Diagnose Darmkrebs....

[ChrisME]

Hallo Luna,
ja, ich finde auch, dass es erschreckend ist wie wenig man von krebskranken jungen Menschen hört.
Hatte schon überlegt, vielleicht an Spiegel-TV oder so mal zu schreiben und das Thema anzusprechen, vielleicht bringt das ja was.
Es häuft sich immer mehr, dass junge Menschen erkranken, sicherlich ist es im Vergleich zu den älteren Menschen noch sehr gering die Anzahl, aber irgendwie ist das ja alarmierend, dass es immer mehr mensch bis 40 gibt, die erkranken.

Thema Fruchtbarkeit!
Ja sich damit abzufinden ist echt nicht einfach, dass man vielleicht nie Kinder bekommen kann.
Ich wünsche allen, dass es klappt, die diesen innigen Wunsch haben.
ich selbst hoffe, dass ich dazu noch den richtigen Partner finde, denn ohne den geht das auch nicht wenn die Fruchtbarkeit kein Thema ist.
Naja, jetzt bring ich erst mal meine Chemo hinter mir und werd sehen was dann kommt.

Lieben Gruß

Christina

[Luna76]

hallo chris,

das mit dem fernsehn habe ich schon versucht und zwar bei stern-tv . die haben das abgelehnt!
selbst meiner krankenkasse ist es aufgefallen das immer mehr menschen unter anderem auch junge an krebs erkranken.


den richtigen partner habe ich auch noch nicht gefunden mit dem ich eine familie gründen würde. ich bin single und glaube das es in meiner/unserer situation bestimmt nicht einfach ist ein partner zu finden! hinzu kommt das mein bauch jetzt einer karter für anatomi entspricht. die ärzte haben sich ziemlich viel mühe gemacht die narben "schön" zu machen aber sie sind eben da.
man kann doch nicht wenn man ein mann kennenlernt , gleich mit der tür ins haus fallen und sagen " he , ich hab zwar krebs aber momentan gehts mir gut" genauso wenig kann man zu lange warten und er sich dann erschreckt wenn er mein bauch sieht. wie macht man es nun richtig? ich stell mir das sehr schwer vor ! freunde sagen dann immer zu mir " wenn der richtige kommt nimmt er dich so wie du bist" und "nur der hat dich verdient"
während der letzten 12 monate wardas überhaupt kein thema für mich. ich brauchte die zeit und die kraft für mich !

als ich jetzt auf reha war , war ich mit ein paar frauen in der stadt was essen und da habe ich süßen mann gesehen der hätte mir gefallen aber leider zu weit weg......in goslar. außerdem habe ich ja gar nicht mit ihm gesprochen aber wir haben kurz geflirtet.......*freu* mir hat das mut gemacht.

du wirst auch noch den richtigen "deckel" finden

lieben gruss tina

[ChrisME]

Zitat von Luna76

hallo chris,

das mit dem fernsehn habe ich schon versucht und zwar bei stern-tv . die haben das abgelehnt!
selbst meiner krankenkasse ist es aufgefallen das immer mehr menschen unter anderem auch junge an krebs erkranken.

Hey Luna,
dass das kein medienreißendes Thema ist, das hab ich mir schon gedacht, aber ich finde, dass man es immer weiter versuchen sollte.
Je mehr versuchen, da sich Gehör zu verschaffen, um so eher sehen sie vielleicht, dass es wichtig ist darüber zu sprechen!
Ich werde mal sehen was ich schreiben kann.


Und zum Thema, den Richtigen treffen!!!
Naja, wer kann das schon behaupten, selbst wenn man gesund ist, hat man es nicht einfach als Single....
Ich denke dass man wirklich Zeit und Geduld braucht....
Wir mehr als die Gesunden!
Und wenn man es am wenigsten erwartet, dann funkt es plötzlich ganz heftig....
Daran glaub ich jedenfalls....

Wünsche dir das auch, dass du dein Deckelchen noch findest!

