1. Etappe geschafft

[pega]

Hallo,
ich war in den letzten Monaten so oft bei Euch im Forum und habe mir Input geholt, so dass ich mich jetzt entschlossen habe, unsere "Geschichte" zu erzählen.
Wir (mein Mann und ich) waren im Juni auf große Womo-Tour zum Nordkap. In der letzten Woche Richtung Heimat fiel mir auf, dass mein Mann über Nacht "gelbe Augen" bekommen hat und im Laufe des Tages auch die Haut gelblich schimmerte. Er selber hatte noch gar nichts bemerkt.
Mir schwante Böses.
Wir also auf direktem Weg nach Hause, am nächsten Tag zur Sono und Überweisung ins Uni-Klinikum TÜ. "Ikterus" "V.a. Pankreas-Ca.) Dort sollte eine Wipple durchgeführt werden, sowie der Gallengang verlegt werden. Die OP wurde bereits für den nächsten Tag anberaumt. Das ging jetzt alles so schnell, wir kamen kaum zum Nachdenken. Zu diesem Zeitpunkt wog mein Mann noch knapp 70 kg. Er hatte bereits seit 2 Jahren immer wieder Magenprobleme, auch im Feb.d.J. - Hausarzt - angeblich Magen-Darmgrippe (bei Oberbauchschmerzen und Verstopfung....). Die OP konnte nicht durchgeführt werden, da der TU bereits 5cm umfasste und in die Aorta infiltrierte. Es wurde lediglich der Gallengang verlegt, damit die Galle wieder arbeiten konnte. Die LK waren frei. Das war am 26.06.13.
Es wurde vereinbart, dass eine Chemo mit FOLIFIRINOX gemacht wird und man dann sehen wolle, ob nochmals operiert werden kann.
Am 23.07. wurde mit der Chemo begonnen - 6 Zyklen - alle 14 Tage. Die Chemo an sich hat er gut vertragen. Am Tag der Infusion über 4h war noch alles o.K. Am nächsten Tag war der Rest eingelaufen und der Beutel konnte entfernt werden, dann kam die Abgeschlagenheit und der Durchfall, erst in der 2. Woche ging es ihm wieder besser. Unsere AKtivitäten haben wir dann immer auf den 2. Teil der 14 Tage gelegt. Ich glaube, ich brauche keinem zu erzählen, was wir zu dieser Zeit durchgemacht haben, welche Höhen und Tiefen...... Oft saßen wir nachts im Garten draußen und schauten gemeinsam den Nachthimmel an (Sternschnuppe....) und heulten. Ich bewundere die Kraft, die ein Mensch aufbringt, wenn er gewillt ist, zu kämpfen, was ein Mensch alles verkraften kann. Bis dahin hatte er 20 kg abgenommen. Am 07.10. war es dann soweit - die CT. Der TU war auf 1 cm zusammengeschrumpft............ Man sagt immer, "es fällt einem ein Stein vom Herzen", jetzt weiß ich, wie sich das anfühlt. Draußen vor der Klinik haben wir uns erst mal in die Sonne gesetzt und geheult (vor Glück). Prof. Malik hat uns empfohlen, den Sommer noch ein bischen zu verlängern und vor der OP nochmals zu verreisen, was wir auch beherzigt haben, in der 1. Novemberwoche haben wir eine 7tägige Kreuzschifffahrt ins ägäische Meer unternommen - das war wunderschön und mein Mann hat auch wieder 3 kg zugenommen. Am 19.11. stand die erneute Wipple-OP an. Er hatte wahnsinnige Angst, wollte alles abbrechen, er habe keine gute Vorahnung. Hat sich dann aber doch entschlossen, zu bleiben. Er hat die OP mit knapper Not überlebt (ist während der OP kollabiert) - nach der OP 3 Tage Intensiv wegen Lungenembolie. Danach konnte er auf Station. Aber irgendwie war das jetzt doch alles zuviel. Mein Mann war grantig, schlecht gelaunt, hat sich mit allen angelegt, wollte nur noch nach Hause - "Essen schmeckt nicht, kann nicht schlafen", "alles schei..." Am 27.11. hat er sich dann selbst entlassen. Bis auf das Essen war eigentlich alles gut, er hatte ja noch hochdosierte Schmerzmedikation. Beim Essen.... (Schonkost, bäää), na ja, wir sind am Probieren, aber die Sturzdurchfälle sind schon heftig. Jetzt nach 14 Tagen haben wir endlich Kreon bekommen (danke Forum, ohne Euch hätte ich nicht danach gefragt), hier müssen wir jetzt noch austesten, wie es am besten nützt - Gewicht jetzt noch 47 kg bei 175 cm.........., weiterhin Flüssigstuhl, manchmal cremig, nachts oft Koliken.
Diagnose: Tumor komplett entfernt - R0; Pankreaskopf, 12Finger-Darm, und der untere Teil des Magens sind ebenfalls weg. LK-Entnahme - ohne Befund. Wir sollten glücklich sein, aber irgendwie beherrscht uns zur Zeit die Erschöpfung.......
Wir haben jetzt ein heftiges halbes Jahr hinter uns und hoffentlich noch viele schöne vor uns.

