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  #1  
Alt 17.02.2005, 14:16
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Standard Komische Beschwerden! Kann das ein Rezidiv sein?

Hallo,

ich weiß mir keinen Rat mehr. Meine Mutter hat seit gut zwei Wochen eine merkwürdige "Erkältung" (laut eigener Diagnose) mit atypischen Beschwerden. Kein richtiger Schnupfen, kein Husten, etc. Sie niest bei jedem Windhauch (das kennne ich allerdings auch als typisches Erkältungsmerkmal), ihr ist schwindelig, sie hat Kopfweh und ähnl. Beharrt aber darauf, daß es nicht Schlimmes sei.

Grippegeimpft ist sie und ihre letzte Kontrolle im KH war vor einem Monat: Alles ok, weiterhin Vollremission. Allerdings waren die Blutwerte nicht alle perfekt, aber das hat sie immer und es ist eigentlich nichts schlimmer geworden, außer daß die Leukos ein wenig zu niedrig waren.

Sie wirkt überhaupt nicht erkältet auf uns, aber sie behauptet, es zu sein.

Ich habe solche Angst, daß es ein Rezidiv ist, das sich ankündigt. Auch wenn noch keine LKs tastbar sind und auch wenn sie erst vor einem Monat komplett durchgecheckt wurde.

Hat jemand von Euch Erfahrungen, wie sich sowas ankündigt? Kann mich vielleicht jemand ein wenig beruhigen?


Besorgte Grüße,


Christina
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  #2  
Alt 17.02.2005, 22:06
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Standard Komische Beschwerden! Kann das ein Rezidiv sein?

hallo christina,
man sollte das kind nie mit dem bade ausschütten, aber es ist keine gute nachricht.
1993 hatte ich hochmalignes NHL stadium IV, was ich gut in den griff bekommen hatte, Vollremission, dann 9 jahre ruhe.
GENAU SO wie du es beschreibst, hat sich bei mir das rezidiv angekündigt. eine diffuse erkältung, bei mir allerdings erst leicht, dann aber kräftiger ausgeprägt, nicht so richtig definierbar, die verschiedenen auftretenden Symptome haben kein richtiges bild ergeben. mein hausarzt hat dann ein testlabor aus mir gemacht, mit allerhand mittelchen und zäpfchen und verschiedener antibiotika. ich hab ihn machen lassen, war ja schon im 9ten Jahr in vollremission, was sollte da schon groß sein. hat aber alles nix geholfen, in der 3-4ten woche nach krankheitsbeginn, anfang april 2003 waren die knoten wieder da, und das ging blitzschnell. auch bei mir war das blutbild mit geringen abweichungen in ordnung.
8 wochen zurück, am 5. februar hatte ich eine gründliche vorsorgeuntersuchung bei meinem onkologen machen lassen, mit blutbild, CT, röntgen, ultraschall - das komplette programm halt, alles tiptop.
der ablauf nach erneutem auftreten der knoten war rasant schnell, die lymphe sind gewachsen wie hefekuchen. knotenentnahme, histologie und auswertung im eilverfahren und innerhalb 10 tagen hing ich wieder am tropf und das war auch gut so, denn die schwellungen drückten die blutbahnen schon wieder ab.
Inzwischen hab ichs wieder hinter mir, lediglich der letzte ct-befund steht noch aus.

ich hoffe inständig, dass es bei deiner mutter wirklich nur eine erkältung ist und drücke ihr alle erreichbaren daumen. würde mich freuen, wenn ich ihr und dir noch weiterhin helfen kann.
liebe grüße
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  #3  
Alt 19.02.2005, 15:54
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Standard Komische Beschwerden! Kann das ein Rezidiv sein?

Lieber Karl,


herzlichen Dank für Deine schlechte Nachricht. Denn so konnte ich wenigstens meine Mutter (die generell recht leichtsinnig und furchtlos ist) zu einem Arztbesuch bewegen. Tastbare LKs waren klinisch nicht auszumachen, Milz und Leber klinisch auch nicht vergrößert. Da das letzte CT ja noch nichtmal einen Monat her ist, wird man sicher noch ein wenig beobachten und nicht gleich wieder ct machen. Leider hat er wegen Urlaub die Blutwertkontrolle auf nächste Woche verschoben.

