Diagnose Darmkrebs....

[ChrisME]

Hallo,
mein Name ist Christina, ich bin 32 Jahre alt.
Bei mir wurde im Januar ein Adenokarzinom in der rechten Darmflexur festgestellt.
Seit ich 15 bin, leide ich an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung.
Bis vor ca. 11/2 Jahren waren die Ärzte der Meinung, dass es Colitis Ulcerosa ist, bis ich dann im Sommer 2005 eine Fistel im Enddarm hatte. Seit dem ist man sicher, dass es sich um Morbus Crohn handelt.
In den letzten 11/2 Jahren habe ich immer wieder erhöten Blutverlußt gehabt.
Ganze 4 mal habe ich Bluttransfusionen bekommen und immer geglaubt, dass es sich dabei um die Auswirkungen eines starken Schubes handelt, da ich auch oft Blut im Stuhl hatte.
Als ich im Januar wieder einen solchen Tiefpunkt hatte, dass mein HB- und mein Eisenwert völlig im Keller waren, hatte ich es satt, das nur auf den Crohn alleine zu schieben.
Ich hatte schon Horrorvorstellungen gehabt, dass es vielleicht eine Störung im Knochenmark sei.
Ich bin also ins Krankenhaus, da ich mich mit einem HB-Wert von 4,1 kaum noch auf den Beinen halten konnte und habe mich komplett auf den Kopf stellen lassen.
Eine Darmspiegelung war ohnehin wieder notwendig, da ich mit dieser Erkrankung ja alle 1-2 Jahre den Darm überprüfen lassen muss.
Die letzte Spiegelung war 11/2 Jahre her und hat außer einer für den Crohn typische Entzündung im Darm nichts weiter ergeben auch nicht der histologische Befund der Gewebeproben.
Ich hatte also im Januar diesen Jahres dann wieder eine Darmspiegelung und man entdeckte in der rechten Darmflexur eine Verengung.
Es sah alles nach einer Stenose aus, die beim Crohn vorkommen kann.
Als ich nach einigen Tagen den histologischen Befund bekam, ist mir regelrecht der Boden unter den Füßen weg gerissen worden und ich hatte das Gefühl, dass ich im freien Fall bin ohne, dass mich irgendwas auffangen könnte.
Die Ärzte rieten mir so schnell wie möglich zu einer OP um das Karzinom entfernen zu lassen und zu schauen, ob es schon andere Organe angegriffen hat.
Ich lebe in Berlin und meine Familie in Hessen....
Eine solche OP wollte ich nicht machen lassen, wenn ich nicht meine Familie in meiner Nähe hatte...
Also habe ich alles organisiert, dass ich in Bad Homburg, das ist die nächste Klinik, die sich in der Nähe meiner Eltern befindet, operieren zu lassen.
Alles war sehr hektisch und ich musste noch irgendwie schauen, dass ich meinen Kater, mein ein und alles, wo unter bekomme....
Ich habe ihn dann mit zu meinen Eltern genommen...

In Bad Homburg wurde mir dann das Kazinom laproskopisch entfernt.
Ich habe mich erstaunlich schnell von der OP erholt, die am 31. Januar war und soll ab Dienstag dann die Chemo bekommen.
In der OP wurde mein halber Dickdarm entfernt und mir wurde erklärt, dass die Lymphknoten am Darm schon teilweise mit Metastasen befallen waren. Man hat aber alles was sichtbar entfernen können, und andere Organe waren bisher noch nicht mit Metastasen befallen.
Es wurde dann entschieden eine adjuvante Chemotherapie zu machen.
Der Onkologe, den ich von der Klinik empfohlen bekommen habe, hat mir das ganz gut erklärt, ich soll eine Pumpe bekommen, die über den Port die Medikamente in einem Zeitraum von 48 Stunden in den Körper abgeben soll.
Ich bin über die Nebenwirkungen auch aufgeklärt worden und hoffe, dass sich diese in Grenzen halten.

Seit der Diagnose, die ich am 24. Januar bekommen habe, kreisen meine Gedanken nur noch um diesen Krebs.
Manchmal glaub ich, dass ich durchdrehe. Ich versuche mich abzulenken, mit Musik und allem Möglichen... aber so einfach ist das nicht.
Meine Familie, die sich um mich kümmert und bei denen ich gerade lebe, versuchen es sich nicht anmerken zu lassen, dass sie mindestens genauso besorgt sind und Angst haben.
Aber wie soll man denn nun damit umgehen...?
Ich möchte einfach normal weiter leben, aber das geht nicht.
Es fängt schon damit an, dass ich eben nicht in meiner Wohnung bin.
Die ist in Berlin und ich habe beschlossen, diese aufzugeben und wieder in meine Heimatstadt zurück zu ziehen, aber dann auch wieder in eine eigene Wohnung. Ich muss meine Tür zu machen können wenn ich meine Ruhe haben will, das ist zu hause bei meinen Eltern nur bedingt möglich...
Klar meine Familie will nur das Beste für mich, aber das ist mir schon fast zu viel....

Kennt Ihr das???