Wie sieht das aus, kann irgendwann auf das Kreon verzichtet werden? Wie sind die Chancen, dass Magen-Darm-Trakt wieder alleine arbeiten kann?
Ist eine Chemo zur Sicherheit nach der OP sinnvoll?
Sind die Bodybuilding-Drinks (Protein-Pulver von Weider) eine Alternative zu Fresubin und Co. - Immerhin haben hier 250 ml knapp 900 kcal.

[JE2309]

Hallo und Glückwunsch erstmal!
Wenn das Kreon anschlägt würde ich eher mit kalorienhaltiger Normalkost mein Glück versuchen... aber ich glaub nicht dass Proteinprodukte schaden.
Ob Chemo ja oder nein - geschwächter Körper einerseits, möglicherweise herumschwirrende Mikrometastasen andererseits - ist keine so einfache Entscheidung. Vielleicht solltet Ihr die aus dem Bauch treffen. Hier im Forum gab es eine Frau, die die Chemo wieder abgebrochen hat und 14 Jahre später noch lebte, ich hoffe für sie immer noch. Manche sagen so manche so. Ein Mann der die selbe Ausgangslage hatte wie Ihr und auch noch lebt, Dr. Ebo Rau, hat ein Buch u.a. über seine "wilde" Nachsorge geschrieben. Vielleicht wollt Ihr Euch da inspirieren.
Jetzt erst einmal alles Gute und dass es aufwärts gehen möge!

[etoile09]

Hallo, es tut mir sehr leid, dass dein Mann diese schreckliche Diagnose hat. Der erste Teil eurer Geschichte liest sich wie unsere. Leider hat meine Mutter Folfirinox ganz schlecht vertragen und wir mussten auf Gemcitabin umsteigen.

Ich wünsche euch alles Gute, meine Daumen sind fest gedrückt.

LG Yvonne

[pega]

Liebe Yvonne,
erst einmal möchte ich Dir mein zutiefst empfundenes Mitgefühl ausdrücken. Es tut mir sehr leid für deine Mama. Vielen Dank auch für Deine Anteilnahme, es tut gut, das Gefühl zu haben, reden zu können.
Meine Mutter ist übrigens im Februar d.J. ganz plötzlich verstorben. Sie ging ganz normal ins Bett und wachte am nächsten Morgen nicht mehr auf. So hatte sie es sich immer gewünscht, aber für mich........ Du glaubst gar nicht, wie sie mir gerade fehlt. Ich konnte mit ihr immer alles bequatschen. Sie wurde 86 und war eigentlich bis auf Arthrose im Knie gesund. Da ist der Schock umso größer.

Vielen Dank auch an die anderen. Die Tipps haben wir schon umgesetzt. Kreon während des Essens und Mucofalk ab heute.
Heute nacht waren die Koliken wieder schlimm, aber nicht mehr so lange, wie noch vor einer Woche. Mein Mann fühlt sich auch schon etwas besser. Jeden Tag ein bischen mehr. ......

[etoile09]

Hallo pega,
Dankeschön für deine Anteilnahme. Schon komisch, als ich auf deinen Beitrag geantwortet habe, war meine Mama noch am Leben und 3 Stunden später sah meine Welt anders aus.


Ich wünsche alles Gute und viel Kraft. Drücke fest die Daumen, dass es deinem Mann immer besser geht.

LG Yvonne

[ThorstenJ]

Cool ! Toll, dass ihr diesen ja in Summe doch sehr positiven Verlauf hier gepostet habt.
Ich denke auch, dass ihr die Rekonvaleszenz nach der Whipple mit etwas Geduld abwarten solltet.
Und ich bin mir sicher, dass ihr euch mit dem Kreon noch detaillierter auseinandersetzen müsst - reinfuchsen sozusagen. Eigentlich unglaublich, dass ihr von den Medizinern nicht darauf hingewiesen wurdet !!!
Habt ihr mal eine Ernährungsberatung konsultiert - gerade auch im Bezug auf dem Umgang mit dem Kreon ?