Wir werden nächste Woche zum HNO gehen um eine verschleppte Sinusitis auszuschließen und wenn ich ein wenig Glück habe (und meine Mutter dazu bewegen kann) am besten ambulant ins KH zu einer Sono und Blutentnahme.


Deine Geschichte (hab auch in anderen Thread nachgelesen) macht mir Mut: IMmerhin hat man das Rezidiv (das ja bei hochmalignen Lymphomen so schlecht behandelbar sein soll) wieder weggekriegt und auch das Rituximab hat angeschlagen. War Dein Rezidiv wieder ein hochmalignes oder ist es etwa indolent gewesen? (Das kann auch passieren, siehe Christine!)

Also, ich hoffe, daß die rezidivfreie Zeit noch ein wenig anhält bei uns (oder ganz ausbleibt), aber wenn es denn kommen sollte, dann ist ja auch noch nicht alles verloren, wie ich immer dachte.

Meine Sorge ist nur, daß meine Mutter bei neuen Lymphknotenschwellungen wieder bis in die Puppen wartet, bevor sie ins KH geht. Aber das muß ich dann halt irgendwie durchfechten.


Lieben Gruß und toi, toi, toi,

Christina
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  #4  
Alt 19.02.2005, 22:55
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Standard Komische Beschwerden! Kann das ein Rezidiv sein?

zitat "(die generell recht leichtsinnig und furchtlos ist)" ähem, könntest auch mich gemeint haben :-) ist aber nicht in jedem fall gut, so eine einstellung. mich hat letztlich erst die zusätzliche herzinsuffizienz dazu gebracht die regelmäßigen kontrollen wirklich ernst zu nehmen und auch bei sonstigen unregelmäßigkeiten sofort zu reagieren. "es wird wohl nur ne erkältung sein" zieht bei mir nicht mehr. weiterhin gehe ich damit auch nicht mehr zum hausarzt sondern gleich in die klinik, die hier in jena sowohl eine kardiologische als auch onkologische ambulanz unterhalten.

hatte deine mutter eigentlich nur einen herd der befallen war oder im ganzen körper? egal, wenn die schwellungen wieder auftauchen wird deine mutter wahrscheinlich nicht bis in die puppen warten. beim rezidiv verläuft die krankheit in der regel erheblich schneller als beim ersten auftreten.

beim rezidiv war es bei mir auch wieder hochmalignes NHL und auch wieder stadium IV. ich könnte nicht sagen dass es so schlecht behandelbar wäre, die chemo hatte auch hier wieder enorm gut angeschlagen. Es gibt jedoch einige "aber", die man unbedingt berücksichtigen sollte (ohne sich gleich verrückt zu machen): wenn man ein rezidiv bekommt, ist man 1. um einige jahre älter und nicht mehr so leistungsfähig als beim ersten mal, 2. hatte man schon einmal eine mächtige ladung chemie im bauch und 3. ist der krankheitsverlauf in der regel viel agressiver. das bedeutet, das die neue chemo normalerweise ebenfalls agressiver dosiert sein muss um den krebs zu packen. Während ich also bei der ersten chemo den leukozythenwert noch fast genau voraussagen konnte weil mein körper noch intakt war, spielte dieser beim rezidiv ziemlich verrückt, es musste ständig überwacht und mit neupogen gestützt werden. man muss sich also klar sein darüber, dass die krankheit von rezidiv zu rezidiv normalerweiser agressiver und die remissionszeit kürzer wird.
daraus folgt:
ich hätte mich vielleicht auch für eine hochdosistherapie entscheiden können, hatte aber ziemliche angst vor der transplantation die ab und zu auch schief geht und letztendlich auch keine erfolgsgarantie ist.
als alternative wollte ich dann eine stammzellenapharese machen lassen. das heisst stammzellen (die die weißen blutkörperchen produzieren) bei gutem körperzustand absammeln, tiefgefroren lagern und im fall dass eine höher dosierte chemo notwendig wird, die stammzellen an den körper zurückgeben damit die leukozythenproduktion aufrecht erhalten bleibt.
diese chance ist nun durch die herzgeschichte fürs erste vertan und ob das nochmal funktioniert steht in den sternen.

heute weiss ich, dass ich die apharese bereits in der remissionsphase bzw. ganz zu beginn der zweiten chemo hätte machen sollen und ich laste diese fehlende information oder aufklärung darüber im stillen meinem damaligen onkologen an. Aber vielleicht kann ich auf diesem wege andere menschen dazu bewegen, sich rigoros über alternativen zu informieren.

also nix wie los und die doktoren mit fragen gelöchert, das leben macht zuviel spass als dass man es wegen unwissenheit vorzeitig beendet.

liebe lebenslustige grüße aus jena
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  #5  
Alt 19.02.2005, 22:58
karl
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Standard Komische Beschwerden! Kann das ein Rezidiv sein?

himmel, schon wieder nicht eingelogt
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  #6  
Alt 21.02.2005, 19:10
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Standard Komische Beschwerden! Kann das ein Rezidiv sein?

