Interferon-Therapie

Hallo Carmen 66,
das tut mir sehr leid!!!!!!!! Hat man dir eine Impftherapie vorgeschlagen? Ich weiß, es ist noch in der Studie und wie Chancen sind weiß ich auch nicht, besser ein kleine Chance als gar keine!!!! Dann gibts noch die Möglichkeit einer Chemo!! Aber...... Meine Interferontherapie ging nach einer viermonatigen Pause im letzten Jahr im März auch weiter, habe sie dann aber auch im Juni abgebrochen! Hab die Therapie insgesamt 15 Monate gemacht. Danach wollte und konnte ich nicht mehr!!!! Es war für mich genug!!!
Ich wünsche dir alles Glück der Welt und viiiieeeel Kraft für dich!!!!!!
Viele liebe Grüße,
Christian

Lieber Christian,
vielen Dank für deine netten Worte und den Hinweis auf eine Impftherapie. Ich bin glaube ich in sehr guten Händen bei meinem Onkologen.
Bisher habe ich an einer Phase 2 Studie teilgenommen, die leider jedoch keine positive Wirkungen bei mir gezeigt hat. Dann habe ich einmal versucht aus Metastasen einen dendritischen Impfstoff herstellen zu lassen, was aber auch nicht gelungen ist, weil zuwenig Krebszellen isoliert werden konnten.
Und nun habe ich eine Infusion mit Blutplasma erhalten, welches Antikörper gegen Hautkrebs enthält. Ggf. soll die Infusion nochmal wiederholt werden, das wird sich aber erst nach den nächsten Untersuchungen entscheiden lassen.
Eine Chemo kommt für mich aufgrund der niedrigen Erfolgsquote nicht in Frage....oder wer weiß, vielleicht, wenn die Verzweiflung am größten ist....doch noch.
Liebe Grüße an alle
Carmen

Liebe Carmen,
ich drücke dir ganz, ganz feste meine Daumen!!!!!! Bei mir hatte das blöde Ding auch sofort gestreut, eine Metastase in den LK's, hab dann auch die Interferontherapie gemacht. Die ersten 4 Wochen täglich Infusionen und dann noch 11 Monate gespritzt, danach 4 Monate Pause, dann wieder angefangen, wie gesagt, nach 3 Monaten abbruch. 6 Monate nach dem Beginn der Therapie hatte ich noch mal eine Metastase in der Haut. Bloß nich unterkriegen lassen, aber ich denke auch, daß ich wenn die Verzweiflung am größten ist, eine Chemo noch versuche.
Meld dich bitte wieder.
Liebe Grüße, Christian

ihr lieben,
war die letzten tage nicht so gut drauf und habe nur mitgelesen. habe mit der peg-intron-studie sehr grosse probleme. die nebenwirkungen werden immer mehr. habe kaum noch ein haar auf dem kopf, alle haut (auch die schleimhäute) ist trocken und juckt furchtbar. habe bluthochdruck und starke kopfschmerzen, leichte depressionen. dazu kommen starke schmerzen im narbenbereich, wahrscheinlich sie die muskeln entzündet.
nun reduziere ich ein letztes mal und was, wenn es nicht besser wird?
die ärztin meinte heute, ich solle mir überlegen, ob ich weitermachen will. bis jetzt habe ich es erst 3 monate geschafft.
ich weiss nicht, was ich machen soll.

bin mal wieder am ende.

liebe grüsse
pelle

Liebe Pelle,

wenn Deine Ärztin Dir den Vorschlag macht, zu überlegen, ob Du weitermachen willst, bietet sie Dir ja damit auch die Chance zum Aufhören.
Kennst Du eigentlich die genaue Fragestellung, das genaue Ziel der Studie? Du bist doch in einer Studie, oder? Wenn Du Dich traust, dann frag' Deine Ärztin danach und auch nach dem wirklich zu erwartenden Vorteil (die Antwort könnte hart sein). In vielen Studien ist belegt, daß die Nebenwirkungen der Intron-Therapie im Unverhältnis zu dem zu erwartenden Profit (der rezidivfreien Zeit) stehen. Deswegen probiert man in verschiedenen Studien mit verschiedenen Dosierungen herum, aber an den Ergebnissen hinsichtlich der Prognose ändert sich kaum etwas - Behandlungen mit hoher Dosierung haben bisher nur höhere Nebenwirkungen und geringere Lebensqualität mit sich gezogen, so daß etliche Patienten niedriger eingestellt werden mußten und etliche auch abbrachen. Im Prinzig ging es letzteren dann besser als den in Behandlung befindlichen.

