Bitte um Hilfe! Wieder rezidiv nach erfolgreicher whipple op im nov.2006

[melle76]

Liebe Forum-Leser/innen und Betroffene,
suche dringend Hilfe!

Ich bin regelmäßige stille Leserin in diesem Forum und habe mich heute entschlossen hier anzumelden. Ich finde hier immer wieder hilfreiche Tips und muss schmerzlich die Prognosen der BSDK erfahren. Die letzten Wochen und Monate sind geprägt durch "Hochs" und "Tiefs", aber das brauche ich hier niemandem zu erklären.

Meine Mutter, 60 Jahre, liegt seit drei Wochen im Krankenhaus. Sie wurde im Nov.2006 erfolgreich an einem bösartigen Tumor an der BSDK nach whipple operiert. Entfernt wurde das übliche, aber magenerhaltend. Da alles im "Gesunden" rausgeschnitten wurde, keine Lymphe oder sonstiges befallen waren (Gott sei Dank), musste keine Nachbehandlung erfolgen. Meine Mutter war auf dem Weg der Besserung, hatte natürlich Schwierigkeiten und noch Beschwerden, aber es ging ihr zunehmend besser.
Im Februar/ März jedoch hat sie weiterhin abgenommen und klagte immer wieder von Beschwerden, die der vor der OP glichen (Bauchschmerzen, Krämpfe, Rückenschmerzen). Da die Gewichtsabnahme und die Schmerzen von der großen OP als "normal" bezeichnet wurden, sie müsse Geduld haben, usw., versuchte sie damit zu leben. Als sie jedoch im März vor Schmerzen kaum mehr etwas zu sich nehmen konnte, wurde anhand der Blutwerte festgestellt, dass Werte erhöht waren, aber noch im Normbereich.
Da erst nach 6 Monaten die Nachsorge anstand, suchte sie aufgrund der Blutwerte das Krankenhaus auf und der Leidensweg begann erneut. Untersuchungen, Darmspiegelung, CT,... Es wurde festgestellt, dass an der Stelle, wo im Nov.2006 operiert wurde, sich ein neuer Tumor gebildet hat. Anhand eines Schnellschnittes kam am Donnerstag das erschütternde Ergebnis "rezidiv, bösartiger Tumor".

Nun sind wir alle ziemlich fertig und depremiert. Wir dachten nach der whipple OP alles ausgestanden zu haben. Doch wir sind getäuscht worden.
Da sie unter 60kg gerutscht ist(20kg abgenommen), hat sie am Montag einen port gesetzt bekommen und soll über Nacht künstlich ernährt werden. Eine Nacht haben sie es geschafft und nach der heutigen Verlegung im KH auf die Onkologie hat sie die Nadel vom port, die gestern extra gesetzt wurde wieder entfernt bekommen, brauche man nicht. Schock... Bin extra die letzten 3Tage ins KH gefahren, um das Anschließen der Nahrung zu üben für zu Hause, wo es weiterhin angedacht war. Nach einem Gespräch mit dem zuständigen Arzt dieser Abteilung wird die Nadel wieder gesetzt werden, aber erst nächste Woche... Heute beginnt nunmal das WE und die Visite war heute um 18.45 Uhr...
In einer Ärztebesprechung wurde als weitere Behandlung eine starke chemo besprochen, da der BSDK-Tumor ein aggressiver sei. Eine erneute OP käme nicht in Frage.
Ich habe im Forum auch gelesen, dass bereits nach einem halben Jahr in Heidelberg operiert wurde... Sollte man Kontakt zu Hr.Prof.Büchler aufnehmen? welchen Weg sollte man gehen? Hat man bei der chemo ein Mitspracherecht, gibt es verschiedene chemos? Sind Heilungschancen gegeben?

Ich bin auch im Internet auf Hr.Dr.Ebo Rau aufmerksam geworden, der seit 10Jahren mit der Diagnose BSDK lebt und Lebensmut hat. Hat jemand seine Biographie gelesen und ist sie gut?

Meine Mutter ist sehr depremiert. Sollte man neben der Therapie versuchen einen Psychologen zu finden? Homöopathie?