Laut meiner Information wird Dein Mann nach der Pankreas-OP dauerhaft Kreon nehmen müssen. Aber das ist ja alle andere als schlimm - und verglichen mit der Diagnose ein Klacks.

Thorsten

[pega]

Hallo, ich möchte mich mal wieder zu einem kurzen Statement melden. Meinem Mann geht es den Umständen entsprechend "blendend". Die letzte ambulante Untersuchung war soweit o.K., die Narben sind gut verheilt. Der Darm fängt langsam wieder an "richtig" zu arbeiten. Das Kreon wirkt super, der Stuhl ist fast normal. Das Gewicht, na ja - der Tiefpunkt lag bei 43 kg bei 180 cm, jetzt sind es 48,5 kg (in 2 Monaten), langsam kommt der Elan wieder, erste Versuche, wieder zu arbeiten (stundenweise). Er lebt richtig auf und auch ich bin glücklich, vielleicht haben wir ja doch eine Chance (11.Woche nach Wipple). Weihnachten war sehr bewegend, unsere Kinder wollten unbedingt mit uns feiern, es war irgendwie eine wunderbare Atmosphäre, man spürte die Liebe regelrecht, auch unser Sohn, der sonst eher "ruppig" ist, war sehr liebevoll. Als alle wieder weg waren, meinte mein Mann "allein Du und diese beiden Kinder waren es wert, gelebt zu haben".
Er hat recht, auch wenn ich solche Sätze nicht gerne höre, zeigt es doch, dass wir irgendwie doch ständig an das Ende denken. Das will ich aber niiiiiiiiiiicht. Ich will alt werden mit ihm, wir haben noch so viel vor.
Ich bin mir im Klaren, dass wir erst am Anfang des Kampfes stehen, aber trotzdem, die Hoffnung wird nicht aufgegeben. Im Juni bei der Diagnosestellung war die Rede von einem halben Jahr, da sind wir jetzt schon drüber und es geht ihm gut, zur Zeit kein TU und keine Meta. In 3 Monaten steht die nächste CT an, hoffentlich ohne Befund. Mein Mann fühlt sich wohl, ißt wieder mit Genuss, hat wieder Lebensfreude. Was will man mehr?
So, genug fürs erste, die Zeit wird zeigen, was sie für uns bereit hält.

[sorgenkinderl]

Hallo,
das klingt richtig gut,ich freue mich!Weiter so!

[Tochter1964]

Meine Güte, Dein Mann hat auch viel mit gemacht. Aber es hört sich ja jetzt alles recht gut an und ich wünsche Euch, dass es auch so bleibt und dass Ihr zusammen alt werden dürft!

Liebe Grüße

Steffi

[ThorstenJ]

Hallo pega,

Du glaubst kaum, wie sich ich mich über Deinen Beitrag gefreut habe. Toll. Toll. Toll !!
Ich drücke euch die Daumen, dass es so gut weitergeht - und ich bin überzeugt davon.
5kg in 2 Monaten zugenommen? Wahnsinn - das ist doch klasse!

Zitat von pega

Als alle wieder weg waren, meinte mein Mann "allein Du und diese beiden Kinder waren es wert, gelebt zu haben".
Er hat recht, auch wenn ich solche Sätze nicht gerne höre, zeigt es doch, dass wir irgendwie doch ständig an das Ende denken. Das will ich aber niiiiiiiiiiicht. Ich will alt werden mit ihm, wir haben noch so viel vor.

Das durch die Erkrankung ausgelöste bewusste Wahrnehmen der guten Dinge in der Gegenwart widerspricht ja NICHT dem zusammen alt werden !

Viele Grüße,
Thorsten

[slavejo]

Hallo Pega,

ich bin froh, dass dein Mann wieder an Gewicht zunimmt!