Lieben Gruß

Christina

[meliur]

Hallo Tina, Luna, Chris und ihr anderen,

ich kann Euch nur beipflichten: Einerseits erschreckend, dass es immer mehr jüngere Leute trifft (v.a. wenn wir auch abgesehen von unserem Alter keine typischen Risikogruppen-Kennzeichen haben), andererseits problematisch, dass das noch immer nicht wahrgenommen wird bei den Medizinern.
Gerade bei der Fertilitätsfrage ist mir das so deutlich klargeworden: der Arzt hört "Rektum-Ca" und das löst offenbar eine Kette von Automatismen aus, die er dann "abspult". Und diese Automatismen bedeuten: Ca. 70jähriger, übergewichtiger, unsportlicher, sich ungesund ernährender Rentner mit Darmkrebs in der engen Verwandtschaft. Ich dachte, dass z.B. meinem STrahlentherapeuten allein optisch schon klar sein müsste, dass das bei mir nicht zutrifft, aber da hab ich mich getäuscht... Und dass bei einem Siebzigjährigen die Fertilität nicht ganz oben auf der Liste steht, ist ja klar...
Aber eigentlich ist es skandalös, dass das passieren kann, dass man als Frau im gebärfähigen Alter vor Chemo und v.a. Bestrahlung darüber nicht aufgeklärt wird.
Tina, dass die bei Dir damals gesagt haben, die Zeit wäre zu knapp vor der Bestrahlung, das ist eigentlich auch ein Hammer. Und wie leid mir das für Dich tut, dass die Organe so verrutscht sind. Aber immerhin super, dass Dein Zyklus trotz Bestrahlung weiter so gut von selber funktioniert! Solche Östrogene könnt ich jetzt auch brauchen ;-) Denn ich merke, dass ich mich im Moment, so nervig es oft war, die Tage zu haben, nicht als komplette Frau fühle.
In dem Zusammenhang noch eine andere Frage an Euch: Seit der Radiochemo bin ich an der Vagina immer so trocken, dass es echt wehtut, mit meinem Freund zu schlafen. Ich weiß, man kann mit Gleitmittel nachhelfen, aber das andere ist, dass seitdem auch meine Lust daran deutlich nachgelassen hat. Mein Freund ist zwar echt verständnisvoll und geduldig, aber ich würd gern wissen, ob es da Aussicht auf Besserung gibt, hat jemand ERfahrung damit?

Und apropos Bauchnarbe: Was habt Ihr getan zur Narbenpflege? Mir wurde damals im KH geraten, überhaupt nichts zu machen, auch nichts draufzuschmieren. Es ist auch am Anfang sehr schnell und gut geheilt, aber jetzt hab ich den Eindruck, dass das seit Wochen stagniert und ein roter Wulst bleibt (ich hab, wie Ihr wahrscheinlich auch, einen Schnitt vom Schambein bis ca. 3cm. überm Bauchnabel)

Was das Partnerfinden mit Krebs angeht: Doch, auch mittendrin in der Krankheit kann das gehen! Eine guten Freundin von mir, sie ist jetzt 32, bekam mit 29 Hautkrebs diagnostiziert, ein Melanom hatte sich so im Fußknochen festgesetzt, dass man ihr gleich den ganzen Vorfuß amputieren musste. Sie hat dann 1 Jahr Interferon gespritzt mit allen Nebenwirkungen, u.a. ziemlich Haarverlust. Letzten Sommer ist sie mit ihrem Freund zusammengekommen, kurz danach hat man Metastasen bei ihr entdeckt, im Dez. sogar in der Lunge, und sie macht jetzt eine ganz heftige Bio-Chemotherapie, bei der sie wochenlang im KH liegt. Ihr Freund kümmert sich ganz, ganz toll um sie und man sieht einfach, dass er sie von vorne bis hinten liebt. Sie war anfangs viel eher als er die Skeptische wg. ihrer Krankheit. Also, Leute, alles ist möglich!!!

Und Chris und Luna: An Euch ein großes Kompliment, dass Ihr das alles bis jetzt ohne Partner durchgestanden habt! Hut ab, wirklich! Ich wüsste nicht, wie ich es ohne meinen Freund gemacht hätte, auch wenn ich wirklich keine Jammerliesel bin.