Ich versuche gerade alles, um eine kleine Wohnung hier zu finden. Allerdings ist das nicht so einfach wie ich dachte, da ich meine Wohnung in Berlin ja noch abstoßen muss, den Umzug machen muss und hier eine neue Wohnung zu finden.
Abgesehen von meinen körperlichen Grenzen, ist das ganze finanziell auch nicht ohne...
Weiß jemand, ob man in solchen Situationen finanzielle Unterstützung beantragen kann und sei es nur, dass mir die kosten für den Umzug erstattet werden. Ich brauche keine Umzugsfirma, meine Brüder packen da alle mit an, aber dennoch kostet der Umzug Geld, das ich nicht habe, da ich nun Krankengeld beziehe.

Und weiß jemand ob man evtl. ein Sonderkündigungsrecht hat, wenn man so krank wird und aus gesundheitlichen Gründen umziehen muss???

Ich hoffe, ihr könnt mir ein paar Tipps geben...


Lieben Gruß


Christina

[ChrisME]

Hallo Christine,
danke für deine Antwort hier...

Ja ich denke ich mach mir zu viele Gedanken...
Ich habe ein paar gute Freunde, eine große Familie und viele Bekannte, die versuchen mich abzulenken und auf andere Gedanken zu bringen, dafür bin ich auch sehr dankbar...
Aber meistens kommt die Grübelei, wenn ich grad dabei bin, mich zu entspannen, abends wenn ich ins Bett gehe z.B.
Ich pack dann immer meinen MP3-Player aus und hör Musik.
Ich kenne einige Musicaldarsteller, die auch auf CD zu hören sind, die Songs pack ich mir dann meistens rein und versuche dann einfach den Kopf frei zu machen von all diesen Grübeleien...
Am liebsten würde ich jeden Tag ins Musical gehen...
Ich kenn hier in Deutschland fast alle von den großen Musicals, aber das ganze ist auch ne teure Angelegenheit, auch wenn ich die Karten oftmals umsonst bekomme, ich muss ja irgendwie da hin kommen.... die Musicals sind ja in ganz deutschland verstreut..
aber wenn ich die Möglichkeit habe, dann genieße ich die Show in vollen Zügen und kann da Kraft tanken,.....

Mit dem Sonderkündigungsrecht meinte ich meine Wohnung.
Ich muss sonst noch 3 Monate Kündigungsfrist einhalten.
Mir wäre schon geholfen wenn ich nach 2 Monaten schon aus dem Vertrag raus kommen könnte...

Mein Arbeitsvertrag läuft ende April aus und ich bin ohnehin nicht arbeitsfähig, bekomme Krankengeld und hoffe, dass ich nach der Chemo schnell eine Reha bekomme und dann wieder einen Job, wobei ich dann nur noch halbtags arbeiten möchte, zumindest anfangs um wieder rein zu kommen... muss ja langsam anfangen.

[chaosbarthi]

Hallo Christina,

liest sich als könntest du mal gaaanz doll knuddeln lassen, dann tief Luft holen und etwas Abstand von Dir selber nehmen ... Ich kann dich gut verstehen, mein Darmkrebs hat mir mit 45 den Boden unter den Füßen weggezogen, zumal man "vergaß", mich zuzunähen, mich falsch behandelte und ich nun mit Dünndarmseitenausgang (Ileostoma), Kurzdarmsyndrom und schwerstem Verwachsungsbauch durchs Leben hüpfe.

Und das ist das entscheidende Wort: Ich "hüpfe" durchs Leben, denn ich lebe und es geht mir gut. Weißt du, es dauert eine Weile, bis sich die Sicht auf die Dinge ändert, aber es passiert. Gesundheit und Krankheit, Leben und Tod gehören zusammen wie die beiden Seiten einer Hand. Das Eine gäbe es ohne das Andere gar nicht. Und wir beide sind verdammt gut dran, denn erstmal ist Alles raus und das Leben kann weiter gehen. Wir haben die gleiche Startposition wie die meisten anderen Menschen auch, die früher oder später Krankheiten kriegen können und/oder werden. Und wie andere Menschen auch können wir diesbezüglich Glück oder Unglück haben. Und manch einer wird morgen sein Haus verlassen, einen Autounfall haben und nicht zurückkehren. So wir morgen nach Hause zurückkehren können, geht es uns besser.

Jeder Tag im Leben jedes Menschen kann der letzte sein. Nur leider vergessen wir das immer wieder und nutzen unsere Chance, das Leben zu genießen, viel zu wenig. Der Krebs wird dich begleiten, wie dein Crohn vorher auch. Und wenn du Glück hast, wird diese Krankheit dir auf lange Sicht viiiiiiel weniger Probleme machen.

Lasse Dich kräftig drücken und halte die Ohren steif. Und wenn du fragen hast oder Dich ausquatschen möchtest, bist du hier goldrichtig...

LG chaosbarthi

[Mastermind]

Hallo,

wir waren eben im Chat und jetzt wird mir einiges klar- ich dachte du wärst männlich- und erzähl dir da was von Spermakrykonservierung... Aber im Ernst: Es gibt auch die Möglichkeit, sich als Frau künstlich in die Wechesljahre versetzen zu lassen- aber da bin ich leider kein Experte- frag einfach mal deinen Arzt, der kann dich da aufklären!