Hinzu kommt das Niederschmetternde Ergebnis bei ihrer 6 Jahre jüngeren Schwester. Sie haben sich bei allen Erkrankungen stets zur Seite gestanden, beide bereits 3x bösartigen Brustkrebs mit anschließender Bestrahlung,... Sie erkrankte aber im März auch an BSDK und ist inoperabel. So sind unser beider Familien am Boden zerstört...
Die Ärzte sprechen davon, dass beide daran sterben werden...
Wer kann mir Hilfestellung und Ideen geben, welche Möglichkeiten wir anstreben sollten? Hilft eine Wärmetherapie kombiniert mit chemo? Wer hat das mitgemacht?
Ist eine Selbsthilfegruppe ratsam? Ich habe bereits eine Adresse in der Nähe...

Für jede Hilfe bin ich dankbar, ich möchte für meine liebe Mama und Tante nicht aufgeben sondern das bestmögliche rausholen.

Liebe Grüße und allen weiterhin viel Mut und Kraft.
Melanie

[Kölner Leser]

Hallo Melanie,

das klingt sehr traurig alles. Leider ist eben oft nicht alles nach der Whipple ausgestanden. Deinen Zeilen entnehme ich, daß Deine Mutter nicht in einem Pankreaszentraum betreut wird (Rückenschmerzen postoperativ ohne Abklärung), oder?

Bei uns ist es Magenkrebs in der Familie, der nach Rezidiv im Pankreaskopfbereich nach Whipple operiert wurde. Da ein recht langer Weg zwischen inoperabel und später doch OP in anderer Stadt stand (fast ein Jahr), haben wir uns sehr intensiv mit dem Thema beschäftigt. Ich denke, es macht auf jeden Fall sehr großen Sinn die Unterlagen Prof. Büchler zu schicken und seine Meinung einzuholen. (CT auf CD brennen und Histologie schicken). Ebenso ggf. an die hier immer wieder benannten Ärzte in HH und Bochum.

Ich habe keinerlei medizinische Ausbildung, soweit ich mir das aber einigermassen anatomisch vorstellen kann, sind, grob gesagt, die Nachoperationen (in den großen Zentren) dann möglich, wenn sie bei Lokalrezidiven auf den Restpankreas begrenzt sind bzw. infiltrierte angrenzende Schlingen nach der Whipple rekonstruiert werden können. (wie gesagt, so stelle _ich_ mir das vor und die Fälle die man liest, sind meistens so gelagert., vielleicht ist dem aber gar nicht so). Ich würde auf jeden Fall deshalb bei Büchler & Co. nachfragen, wie sie das sehen. Die Whipple selber ist ja schon recht anspruchsvoll, ich denke, eine anschließende Pankreatektomie - oder was da kommt - ist sicherlich noch etwas komplizierter und wird von der Mehrheit abgelehnt weil die Erfahrung fehlt. Daß in bestimmten Fällen nachresektiert werden kann, ist Dir ja bekannt. Zu den Chancen habe ich noch eine Statistik präsent zu re-resektion, also beim zweiten Rezidiv, da gab es noch 1 von 6 Langzeitüberlebende (+6 Jahre) in einer japan. Studie (einfach mal bei www.pubmed.gov schauen).

Fällt eine Operation vorläufig weg, gibt es neben den Standardchemotherapien gerade in den letzten Monaten einige sehr interessante neue Ansätze, - meist zusätz. zur gewohnten Chemo - die teilweise in D. erst experimentell eingesetzt werden (interessant jedoch leider nicht im Sinne von heilend). Hierzu würde ich Dir empfehlen, gezielt solche Onkologen aufzusuchen, die auf dem Gebiet der gastrointensinalen/Pankreas-Tumoren forschen (also Unikliniken mit solchen Schwerpunkten in der Inneren, westdt. Tumorzentrum Essen bspw. etc.). Ansonsten gibt es eben die festgezurrten Standards (Gemzar) die natürlich jedes KKH verabreichen wird. Eine objektive Hilfestellung bietet m.E. hier auch wieder pubmed.gov. Hier nach inoperablen oder "recurrent" pancreatic cancer und Therapieregime schauen und sehen, welche Medikamente in den letzten Monaten erfolgreich waren (Achtung: Hier sind meistens Wirkstoffe oder die länderspezifischen Handelsnamen genannt, ggf. mußt Du dann die deutschen Namen nachschlagen, bspw. Erlotinib = Tarceva usw.). Ebenso findest Du dort die Ärzte in Deutschland, die viel über diese Themen veröffentlichen und kannst gezielt in Eurer Nähe suchen. Manchmal ist ja etwas erstaunlich, daß die Operation immer in HD, HH oder Bochum erfolgen soll, aber man sich bei der medikamentösen Therapie auf überregionale Standards verlässt, oder ausschließlich auf die Meinungen von Chirurgen. Hinreichend kann m.E. nur die bestmögliche Chirurgie mit der bestmöglichen Onkologie sein, wobei die ja nicht am gleichen Ort sein müssen. Es ist ja nicht so, daß nur Gemzar oder 5FU gute Ergebnisse erzielen oder diese nicht übertroffen werden.