Liebe Christina,

vertraue auch ein bisschen auf die Intuition deiner Mutter. Ich kann dazu nur sagen, dass meine Mutter mich auch das eine oder andere mal liebend gerne zum Arzt geschleift hätte, weil sie glaubte, mein (Reiz-)Husten würde sich wieder genau so anhören wie kurz vor Diagnosestellung. Ich hab ihr dann immer gesagt, dass es diesmal anders wäre, ich würde mich gut fühlen und auch der Husten wäre anders als beim letzten Mal. Mein Bauchgefühl hat mir halt immer gesagt: Du bist gesund! Auch wenn meine Umwelt gleich Panik bekommen hat. War letzte Woche zur Nachsorge und es ist wirklich alles i.O...
Vielleicht hängt dieses leichte Kränkeln auch ein bisschen mit dem niedrigen Leukowert zusammen. Mein Onko hat letzte Woche auch mit mir "geschimpft". dass ich mit meiner Sinusitis nicht gleich gekommen wäre, mein Abwehrsystem sei halt noch nicht wieder so widerstandsfähig wie bei Otto-Normal, tja und die Leukos waren dann auch gleich auf 1,8 abgesackt...Man fängt sich halt vieles leichter ein und wird es schwerer wieder los.
Ich bin mir gar nicht so sicher, ob ein Rezidiv wirklich so schwer behandelbar ist. Wo kommen denn die doch hohen Heilungsraten von 80% bis sogar 90% her. Ich glaube vor ein paar Jahren war ein Rezidiv bei NHL doch fast schon vorhersehbar und erst die dann durchgeführte Hochdosis brachte die "Heilung". Erst jetzt, wo es den Antikörper gibt ist doch die Zahl der Hochdosen zurückgegangen, oder irre ich mich...Egal, lange Rede kurzer Sinn: selbst bei einem Rezidiv sind die Heilungsaussichten noch hoch, klar die Hochdosis ist kein Zuckerschlecken aber wenn es hilft,
Aber so weit seit ihr ja noch lange nicht. Ich glaube nicht an ein Rezidiv und wünsche euch, dass die anstehenden Untersuchungen euch ein wenig Ruhe und Zuversicht verschaffen.

@Karl
Schön, dass du mit der Standardtherapie so lange Ruhe hattest :-). Ritxuimab wird dein NHL diesmal sicher für immer und ewig ausgelöscht haben. Was mich ja brennend interessiert: Wenn nach so einer langen Remissionszeit ein Rezidiv auftritt, fragt man sich dann nicht: wieso gerade jetzt? gab es Parallelen zu damals?, habe ich irgendetwas genauso ("falsch") gemacht wie damals?

Ich wünsche euch alles Liebe und Gute

Melanie
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  #7  
Alt 21.02.2005, 23:44
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Standard Komische Beschwerden! Kann das ein Rezidiv sein?

Hallo Ihr Lieben,


nur ganz kurz heute, morgen mehr: Ich habe meine Mutter jetzt soweit, daß wir morgen früh ambulant in die Klinik fahren. Immerhin.

Sie hatte im Herbst 2003 ein follikuläres Lymphom Grad III b (das ist hochmaligne im Gegensatz zu Grad I und II) Stadium III (od. eventl. IV, da ist man sich nicht sicher.) Die Therapie schlug sofort an und sie wäre jetzt bereits ein Jahr Rezidivfrei gewesen. Also wären die Chancen und Voraussetzungen auf eine erneute kurative Behandlung theoretisch gegeben.

Eine Hochdosis kommt aber angeblich in ihrem Alter nicht mehr in Frage. Daher ja meine große Rezidiv-Angst. Ich möchte vor allem, daß ein Rezidiv keinen Tag zu spät entdeckt wird - bei meiner Mutter fast unmöglich, denn die wartet lieber immmer mehrere Wochen, bevor sie zu einem Arzt geht.

