Hat jemand die Hormontherapie abgelehnt?

[nikita44]

Liebe Frauen,

ich habe vor ein paar Wochen schon mal geschrieben, als sich nach einem Gentest herausstellte, dass ich Tamoxifen nicht verstoffwechsle. Mein Tumor war stark östrogenrezeptiv (85%), HER-2-Neu negativ und hatte einen geringen Wachstumsfaktor von 7 Prozent. Ich bin brusterhaltend operiert worden und werde derzeit bestrahlt.

Jetzt müsste ich mich für eine Behandlung mit Zoladex / Aromatasehemmer entscheiden und schrecke davor zurück, weil ich die langfristigen Folgen fürchte, wenn dem Körper die an und für sich so wichtigen Hormone komplett entzogen werden. Mich würde interssieren, ob es Frauen gibt, die sich bewusst gegen eine Hormontherapie entscheiden haben und was sie stattdessen getan haben, um dem Krebs möglichst viel entgegen zu setzen.
Ich freue mich über jede, die ihre Erfahrungen mit mir teilt.

Danke und herzliche Grüße

Nikita

[Cora]

Hallo nikita,

ich hatte vor genau 6 Jahren BK. Wurde brusterhaltend operiert. Danach hatte ich 23 Bestrahlungen, Chemo war nicht notwendig.
Anschließend hat der Arzt mit mir über die AHT gesprochen.
Er hat die Nebenwirkungen sehr in den Vordergrund geschoben. Und die Möglichkeit, dass sich Metas bilden sei trotzdem noch gegeben.
Allerdings war mein Krebs nicht sehr agressiv, nur ein Lymphknoten befallen, und die AHT rein prophylaktisch.
Ich wollte mir die Nebenwirkungen nicht antun und habe die Therapie abgelehnt.
Seit ca. einem Jahr habe ich Metas in den Knochen, und zwar im ganzen Körper.
Die Onkologin im Krankenhaus war sehr vorwürflich, und hat mir das Gefühl gegeben ich sei ja selber schuld, und mich auch so behandelt.
Ich habe daraufhin die Klinik gewechselt. Und alle Ärzte, mit denen ich bis dato gesprochen habe, sagten mir, ich soll mir keine Vorwürfe machen, die Metastasen hätten sich unter AHT genauso bilden können.
Allerdings gäbe es auch viele Frauen, bei denen nichts mehr nachkommt, obwohl sie keine AHT hatten.
Du siehst also, sehr unterschiedlich das Ganze.
Es gibt wohl keine Allegemeinrezept, denn jeder Körper reagiert anders.
Ich wünsch Dir alles Gute
Cora

Noch ein Nachtrag: ich habe in den letzten 5 Jahren nichts getan um einem neuen Ausbruch entgegenzusteuern.
Es ging mir so gut, dass ich ehrlich gesagt oft vergessen habe, dass ich Krebs hatte.

[Heike66]

Hallo Nikita,
Bei mir wurde im Mai 07 BK diagnostiziert. Mein Tumor war stark hormonabhängig und die Lymphknoten waren befallen mit Kapseldurchbruch. Habe 14 Chemos und 33 Bestrahlungen bekommen. Die medikamentöse AHT habe ich abgelehnt. Mein Beitrag zur Verringerung der Hormone war, dass ich mir die Eierstöcke entfernen ließ. Einige Monate später meinte meine Ärztin ich sollte aber trotzdem noch Femara nehmen , da ja auch in der Nebenniere und dem Fettgewebe Östrogene produziert werden. Ich habe mich umfassend mit den Nebenwirkungen beschäftigt und Femara abgelehnt.
Ob das jetzt richtig war oder nicht, weiß ich nicht.
Ich habe für mich entschieden, dass es für mich nicht nur um die Verlängerung der Überlebenszeit geht sondern auch um Lebensqualität.
Die Entscheidung kann Dir niemand abnehmen und es wird Dir auch keiner irgendwelche Prognosen geben können.
Ich wünsche Dir alles Gute! Falls Du noch Fragen hast, kannst Du Dich auch gern über PN melden.
Liebe Grüße
Heike