Damit ich wenixtens etwas konstruktives beitrage: ;o)

Thema Kündigung:
Bei dir ist es meines Wissens nach so, dass als Härtefall eingestuft wirst. Insofern könntest du ein Sonderkündigungsrecht haben. Ich würde dir aber raten, einfach mal mit deinem Vermieter über deine Situation zu sprechen- vielleicht sieht er ein, dass du in einer extremen Situation steckst und willigt ein.

Thema finanzielle Hilfe:
Du hast die Möglichkeit, einen Antrag auf eine einmalige finanzielle Zuwendung bei der deutschen Krebshilfe zu stellen. Hier der Link dazu: http://www.krebshilfe.de/haertefonds.html
Is zwar vielleicht nur ein Tropfen auf den heißen Stein, aber auch kleine Beträge können einem oft weiterhelfen- versuch doch einfach mal dein Glück! Den Antrag ausdrucken und beim Sozialamt, beim Sozialdienst in deinem KH, o.ä. ausfüllen / bestätigen lassen, dazu noch eine formlose Bestätigung deiner Krankheit vom Onkologen und losschicken- mehr als abgelehnt kann dein Antrag ja net werden!

Thema klammernde Familie:
Auch in meinem Fall war es so, dass ich als Betroffener noch die Aufgabe hatte, die Angehörigen aufzumuntern- allein wenn ich an die verheulten Augen meiner Mutter jeden Morgen denke wird mir noch heute ganz anders... Nimms ihnen net übel- sie können leider nur zuschauen und können einem leider nicht aktiv helfen und erdrücken einen dann oft mit Mitleid- dabei bräuchte man in so einer Situation doch eigentlich ein zuversichtliches starkes Umfeld... Kann jedenfalls gut verstehen, dass du dich da ein wenig von abkapseln willst- mir isses auch zu viel gewesen. Auf der anderen Seite isses schön zu wissen, dass jemand da is. Versuch einfach, da einen guten Mittelweg zu finden!

Wünsch dir alles Gute! Bis bald mal wieder im Chat!

Gruß, Stefan

[ChrisME]

Hallo Chaosbarthi und Mastermind,
vielen Dank für eure Antwort.

@Chaosbarthi:
Ich hoffe, dass ich auch bald wieder durch das Leben hüpfen kann.
Eigentlich bin ich ein sehr lebensfroher und positiv denkender Mensch, aber eine solche Situation haut wirklich jeden um.
Ich danke Gott dafür, dass ich eine große Familie habe, die alles erdenkliche tut, um mich aufzufangen, den Sturz abzufedern. Leicht ist das sicherlich nicht.
Seit 17 Jahren verfluche ich jeden Tag, den mich meine Krankheit immer wieder heimsucht und ich habe es immer wieder geschafft, das durch zu stehen, indem ich mir gesagt habe, dass ich ein Sonntagskind bin und das schon schaffe... ich komm wieder auf die Füße...
Auch wenn man eine wunderbare Familie hat, meine Eltern und Brüder stehen mir wirklich zur Seite, fehlt mir dennoch etwas.
Mein letzter Freund hatte große Probleme mit meinem Crohn, er hat sich regelrecht vor mir geekelt und mich das spüren lassen...
Sicherlich ist das nie der richtige Partner gewesen, aber man fängt daran zu zweifeln, dass man jemals den richtigen Partner finden kann und lässt sich weiterhin von der Krankheit diktieren....
Ein Teufelskreis, den es zu durchbrechen gilt, sonst geht das immer so weiter.
Ich hoffe, dass ich die richtigen Schritte gehe und das ganze durchbrechen kann, denn ich bin es leid, mich diktieren zu lassen....
Ich will doch einfach nur leben und mein Leben genießen....


@Mastermind:
Vielen Dank für diese Infos.
Ich werde das alles mal machen und sehen was dabei heraus kommen wird.

Zum Thema in künstliche Wechseljahre versetzen lassen....
Ich bin nicht wirklich gewillt, schon den Gedanken aufzugeben, dass das mit eigenen Kindern nichts mehr wird.
Mein Onkologe hatte mir erklärt, dass ich nach der Chemo bedenkenlos schwanger werden könnte, die Risiken wären genau die gleichen, wie bei gesunden Menschen. Sicherlich sollte nach der Chemo eine gewisse Pause einegelegt werden, aber wenn ich das beachte und die Chemo gut verläuft, dann würde das auch kein Problem darstellen....
Ein Problem ist nur, dass der richtige Partner fehlt und den zu finden, ist das einzige was mich davon trennt, wenn die Chemo hinter mir liegt.

Ich wollte eigentlich schon längst Kinder haben, aber irgendwie hat das nie geklappt, vielleicht ist es einfach so, dass ich all das erst durchstehen muss, um dann das richtige Glück erleben zu dürfen.
Auch wenn ich nicht verstehen kann, weshalb mich dieser Krebs ausgesucht hat, ich glaube fest daran, dass es ein Happy End geben wird. Es muss einfach so sein.
Bisher habe ich alles überstanden, ich bin ein Sonntagskind und Sonntagskinder scheint die Sonne ins Leben, vielleicht nicht so wie man sich das vorstellt und wünscht, aber irgendwie schon.
Vielleicht ist das alles jetzt einfach ein Neubeginn für mich, oder ein Wendepunkt, ich muss es nur in mein Leben einbauen und verwerten können.
Bislang weiß ich noch nicht wie, aber ich find es raus und dann geht es weiter.

