Ultraschall sehen konnte.

Grüsse
Sonne
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  #6407  
Alt 18.12.2015, 20:40
Benutzerbild von AMinCad
AMinCad AMinCad ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo zusammen,

danke für die guten Wünsche.
Nein, leider kein Gammaknife, oder Cyberknife. Sind zu viele, Ganzhirnbestrahlung. Da systemisch alles ruhig zu sein scheint im Moment will mein Onkologe mich auch Herzeptin und Perjeta lassen, solange bis es systemisch Progress gibt. Kann man ja darauf warten. Ich habe scheint es wirklich die absolute A$%%^&karte gezogen... Und alles das 2 Tage vor dem Geburtstag meiner Tochter. S!@#% Krebs. Sorry, rant over. Ich muss mich jetzt erstmal zusammennehmen, mich auf den dauerhaften Verlust meiner (ohnehin kurzen) Haarpracht einstellen (das ist mir eigentlich eher wurst, aber Sophia hasst keine Haare...), und versuchen, meine Emotionen wieder in den Griff zu kriegen... Oder ich schieb's einfach auf die Metas...

Für die experimentelle Therapie bin ich auch kein Kandidat, laut MD Anderson - offenbar nur bei Hirnhautmetas, nicht bei Hirnmetas (auch wenn in Paris damit eine Frau sehr erfolgreich an einer Meta im Cerebellum behandelt wurde). Sei's drum... Irgendwie wird es schon noch ein Weilchen weitergehen...
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Annette

Así es -suspiró el coronel-. La vida es la cosa mejor que se ha inventado.

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  #6408  
Alt 18.12.2015, 21:33
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Resi HST Resi HST ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Annette,
egal, was sie jetzt mit Dir machen:
Möge es helfen!!!
Sei behütet.
LG
Resi
PS. denke an "meine " 78 Jahre alte Dame: sie hat das alles durch und es hat gewirkt.
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Ich freue mich, wenn es regnet. Wenn ich mich nicht freue, regnet es auch. Karl Valentin
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  #6409  
Alt 18.12.2015, 22:18
Johanna2805 Johanna2805 ist offline
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Liebe Annette,

ich schreibe zwar nicht oft, aber ich lese viel mit.
In den letzten Tagen habe ich viel an dich gedacht.
Das ist wirklich eine Sch...Krankheit!!!
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass dein Arzt eine gute Therapie für dich findet, die dir hilft. Und ich wünsche dir alle Kraft der Welt, diese verdammten Metas in ihre Schranken zu verweisen!

Liebe Grüße

Johanna
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  #6410  
Alt 18.12.2015, 22:53
Starlight_2013 Starlight_2013 ist offline
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Liebe Annette,

bei uns in Wien behandelt ein Arzt mit Immuntherapir erfolgreich Metas aller Art, auch Gehirn. Ev möchtest du ihn kontaktieren, ob er in Kanada jemand geeignetes empfehlen kann? Ich kann ihn aber auch gern für dich fragen, bin am 15.1. wieder bei ihm. Ich denke so oft an dich! Alles alles Gute!

Liebe Sonne, ja, ich hatte Lymphknotenmetas bei der Meta-Diagnose, u.a. Diese sind mit Taxol/Avastin verschwunden, leider aber auch nur diese.
Ja, es ist total surreal ... Das kann ich sehr gut nachvollziehen. Manchmal denk ich immer noch wir sprechen in der Familie über jemand andren, und dann ... Hoppla, die Kranke bin ja ich ... Ich HASSE dieses Gefühl des Erkennens!

An alle andren alles Gute und herzliche Grüße
Nicky
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  #6411  
Alt 19.12.2015, 12:50
Kaye Kaye ist offline
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Liebe Annette,

ich weiss nicht was ich sagen soll ?
Ich wünsche dir, dass du die für dich beste Behandlung bekommst und dass du noch viele, viele Geburtstage mit deiner Tochter feiern kannst.
Vielleicht ist der Arzt in Wien den Nicky dir empfohlen hat wirklich eine Option.
Einen Versuch ist es allemal wert. Verweis diese sch.... Mietnomaden in ihre Schranken.
Ich drück dich ganz fest.

Gruß
Natalie
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  #6412  
Alt 19.12.2015, 19:02
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SonneSollScheinen SonneSollScheinen ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo zusammen,

ich weiss nicht, ob ihr die Geschichte dieser Frau schon kennt: aus 18 Monaten wurden (bis heute) 18 Jahre :

http://www.king5.com/story/news/loca...ivor/75706164/

Nochwas: macht ihr komplementäre Therapien oder ernährt euch besonders? Ich habe die ganzen Faktoren drum herum bereits bei den letzten Krebsen "optimiert" (Sport, Ernährung, Arbeit heruntergeschraubt, Homöopathie....). Da habe ich kaum mehr Möglichkeiten (ich möchte es nun mit Simonton versuchen.)