[Elik]

Hallo Nikita,

ich mache seit Juli 07 sozusagen nur die „halbe AHT“ nur mit Zoladex/Trenantone. Mein Tumor war ER 9, PR 3, Her 3+ und erhöhte Protease (PAI1), Lymphknoten waren frei, keine Metastasen. Während des ersten Jahres hatte ich ziemlich mit Gelenkschmerzen zu kämpfen und überlegt, ob ich auch Trenantone sein lasse, habe dann aber weiter gemacht, weil das Medikament meine Migräneattacken günstig beeinflusst.
Nach der Chemo sollte ich Tam bzw. Tam und Zoladex nehmen. Das habe ich abgelehnt, weil unter bestimmten Voraussetzungen Tam bei Her2 positiven Tumoren krebsfördernd wirken kann. Die angebotene Alternative mit Aromatasehemmern habe ich aus den von dir angeführten Gründen abgelehnt.
Mit Her 2 und der erhöhten Protease habe ich allerdings zwei Merkmale, die die Hormonempfindlichkeit meines Schalentiers nach den Kriterien des Symposiums St. Gallen 2005 als ungewiss erscheinen lassen. Zudem deutet der niedrige PR-Wert daraufhin, dass mein Tumor auch ohne Östrogen wachsen konnte. Insofern glaube ich, dass eine AHT, die Gefahr eines Rezidivs oder Auftretens von Fernmetas bei mir nicht beeinflussen kann. Bleibt die Reduzierung einer erneuten Brustkrebserkrankung an der kontralateralen Seite. Das Risiko soll ca. 3 – 5% betragen. Damit muß ich halt leben.

Ich denke, man hat zwei Alternativen:
-keine AHT heißt garantiert keine Nebenwirkungen der AHT, vielleicht ein erneutes Auftreten von BK in welcher Form auch immer (mit adjuvant-online kannst Du dir ja die Wahrscheinlichkeit ausrechnen lassen)
-AHT: kurz-, mittel- und langfristige Nebenwirkungen der AHT in unbekanntem Ausmaß, Reduzierung bzw. zeitliche Verschiebung des Wiederauftretens von BK

Wie war das mit der Wahl zwischen Pest und Cholera

Liebe Grüße

Elik

[Regina_Beate]

Hallo, Nikita,

ich stand im Sommer genau vor diesen Überlegungen. Ich bin ein "alter Hase" was den BK betrifft.
Seit 15 Jahren lebe ich recht gut mit der Erkrankung. Habe mittlerweile 4 Rezidive gehabt und 3 davon unter AHT. Beim letzten Rezidiv im Jahr 2007 wurde ich von Arimidex auf Faslodex (Spritze) umgestellt. Alle AH - Therapien haben bei mir unglaubliche Nebenwirkungen ausgelöst, so dass ich mir ernsthafte Gedanken machte (um zusätzliche körperliche Schäden zu vermeiden), die Therapie mit nun Faslodex abzubrechen. Ich führte ein langes Gespräch sowohl mit meinem Gyn als auch mit meinem Onkologen. Beide rieten mir dringend davon ab!! Mein Einwand, ich hätte ja auch unter der AHT Rezidive bekommen, wurde wie folgt beantwortet: Ja, das ist richtig. Aber hätten Sie keine AHT gemacht, wäre es nicht beim Rezidiv geblieben sondern Sie hätten mit Sicherheit auch mit Fernmetastasen rechnen können!!
Diese Aussage hat mir wieder Mut gegeben, die 5 Jahre (nun noch bald 3 J.) mit Faslodex durchzuhalten.
Vielleicht macht Dir das Deine Entscheidung leichter.
Ich wünsche Dir alles Gute.
LG Regina Beate

[Andrea22]

Hallo Nikita, schau mal etwas zurück, dort wurde am 06.12. auch schon ein Aufruf zu etwa dem selben Thema gestartet.
ich habe AH Therapie nach zwei Jahren abgesetzt. Bin jetzt im fünften Jahr und keine Metastasen.habe mich auf Grund der starken Nebenwirkungen dafür entschieden und würde es immer wieder tun.
Ich lebe nach dem Motto, Lebensqualität vor Lebenslänge.
Alles Gute.

