Cup-Syndrom

Liebe Eva-Maria,

laß Dich umarmen und ganz feste drücken.
Es ist gut, daß Dein Heinz in Frieden eingeschlafen ist und er
nun nicht mehr leidet.
Für die kommende Zeit wünsche ich Dir und Deiner Familie weiterhin die Kraft, die Du in den letzten Monaten gezeigt hast.

Dieses Gedicht habe ich vor einiger Zeit entdeckt:

Unsterblichkeit

Es sandte mir das Schicksal frühen Schlaf.
Ich bin nicht tot, ich tausche nur die Räume.
Ich leb in euch und geh durch eure Träume,
das uns, die wir vereint, Verwandlung traf.
Ihr glaubt mich tot. Doch: dass die Welt ich tröste,
leb ich mit tausend Seelen weiter dort
im Herz der Freunde. Nein, ich ging nicht fort:
Unsterblichkeit vom Tode mich erlöste
(Michelangelo)

Alles Liebe
Bärbel

Liebe Eva-Maria,

ich möchte Dir mein tiefemfundenes Mitgefühl aussprechen.

Seit Tagen möchte ich Dir schreiben, aber leider ging es meinem Mann (er heißt auch Heinz) nach seinem 56.Geburtstag am Sonntag immer schlechter und ich mußte ihn in der Nacht zum Dienstag wieder einmal ins Krankenhaus bringen. Als ich von Dir nichts mehr las, hatte ich gleich so ein schlechtes Gefühl. Dein Mann ist wie meiner ein Kämpfer, sie kämpfen, solange es möglich ist, aber eine Palliativstation gehört nicht mehr zum Kampf. Sie bedeutet das Ende. Und dabei ist es unbedeutend, daß es ein schöneres und angenehmeres Ende wäre. Es kommt für sie nicht in Frage, denn sie wollen den Kampf beenden, wie es sich für einen richtigen Kämpfer gehört. In der Schlacht gegen den Feind in sich und nicht im Morphiumrausch friedlich im Bett darauf wartend.

Als Dein Heinz mit meinem Heinz damals im gleichen Zimmer lag und ich meinen besuchen kam, sah ich Deinen Mann mit übereinandergeschlagenen Beinen im Bett sitzen und er sah aus wie ein Kämpfer und Sieger. Munter um sich schauend, sah er aus, als möchte er sagen: "Ich bin nur kurz hier und werde bald wieder draußen sein". Als ich am Nachmittag wiederkam und mein Mann mir erzählte, daß Dein Heinz fast gestorben wäre, könnte ich es kaum glauben, denn er sah doch so gesund aus. Und das genau ist das Drama bei den verdammten Krebserkrankungen. In einem Moment sehen sie aus wie das blühende Leben und man schöpft wieder Hoffnung und dann sieht man sie an und hat den Tod vor Augen und alles bricht zusammen.

Dein Heinz hat es nun geschafft und ist vorausgegangen. Ich kann Deine Gefühle so gut nachempfinden. Da ist das Gefühl der Erleichterung, daß er nun gesiegt hat und nicht mehr leiden muß. Er hat seinen kranken geschundenen Körper hinter sich gelassen und seine Seele ist nun frei und kann sich bewegen wohin sie auch will. Sie kann auch dich besuchen und dir wieder Kraft geben.

Und dennoch sind da auch die anderen Gefühle wie Trauer, Wut und grenzenlose Verzweiflung. Man hatte doch so viel Hoffnung, daß man vielleicht auch zu denen gehört, die es schafften und den Feind besiegen konnten. Und nun ist da nichts mehr als eine große und nicht endenwollende Leere.

Ich weiß aber auch, das all das vergehen wird und man Frieden finden wird mit der Gewißheit, daß man ein langes glückliches Leben zu zweit hatte und alles getan hat, was möglich war und der geliebte Mann erlöst wurde. Dann beginnt die Zeit, in der man sich nur mehr an vergangene glückliche und wunderbare gemeinsame Momente erinnert.