Die Frage ist, wie konkret Du Dich mit Deiner jetzigen Lebenssituation - d.h. dem Leben mit Krebs - auseinandersetzen willst/kannst und ob Du es aushalten könntest, zugunsten Deiner Lebensqualität mit dieser belastenden Behandlung jetzt abzuschließen.
Wenn Du ernsthaftes Interesse hast, in dieser Situation bestmöglich für Dich zu sorgen, dann stell' konkrete Fragen an Deine Ärztin und versuch herauszufinden, welcher Weg in dieser Situation der beste für Dich ist, mit welchem Du am besten leben kannst.

liebe Grüße von Birgit

liebe birgit,
danke für deine prompte und wie immer tolle antwort. ich habe gestern lange mit der ärztin telefoniert. leider ist sie in zürich und ich bin in basel. aber wir beide können das gut am telefon.
sie hat mir erklärt, dass man versucht mit dieser therapie den körper zu erziehen, die krebszellen herauszufiltern und erfolgreich zu bekämpfen. es ist eine immuntherapie. die studie läuft seit 1 1/2 jahren. mindestens 50% der teilnehmer hören (schnell) auf. 20% mussten aufhören wegen weiterer metastasen und 29% sind mit einer niedrigen (im vergleich zu hepatitis c patienten immer noch wahnsinnig hohen dosis, was ein wenig vertuscht wird)dosis noch dabei. nur 1 ist noch auf einer hochdosis. das gibt mir schon zu denken.
ich wollte ja gerne was aktiv machen und nicht, wie die 7 jahre vor der metastase nur kontrolle und warten. habe mich riesig gefreut, dass ich ausgewählt wurde, aber ....

über erfolgschancen können sie mir (angeblich)nichts sagen, dafür ist die studie auch noch zu jung.

leider gibt es für uns keinerlei andere therapie und das macht mich so traurig und unentschlossen.

ich habe gesagt, ich versuche es noch einmal mit der niedrigsten dosis, die möglich ist und wenn es absolut nicht geht, ist schluss.

vielen dank für deine lieben worte.
ich melde mich wieder.

gruss
pelle

Liebe Pelle,

an einem Melanom erkrankt zu sein ist wirklich kein leichter Job, jedenfalls nicht, wenn man einen metastasierungs- oder rezidivbedrohten Befund hat. Die Schulmedizin weiß, dass Melanomzellen i.d.R. gegen Chemo und Strahlen resistent sind, lediglich mit der Immuntherapie durch Interferon hat man selten kleine Effekte gesehen, aber eben nur ab und zu Verlängerung des rezidivfreien Zeitraumes. Die Überlebenszeit ist dabei für behandelte und nicht behandelte Patienten meistens gleich (habe diese Informationen aus den „Empfehlungen zur Therapie“ des Tumorzentrums München).
Man kann sich also als Betroffener genauso gut gegen diese harte Behandlung entscheiden. Manche können das für sich auch unter dem psychischen Aspekt vertreten, andere brauchen das Gefühl, „alles“ getan zu haben, um psychisch nicht abzustürzen. Diese Entscheidung ist eine ganz schwere und ich meine, ohne Hilfe, am besten auch professionelle Hilfe kann man sie kaum allein tragen.