[Heike66]

Hallo Andrea,
lebe auch nach diesem Motto und verzichte deshalb auf AHT.
Bin froh, dass es diesbezüglich auch Gleichgesinnte gibt.
Dir alles Gute
Heike

[Sadness]

Zitat von Elik

Nach der Chemo sollte ich Tam bzw. Tam und Zoladex nehmen. Das habe ich abgelehnt, weil unter bestimmten Voraussetzungen Tam bei Her2 positiven Tumoren krebsfördernd wirken kann.

Das hab ich noch nie gehört oder gelesen...weißt du da Genaueres drüber?

[Elik]

Hallo Sadness,

schau einmal hier herein, im 15. Beitrag habe ich schon einmal dazu etwas geschrieben mit weiteren Verweisen:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=36234

Liebe Grüße

Elik

[Shira]

Hallo Nikita,
ich vertrage meine AHt recht gut. Vorab habe ich mich auch überall informiert und habe mich entschlossen sie zu machen, abbrechen kann man immer noch. Der "Biokrebs-Heidelberg" gibt verschiedene Ansätze, wie man sich alternativ behandeln lassen kann. Auch Ärzte und eine Informationsbroschüre stehen kostenlos zur Verfügung. Ich befolge nur zur Begleitung einige Tips, da ich an eine erfolgreichen AHT glaube, wissen tue ich es aber auch nicht. Ich finde hinter jeder Entscheidung sollte man zu 100% stehen, ansonsten wird man sich eventuell den Rest des Lebens mit Zweifeln auseinandersetzen müssen.
Beim Krebsinformationsdienst Heidelberg (KID) kannst Du dich, über eine kostenlose Hotline, auch mit einem Arzt austauschen.
Ich hoffe, daß Du die Entscheidung für Dich triffst, mit der Du gut leben kannst und wünsche Dir alles Gute!
Alles Liebe,
Shira

[BellaBambina]

Hallo,

Es tut so gut,zu lesen,das es anderen Frauen ähnlich geht wie mir.Ich leide,ich leide wie ein hund unter der AHT!!!


Ich hab nach einem jahr die Enan-Spritzen wegggelassen,ich hatte so schlimme NW,ich konnt und wollte nicht mehr,diese schlimmen Angstzustände,das Herzrasen,diese massiven Schlafstörungen,Sensibilitäts-störungen,schmerzen im Bein,im Arm..überall..Schlimm!!!Frauenarzt sagte das das meine Entscheidung wär,es gäbe immer ein wiederauftreten,ob mit oder ohne,so ist das beim BK nun mal...

Ich dachte,die Enantone sei der hauptübeltäter,tja...Es wurde überhaupt nicht besser.

Jetzt hab ich schon seit drei Wochen keine Tamox mehr genommen,niemand weiß das,alle würden es verurteilen,weil ich schon mal kurzzeitig damit aufgehört hab..."Denk an deine Kinder!!!!Willst leben oder?" So scheiß Sprüche eben von Leuten die's nicht nehmen müssen!!!!


Und nun?Ich schlafe wieder,ich schlafe...was für ein Glück nur EINMAL nachts wach zu werden,keine schweißausbrüche mehr,es war schrecklich,jedesmal war ich nass...Ich will diesen Scheißdreck nicht mehr nehmen.Aber ich hab Angst...eigentlich hab ich so oder so Angst...was macht es da schon.Es ist einfach zum schreien alles...