Bis dahin wünsche ich Dir viel Kraft

Delia

Liebe Eva-Maria,
wir kennen uns noch nicht, aber ich habe in den letzten Wochen Deine Beiträge gelesen und bewundere Dich für das, was Du aus Liebe für Deinen Mann getan hast. Sei Dir sicher, dass er in dieser Gewissheit gegangen ist...


Ich habe eine Frage an all die Engagierten und erfahrenen leute hier im Forum: Könnt Ihr mir einen Rat geben, wie ich eine iMRT-Therapie für meinen Liebsten bei der Kasse durchsetze bzw. mit welchen Schwierigkeiten er/ich zu rechnen hat/habe? Oder dazu, wohin ich mich sonst wenden könnte? habe den Tipp zur iMRT vom KID-Telefon bekommen...

Meine besten Wünsche an alle
Renate (+Colin)

Liebe Renate,

iMRT-Therapie sagt mir leider überhaupt nichts, kannst Du es
näher erklären?
MRT kenne ich nur als Abkürzung für Magnet-Resonanz-Tomographie (Kernspintomographie), das ist ein rein diagnostisches Verfahren, wird auch anstandslos, wenn eine Überweisung vom behandelnden Arzt vorliegt, von der Kasse übernommen. Aber das meinst Du warscheinlich nicht.
Ich habe von 2 Jahren mit dem Sachbearbeiter unser Kkasse verhandelt um ein PET durchführen lassen zu können, ohne Erfolg. Damals war ich noch der Meinung, daß uns das Wissen um den Primarius weiterbringen würde, was ja leider nicht der Fall ist.
Ich glaube, daß man inzwischen als Kassenpatient ziemlich
angeschmiert ist, es wird nur das übernommen, was im im Regelwerk vorgesehen ist (was allerdings von Kasse zu Kasse
etwas variieren kann). Ich habe z.B. versucht, zumindest einen Teil der Kosten für die hochdosierte Vitamin C Gaben erstattet zu bekommen, war wohl nix.
Auch auf meine Anfrage ob man mir die Kosten für die Zometa-
Infusionen erstatten würde, falls wir keinen Arzt finden der sie auf Kassenrezept verschreibt, erhielt ich eine abschlägige
Antwort. Zum Glück haben wir ja dafür einen Doc gefunden.
Ich drücke Euch die Daumen, daß ihr mehr Erfolg bei den
Verhandlungen habt.
Wie war denn Eurer Gespräch bei dem befreundeten Onkologen? konnte er Euch weiterhelfen? Und wie habt Ihr Euch entschieden?


@liebe Anna,
wie sieht es bei Dir aus? bist Du etwas zur Ruhe gekommen?


Für Alle ein schönes, sonniges Wochenende und den Mut
weiter zu machen

Bärbel

liebe bärbel,

leider geht es mir momentan nicht so gut und seit gestern habe ich wieder stärkere schmerzen, da helfen nicht mal die schmerztropfen. es ist auch nun schwer festzustellen woher die schmerzen rühren, aber die psychologin der klinik hat mir empfohlen nicht alles auf die fibromyalgie zu schieben.

montag findet die urnenbeisetzung statt, wird auch noch mal alles wieder aufgewühlt.

mittwoch will ich versuchen vom hausarzt die restlichen befunde zu bekommen und dann melde ich mich bei der uniklinik an, um kontrolluntersuchung durchzuführen.

@liebe renate,

leider kenne ich mich mit dieser art von therapie auch nicht aus. ich drücke euch die daumen, dass euch der onkologe weiterhelfen kann.