Ich weiß zwar nicht ob es Ernährungskonform ist, aber du hast oben angemerkt, dass diese Bodybuildingshakes viele Kalorien haben.
Das stimmt!
Aber wenn du wirklich Kalorien über diese Shakes sammeln willst, dann empfehle ich dir MegaMass4000!
2 Shakes entsprechen 1060 kcal und das kann man eigentlich ohne Probleme zwischen den Mahlzeiten trinken.
1 Kg Fett hat circa 7000 kcal also umgerechnet ca 14 Shakes
Du kannst aber auch einfach mal einen selbst machen... finde ich gesünder...
http://www.youtube.com/watch?v=NbHzbqzoKlc ab 0:42 min
Ist zwar etwas langwierig anzusehen, aber mit Mixer und Zutaten ist das eigentlich schnell gemacht... Und wichtig er schmeckt ;-)

Wichtig ist dabei, dass die Kalorien nicht über Eiweiss kommen sondern über die Kolenhydrate, was bei diesem Shake gegeben ist.
Warum das so ist erkläre ich dir gerne.
Wenn der Körper zu wenig Kohlenhydrate zur Verfügung hat nimmt er Eiweiße und wandelt diese in Kohlenhydrate um, dass verbrennt natürlich Energie. Deswegen verzichten viele Menschen die Abnehmen wollen auf Kohlenhydrate!
Ich weiß halt nur nicht wie das dein Mann verträgt.
Aber ein Versuch wäre es vielleicht Wert..

Viele Grüße
Micha

[pega]

Hallo Micha,

besten Dank für Deine Worte - komme leider erst heute dazu, Dir zu antworten. Irgendwie rennt einem die Zeit davon. Also wir nehmen schon das MegaMass4000, es scheint auch ganz angenehm zu schmecken. Inzwischen mache ich auch viele Smoothies (grün, rot,......), die mag er auch ganz arg und Kartoffelbrei in rauhen Mengen mit allen erdenklichen Zutaten.
Nur leider hat ihn vor 10 Tage eine Erkältung erwischt, mit dem Resultat, dass er jetzt Antibiotika nehmen muss, da die Lunge bereits angegriffen war, d.h. aber wieder Durchfälle, kein Appetit, es bleibt also nichts hängen, außer den Shakes nimmt er grad nichts zu sich. 2 kg sind schon wieder runter, schei.......... Seit gestern wieder langsame Besserung, die Antibiotika muss er noch bis morgen nehmen, ich hoffe, dann geht es wieder aufwärts.
Der Frühling ist da, er ist noch da, was will ich mehr. Alles andere bekommen wir auch in Griff.
Das ofizielle Ergebnis der CT ist da - keine verdächtigen Schatten, keine Metastasen, Hurrra.

Liebe Grüße Pega

[pega]

Hallo an alle,

ich melde mich nach langer Zeit zurück. Wir haben in den letzten 2 Jahren viel durchgemacht. Höhen und Tiefen. Nach der OP war für ein dreiviertel Jahr alles o.K., (bis August 14), er konnte sich gut erholen, dann kamen die 1. Metastasen in der Leber - wieder Chemotherapie 6 Zyklen Folfirinox - Hurra alles Metas dunkel - wir waren so glücklich. Insgesamt auch knapp 10 kg wieder zugenommen. Danach für ca. 10 Monate Ruhe, dann der nächste Schock, wieder Metastasen in der Leber, nochmals 6 Zyklen Folfirinox, dann CT - KEIN ERFOLG, die Metastasen sind zwar nicht gewachsen, aber auch nicht weg. ca. 5 kg abgenommen.........
Umstellung auf Gemcytabin 3x - danach erneut CT - KEIN ERFOLG - die Metastasen in der Leber sind wohl kleiner geworden, dafür aber haben sich in der Lunge neue Metastasen gebildet - das ist der Stand zum heutigen Tag.
Jetzt soll erneut eine Chemo ausprobiert werden (habe nur den Namen nicht mehr im Kopf - das ist die Chemo, bei der man den starken Ausschlag bekommt, wenn sie wirkt) - sollte dies nicht helfen, bleibt nur noch die Immunsuppression, die aber in Deutschland noch nicht freigegeben ist für BSDK - Antrag an Krankenkasse wird jetzt gestellt - wenn keine Kostenübernahme, dann müssen wir halt sehen, was zu tun ist. Hat da jemand schon Erfahrung sammeln können? Wir werden weiter kämpfen und hoffen noch auf ein paar schöne Jahre - wer weiß, vielleicht geschieht ja auch noch ein Wunder.
Es grüßt Pega

[Drea1971]

Ich wünsch euch alles Glück dieser Erde!!! Tretet diesem Vieh weiterhin in den Hintern wie bisher. Ihr habt so viel erreicht, geschafft! Ihr müsst noch viele Jahre haben!!!!!
Ich drücke euch fest die Daumen. Dein Mann ist so tapfer. Und du auch!

Ich weiß nur zu gut, wie verteufelt und heimtückisch dieser Krebs ist...

Und deswegen müsst ihr weiter kämpfen.

Ich drücke euch fest die Daumen!!!!