[hope38]

Hallo, liebe Chris!
Es tut mir leid, daß Du auch von dieser Krankheit betroffen bist!

Und ja, ich kann Dich soo gut verstehen, daß Dir der Boden weggerissen wurde, daß Du den Gedanken nicht aus dem Kopf bekommst. Ich verstehe das sehr sehr gut!!!
Ich habe die Diagnose im Mai 06 bekommen, der schlimmste Tag in meinem Leben. Ich war damals 38. Ich habe dann das ganze Programm durchlaufen, Chemo, Bestrahlung, OP (auch alles raus, 4 LK befallen von 18, aber noch zu und verkapselt, keine Metas sichtbar) und nochmal Chemo über die Pumpe und Infusionen in der Praxis, alles ambulant.
Und doch habe ich auch große Probleme, die Krankheit hinzunehmen. Sehr große. Ich will es auch nicht. Ich sehe keinerlei positive Aspekte bis auf den, daß meine Kinder die Chance haben, bei sorgfältigen Vorsorgen niemals an Darmkrebs zu erkranken. Aber sonst? Nee, ich kann dem nichts "Gutes" abgewinnen. Sichtweisen ändern sich, aber das tun sie ja immer, das ganze Leben hindurch. Und nun ist es krass, was sich verändert. In erster Linie ist es ja die Seele, die nicht versteht, was der Körper da aushalten muß. Für mich ist es sehr schwer und es vergeht kaum ein Tag, an dem ich nicht verzweifelt weine. Ich habe Angst. Ich habe so große Veränderungen an mir, so viele Türen sind zu. Klar, es gehen immer neue auf, doch es schmerzt, weil ich viele Dinge niemals aufgeben wollte, jetzt noch nicht.
Ja, ich lebe. Und ich lebe und lache gern. Aber trotzdem hasse ich diesen ganzen Kram und hoffe inständig jeden Tag auf´s Neue, daß alles nur ein böser Traum ist... ist es aber leider nicht. Das zu verstehen, dauert seine Zeit. Du stehst ja noch ganz am Anfang.
Was Du noch tun kannst, Du kannst einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Und Du solltest alle Deine Rechnungen für Medikamente aufbewahren, denn die kannst Du dann bei der Krankenkasse einreichen und bekommst eine Erstattung.

Ich wünsche Dir alles Gute,

Leena

[ChrisME]

Hallo Leena,
danke für deine Antwort.
Ja ich denke, sich damit abzufinden ist wohl das schwerste überhaupt, wobei ich mit abfinden nicht meine, dass man es einfach hin nimmt.
Aber die Kraft, tagtäglich gegen den Krebs, die negativen Gedanken, die Nebenwirkungen der Medikamente und der Chemo anzukämpfen, ist schwer.
Der Kopf mag die Fakten verstehen und verarbeiten, aber die Seele ist da nicht so rational....

Meine Familie ist natürlich auch sehr dahinter her, sich durch checken zu lassen, zumal ich die erste bin, die Darmkrebs hat.
Bei allen ist der Schock groß und ich glaube, dass genau diese Angst alle zur Vorsicht ruft, das ist gut, wenigstens kann man dadurch vielleicht andere in der Familie vor dem Schicksal bewahren.

Das mit dem Schwerbehindertenausweis ist am Laufen, ich mach das zusammen mit meiner Hausärztin.
Auch sammle ich die ganzen Quittungen für die Medikamente,die ich bekommen, diesen Monat bin ich schon bei 55 €.

Jetzt muss ich erst mal schauen, wie ich das mit dem Umzug mache, meine Wohnung in Berlin muss aufgegeben werde und ich muss mir hier in der Nähe meiner Eltern, das ist in der Nähe von Frankfurt/Main, mir eine neue Wohnung suchen, solange bin ich bei meinen Eltern, wo ich aber kein eigenes Zimmer habe.
Mal sehen wie ich die Chemo verkrafte und wie schnell ich den Umzug mit meinen Brüdern organisieren kann, muss ja meine Möbel irgndwo unter bekommen solange ich keine Wohnung hier habe.

Hoffe wir schreiben uns hier mal wieder oder treffen uns im Chat.

[Luna76]

Hallo Chris,

ich bin 30 Jahre und bei mir wurde genau vor 1nem Jahr Darmkrebs festgestellt Bis ich zu dieser Diagnose gekommen bin hat es gedauert und daher waren bei mir nicht nur die Lymphknoten befallen sondern auch die Leber und die Lunge! Ich habe dann erstmal für knapp 8 Monate eine Chemo bekommen , die ich ganz vertragen habe und auch gewirkt hat. Ende September war dann die 1. Op und kurz vor Weihnachten die 4. und hoffentlich letzte Op. Die Ärzte konnten "ALLES" entfernen. Ich habe jetzt noch Termine wegen einer evtl. Bestrahlung/Chemo. Ich könnte jetzt gut drauf verzichten denn ich möchte jetzt erstmal wieder richtig auf die Beine kommen und fit werden.