Ich denke aber, die Heilungschanen sind besser, wenn man so ein blödes Rezidiv sofort und im Anfangsstadium angreift und nicht erst im fortgeschrittenen Stadium.


Naja, vielleicht ist ja auch etwas anderes, was immer das sein soll. Eine "Erkältung" ohne Erkältungsmerkmale und das seit 3 Wochen ist schon dubios.


Ich halte Euch auf dem Laufenden. Drückt mir die Daumen.


Christina
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  #8  
Alt 23.02.2005, 23:57
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Standard Komische Beschwerden! Kann das ein Rezidiv sein?

So, also ein wenig weiter sind wir endlich: Gestern in der Klinik ambulant zum Labor. Danach zum HNO-Arzt. Der führte die "Erkältungsbeschwerden" auf einen derzeit kursierenden Virus zurück und meinte, nach einer Chemo sei das Immunsystem auch noch ein Jahr später im Argen. Hat aber sicherheitshalber den HNO-Bereich geröngt, um Lymphome auszuschließen. War alles o.B. außer einer leichten Schwellung, die er auf die Grippe zurückführt. Jetzt sind aber noch schlimme Gleichgewichtsstörungen dazu gekommen, wirklich auffallend. Also hat er auch eine Schwindeldiagnostik gemacht - auch alles aus HNO-Sicht o.B.

Der Schwindel hat mir große Angst gemacht, Lymphome gehen ja auch ins ZNS. Heute im KH, um die Blutergebnisse zu besprechen, traf mich dann der Schlag: CRP auf 130, BSG auf über 70. Leukos knapp über 1000. Ich war mir fast sicher, daß man sie dortbehält wegen hohem Rezidiv-Verdacht.

Denkste. Der Chefarzt kam, meinte, er habe auch seit 4 Wochen diese üble Virusgrippe (trotz Impfung), die Blutwerte würden passen, die niedrigen Leukos seien noch auf die Chemo zurückzuführen, da das Knochenmark im INfektfall noch nicht so schnell produzieren könne wie nötig. Thorax-Röntgen war auch ohne irgendwelche Hinweise auf Lymphome oder atypische Pneumonie. (Bei der niedrigen Leuko-Zahl sicher sinnvoll, das zu überprüfen).


Jetzt haben die gestern dummerweise die LDH vergessen, hat er aber heute noch mal nachgemacht. Wenn die Morgen nicht im Vergleich zu bisher deutlich gestiegen ist (sie ist ja immer leicht erhöht bei meiner Mutter), dann ist erstmal Entwarnung angesagt. *Jubel* Auch die Gleichgewichtsstörungen werden erst wieder ein Thema, wenn sie noch in 3 Wochen da sind. Noch führt er sie auf die derzeitige Situation zurück.


Ich hab immer noch Angst, wegen der LDH, versteht sich. Nein, nicht wirklich Angst, nur ein Unbehagen und eine leichte Besorgtheit. Unser behandelnder Arzt ist Chefarzt der Inneren, aber kein Onkologe, sondern Gastroenterologe. Ambulant kriegt man keine Termine bei Onkologen, man muß Glück haben und zufällig einen treffen. Das nervt.
Meine einzige Beruhigung: Der Onkologe aus Großhadern hält unseren Chefarzt auch onkologisch für kompetent. Als Chefarzt der gesamten Med II muß er ja auch was draufhaben, und nicht nur die Gastroenterologie. Unsere beiden Onkologen (das gesamte Klinikum hat tatsächlich nur zwei!!!) sind nur zu 50% brauchbar: Es ist nur einer gesprächsbereit, der andere ist ein Stoffel erster Güte. Das ist leider eine dumme Situation, ich hätte gerne einen onkologischen Dauerbegleiter.....


Wie auch immer, ich hab Euch jetzt genug vorgejammert und erzählt. Drückt mir einfach die Daumen, daß die LDH morgen ok ist.


Ich meld mich dann wieder.


Christina
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  #9  
Alt 24.02.2005, 13:17
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Standard Komische Beschwerden! Kann das ein Rezidiv sein?

Entwarnung. Die LDH ist im Vergleich zum letzten Mal noch weiter gesunken, jetzt fast im Normbereich.