Du schreibst, Deine Ärztin habe Dir erklärt, wie das Interferon wirkt, aber nichts von der konkreten Fragestellung der Studie. Wie Interferon im Prinzip wirkt wissen sie Mediziner. Mittels Studien sollen aber eben immer noch konkretere Fragestellungen erforscht werden. Die Fragestellung einer Studie könnte z.B. sein: Wie lange kann man eine bestimmte Dosis geben, bis die toxischen Nebenwirkungen einen bestimmten (z.B. lebensqualitäteinschränkenden) Pegel erreicht haben? Oder die Frage könnte sein: Ist der rezidivfreie Zeitraum bei hoch dosierten oder bei niedrig dosierten Therapien länger als bei nicht behandelten Patienten?
Welche Firma unterhält diese Studie und weißt Du, wie sie heißt, bzw. welche Einschlußkriterien sie hat? Ich würde gerne mal versuchen, näheres darüber herauszufinden.

Mir persönlich hat damals die Erkenntnis, dass die Schulmedizin bei MM keine Erfolge zu verzeichnen hat, großen Antrieb zu eigenen Aktivitäten gegeben, denn tatenlos auf einen neuen Befund warten wollte ich nicht. (Ich habe damals ja auch 13 Monate niedrig dosiertes Intron A gespritzt, erträgliche Nebenwirkungen gehabt - später auf dem Deutschen Krebskongress niederschmetternde Ergebnisse zu diesem Behandlungsschema gehört und trotzdem gibt es mich noch. >>>Statistiken sind eben auch nicht alles)

Wir haben die letzten Wochen immer mal wieder davon gesprochen, wie wichtig auch eigene Aktivitäten für die Stabilisierung der Selbsthielungskräfte sind (eigene Verantwortung für meine Lebensqualität übernehmen, mein Immunsystem auch über andere Wege stärken – Ernährung, seel. Wohlbefinden, körperl. Stärkung, Freude, psychische Stabilisierung, kleine Veränderungen der Einstellung zu bestimmten Dingen in meinem Leben, zu meinen Zielen, Lebensstil, ...) Mit dem Gedanken im Hinterkopf „Ich habe nichts zu verlieren“ hatte ich ein Gefühl von „deswegen kann ich jetzt auch tun was ich will“ und habe vieles ausprobiert - versucht, heraus zu finden, was eigentlich „mein Leben ist“. Immer mit dem Wissen im Hinterkopf, es könnte auch mal schnell wieder ein Rückfall kommen, habe ich versucht, unmittelbare Wünsche, Vorhaben, etc. umzusetzen und dadurch mehr im „Hier und Jetzt“ gelebt, sozusagen mitzunehmen, was ich sofort bekommen konnte. Das hört sich jetzt vielleicht sehr locker und leicht an – aber das war es nicht, denn im Prinzip ist dieser Weg ein lebenslanger Job, eine stetige Entwicklung mit vielen Pausen, in denen mein Alltag auch gewohnt lief wie sonst. Ich kann diese Aussage jetzt so in dieser Form nur im Rückblick auf die vergangenen 10 Jahre machen.
Ich finde, es lohnt sich allemal, den hohen Preis für Deine Lebensqualität zu überdenken. Schau Dir, wenn Du magst, das eigentliche Ziel der Studie noch mal an. Vielleicht hilft es Dir bei der Entscheidung weiter.

Soweit erstmal Gruß von Birgit

liebe birgit,
habe mir nun noch einmal alle unterlagen zusammengesucht und schreib dir mal alle infos auf.
1. operation im nov 1995. ergebnis: pagetoides melanom clark 1 breslow : <=0,3 mm. nachopration mit sicherheitsabstand dez 1995. mir wurde mündlich ein anderer befund genannt. z.b. clark
ii. aller 6 monate kontrolle bei der tumornachsorge, kein ct, kein tumormaker wurden gemacht. 1998 auf meinen wunsch ultraschall-kontrolle der lymphknoten. rechts inguinal 13mm grosser lk, nach punktion ohne befund.
sept 2002 bemerke ich einen vergrösserten lymphknoten rechts. oktober 2002 entfernung dieses grossen + 2 kleiner lymphknoten in der rechten leiste. befund . 3X2X2 cm grosse lymphknotenmetastase im vergrösserten lymphknoten. die anderen 2 und leber ohne befund. dez 2002 totale entfernung aller lymphknoten in der rechten leiste. alle ohne befund.
ab jan 2003 teilnahme an der studie " zur prüfung der wirksamkeit einer adjuvanten langzeittherapie mit peg-intron gegenüber beobachtung allein bei patienten mit metastasiertem melanom im stadium IIIb nach operativer metastasenresektion.
arm a ( also ich) behandlung mit spritzen in die haut mit peg-intron 6.0 mikrogramm pro kg körpergewicht einmal wöchentlich für zunächst 8 wochen als einstiegsdosis (mit dieser hohen dosierung bin ich im jan 2003 psychisch und physisch zusammengebrochen und musste 10 tage ins spital), dann wird über die folgenden 5 jahre einmal in der woche 3.0 mikrogramm (bei mir inzwischen auf 1.0 reduziert) peg-intron gespritzt.
meiner meinung nach ist das peg-intron von der firma essex ag in luzern.
wenn du mehr infos brauchst, kann ich meinen freund bitten, die unterlagen einzuscannen und ich kann sie dir privat mailen.
übrigens braucht man für die nebenwirkungen 3 seiten a4.
nummer der studie: EORTC Trial 18991.