LG
Helenchen

[Brigitte H]

Hallo,

ich habe einen Kompromiss gewagt. Zoladex hab ich zwei Jahre genommen, aber Tamoxifen nach einem halben Jahr wieder abgesetzt. Die Hälfte der empfohlenen 5 Jahre ist damit um und mir geht es wieder richtig gut. Für mich ist es die richtige Entscheidung, denn ich habe nichts davon, wenn ich jeden Tag an den BK erinnert werde. Wie vor der Erkrankung will ich wieder ein Leben ohne all die vielen Mittelchen führen.

Liebe Grüße

Brigitte

[parallele]

Ich möchte gern zu "diesen Mittelchen" und zu der ständigen Erinnerung an unsere Krankheitheit durch Medikamenteneinnahme schreiben.

Ich war bis auf meine Migräne in jungen und mittleren Jahren ziemlich gesund. Erfolglose Versuche gegen zu niedrigen Blutdruck mal ausgenommen. Also war "die Pille" mein erstes regelmäßiges Medikament. Die "Erinnerung" an den Zweck war ziemlich wichtig, denn eine vergessene Einnahme ..., na, ihr wisst ja, hätte eine Schwangerschaft zur Folge haben können. Trotzdem habe ich dies Medikament als Maßnahme sehr sinnvoll empfunden. Sehr viel später folgten Prophylaxemedikamente wegen der Migräne. Und ein Medikament gegen Herzrhythmusstörungen. Mir ist immer bewusst, welche segensreichen Wirkungen diese Medikation hat. Ab und zu erinnere ich mich auch an mögliche Nebenwirkungen, mit denen ich auch zu kämpfen habe. Trockenheit der Augenbindehaut, der Schleimhäute generell zum Beispiel. Dennoch überwiegt das Gute - und ich bin mir dessen bewusst.

Vielleicht liegt es an diesem sich-Bewusstmachen, dass ich die Medikamente nie als lästig oder als Erinnerung an meine "Leiden" oder Krankheit empfunden habe.

So geht es mir auch mit der AHT. Arimidex nehme ich. Und es geht mir nur um diesen Punkt: (unangenehme) Erinnerung an die Krankheit, an das Schreckgespenst möglicher Wiederkehr oder von Metastasen.
Ich empfinde das nicht. Es ist einfach eine Routine, der ich mich unterwerfe, weil die mögliche günstige Auswirkung mich überzeugt hat. Ich nehme diese kleine weiße Tablette so selbstverständlich ein, wie ich mir abends die Zähne putze. Kein Gefühl, dass ich dies Mittelchen unbedingt los sein möchte - weil sie ein ständiges immer wiederkehrendes Gedankenkreisen um "die Krankheit" auslöste.

Das hat jetzt nichts damit zu tun, ob und wie Nebenwirkungen kommen. Es sticht mich manchmal heftig in Hand- und Fußgelenken. Kopfweh ist mehr geworden, trockene Schleimhäute, und wie (Sex ist leider ein Problem, ich suche noch nach Lösungen), lose Haare in der Bürste auch. Und, nun, die Hitzewallungen sind wirklich nicht ohne. Auch das aber eine Folge normaler altersbedinger Hormonproduktionreduzierung.
Ich hoffe, dass die Nebenwirkungen sich nicht verstärken und mich nicht mehr beeinträchtigen als bisher. Dann ist das gut aushaltbar.

Die andere Entscheidung nimmt uns niemand ab: es gibt Rezidive und Metastasen mit und ohne AHT. Dennoch sehen die Studien wohl so aus, dass *mit* einer Antihormontherapie die Chancen für uns besser aussehen. Nur eine Garantie gibt es (leider) nicht.

Ich habe mich dafür entschieden, diesen Weg zu gehen. Der Anfang ist gemacht, ich bin erst seit vier Monaten dabei.

Bei sehr schlimmer Beeinträchtigung durch Nebenwirkungen ist eine Entscheidungsüberdenkung und -änderung schließlich auch noch möglich. Ich möchte mir aber gern die zusätzliche Behandlungschance erhalten.