Somit ist das erste Jahr nach Therapieende REZIVFREI überstanden. Juhuuuuuuuuu!
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  #10  
Alt 24.02.2005, 19:29
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Standard Komische Beschwerden! Kann das ein Rezidiv sein?

hei und hurra und alles gut für deine mom, so sollte es bleiben

@melanie
hmm ja, in der tat eine schwierige frage, wobei ich mir eigentlich nie eine schuldfrage gestellt habe. was hat man "falsch" gemacht, wenn man normal lebt und krebs bekommt? der kernpunkt für mich war eher, wie gehe ich damit um. hier muss ich meiner mutter grossen dank sagen, die immer wieder mal mit mir über den tod und das sterben geredet hat und andererseits akzeptanz gegenübner dem unausweichlichen eingefordert hat. leider ist sie schon sehr früh, mit 56 an krebs der bauchspeicheldrüse gestorben.
diese "schule" hat bewirkt, das ich von anfang an mit dem krebs sehr offen umgegangen bin, durchaus auch mit dem bewusstsein, das das leben vielleicht nicht mehr lange währt, ich wusste ja noch nicht, wie das ganze behandelbar ist und wie die überlebenschancen sind.
als ich dann 2003 das rezidiv bekam, war die situation mir fast noch vertraut. klar gab es zwischen 1993 und 2003 unzählige parallelen, und doch war eigentlich alles in nuancen anders. ich habe diesen geringen abweichungen zu wenig aufmerksamkeit geschenkt, was sich im nachhinein als fatal herausstellen sollte, aber das jetzt hier darzustellen würde mir zu weit führen.
fest steht aber, dass ich auch 2003 die krankheit(en) angenommen und akzeptiert habe, was mir den umgang damit sehr erleichtert hat.
im übrigen hoffe ich natürlich auch auf das rituximab, hab ich doch heute den abschliessenden CT-befund bekommen, worin steht :
1. Unverändert kein Hinweis auf Lymphomrezidiv :-)
2. Kein Nachweis pulmonaler Rundherde :-)
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  #11  
Alt 24.02.2005, 20:40
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Hallo ihr beiden,

na das sind ja mal durchweg schöne Neuigkeiten hier! Freue mich mit euch und hoffe, dass wir alle noch viele, viele Jahre so positive Nachrichten verbreiten können. In diesem Sinne wünsche ich euch eine wunderschöne und entspannte gute Nacht!

Liebe Grüße
Melanie
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  #12  
Alt 24.02.2005, 21:57
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Hallo Karl,

ich freu mich ebenfalls riesig! Das ist ja wirklich ein Anlaß für eine kleine (virtuelle) Feier:

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  #13  
Alt 28.02.2005, 18:03
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Liebe Christina,

super, dass bei deiner Mutter alles i.O. ist, kann gut nachvollziehen, dass du Angst hattest, es könnte zum Rezidiv gekommen sein.
Mir ging es im Dez. ähnlich. Hatte fast 4 Wochen irgendwie ne Erkältung, die nicht wegwollte, vor allem Reizhusten, welcher mich sehr beunruhigt hatte, denn so fing es damals u.a. mit meinem NHL an.
Nun hab ich aber alle Kontrolluntersuchungen hinter mir und habe ebenfalls ein Jahr rezidivfrei überstanden!:-)

Lieber Karl, auch für dich weiterhin alles, alles Gute!!!!freu mich mit dir über die guten CT-Befunde

herzliche Grüße
Antje
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  #14  
Alt 03.03.2005, 23:05
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Standard Komische Beschwerden! Kann das ein Rezidiv sein?

Liebe Antje,


na, dieser Thread entwickelt sich ja noch zu einer Sammlung von lauter guten Nachrichten! *FREU*


Auch bei Melanie scheint ja das erste Jahr erfolgreich rum zu sein. Mit Dir wären wir jetzt hier schon zu viert.

Ich hoffe, daß wir uns alle auch in den künftigen Jahren niemals über Rezidive unterhalten müssen.....


Alles Gute und herzlichen Glückwunsch,


Christina


PS: Meiner Mutter geht es aber noch ganz bescheiden. So eine Grippe scheint ja nicht von schlechten Eltern zu sein ..... Ich werde darauf bestehen, daß sie sich in spätestens einer Woche nochmal untersuchen läßt.
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  #15  
Alt 06.03.2005, 20:18
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Hallo Karl,

darf ich Dich fragen, was Dein Ursprungsbefund war? Wäre für eine Antwort sehr dankbar.

Viele Grüße

Ingrid
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