so nun aber zu deiner eigentlichen mail.
ja, bei mir war der wusch sehr gross alles mögliche zu tun, damit keine metastasen mehr kommen. daher habe ich mich auch für die peg-intron therapie entschieden. ich hatte angst verrückt zu werden, wenn ich wieder nur abwarte und zu den kontrollen gehe. und so lange ich es kann, mache ich auch die therapie, aber wenn es nicht mehr geht, dann mache ich schluss.

mir sagte die betreuende ärztin, dass ich auf grund der hohen nebenwirkungen die chance habe, dass das peg-intron wirkt (responder). die patienten ohne nebenwirkungen wären nonresponder und bei denen würde es auch nicht anschlagen.

auch hat der chefarzt im spital davor gewarnt, nun aufzudrehen und alles erleben zu wollen, was ich vielleicht durch die krankheit später nicht mehr schaffe.
natürlich lebe ich hier und jetzt und ich sehe jeden tag als ein kleines geschenk und mache das beste drauss.
leider ist die familiäre situation bei uns nicht so günstig und so bekomme ich sicher nicht die ruhe, die ich eigentlich brauche. aber mein freund liebt mich von ganzem herzen und unterstützt mich, wo er kann.

ich werde mir das alles in ruhe noch einmal durch den kopf gehen lassen und die ärztin beim termin im mai löchern.

vielen dank für deine ehrlichen worte.

alles liebe
pelle

Liebe Pelle,
das Suchen nach dem Studiendesign sprengt jetzt fast meinen Zeitrahmen - aber ich habe was gefunden und mußte es auch noch umständlich vom Englischen übersetzen. Kann nur in aller Kürze, das was ich daraus verstanden habe, hier weitergeben:

Du könntest Dir das Studiendesign selbst unter der Internetadresse www.cancer.gov/clinicaltrials/ suchen oder gibst einfach bei www.google.de das Stichwort "eortc trail 18991" ein und klickst dann den entsprechenden Link an.

Die Einschlußkriterien (also Voraussetzungen, die man für die Teilnahme erfüllen muß) sind unglaublich viele, sodaß ich sie nicht alle aufzählen kann. Es ist für Dich wohl auch nicht so interessant, das zu wissen. Aber dürfen z.B. nur Patienten teilnehmen, die etliche bestimmte Vorbehandlungen NICHT hatten, es dürfen während dieser Studien keinerlei biologische Begleittherapien genommen werden, ...

Arm I: Patienten sollen peg. Intron wöchentlich subcutan über einen Zeitraum von 5 Jahren erhalten
Arm II: Patienten werden nur beobachtet

Sieh es Dir selbst an, wenn Du möchtest. Kurz gefasst, will man die beiden Gruppen miteinander vergleichen
- hinsichtlich der rezidivfreien Zeit mit oder ohne Behandlung,
- hinsichtlich des Gesamtüberlebens,
- hinsichtlich der Heftigkeit der Nebenwirkung bzw. der Toleranz der NW durch die behandelten Patienten,
- man will wissen, wie lange die behandelten Pat. bereit sind, die NW in Kauf zu nehmen und
- man will die Lebensqualität der beiden Gruppen miteinander vergleichen.
Da jede Studie von einer Ethikkommission genehmigt werden muß, ist zumindest klar: müßte man mit kürzerer Überlebenszeit der nicht behandelten Gruppe rechnen, dürfte so eine Studie nicht laufen - denn dann wäre die Vorenthaltung einer Behandlung ethisch nicht vertretbar.

