Verunsichert - zu viele Fachmeinungen?!

[Misiu]

Hallo!

Ich bin schon seit Jahren stille Leserin des Forums da meine Mutter an Brust- und auch an Darmkrebs erkrankt ist. Durch diese tolle Gemeinschaft hier habe ich mir schon so oft viel Mut, Kraft und Information geholt und dafür ersteinmal ein ganz großes Dankeschön!!!

Seit November 2012 bin auch ich an Brustkrebs erkrankt.
Habe seit Nov.2010 den Knoten ertastet! Laut Mammographie alles in Ordnung. Im Sono: intramammärer Lymphknoten.
Mein Gynäkologe hat dem keine weitere Bedeutung zukommen lassen.
Im Rahmen einer Eierstockcystenop habe ich auf eigenen Wunsch und längerem drängen diesen Knoten entfernen lassen. Intraoperativ sah es nach normalem Drüsengewebe aus. 5 Tage später die Histo: Carcinom! Bis dato hat keiner der 5 Ärzte (Radiologen,Gynäkologen) damit gerechnet.
Ich irgendwie schon. Meine Mama und deren Schwester sind beide erkrankt.
Es folgte eine Nachresektion und Sentinelmarkierung ohne weiteren Befund.

Habe mich zur Zweitmeinung an das Brustzentrum der Uniklinik Münster gewandt und war dort sehr zufrieden. Humangenetik ist gelaufen. Teilweise stehen die Ergebnisse noch aus.

Die Fakten:
37 Jahre /prämenopausal.
tubuläres Mammacarcinom
pT1a (0,4cm), pN0 (0/2SN), G1,M0,L0,V0,R0
ER12, PR 12
Her2neu 1 (negativ)
KI 67: 10-15%
Familiäres Risiko für Brust/Eierstockkrebs: 70,6% !
BRCA1&2 negativ
RAD51c und CHECK2 - Gene folgen noch
Aktuelle Therapie:
Tamoxifen, Zoladex und Radiatio (28 und 9 Boost) bis 22.2.13 einschließlich.
Intensiviertes Früherkennungsprogramm (MRT Brust alle 12 Monate,....)

Habe direkt posoperativ bis zum jetzigen Zeitpunkt ein Lymphödem entwickelt im Arm, in der Axilla und vorallem in der Brust.

Zusätzlich habe ich einen Morbus Crohn mit Tabletteneinnahme zur Immunsuppremierung. 2002 habe ich Remicade Infusionen erhalten.

So und nun mein eigentliches Problem:
ich habe keine Ahnung wie ich mich entscheiden soll!
Mein Gynäkologe , die erste Klinik (OP) und die Uniklinik Münster sagen nein zu Biphosphonaten.
Die Uniklinik Essen sagt dafür aber unbedingt ja zu Biphosphonaten.
Eigentlich habe ich in Essen einen Termin für die Knochenmarkstanze haben wollen und nach dem Dr. H. meinen Befund per Fax gelesen hat, ist mir durch das Sekretariat gesagt worden, dass eine Stanze nicht sinnig sei (warum wußte die Dame nicht) aber die Biphosphonatgabe umso mehr.

Äh, weiß nun gar nichts mehr. Keine Stanze - warum? Habe ja zugesichert das ich dieses (soll wohl nur noch eine IGEL Leistung sein. Ca 300 Euro) selbst bezahlen würde.
Leider habe ich den Morbus Crohn schon seit Kindheit und damit verbunden einen schlechten Zahnstatus (Zähne voller Haarrisse und "bröckeln", sowie mehrere Cysten und Abszesse im Kieferknochen operiert bekommen).

Ich möchte gerne so viel Sicherheit wie nur möglich - doch irgendwie werde ich das Gefühl nicht los, dass es große Uneinigkeit bei den Medizinern gibt und leider habe ich auch das Gefühl, dass ich mit meiner angeblich ach so tollen Prognose und meinem "Minitumor" nicht richtig ernst genommen werde bei den Ärzten.

Habe heute auf Eigeninitiative einen Vitamin D3 Spiegel und Endoxifenspiegel messen lassen. Alle behandelnden Ärzte&Kliniken fanden das nicht so wichtig. Versteht Ihr was ich meine?
Was soll ich noch bedenken? Ich habe doch nicht studiert und muss mich noch kräftig informieren/belesen.
Eine sehr unbefriedigende Situation.

Hat jemand von Euch Erfahrung mit MTU (blinde Frauen welche medizinische Tastuntersucherinnen sind)?

Wie Ihr schon am Text erkennen könnt bin ich ganz "wirr" im Kopf und kann
mich kaum konzentrieren - sorry!

Ihr Lieben, für Infos, Tipps und Eure Meinung wäre ich Euch sehr dankbar!

Liebe Grüsse,

Mona