auch ich wünsche euch allen ein sonniges wochenende und

liebe grüsse, anna

Hallo Anna, lese gerade, dass du wie ich auch unter fibromyalgie leidest. Weiß jetzt nicht, ob du kälte- od. wärmetyp bist. Mir geht es nach einer Kombi aus Kältekammer, Akupunktur seit 3 Monaten so, dass die Schmerzen erträglich sind. Es gibt aber neue, gute nachrichten aus USA. Dort behandelte sich eine ebenfalls fibro-kranke Herzchirugin mit einem Präparat, dass in der Herzchirugie eingesetzt wird, um den Herzmuskeln mehr Energie zu geben. Die Behandlungen, auch bei anderen Patienten, waren sehr erfolgreich. Mein Arzt hat versucht, dass Präparat (corvalen) zu besorgen, kann man als Wirkstoff nicht exportieren. Es gibt aber jetzt in USA corvalen m, und das kann man über int. Apotheke erhalten, bekomme es nächste Woche. Wirkstoff ist einfach eine simple glykose-Verbindung. Vielleicht macht es ja auch für dich Sinn. Welche Behandlungen hast du gehabt? Hatte auch eine psychotherapie gemacht. Als ich aber erfuhr, dass auch Hunde Fibro bekommen und nicht von einem Psychologen behandelt werden, sondern mit Medikamenten, habe ich gezielt Schmerztherapie gemacht und bin jetzt sehr optimistisch.
Grüße an alle, sabine name@domain.de

hallo sabine,

dein beitrag läss mich etwas hoffen, denn ich bin aus einer, allerdings nur 2-wöchigen therapie im krankenhaus, als sagen wir mal, patient mit wenig hoffnung, entlassen worden. dort wurde auch eine therapie angeboten, entspannung und dann war ich vollgepackt mit behandlungen ohne grosse ruhephasen, ich habe dann das für mich rausgesucht was mir gut bekommen ist. das medikament was man mir verabreichte konnte ich überhaupt nicht vertragen, hat mich sozusagen in dauerschlaf versetzt. damit ich nachts schlafe, bekomme ich 25 mg eines antidepressiviums, erfolg mässig.
ansonsten tendiere ich mehr zu wärme, ich mag es wenn es kuschelig warm ist, allerdings knallige sonne vertrage ich überhaupt nicht.
auch muss ich feststellen, dass fibromyalgie immer öfter in verbindung mit krebs auftritt.
wie, glaube ich schon erwähnt, mein hausarzt gibt mir keine schmerzspritzen mehr und der facharzt bei dem ich war, will mich erst behandeln, wenn das thema krebs abgeschlossen ist, nun habe ich aber CUP-syndrom, eine recht aussichtslose geschichte :-(
ich habe das thema fibro noch nicht in der uniklinik angesprochen, mal sehen ob ich da weiterkomme?
es ist schon schlimm krebs diagnostiziert zu bekommen, aber dann diese schmerzen, mit denen man alleinegelassen wird, es ist schon traurig und letztlich weiss man noch nicht mal, ist es wirklich "nur" fibromyalgie?

liebe grüsse und ein sonniges WE

anna

Hallo Anna, hatte auch erst Krebs, Schilddrüse und dadurch funktioniert der Stoffwechsel überhaupt nicht mehr. Fibro steht sehr häufig im Zusammenhang mit Stoffwechselproblemen und wie Du weißt, ist die medizin gespalten was die Therapie betrifft. Die einen tendieren zu rein psychosomatischen Schmerzen, die anderen sagen, dass durch diese körperlichen Beschwerden natürlich nach einer Zeit auftreten (da kein Schlaf mehr möglich, etc,). Ich war mehr als 2 Jahre verzweifelt und Selbstmord war sehr nahe, dann bekam ich außer der Psychologischen Betreuung ebenfalls starke Schlaf- und Schmerzmittel sowie Antidepressiva. Letztendlich hat mir eine 4-wöchige Behandlung in der Caspar-Heinrich-Klinik Bad Driburg sehr geholfen, was letztendlich so gut eingeschlagen hat, kann man nicht genau sagen, vielleicht von allem etwas.
Also Gymnastik, Bewegung, Akupunktur (es war herrlich, entspannt zu sein!) sowie eine Körperendsäuerung (prüfe mal Deine Säurewerte, in USA hat man auch einen starken Zusammenhang mit Fibro/Übersäuerung festgestellt) Du kannst mich ja auch auf privater mail erreichen. Das Madikament corvalen m werde ich austesten, der Erfahrung nach tritt Besserung nach 10-14 Tagen auf. Wir können ja dann überlegen, ob ich (nach Rücksprache mit deinem Arzt) Dir davon etwas sende, denn der Bezug ist zwar möglich, aber ziemlich kompliziert)
Allen ein schönes Wochenende, Sabine name@domain.de