Ich wünsche Dir viel Erfolg bei der Aufnahme dieses Kampfes!

lG,KL

[melle76]

Hallo Kölner Leser,
vielen Dank für deine tröstenden Worte. Meine Mama ist in keinem "Pankreaszentrum". Sie ist im St.Vincenz Krankenhaus in Limburg. Der Chefarzt Dr. Heuschem ist ehemaliger Oberarzt vom Klinkum Heidelberg und hat dort schon nach whipple operiert,... Er sei ein sehr guter Arzt auf diesem Gebiet.
Irgendwie hört und sieht man noch keinen Arzt, der einem aufklärt, wie es weitergehen soll. Wir wissen nur, dass eine chemo geplant ist, weiteres noch nicht...
Hinzu kam heute eine niederschmetternde Diagnose, dass die Leber Anzeichen von Metastase aufweist. Vor einem halben Jahr ging man an der Stelle, im gleichen Krankenhaus von unbedenklichen Zysten aus... Das trifft uns natürlich.
Heute wurde ich auf eine Lasertherapie aufmerksam gemacht, die bei der Leber angewandt wird. In der Charité in Berlin, zahlt die Kasse und die Metastasen würden gezielt beschossen werden und in sich zusammenfallen...
Will mich diesbezüglich noch im Internet informieren.
Ebenfalls neu auf dem Gebiet Krebs sei die Protonentherapie. Werde mal gleich suchen.
Wünsche euch weiterhin viel Kraft.
Lg Melle76

[Volker P]

Hallo,

ich wohne nur ca. 70 Km weg von dir. Die selbsthilfegruppe ist wahrscheinlich
der ADP Koblenz, kann sehr hilfreich sein aber in eureren jetztigen Situation eher nicht.
Ich wurde selber vor 2.5 Jahren in HD operiert und hatte später ein Rezidiv. Mir geht aber jetzt sehr gut.

Alles Gute

Volker

[melle76]

Hallo Volker,
genau die AdP in Koblenz ist die zuständige Regionalgruppe, habe mich schon informiert.
Was wurde bei dir nach dem diagnostizierten rezidiv gemacht? Womit wurdest du behandelt?
Ich habe mir bereits eine Liste mit Fragen an den Arzt gemacht, um nähere Aufklärung zu bekommen. Meine Mama muss ab heute Urin sammeln und die wollen mit der chemo am Mo,Di od.Mi beginnen...
Die Lasertherapie in der charité in Berlin hört sich auch gut an,... Weiß aber nicht, ob das in Kombination mit der chemo geht und meine Mama möchte, dass besser heute als morgen mit einer Therapie begonnen wird. Da noch Wochenende ist und ich keine Handlungsmöglichkeit habe, ist alles beschissen.
Ich komme auch nicht so einfach an die Unterlagen vom jetzigen Befund. Die Entlassungsberichte vor einem halben Jahr haben wir z.H...

Danke und alles Gute weiterhin

Lieben Gruß
Melanie

[Volker P]

Hallo,

bei mir wurde nach dem Rezidiv eine Chemo mit Gemzar gemacht. 18 Stück. Danach alle 6 Wochen Blutuntersuchung und alle drei Monate MRT. Es gibt ein neues Gerät von Siemens was gerade in dem radiologischen Institut Hohenzollernring in Koblenz aufgebaut wird. Die Info habe ich auch von der ADP weil in dem gleichen Gebäude die Treffen sind. Ich habe einen termin am 5.6 und hoffe das das Gerät bis dahin im Einsatz ist. Es kann kleinste Veränderungen im Millimeterbereich sehen.

