Polyzythämia vera rubra

Hallo, ich bin ebenfalls ein Neuling in diesem Kreis. Diagnose PV erhielt ich Ende Februar. Wir haben jetzt begonnen, die Klassiker, wie Aderlass und 100 mg ASS, zu starten. Birgit, kannst Du bitte etwas mehr Deine Erfahrungen mit dem Heilpraktiker mitteilen ? Gibt es in diesem Forum noch jemanden der Erfahrung mit Alternativmedizin gesammelt hat ? Über weitere Informationen würde ich mich freuen. Gruss und alles Gute an alle. Werner

Hallo Werner

Mein Hausarzt ist Schulmediziner und wendet gleichzeitig "chinesische Medizin" an. Die Akkupunktur ist für mich sehr hilfreich. Die Kräuter helfen eher bei Heuschnupfen. Nach 8 Sitzungen für Ganzkörperakkupunktur geht es mir viel besser. Einen direkten Einfluss auf die PV ist nicht anzunehmen.

Eine gute Zeit für Alle, Josef

Hallo Josef,
vielen Dank für die Info, da ich noch beschwerdefrei bin, mit Ausnahme einer kleinen Müdigkeit nach den Aderlässen, werde ich wohl erst später auf die Akkupunktur zurückgreifen.
Alles Gute.
Werner

Hallo Werner.Hier einige Infoszur Alternativbehandlung.Nachdem ich 1998 Interferon abgesetzt habe,habe ich eine Vitamin "C" Behandlung gemacht Erst 3Monate 3xpro Woche,dann 3 Monate 2x pro Woche,dann 1x pro Woche dann 1xpro Monat.Meine Werte waren dann bei Leuk.12,5 Tromboz. 650. zusätzl.Vitamin B plus Akkupunktur.Bin aber ständig erkältet und verschnupft.Die Werte haben konstant 1Jahr gehalten.habe dann immer zwischen 10-12,5 Leuk.und 500-700 Tromboz. gehabt.Nach jeder Erkältung wurde es auch mit den Knochenschmerzen schlimmer.Migräne und Gichtschübe haben dann nachgelassen.Jetzt mache iche eine "Globuli"Behandlung bei einer Heilpraktikerin und sie da,Leukoz.7,5Erytr.3,03,HB 11,5,HAEM.33,6 Tromboz.463,Das ist ein erstaunlich gutes Krankheitsbild,sagt mein Onkologe.Ich hoffe das bleibt so.Dann bin ich sehr zufrieden und glücklich.Ich hoffe ich konnte dir und auch allen anderen etwas helfen und Mut machen.Also auf zum Heilpraktiker.Der kann nichts schlimmer machen , es kann nur besser werden.Teile gerne noch mehr Infos mit.Gruß Birgit.

Hallo Birgit, mit Deinen Erfahrungen machst Du mir wirklich Hoffnung. Ich wünsche Dir, dass es so bleibt und sich stabilisiert. Ist die Globuli Therapie eine allgemein bekannte Behandlungsmethode der Heilpraktiker und benötigen diese eine spezielle Ausbildung ? Ich denke, Du hast mit der Heilpraktikerin einen Volltreffer gelandet. Gibt es weitere Informationen im Internet ? Meine Suche war bisher nicht erfolgreich. Auf jeden Fall herzlichen Dank für die Informationen und alles Gute. Werner

Hallo!
Bin neu in diesem Forum und froh, endlich mal ganz viel Infos von Beteiligten erhalten zu können. Ich bin 41 Jahre alt u. habe seit Sep./2000 PV. Meine Werte erhöhen sich kontinuierlich, Thrombos bei 780.000, HK ca. 50, Milz leicht vergrößert, Beschwerden wie Kopfschmerzen + Schwindel verstärken sich auch. War gerade bei einem zweiten Hämatologen, der noch von Litalir abrät (aufgrund meines Alters) u. auf ein neues Medikament setzt, was z.Zt. nur in Amerika + Österreich zugelassen ist (Anagrelid). Es soll weniger Nebenwirkungen haben. Hat jemand Erfahrungen oder Infos darüber?
Aderlaß wird bei mir bei HK>48 gemacht, 400 ml., Blut läuft gut, ca. alle 4 Wochen. Habe verschiedene homöopathische Dinge probiert, ohne Erfolg.
Gibt es noch echte Alternativen, die insbesondere die Thrombos drücken können?

Viele Grüße u. Danke für Infos, Sabine

Hallo Werner.Es wäre gut zu wissen in welcher Stadt du wohnst,dann könnte ich Dir mehr Infos zur Alternativ-Medizin geben.Bei der Globuli Behandlung muss zuerst dei Typ festgestellt werden und erst dann kann eine Behandlung erfolgen.Versuche es einfach in deiner Umgebung und erkundige dich,Es geht auch nicht von Heut auf Morgen .Ich gehe seit Sept.03 zur Heilpraktikerin und seit Februar 04 zeigen sich die Erfolge.Geduld ist das wichstigste.Für mehr Infos bin ich immer bereit.Gruß Birgit.