Das die Familie einen einengen kann , kenn ich auch. Ich liebe meine Mama und bin ihr für ihre Hilfe sehr dankbar. Mir ging es nach der letzten Op sehr schlecht und sie war einfach da aber jetzt ist das erstmal überstanden und man muß nach vorne schauen und das konnte sie in den letzten Wochen nicht. Ich glaube das wir immer die Kinder beleiben die wir mal waren und das Mütter einfach so reagieren.Wie hier auch schon gesagt wurden ist......sie können nicht wirklich helfen!

Du hast geschrieben das gern so wie normal wie möglich leben möchtest. Das kenn ich und ich habe es auch so gut wie es ging umgesetzt , das heißt : ich habe mein Sport weitergemacht (Fitness-Studio) , habe mich mit Freunden getroffen, war shoppen ect. ich dürfte nur nicht arbeiten. Natürlich hatte ich auch meine schlechten Tage bezw. tief`s und habe mir Gedanken gemacht warum gerade ich.......

Ich habe grade eine Reha hinter mir und kann die sowas nur empfehlen. Ich war im Harz in der Erbprinzentanne und kann sagen das es nicht schlecht war. Mir hat`s geholfen wieder auf die Beine zu kommen. Die Anwendungen waren super und das Essen war auch Ok. Ich war allerdings mit meinen 30 Jahren die jüngste da.....hatte aber auch vorteile
Das einziege was nicht so schön war , das Freizeitangeboten war ein wenig lau. Sonst waren die da alle super nett ! Ach ja , das Badezimmer bezw. Nasszelle war gewöhnungsbedürftig.

Ich drück dir ganz doll die Daumen das ALLES gut wird.

Lieben Gruss

Tina

Ps. habe auch 2 Kater und zum Glück hatte ich liebe Menschen die sich in meiner Abwesenheit um sie gekümmert haben.

[ChrisME]

Hallo Tina,
danke für deine Antwort....
Schön zu hören, dass es bei dir alles gut anschlägt...
Ich hoffe, bei mir wird das auch so laufen...

Ich liebe meine Familie auch sehr, aber ich mag auch einfach mal meine Tür zu machen können, und niemand kommt mehr rein...
Ich spüre deren Angst und das multipliziert oftmals meine Angst.
Ist schwierig, man braucht doch seine Familie, besonders wenn es einem schlecht geht, aber wenn es dann wieder besser geht, dann braucht man wieder seine Freiheit, seine Selbständigkeit...
Meine Mum versucht das umzusetzen aber fällt ihr sehr schwer... bin halt immer ihr kleines Töchterchen, das werde ich auch nie ändern können...
Aber ich sage schon, wenn es mir zu viel wird... versuche ehrlich zu sein, das ist mir ganz wichtig... aber die Wahrheit ist oft nicht so einfach zu verdauen...
Irgendwie schaffen wir das schon...

Nach der Chemo will ich auf jeden Fall eine Reha machen, ich will wieder auf die Beine kommen und möchte auch wieder arbeiten gehen...
Ich versuch auch jetzt so gut es geht mein Leben "normal" zu gestalten, dazu gehört, dass ich viel spazieren gehen, ich geh auch die Sachen für mich einkaufen, da ich ganz anders esse als meine Familie, ich trinke z.B. gerne Soja-Milch (allerdings nicht pur) und ich versuche an sich die Laktose weg zu lassen, fettarm zu essen soweit es geht... alles worauf meine Eltern nie achten und es ist gut, dass ich das selbst für mich noch besorgen kann.
Ich habe hier ja noch viele Schulfreunde und Bekannte, mit denen ich dann auch was unternehme...
Am 6.3. geh ich zu einem Konzert von einer A-Capella Truppe, die sich "Die U-Bahn Kontrollöre in tiefgefrorenen Frauenkleidern" nennen. Sind super schräg udn einer der Sänger war auch auf der selben Schule wie ich....

Im April werd ich mir ein Musical-Konzert anschauen, auch jemand, die auf der selben Schule war wie ich.

Und jetzt am Wochenende kommt meine beste Freundin aus Berlin mich besuchen... darauf freue ich mich sehr.

Und dann hab ich ja noch 3 Nichten und einen Neffen, der auch mein Patenkind ist... die bekommen grad gewaltig viel von ihrer Tante... wo ich sonst doch nur 2-3 Mal im Jahr da war...

Und mein Kater, der fühlt sich hier sehr wohl, kommt nachts kuscheln und lässt sich von meinem Papa vewöhnen. der würde ihn am liebsten 3 mal am tag füttern....

Ich muss einfach mal sehen was ich daraus machen kann...
Es wird alles besser da bin ich mir sicher...
Und meine Family hilft mir wo sie nur kann..
Ist schon klasse, wie meine Brüder plötzlich springen, um mir was gutes zu tun...

[jf80]

Hallo Chris!