...hab gelesen, dass nach der Umstellung von Tamox zu Anastrozol gefragt wurde. Ich hatte das 2011, weil der zweite Brustkrebs (andere Seite, kein Rezidiv) unter T. gewachsen ist. Ich nehme A. jetzt seit fast 4 Jahren ohne spürbare Nebenwirkung. Nur in meinem Fall wohl leider auch ohne Wirkung, zumindest jetzt nicht mehr .

Viele Grüsse
Sonne
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Geändert von gitti2002 (26.12.2015 um 21:46 Uhr) Grund: PN
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  #6413  
Alt 19.12.2015, 21:25
Starlight_2013 Starlight_2013 ist offline
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Danke liebe Sonne, genau das wünsche ich uns allen
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  #6414  
Alt 22.12.2015, 07:03
Kaye Kaye ist offline
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Hallo ihr Lieben!

Habe wieder einmal zu laut hier gerufen
War gestern den ganzen Tag im KH wegen einer Port-Thrombose.
Wollten mich über die Feiertage dort behalten
Die Spritzen kann ich mir zu Hause auch setzen, da brauche ich nicht bis zum 5.1. im KH bleiben.

Aber was soll`s es gibt schlimmeres.
Ich wünsche euch noch schöne und nicht zu stressige Tage bis Weihnachten.
LG
Natalie
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  #6415  
Alt 22.12.2015, 10:13
Calypso Calypso ist offline
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Zitat:
Zitat von Kaye Beitrag anzeigen
War gestern den ganzen Tag im KH wegen einer Port-Thrombose.
Wollten mich über die Feiertage dort behalten
Unverständlich. Hatte ich auch, bekam die Spritzen und nen Kompressionsstrumpf und gut. Wozu denn Krankenhaus? Wegen einer Embolie? Die können Dich ja nicht behalten bis die Thrombose weg ist
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  #6416  
Alt 22.12.2015, 10:50
Kaye Kaye ist offline
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Hallo Calypso,

Strumpf habe ich noch keinen bekommen da die Schwellung zu groß ist.
Einstweilen einen riesen Kompressionsverband und irgendwie haben sie mir nicht zugetraut dass wir den in der Familie alleine anlegen können.
Aber wegen eines Verbandes und 2x täglich Spritzen bleibe ich sicher nicht im KH.

Gruss
Natalie
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  #6417  
Alt 22.12.2015, 16:19
Calypso Calypso ist offline
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Nur wegen Anlegen eines Kompressionsverbandes über die Feiertage ins KH? Na, das freut die Kasse
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  #6418  
Alt 23.12.2015, 10:17
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Mulle89 Mulle89 ist offline
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Ort: An der schönen ostsee :)
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo ihr lieben starken Frauen....
Ich bin die Tochter von Marion... Und bin hier auch schon lange mit angemeldet.....
Mama geht's seit Anfang Dezember immer schlechter...
Das Wasser in den Beinen, Lunge und die Flüssigkeit im Bauch machen ihr sehr zu schaffen..... Trotz allem ist sie sehr stark und tapfer.... freut sich immer auf ihren Enkel.....
Der Arzt hat sie gestern gefragt ob sie nicht lieber auf eine paliativ Station wechseln möchte.... Mama antwortete mit ja....
Nun wird sie die tage auf diese Station verlegt...
Ich hoffe sie übersteht noch die weihnachts Feiertage... Wir werden ihr Weihnachten ins Krankenhaus holen.... Und versuchen ihr das noch mal sehr schön zu ermöglichen!
Ich denke sie hat oft an viele von euch gedacht!
Lieben Gruß ihre Tochter...
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Meine mum ist mein ein und alles für immer und ewig! Ich liebe dich!
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  #6419  
Alt 23.12.2015, 11:09
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Hallo Mulle,
schön,daß du uns auf dem Laufenden hälst. Ich habe jeden Tag an Marion gedacht. Sie ist wirklich eine unheimlich starke Frau. Dafür bewundere ich sie sehr!
Schade, daß sie jetzt vor den Feiertagen auf Palliativ gehen wird. Aber dort bekommt sie natürlich rund um die Uhr die fachliche Pflege.
Ich wünsche Marion ein schönes Weihnachtsfest und der restlichen Familie viel Kraft.

Traurige Grüße
Renate
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  #6420  
Alt 23.12.2015, 16:42
Shanrah Shanrah ist offline
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Liebe Mulle,

Danke für deine Nachricht! Ich finde es schön, dass ihr deiner Mama Weihnachten ins Krankenhaus holen wollt. Und ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass ihr gemeinsam ein ruhiges und besinnliches Fest begehen könnt!
Ich bin in Gedanken bei ihr!
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Stichworte
hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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