Hallo Birgit, ich wohne in der Nähe von Rheine im nördlichen Münsterland / NRW. Kennst Du hier zufällig eine(n) HeilpraktikerIn ? Bist Du zur Zeit nur in Behandlung bei der Heilpraktikerin bzw verträgt sich die Schulmedizin mit Deiner Behandlung ? Vielen Dank dass Du Dich zur Beantwortung meiner Fragen bereit erklärst, bis auf einen derben Schnitt in den Finger, der vor 15 Jahren im Krankenhaus behandelt wurde, bin ich nie krank gewesen. Deshalb habe ich überhaupt keine Erfahrung mit Ärzten oder Behandlungsmethoden. Gruss und alles Gute. Werner

Hallo Josef,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe mir die Infos über Xagrid gleich ausgedruckt u. werde das zu gegebener Zeit bei meinen Ärzten ansprechen. Es ist überhaupt gut, wenn man selber bestens informiert ist u. bei den Ärzten hartnäckig bleibt.
Was ich nicht verstehe - warum müssen Deine Thrombos noch weiter reduziert werden? Liegen 400.000 nicht schon im oberen Normalbereich?
Kannst Du mir außerdem noch etwas über Deine Erfahrungen mit den Nebenwirkungen von Xagrid sagen?

Viele Grüße und weiterhin alle Gute, Sabine

Hallo Sabine

400'000 ist das Ziel. Mit Xagrid kam ich nur auf 600'000 runter.
Nebenwirkungen:
- zeitweise starkes Herzklopfen
- noch mehr Müdigkeit als vorher

Insgesamt sind die Nebenwirkungen für mich weniger schlimm als bei der Interferon-Übung.

Ich wünsche Allen eine gute Zeit
Josef

Hallo Josef,
weisst Du warum 400.000 das Ziel ist ? Ich bin gestern wieder zum Aderlass gewesen und habe meinen Arzt auf die Anzahl Trombos angesprochen. Diese bewegt sich bei mir seit der ersten Untersuchung im Dezember letzten Jahres zwischen 800' und 900' ziemlich konstant. Weder der Hämatologe in der Uniklinik Münster noch mein Hausarzt bewerten die Anzahl als kritisch und mit ASS 100 scheine ich bestens bedient. Ist dieser Wert von 400' vielleicht von irgend einer Kommission festgelegt und könnte vielleicht auch 500' oder 600' sein ? Oder sollte ich vielleicht noch jemanden zu Rate ziehen ? Da habe ich jedoch die Befürchtung, dass bei drei Fachleuten mindestens vier Meinungen entstehen.
Über Rückinfo wäre ich dankbar.
Gruss und alles Gute an alle.
Werner

Hallo, WICHTIG!

Ich bin die Tochter einer 54 jährigen Frau, die auch Polyzythämia vera rubra hat.
Lasst euch von Ärzten nicht immer nur Aderlass anbieten! Ich bin Studentin und habe mit Medizinern gesprochen. Alles was Mediziner über diese Krankheit lernen ist Aderlass zu machen. Die meisten kennen sich in diesem Fachgebiet leider nicht so gut aus. Ihr müsst zu einem Spezialisten gehen, am besten privat! Meine Mutter bekommt seit zwei Jahren Pegintron (wollen sie nicht gerne geben, weil sehr teuer für den Staat) , und es geht ihr sehr gut damit. Die Werte sind in der Norm und die Nebenwirkungen sind nicht vergleichbar mit denen, wenn man Litalir nimmt. Sie ist zwar öfters müde, manchmal hat sie auch Kopfschmerzen, aber das ist nichts im Vergleich zu damals. als sie Litalir nehmen musste.

Bitte lasst euch nicht alles von den Ärzten gefallen und sprecht mit mehreren! Wie gesagt, am besten privat.

Ich wünsch euch von Herzen alles Gute!!

Hallo Ute!

Könntest du mir den Namen der Globuli nennen, die du nimmst, damit deine Leberwerte besser sind? Vielen Dank

Hallo Kerstin,
die Globulis die ich anstatt Paracetamol einnehme heißen Eupatorium perfoliatum D6. Die nehme ich deshalb, weil ich auf Paracetamol 2x500 Leberschmerzen bekomme. Eigentlich sind die Globulis gegen grippale Inkfekte bzw. die Gliederschmerzen, die man da hat und die Globulis helfen da genauso (gut oder schlecht!) gegen die Nebenwirkungen bei meinem Roferon A. An den Leberwerten ändert sich dadurch aber bei mir nichts, der ist bei mir grenzwertig bei 92.
Liebe Grüße an alle hier im Forum
Ute H.

Hallo Kerstin
Meistens liegt es nicht an den Ärzten. Meine Erfahrungen mit Interferon (Pegintron) und Litalir sind genau umgekehrt. Es liegt an uns Individuen. Wir sind alle unterschiedlich und die Ärzte müssen ausprobieren, welches Mittel für uns funktioniert und erträglich ist.
Unter http://www.kompendium.ch/app/Info_pi_d.cfm?Search=05920 findest Du eine Menge Gründe, warum Pegintron nicht für alle gut ist.
Ich wünsche allen eine gute Zeit
Josef