liebe eva maria,

leider melde ich mich erst jetzt da ich die letzten tage nur im Krankenhaus verbracht habe. Mein aufrichtiges Beileid und viel Kraft weiterhin die kommende Zeit durch zustehen wünsche ich dir. Es tut so verdammt weh das Leiden mit anzuschauen und man denkt oft "hätte er es doch schon geschafft" aber wenn es dann so weit ist fällt man in ein tiefes Loch. Mein Vater ist gestern morgen um 4.40 gestorben wir waren bei ihm und in dem Moment habe ich nur gesagt gott sei dank er hat es geschafft doch jetzt ...... es tut einfach furchtbar weh. eva maria , ich wünsche dir und deinen Kindern alles alles Gute mir fehlen die Worte trösten kann man nicht . Bis bald mela

Liebe Anna,

tut mir leid, daß Du wieder unter Schmerzen zu leiden hast.
Es ist schon merkwürdig, wie sich die behandelnden Ärzte teilweise verhalten.
Darum drücke ich Dir die Daumen, daß es in der Uni-Klinik
mal vernünftig angegangen wird, wenn Du Dich da wieder vorstellst.
Insbesondere für den morgigen "endgültigen" Abschied von
Deiner Mutter alles Liebe. Denk dran, ein Teil von ihr wird
immer bei Dir bleiben, nur auf einer anderen Ebene.

Liebe Grüße, auch an alle Anderen

Bärbel

Hallo, Ihr Lieben alle,

bei der iMRT handelt es sich um ein e Bestrahlungstechnik, bei der sensible/kritische Bereiche geschont und andere auch um so intensiver bestrahlt werden können (intensity modulated radiation therapy). Wird in Heidelberg, Berlinb, Mannheim angewandt, speziell bei Hals-/Rachen und auch anderen Tumoren. Der KID sagte mir, dass dies bei Colin möglich sei, schließlich würde ein Nicht-Funktionieren der Glandula Parotis (Ohrspeicheldrüsen), die bei ihm im Bestrahlungsfeld liegen, seine Invalidität als Berufsmusiker (Bläser) zur Folge haben. Hatte gehofft, hier mehr Infos zu bekommen, aber scheint wohl recht unbekannt zu sein. Deshalb werde ich demnächst, wenn etwas mehr Ruhe und Zeit da ist, näher darüber informieren, damit entsprechend Interessierte hier was finden können.
Auch zu Amifostil informierte mich das KID, dass bei entsprechender Indikation und 2/3 der Speicheldrüse im Bestrahlungsfeld die Kasse die Kosten übernimmt. Ein weiteres Medikament gibt es auch noch, werde genaueres berichten, sobald ich hier nähere Infos habe. Dass Colin Bestrahlung + Chemo machen muss, ist wohl unumgänglich. Damit hat er sich inzwischen abgefunden. Somit bin ich jetzt auf der Suche nach Möglichkeiten, wie ihm der Speichelfluss erhalten bzw die Mundtrockenheit erspart werden kann. Denn ohne seine Musik würde er sehr unglücklich werden...Ich sag mal so (ohne Traurigkeit!), dass sie das Wichtigste in seinem Leben ist...

Euch alles Liebe von Renate

liebe bärbel,

danke für deine tröstenden wort, ja du hast recht, ein teil von ihr, wie auch schon von meinem vater, wird immer bei uns bleiben.

auch haben wir dann eine stätte, wo wir sie immer besuchen können und ein blümchen hinstellen können, das tröstet sehr. wie oft habe ich es vermisst meinem vater "besuchen" zu können, aber er liegt 450 km von hier beerdigt. allerdings lebt er in meinem herzen weiter, wir hatten eine sehr enge beziehung und ich habe viele schöne erinnerungen an ihn.

denke mal wenn die trauer etwas weicht, werden auch bei meiner mutter die erinnerungen bleiben.