Und mit diesen positiven Gedanken, dass dies Medikament mir hilft, ist die Einnahme inzwischen wirklich eine abendliche Selbstverständlichkeit ohne Nebengedanken geworden.

Vielleicht könnt Ihr es auch so sehen mit der Zeit.

Ich hoffe, dass diese Therapie mir und uns allen hilft, lange krankheitsfrei zu bleiben!


Gruß an alle AHTlerinnen,
die parallele

[kissy]

Hallo,

ich habe nach brusterhaltener OP ohne Lymphknotenbefall 2 Jahre Zoladexpritzen und 3,5 Jahre Tamoxifen bekommen. Nach 2 Jahren zusätzlich Entfernung der Eierstöcke. Ich hatte, genau wie die Meisten, Schlafstörungen, Nachtschweiss, Knochenschmerzen, Kraftlos und Abgeschlagenheit, meine Haare wurden dünn und und und...
Dann Methas in den Knochen, Rippen und Lungenfellbefall. Umstellung auf Femara - gleiche Nebenwirkungen, nur dichtere Haare

Nachdem meine Blutwerte nun auch noch sehr schlecht sind und neuer Tumor andere Brust Umstellung auf Aromasin .. wenn sich die Werte jetzt nicht bessern, brech ich die Therapie auch ab.

Krank bin ich sowieso, gesund werd ich eh nicht mehr, warum soll ich mich dann noch zusätzlich mit den Nebenwirkungen quälen?
Dann lieber eine gute Lebensqualität - ich habs ja Jahre versucht, nur genützt hat es nichts.

Wenn ich vorher gewusst hätte, dass die Medis solche Nebenwirkungen haben, und sie - zumindest bei mir - nichts nützen, hätte ich darauf verzichtet. Spätestens nach der Ovarektomie
Andererseits hätte ich dann die neuen Methas auf die fehlende Einnahme geschoben und mir warscheinlich ganz fürchterliche Vorwürfe gemacht

LG Sabrina

[Skye]

Hallo Bellabambina,
Ich kann dich soooooooooooooooo gut verstehen. Mir geht es auch so beschissen unter Tamox. Ich komme gerade vom Onkologen und hab ihn wieder mal ausgequetscht wie ne Zitrone. Leider ist er totaler Schulmediziner und kennt nur Statistiken. Obwohl er schon mit meiner Einnahme von 10 mg Tamoxifen nicht unzufrieden war. Immerhin wird jetzt ein Gentest gemacht, ob ich das "Gift" verstoffwechseln tu. Ich soll nochmal versuchen zu steigern und schauen, ob ich mit 15 mg klar komm. Und nach den Feiertagen soll ich einen Kardiologen aufsuchen und ein Belastungs-EKG machen. Die Pulsattacken und Arrythmien, die ich seit Tamox Einnahme habe, beunruhigen mich sehr. Vor allem beim Sport. Auch die Wassereinlagerungen sind voll ekelhaft, ich habe das Gefühl, dass mir die Venen platzen.
Ich kann mir auch Gedanken über Lupron machen, ist so was wie Zoladex, oder eine Eierstockentfernung um mich postmenopaused zu machen, damit ich was Anderes nehmen kann.
All meine Schleimhäute sind trocken, auch meine Augen fangen zu jucken an.
Eigentlich wollte ich mich hier in den USA lasern lassen, aber davor habe ich unter der Einnahme von Tamox auch Angst.
Momentan lebe ich mit 2 Brillen, eine auf die Weite und eine Lesebrille. Einfach unmöglich dieser Zustand. Wollte mir Linsen verpassen lassen. Aber mit Tamox kann ich das auch fast knicken.
Aber auf der anderen Seite habe ich auch Angst, dass der Mist wieder zurück kommt. Meine Chancen stehen bei 8 % mit Tamoxifen und bei 16% ohne Tamox.
Was für eine Entscheidung. Warum kann mir die niemand abnehmen.