Gute Nacht,
meliur

[Luna76]

hallo meliur,

zum thema narbenpflege kann ich dir das pflegeöl von "frei öl" empfehlen. ich habe das auf der reha gesagt bekommen dass das gut sei wegen der vitamine A und E. ich benutze es jetzt schon seit ein paar wochen und es hilft mir. du mußt damit regelmäßige narbenmassage machen! ich war gleich nach meinen op`s bei der krankengymnastik und da habe ich ziemlich lange 3 mal die woche narbenmassagen bekommen. damit sich die verklebungen im gewebe lösen und die narben weich werden. ich habe meine narben von schambein bis zum brustbein , dann vom bauchnabel quer bis zum ansatz hüfte und ca 15 cm lang unter der brust , hinzu kommen die narben von den drainagen. wie gesagt , sie sind ganz ok geworden. also fleißig pflegen......viel glück.

und das mit dem partner finden , sehe ich ganz entspannt. wenns passiert freu ich mich und wenn nicht auch ok. klar , in manchen situationen hätte ich mir auch ein partner an der seite gewünscht! ich habe aber eine ganz liebe freundin die mir zur seite steht. was ich traurig finde , ist das sich doch freunde abgewändet haben.

lieben gruss tina

[tronic]

hallo melinur!

nicht verwechseln, wir sind hier 2 tina´s

gegen die trockenen schleimhäute nehme ich ovestin-zäpfchen, stärkt zugleich auch die scheidenwand.

[meliur]

Liebe Tinas (wie praktisch, da kann ich ja gleich 2 in 1 machen)!

Danke für Eure Tipps! DAs mit dem Öl probiere ich gleich mal und in Sachen Ovestin informiere ich mich!

@Luna-Tina: Dass sich Freunde abwenden, ist echt schade, aber wahrscheinlich auch fast normal. Das ist mir - wie bestimmt Euch ALLEN hier - auch passiert (wenn auch nur in recht geringem Maße) und ich erkläre mir das so, dass das die sind, die mit dieser Situation nicht klarkommen, und aus lauter Unsicherheit melden sie sich dann überhaupt nicht mehr. Hat vielleicht auch was mit fehlendem Mut zu tun. Plötzlich ist diese Freundin nicht mehr der fast immer fröhliche, unkomplizierte Kumpel, sondern hat eine lebensbedrohliche Krankheit. Plötzlich ist man selber nicht mehr derjenige, der immer anrufen kann, wenn er was auf dem Herzen hat oder Ablenkung braucht, plötzlich erscheint diese Freundin hilfsbedürftig.
Aber auf der anderen Seite, und das hast Du ganz bestimmt auch erfahren, gewinnt man neue Freunde dazu oder bestehende Freundschaften werden sehr viel intensiver, vertrauensvoller, tiefer. Und das ist eine dieser wunderschönen Erfahrungen, die einen in all dem Mist richtig reich machen können. Ich merk das ja auch hier im Forum so, die Ermutigungen, der Trost, auch der Humor, alles was hier zwischen einigen Leuten so hin- und hergeht...

Vielleicht hilft einem der Krebs auch dabei zu erkennen, wer die wahren Freunde sind. Und manchmal stellt man fest, dass einem die anderen, die sich plötzlich nicht mehr gemeldet haben, gar nicht so fehlen.

So, genug der Lebensweisheiten, ich muss jetzt was schaffen am Schreibtisch...

Alles Liebe!
meliur

[tronic]

eine lebesnweisheit in der viel wahres steckt....

war vor 12 jahren schon mal krank (psychisch) und die freunde die von damals übrig geblieben sind, stehen auch heute noch voll und ganz zu mir.
das sind echte freunde....

sowas kann ich nur jedem von euch wünschen!

[jf80]

Hallo Luna!