Ich bin 26 Jahre alt. und mich hatte es im Juni 2006 ereilt.. und dann ging das volle Programm los. Chemo und Bestrahlung, dann Darm-OP mit Anlage eines vorübergeh. Ileostomas, dann nochmal Chemo und vor gut 3 Wochen war dir Rückverlegung des Stomas, am 05.03. fahr ich jetzt für 3 Wochen zur Reha..
Am Anfang ging es mir genauso wie dir, ich stand vor einem riesen Berg und die Ärzte schossen um mich rum mit Bestrahlung.. Chemo.. Nebenwirkungen.. Operation.. ich dacht echt am anfang.. das schaffst du nie.. sich erstmal selbst mit dieser Diagnose abzufinden ist am anfang total schwer, und dauert auch einige Zeit.. ich hab dann damit angefangen erstmal ein bissel Infomaterial zusammenzusammeln.. hab im Internet geforscht.. bin auf den Krebs-Kompass gestossen..
und hab dann allmählich begriffen das ich kämpfen muß.. klar, das ist nicht immer leicht gewesen.. es gab so viele Höhen und Tiefen,
Anfangs ( als Chemo und Bestrahlung losging) ging es mir richtig schlecht.. alle erzählten mir was von DER richtigen Ernährung.. der eine erzählte mir Bananen sind gut.. der andere erzählte mir wieder um gottes willen iss die nicht, irgendwann hab ich dann für mich selbst entschieden.. ich ess, das was ich will.... ( und schwupps hab ich 2 Kilo zugenommen ) und versucht so normal wie möglich zu leben.. war shoppen.. ( aufgrund der Bestrahlung war ich aber oft müde) habe trotzdem versucht den Sommer zu geniessen usw.
Das Thema Familie kenn ich auch zur genüge.. bei mir hatte es ein bissel was gutes.. vor der Krebsdiagnose war ich mit meinen Eltern total zerstritten ( so ist das halt wenn das Töchterchen endlich aus dem Elternhaus ausziehen will und denen der ihr Freund nicht passt), durch die Diagnose sind wir, das ist die ganze Familie, hab noch 2 Brüder.. richtig fest zusammengeschweißt.. und das hat mir während der schwierigen Zeit so sehr geholfen.. vor allem meine Brüder haben trotzdem versucht mit mir so normal wie möglich weiter umzugehen.. schwieriger war und ist es nach wie vor bei meinen Eltern.. ich mein das betüddeln von vorn bis hinten kann für 1 Tag ja mal sehr schön sein.. aber auf dauer wird es nervig.. und da du bei deinen Eltern ja wohnst kann ich mir das sehr gut vorstellen.. ich war mal 3 Tage bei meinen Eltern- klingt jetzt vielleicht doof.. aber ich war froh als ich wieder in meinem eigenen 4 Wänden war.. sie meinen es ja eigentlich nur gut.. aber dieses ständige.. Jana.. ist dir das auch nicht zu schwer? wenn es nicht mehr geht, dann sag was.. Das schärfste war mein Vater der mich einmal ganz schüchtern fragte ob er doch beim TV umschalten dürfte.. auf einen anderen Sender.. ich dachte mir na Halleluja.. sonst fragt er nie.. auch gegenüber meiner Mutter, da schaltet er einfach um, oder Getränke holen.. sonst war ich immer diejenige die meinem Vater die Getränke aus dem Keller hochgeholt hat.. und nu rennt mein Pa.. ich sag dir ich könnte bis morgen noch so weiter erzählen..
Mit deiner Wohnung kann ich dir nur raten, versuch mit deinem Vermieter zu reden, erklär ihm deine Lage.. er hat bestimmt verständnis dafür..
ich hab jetzt letztens meine Betriebskostenabrechnung bekommen und hab mit meiner Wohnungsgenossenschaft in Verbindung gesetzt , da ich auch Krankengeld beziehe, und mit denen vereinbart, daß ich das in Raten zurückzahl..
Mit der Fruchtbarkeit brauchst du dir übrigens bei " nur" Chemo eigentlich keine Gedanken zu machen. anders wäre es wenn du noch Bestrahlung dazu bekommen würdest..
Huch nu ist es doch wieder länger geworden

Werd jetzt ins Bett gehen!
gute nacht. Jana

[ChrisME]

Hallo Jana,
ja du sprichst mir aus der Seele, wenn du erzählst, wie sich das in der Familie verändert hat.
Meine Eltern waren alles andere als begeistert als ich vor fast 8 Jahren nach Berlin gezogen bin. Zudem kommt noch dazu, dass ich ja eine chronischer Darmerkrankung habe, Morbus Crohn.
Die haben mich ungern ziehen lassen, aber ich wollte einfach "frei" sein.
Wenn du als einziges Mädchen von 6 Kinder groß wirst, dann wirst du entweder verwöhnt oder du bist eben auch nur die Hausfrau und darfst dich um Haushalt und die anderen Geschwister kümmern.
3 meiner Brüder sind jünger als ich, 6, 10 und 12 Jahre trennen uns da und ich war immer für die kleinen verantwortlich.... also war der Abstand für mich einfach nur eine Art Befreiung.
Jetzt ist der jüngste 20, aber irgendwie muss man dennoch auf ihn aufpassen...
der macht so viel Bldösinn, das kann man kaum glauben, aber ich denke, dass ich jetzt so krank geworden bin, hat ihn wach gerüttelt. Er bemüht sich, seinen Mist den er gebaut hat aus der Welt zu schaffen und auf eigenen Füßen zu stehen, das ist gut so.