Eine e-mailadresse habe ich nicht. Euer Krankenhaus ist verpflichtet alle Unterlagen herauszugeben.

ich würde auf jeden Fall zuerst die Diagnose von Hd abwarten befor ihr mit irgendeiner Therapie anfangt.

Gruß

Volker

[maus]

Hallo Melanie,
melde dich in Heidelberg ob ihr in eine Studie kommen. könnt
Es ist Erbitux und Gemzar.

Man kommt aber nur rein wenn keine Metastasen da sind.
Meistens wird die Kombination Gemzar und Xeloda verabreicht.

Protonenbestrahlung kann man bei BSDK nicht anwenden.
habe mich darüber auch lange informiert und verschiedene Stellen angeschrieben.

Ich würde alles probieren,ich kann es auch aus Deinem Bericht lesen.

Lasst keine Zeit vegehen und holt Euch mehrere Meinungen ein gebt nicht auf.

Natürlich immer nur wenn es auch Deine Mutter will.

Psyschologische Betreuung ist sehr gut wenn man sie braucht.

Sucht Euch aber eine Psyschoonkologie-Therapeuten/tin aus.
Die haben mit Krebspatieneten Erfahrung.

Ich bin zwar nur Angehöriger, habe dies aber in Anspruch genommen und ich kann nur sagen es hat mir viel geholfen.

Ich wünsche Euch viel Kraft und immer viel Hoffnung die darf man nie aufgeben.

Maus

[melle76]

Hallo Maus,
da jetzt WE war, konnte ich viel im Internet surfen und einige Fachbegriffe verstehen lernen und mich näher mit dem Thema auseinander setzen.
Auch wenn dieses WE hemmt Anlaufstellen abzutel. muss die nächsten Tage was passieren.
Meine Mama soll morgen erstmal um einen Termin mit dem jetzigen behandelnden Arzt bitten, das ich meinen kleinen Fragekatalog, den ich vorbereitet habe, abzuarbeiten, um genaue Diagnose und Blutwerte zu wissen,...
Da ich bei Prof. B. nicht anrufen konnte, wg.WE, habe ich eine e-mail vorausgeschickt mit kurzer Beschreibung und der Bitte um einen Termin. Mal gespannt, wie es weitergeht. Meine Mama will auf jeden Fall, da endlich angefangen werden kann.
Ebenso melde ich mich morgen selbst nochmal in der Ernährungsberatung im KH, die sind sehr nett dort, wie es mit der künstl. Ernährung weitergehen soll... Mal gespannt...

Liebe Grüße
Melanie

[Kölner Leser]

Hallo Melle,

ich würde den Tipp von Volker beherzigen und vor allem die Unterlagen nach HD bringen, dass kannst Du ja auch per Post machen (Ausdrucke und CD-ROM der Aufnahmen), mußt nicht dabeisein und brauchst nicht den Termin abzuwarten.

vg,kl

[melle76]

Hallo,
habe bereits Kontakt mit HD aufgenommen, brauche nur noch die CT Bilder. Die Ärzte haben sich sehr schnell gemeldet und wenn ich alle nötigen Unterlagen habe, kann es weiter gehen. Morgen habe ich einen Termin mit der behandelnden Ärztin im jetzigen KH, um näheres zu erfahren,...
Meine Mama hat seit heute mit der Chemo begonnen, gemzar-cisplatin. Läuft über zwei Tage und am Donnerstag kommt sie wahrscheinlich nach Hause...
Wir hoffen, das die Therapie anschlägt,...
Grüße alle, die mir Unterstützung gegeben haben.
Melanie

[Mannei]