Über Erfolgschancen einer Behandlung kann man logischerweise immer erst NACH einer abgeschlossenen Studie etwas sagen. Denn sie ist ja gerade dazu da, das herauszufinden. Damit man einen möglichsten guten Erkenntnisgewinn bzgl. bestimmter Fragestellungen hat, sind Ärzte gehalten alle Patienten, die die Einschlußkriterien erfüllen in einer Studie unterzubringen, wenn es nicht schon eine erfolgversprechende Standartherapie gibt.

Hab' weiterhin Mut, nach Deinem Verständnis und nach Deinem Gefühl zu entscheiden. Egal, wie Du Dich entscheidest - es muß Deiner Lebensqualität und Deinem guten Gefühl dienlich sein. Wenn Dir die NW zu belastend sind, wäre ein anderer Weg ok., wenn Du mit niedrig dosierter Behandlung ein besseres Gefühl hättest, ist das auch ok. Wichtig ist, daß Du hinter Deiner Entscheidung stehst und gut mit dem Weg, den Du dann einschlägst leben kannst.

Ich bin mir nicht so sicher, in wie weit diese Infos Dich noch mehr "verrückt" machen. Ich könnte das gut nachvollziehn, habe es ja selbst erlebt. Aber mir persönlich haben in Entscheiungssituationen einfach immer klare, sachliche und fachliche Informationen in deutlicher Ausführung als Entscheidungshilfe gedient. Da ist natürlich auch jeder anders gestrickt.

Ich wünsche Dir viel Glück
Gruß von Birgit

hallo

ich habe ca. vor 7 wochen einen lymphknoten heraus opperiert bekommen, mit dem befund bösartig und es käme von einem amelanotischen melanom. es dauerte dann etwa eine woche und ich bekam das ganze lymphknoten gebiet unter der rechten achsle großzügig ausgeräumt. befund es war noch ein lymphknoten leicht angegriffen, die restlichen waren ok.
der pimärherd war jedoch noch nicht bekannt. hatte im juli 1999 ein melanom heraus geschnitten bekommen, welches jetzt im zusammenhang neu befundet wurde und sich rausstellte das es sich um ein melagne melanom handelt,welches in 1999 falsch befundet wurde, klasse!
hab jetzt diese interferon-therapie angeboten bekommen und weiß nicht ob ich sie machen soll.
nebenwirkungen sollen ja recht heftig sein und außerdem scheint es nicht bei jedem zu wirken. es soll, soweit ich mich erkundigt habe zu 20% anschlagen bei allen therapie patienten.
es kann also so oder so wieder was auftreten.

ich muß sagen, am anfang meiner diagnose war ich dem erdboden gleich, aber jetzt mit der zeit fühle ich mich top fit wie früher und will auch wieder leben wie es immer war.
bin sehr positiv eingestellt, klar hat man mal augenblicke wo man über die krankheit nachdenkt aber man wäre kein mensch wenn man keine gefühle hätte.

bin echt unsicher ob ich wo es mir so gut geht mich in eine therapie mit solchen nebenwirkungen stürzen soll??

kann mir jemand helfen... bei meiner entscheidung
gruß
andi

Hallo Andi,
helfen kann ich dir bei deiner Entscheidung nicht, du mußt allein entscheiden, aber ein Versuch die Therapie zu machen ist sicher nicht falsch! Man kann sie auch abbrechen wenn es gar nicht geht! Und mit den Onkologen reden und fragen, sie werden dich sicher nicht allein lassen! Was hast du zu verlieren?! Und wenn du zu den 20% gehörst, stells dir vor!
Hier im Forum hab ich einen guten Spruch gelesen " Wer kämpft kann verlieren, aber wer nicht kämpft hat schon verloren " !
Wünsche dir viel Kraft für deine Entscheidung!!
Und alles gute! Und nie die Hoffnung verlieren!!
Viele Grüße von Christian