einen sonnigen wochenanfang und

alles liebe

anna

Ihr Lieben für Euere lieben tröstenden Worte der Anteilnahme. Ihr glaubt gar nicht wie gut das alles tut. Wie gesagt, ihr wart mir immer eine solche Stütze, habt mit uns mitgelitten und wir mit Euch. Jetzt hoffe ich nur für Euch alle anderen, die noch kämpfen, dass es doch mal positive Nachrichten gibt.
Habe heute in der Pathologie angerufen. Das Ergebnis steht fast fest, sie brauchen nur noch einige histologische Feinuntersuchungen, aber so wie es aussieht, litt mein Männe an einem Karzinoid (neuroendokriner Tumor) ausgehend von den Nebennieren (hat aber mit der Niere rein gar nichts zu tun) und war ein hochmalignes kleinzelliges epitheliales Karzinom. Hier hast Du absolut keine Chance. Das tröstet mich, da wir wirklich alles nur Menschenmögliche probiert haben, angefangen von Chemo bis hin zur Impfung mit den Dendriten, jeden Menge Immunstimmulanzen und es war alles umsonst. Das einzige was wir rausgeschunden haben, war die Zeit. Man gab uns 5 Wochen und fast 10 Monate sind es geworden.
Jetzt heißt es Zähne zusammenbeißen und durch, muss auch schon wegen der Kids stark sein, die brauchen mich noch.
Drücke Euch weiterhin ganz dolle die Daumen, Bärbel, Anna, Ihr wart immer so liebe Wegbegleiter, aber auch alle anderen und Delia, ich hoffe Dein Männe muss nicht zu sehr leiden, BSDK ist ja auch eine sehr schmerzhafte Angelegenheit.
Bis dahin,
Eva-Maria

liebe eva-maria,

lass dich einfach mal drücken, worte können das nicht ausdrücken, ich weiss wie du dich fühlst.

du musst nicht immer stark sein, ich denke deine kids können ruhig aus merken, dass du traurig bist weil ihr lieber papa und dein männe nicht mehr da ist.

siehst du, soetwas von nebenniere hat die kadiologin geph- aselt und ich sollte in so einem riesenpott den urin von 24 stunden sammeln. habe ich bis heute noch nicht gemacht. aber bei mir ist ein grosszelliger epitheliales karziom, lt. feinuntersuchung diagnostiziert worden.

sicher werde ich kämpfen und nicht so schnell aufgeben, einer muss dem bösewicht ja mal die zähne zeigen!!!

bin heute traurig, es hat mich nun doch sehr mitgenommen, die urnenbeisetzung meiner mutter, aber auch ihr geht es jetzt besser, wo sie ist.

liebe grüsse

anna

PS: würde mich sehr freuen, immer mal von dir zu lesen.

Liebe Eva-Maria,

schön, daß Du Dich wieder bei uns gemeldet hast und ich hoffe
das bleibt auch so, denn ich würde Dich sehr vermissen(und bestimmt auch viele andere hier).
Du hast Recht, Eure Chancen standen von Anfang an sehr schlecht und das einzig Mögliche war eigentlich Zeit zu gewinnen. Hoffentlich bringt es die Forschung wenigstens ein
klein bischen weiter, daß man jetzt den Primarius bei Deinem Männe kennt, um anderen vielleicht besser helfen zu können.
Denn es ist bestimmt noch einmal belastend für Dich und die Familie, daß sich durch die Obduktion die Bestattung hinauszögert.
Ich wünsche Dir von Herzen, daß Dir von Eurem Kampf irgendwann
nur noch das Positive in Erinnerung bleibt: die Zeit, die ihr
gewonnen habt, die Nähe zueinander, der Beistand der Familie
und die Kraft, die ihr beide freigesetzt habt.


@Liebe Anna,

laß Deine Trauer geschehen, das muß sein.

Wenn es Dir wieder besser geht: das 24 Stunden pieseln und sammeln ist eine der leichtesten Übungen.

An Alle liebe Grüße
Bärbel