Liebe Melle,
mein Papa ist aus Österreich (Salzburg), habe meine Unterlagen auch nach Heidelberg geschickt. Ich komme allerdings aus Südbayern, zur Grenze nach Salzburg. Sehr gute Entscheidung, die in Heidelberg. Lass den Kopf nicht hängen, Du machst das super gut. Ich habe auch alles in die Hand genommen, wollte gar nicht, dass meine Mama so ganz genau Bescheid weiß, wie besch... dieser Krebs ist.
Ich gebe Dir noch einen Tip, hinterfrage alles und kümmere Dich um fast jeden Handgriff.
Bei uns auf dcer Onko war es furchtbar, wenig Aufklärung, kein Wort von einem Port, keine Vitamine,k Selen usw........
Ich drücke Dir heute die Daumen und lieb Grüße
Michaela

[melle76]

Hallo Michaela,
nimmt dein Papa denn Selen oder Mistelspritzen,... oder ähnliches? Die Ärzte im KH meinen, dass man gerne das Geld ausgeben könne, aber auch sein lassen kann. Ist natürlich kein Medikament, was die Schulmediziner geben würden.
Das Gespräch im KH war mir sehr wichtig. Die Oberärztin hat sich sehr viel Zeit genommen, ich konnte die vorbereiteten Fragen abarbeiten und habe den Eindruck, dass meine Mama momentan dort in guten Händen ist. Ich bin jedenfalls um einiges schlauer.
Meine Mama ist heute aus dem KH gekommen, nach 2Tage stat.Chemo. Sie ist sehr schlapp und fertig. Mit der künstl. Ernährung für zu Hause kann erst ab Mo. begonnen werden.
Liebe Grüße und alles Gute weiterhin.
Melle

[Mannei]

Hallo Melle,
mein Papa nimmt 200 Einheiten Selen und ich 30 mg Zink. Dazu 1 Tablette von Centrum sind Vitamin Tabletten. Alle zwei Wochen 1 Stunde vor der Chemo nimmt er sieben St. Selen, also 700 Einheiten. 2 kl. Messerspitzen Vitamin C.
Er hatte auch Beta Carotin und Vitamin E extra genommen, jetzt deckt dass aber diese Centrum Tabletten. Dann trinkt er oder bzw.. sollte drei Tassen Lebertee trinken, ich glaube da schwindelt er ein wenig.
Waar ein langer Weg dies zusammen zu stellen. Unser Onkologe sagte genauso alles quatsch, kostet nur viel Geld. Habe aber auch in Wien nachgefragt und die meinten Zink und Selen wäre schon gut.
Mein Papa hat sich anfangs gestreubt so viel Zeugs zu nehmen, aber im Endefekt nimmt er alles schön brav. Anfangs war im dass alles ein bisschen zu viel. Jeden Tag kamen noch andere Tabletten dazu, na ja bis dass ich alles so hatte wie gesgt dauerte.
Ruf dort an es ist ein gutes Gefühl wenigsten irgend etwas tun zu können.
Liebe Grüße Michaela

[Mannei]

Hallo Melle,
wollte Dich fragen, ob es etwas neues gibt.
Vielleicht hast Du mal Zeit den Stand der Dinge zu schreiben, habe öfters an Euch gedacht.
Gruß Michaela

[melle76]

Hallo Michaela,
schön, dass du an uns denkst. Ich war in letzter Zeit sehr unregelmäßig im Internet und habe somit erst heute gesehen, dass du geschrieben hast. Neben der Krankheit muss ich noch umziehen und habe deshalb doppelt Stress...
Meine Mama hat jetzt eine Doppel-Chemo bekommen und letzte Woche eine einfache Chemo. Am Mittwoch ist wieder eine stationäre Doppel-Chemo geplant, wenn die Blutwerte ok.sind. Bisher hat sie alles einigermaßen verkraftet, Kreislaufschwierigkeiten und Stuhlgangschwierigkeiten, aber sonst ok. Sie bekommt das Mittel gemcetabin-cisplatin.
Mit der künstlichen Ernährung klappt auch ganz gut, seit letzten Montag. Mit zusätzlichen Medikamenten haben wir noch nichts gemacht, ist aber für die nächste Zeit geplant.
Ihr Appetit ist so la la. Wenn sie Hunger auf Pizza oder Eis hat, isst sie das auch. Wir sind dann froh, dass dies schon mal im Magen ist, weil sie nicht viel Hunger hat.
Wie geht es deinem Papa? Wie viele Chemo´s hat er schon hinter sich? Ist eine Besserung eingetreten?
Liebe Grüße aus Diez
Melle