Ich muss zum Glück keine Bestrahlung über mich ergehen lassen.
Heute war meine erste Chemo und ich muss ehrlich zugeben, dass ich bis auf ein Kribbeln in den Fingern nichts nennenswertes an Nebenwirkungen mitbekommen. Hoffe dass das so bleibt und ich dann einen normalen Alltag mir schaffen kann.
Ich habe eine Pumpe, die bis Donnerstag dann die Substanzen in den Körper abgibt, ist irgendwie komisch, dieses Ding, auch wenn es sehr klein ist, mit sich rum zu schleppen, aber besser als in die klinik zu müssen.
So kann ich mich frei bewegen, das ist gut...
In der Klinik langweile ich mich eh nur...
Ich bin ein Mensch, der Hummeln im Hintern hat....
Selbst mit einem niedrigen HB-Wert bin ich noch voll in Action, wobei ich weiß, dass ich da etwas bremsen muss, das macht der Körper irgendwann nicht mehr mit..
Deshalb seh ich zu dass ich meine Energie am PC ablasse...
Ich habe eine Online Community zum Thema Musicals, das habe ich alles selbst gemacht und betreue das seit Dezember, mit Chat und Forum usw.
Das macht Spaß und lenkt ab.

Liebe Grüße


Christina

[Luna76]

Hallo Jana,

darf ich dich mal fragen welche Art von Darmkrebs Du hast? Ich frage weil Du ne Bestrahlung bekommen hast. Ich hatte heute nämlich ein Termin im Uke ( Uni Klinik Hamburg) und mir wurde da gesagt das ich keine Bestrahlung brauche bezw. ich davon kein nutzen hätte. Ich habe/hatte ein Rektum Karzinom mit Meterstasen in Lunge und Leber. Ich habe mich erkundigt und egal was und wo ich darüber gelesen habe , stand da immer auf jeden Fall bestrahlen da sonst wieder ein neuer Tumor entstehen kann. Das habe ich dem Arzt auch gesagt und der meinte dann nur " dann schneidet man den eben wieder weg" ! So hat er mich dann auch gehen lassen , eher gesagt raus haben wollen. Ich werde das nähste Woche nochmal mit der Onkologin besprechen. Mal sehen was die dazu sagt.
Mußt Du nicht wieder zur Coloskopie? Ich drück Dir die Daumen das alles gut ist. Ich muß nähste Woche hin....mir ist jetzt schon schlecht wegen Abführmittel.

Lieben Gruss
Tina





Hallo Chris,

das ist doch toll das Du bist jetzt nicht so viel von der Chemo merkst! Bei mir war das zu Anfang auch so. Die ersten 12 Gaben habe ich ohne Übelkeit aber nicht ganz ohne Nebenwirkungen überstanden. Meine Hände waren super empfindlich und kaputt und meine Nasenschleimhaut war sehr gereizt. Ab der 13. Gabe kam dann die Übelkeit und das Erbrechen dazu und ich hatte immer häufiger meine Migräne. Ich mochte dann irgendwann nicht mehr und mein Körper spielte nicht mehr mit , das heißt meine Blutwerte waren nicht gut und so konnte ich dann nur alle 14 Tage Chemo bekommen. Ich habe dann nach ein paar Wochen drauf bestanden das die Ärzte jetzt gucken ob die Op möglich ist und es war möglich!
Ich mache mir auch wegen der Fruchtbarkeit ein wenig Sorgen. Denn ich wollte eigentlich gern noch eine Mama werden!!!! Ich habe aber mit der Chemo auch ein Antikörper bekommen und darüber gibts noch keine Erkenntnis wie sich das auf die Fruchtbarkeit auswirkt. Mir bleibt also nix weiter übrig als abzuwarten.
Ich hoffe Du bekommst das mit der Wohnung geregelt.

Lieben Gruss
Tina

[meliur]

Liebe Jana, Tina, Chris!