Hallo Andi
die Entscheidung mußt Du in der Tat selber treffen. Auch ich wurde mit dieser Entscheidung konfrontiert. Bei mir Lymphknotenmetastase, Primärherd unbekannt. 6 Monate lang Chemo, dazu noch 1 1/2 Jahre Inteferon-Therapie. 3 x die Woche 1,5 Mio. Einheiten (also ziemlich niedrig, wurde von 3 Mio. runter gesetzt nachdem ich schwere Lungenentzündung bekam). Habe jetzt an Nebenwirkungen Depressionen, mal mehr,mal weniger heftig, Probleme mit der Schilddrüse (>Unterfunktion). Ansonsten hält es sich in Grenzen. Ich arbeite voll und gehe seit ein paar Wochen 3 Mal die Woche ins Fitness-Studio.
Ich würde es an Deiner Stelle zumindest versuchen, auch wenn es nur für die Psyche ist. (So nach dem Motto: "Ich habe alles für eine Gesundung getan".)
Wünsche Dir alles Gute.
Lieber Gruß aus BW
Sybille

Hallo zusammen
Habe eben mal die Berichte von dieser Seite gelesen. Mein Melanom wurde vor 11 Jahren entfernt, alles io. und wenn 5 Jahren nichts ist (was ist nichts ist?) könne ich beruhigt sein. (Aussage Dermtologe)
Meine Lunge war mit unzähligen meine Leber mit zählbaren Metas überfallen worden. All dies innert einem Monat, habe vorher nie was gemerkt. Die Chemo Bio (Interleukin2) Therapie hat sehr gut angeschlagen und alle Metas waren veschwunden.
Überleben werde ich wohl nicht doch bis jetzt habe ich schon vier Monate Zeit gewonnen. Alles was ich gele-sen und gehört habe betr. Interferon sind die Nebenwirkungen und Studien die, die Wirksamkeit nicht bestä-tigen.
Hallo Pelle wohnst du in Basel?

hallo kurt,
ja, ich wohne ganz in der nähe von basel in einer der beiden landgemeinden.
ich spritze nun seit jan 2003 pegintron. 1x die woche immer am sonntag. inzwischen habe ich mich einigermassen drangewöhnt. habe aber fast keine haare mehr und bin sehr traurig. hatte vorher sehr schöne lange rotblonde haare und nun ist fast nichts mehr. hoffentlich wachsen die wieder.
ich gehe jetzt wieder 50% arbeiten und es tut mir gut. in 3 wochen habe ich grosse kontrolle von der studie aus. meine hautärztin hat auch den tumormaker (zum ersten mal überhaupt) bestimmt und verschiedene andere werte auch. aber ich habe von ihr noch keine info. wie lange kann so ein befund dauern?
lieber kurt, ich wünsche dir, dass das wunder passiert, welches du dir erhoffst.

alles liebe
pelle
(bin eine sie)

Ich lese hier zum ersten Mal mit und habe bis dato nur Beiträge unter "Malignes Melanom" gelesen/geschrieben.

An Pelle:
Liebe Pelle, sage mal, ich habe gerade einen riesigen Schreck bekommen. Wie war Dein Befund 1995??? Level 1 und nur 0,3 mm?????? Und das hat doch gestreut? Wo saß denn Dein MM? Hatte es Risikofaktoren? Z. B. Ulzeration, erhöhte Mitosen etc.? Bin etwas fassungslos ...

An Kurt:
Das nach 11 Jahren noch was nachkommt, kann einen ja auch umhauen, wo doch die Ärzte immer sagen, dass wenn nicht nach 5 Jahren, dann doch wenigstens nach 10 Jahren man als geheilt angesehen werden kann.
Könntest Du mir bitte sagen wie Dein MM Befund damals war?

Vielen Dank und alles alles erdenklich Gute für Dich. Wenn Du so aus der Statistik herausfällst, dann kann auch eine Heilung möglich sein, die eigentlich auch nicht in die sogenannten Statistiken passen würde! Ich wünsche es Dir jedenfalls ganz, ganz doll.
Gruß von Sabine.