Das mit der Fruchtbarkeit beschäftigt mich auch gerade so. Es ist der Hammer, wenn mir damals kurz nach der ERstdiagnose nicht ein befreundeter Mediziner gesagt hätte, dass man die Fertilität schützen muss, wäre ich komplett ahnungslos da "reingeschlittert" - keiner der Ärzte hat mich damals aufgeklärt, sondern ich hab auch noch eher genervte Reaktionen erfahren, als ich das Thema ansprach und hartnäckig wurde. Ich musste mich vor einem ca. 60jährigen männlichen Arzt fast rechtfertigen, dass ich mit meinen damals 35 Jahren doch durchaus noch Familienpläne hatte (die ich auch noch nicht aufgeben will), und dass ich, selbst wenn das nix mehr wird, NICHT daran interessiert bin, jetzt direkt in die Wechseljahre zu kommen.
In der Frauenklinik der Uniklinik (die Kinderwunschabteilung) habe ich dann erfahren, dass es neben der teuren, schwierigen Eizellentnahme noch die Möglichkeit gibt, die Ovarien aus dem Bestrahlungsfeld herauszuklappen. Das hat man im Rahmen einer Laparoskopie dann auch noch schnell bei mir gemacht, bevor die RAdiochemo losging. Danach wurde ich noch mit einer Zoladex-Spritze direkt in die künstlichen Wechseljahre gebeamt: sie unterdrückt die natürliche Hormonfunktion und versetzt die Eierstöcke zum SChutz vor der Chemo sozusagen in ein künstliches Koma. Das alles war im Juli. Bis SEptember lief dan Chemo und Bestrahlung, im Oktober gabs die Darm-OP (bei der auch dei Ovarien wieder zurückverlegt wurden), im November Reha, und Anfang Dez. hab ich mich dann gegen eine weitere 4monatige Chemo entschieden, spritze weiter Mistel und werde engmaschig in der Nachsorge kontrolliert (nächste Woche wieder Koloskopie, mir grausts schon wieder vor dem Abführzeug ).
Mir gehts eigentlich echt gut, ich bin bzgl. Jogging-Kondition fast wieder auf dem alten Stand (von vor Chemo) und auch sonst bin ich so fit, dass ich schon wieder angefangen habe zu arbeiten (seit Februar, aber sehr reduziert, und das ist schon noch besser so).
Ab Dezember wurde ich nicht mehr hormonell "nachgespritzt" und warte und hoffe und bange, dass sich noch irgendwann mein Zyklus wieder regt.
Bisher aber nix, sondern noch fette Hitzewallungen wie schon seit Monaten mit regelmäßig durchnässtem Nachthemd etc. Das kann auch noch bis zu einem Jahr dauern, meinte meine Gynäkologin, und es ist nicht sicher, ob sich der Zyklus wieder einstellt...
Naja, noch ist es zu früh, und ich versuche, mich in Geduld zu üben!

Euch drück ich auch die Daumen - für dieses und den ganzen Rest!!
meliur

[tronic]

hallo zusammen!

wow, es ist doch interessant, wie unterschiedlich die bahandlungsmethoden sind, bestrahlung ja oder nein, chemo vorher oder hinterher oder beides....

ich wurde vor 2 jahren zuerst bestrahlt + chemo und mir wurde dann auch direkt gesagt, das wird nix mehr mit kindern (damals 27).
die möglichkeit, die eierstöcke höherzulegen hat man mir auch gesagt, aber dabei würde "zuviel zeit" draufgehen, bis man dann bestrahlen kann.
also haben wir uns dagegen entschieden und somit gegen kinder und für wechseljahre (mit einnahme von hormonen aber keine probleme).

ich hab jetzt ein bißchen den überblick verloren, ob jemand ne rektumamputation vor oder hinter sich hat, aber sollte es so sein, bitte darauf achten, das dort im nachhinein nichts "verrutscht".
mir ist irgendwann im laufe der zeit die gebärmutter nach hinten in das "loch" gefallen und hat die scheide mit runtergezogen, das ganze ist schön verwachsen und es gibt im moment keine möglichkeit das zu lösen, da zu gefährlich (op deshalb hatte ich letzten sommer).
naja, kurz gemacht, ich bin seitdem körperlich nicht mehr in der lage mit meinem mann zu schlafen, da es unten nur noch 2 cm rein geht und die scheide dann steil nach hinten abfällt.
das hat mir vorher keiner gesagt und wahrscheinlich nie einer drüber nachgedacht....

das mit der familiy kenn ich auch zu gut.
schlimm wirds dann, wenn es einige "zu gut" meinen.
naja, sie meinen es ja nur gut

@chris
ja, laß deine energie ruhig am pc aus, der kann das ab
viel erfolg bei der wohnungssuche...

@ all

es ist echt erschreckend, was sich mittlerweile für ein jungvolk hier angesammelt hat und wie auch bei mir, immer öfter ohne familiären hintergrund

[Luna76]

hallo ihr ,

es ist wirklich erschreckend wie viele junge menschen doch an krebs erkranken. was ich nur schade finde das es in den medien kaum erwähnt wird oder abgelehnt wird (darüber redet man nicht) !
ich habe das auch auf meiner reha erfahren , der prof. und chefarzt dort hat so ein wirklich interessanten vortrag gehalten über vorsorge und behandlungen.es drehte sich aber nur um die "älteren" menschen und als ich dann nachfragte warum junge menschen nicht darauf hingewiesen werden und wo wir in der statitik bleiben , wurde ich mit dem satz " ich sei ne ausnahme" abgewürgt.
so ist das leider !


@tronic

thema fruchtbarkeit:
ich habe den antikörper "avastin" erhalten und da er noch nicht so lange auf den markt hier in deutschland ist , könnte man mir nicht genau sagen was mit der fruchtbarkeit wird. ich fragte die frauenärztin im krankenhaus und es hätte die möglichkeit gegeben eigene eier entnehmen zu lassen und einfrieren. ich hatte aber leider keine zeit mehr dazu ich habe mich für mein leben entschieden und sofort mit der chemo begonnen. ich habe die hoffnung aber noch nicht aufgegeben doch noch ein kind zu bekommen (habe ganz regelmäßig mein zyklus).
es ist nicht einfach sich damit abzufinden!

lieben gruss tina