Sorry, das ich jetzt erst zum Schreiben komme, aber mein Schatzi hat es grippemäßig umgehauen.. und bedurfte einer "intensiven Pflege"..
(du weißt ja wie das ist.. Männer sind da halt meistens nicht so hart im nehmen wie Frauen.. und bedürfen dann sehr viel Zuwendung da sie ja ach so krank sind.. )
Also.. bei mir ist im Juni 06 ein polypöses Rektumkarzinom Stad III gefunden worden..( d.h. bösartiger Polyp).. nach der Diagnostik wurde ich dann in die Berliner Rektumstudie für Rektum-ca Pat. Stad II-III aufgenommen worden.. diese sieht eine 5 1/2 Wöchige Bestrahlungs- und Chemotherapie vor, dann die OP.. dann nochmal 12 Wochen Chemo..
mir ist die 5 1/2 wöchige Bestrahlung und Chemotherapie so erklärt worden, daß dadurch der Tumor erheblich kleiner wird.. und so war es dann auch.. kurz nach der OP wurde mir gleich gesagt, daß der Tumor im Gegensatz zu vorher erheblich kleiner war und problemlos entfernt werden konnte.. Dadurch das ich in dem Studienprogramm bin , werden bei mir engmaschige Kontrollen durhgeführt.. nächstes CT wäre ja jetzt eigentlich im März.. aber da ich da zur Kur bin, wird das alles gemacht wenn ich wieder von Kur zurück bin ( bin schon wahnsinnig gespannt auf die Kur.. ich weiß ja das du bereits zur Kur warst..)und Bad Schandau soll wohl eine ganz tolle Altstadt haben...
Ich hab auch schon wieder Angst vor dem nä. CT.. vor allem vor der Flüssigkeit die man da trinken muß ( mir wird jetzt schon schlecht wenn ich allein nur daran denke)

Am 29.03.07 findet übrigens zu der Rektumkarzinomstudie im Sana Klinikum Lichtenberg eine Veranstaltung statt.. wo der Gegenwärtige Stand der Studie usw. ausgewertet wird.. leider können da nur Ärzte hin ( hab mich da schon erkundigt.. weil wär nämlich auch echt gern da hin gegangen.. allein um mal zu sehen und zu hören.. wieviel da überhaupt dran teilnehmen und was das alles bringt.. VIELLEICHT HAST DU... LIEBE JUTTA... IRGENDWIE DIE MÖGLICHKEIT DANACH IRGENDWIE AN INFOS RANZUKOMMEN?

Das immer jüngere mit Darmkrebs hier sind.. find ich auch sehr erschreckend.. ich bekomm auch immer Gesagt.. für diese Diagnose sind sie noch viel zu jung..oder sie sprengen mit ihrem Alter doch alle Statistiken.. anfangs
dacht ich ja auch ich bin die einzige die es getroffen hab.. aber ich wurde schnell eines anderen belehrt (hallo Katrin, hallo Tronic, hallo hope..)
Und ich hab weder eine positive Familienanamnese, noch Rauche, ich trinke ich, hab kein Übergewicht.. ok mach ein bissel wenig Sport.. hatte psych. und physischen Stress ( bin heut immer noch der Meinung das das der Auslöser war.. aber wissen tu ich das naturlich nicht )

Zum Thema Fruchtbarkeit: Mich hat man damals gleich beim ersten Gespräch darauf hingewiesen, daß ich mit der Bestrahlung Unfruchtbar werden würde.. und das mit 25.. ich war an dem Tag total fertig hab nur noch geheult.. die Bestrahlungsärztin die relativ jung war.. war aber total lieb zu mir.. und meinte man könnte eine Verlegung der Eierstöcke aus dem Bestrahlungsfeld machen..oder Eizellen entnehmen lassen.. die Verlegung aus dem Bestrahlungsfeldvariante fiel weg, da das Bestrahlungsfeld zu groß war und die Eierstöcke trotzdem getroffen werden würden.. also blieb nur noch nummer 2.. und die hat mich fast 900 ökken gekostet.. jetzt ruht ein Eierstock schön tiefgefroren in der Tiefkühle.. und pro halbes Jahr bezahl ich nochmal 124 euro drauf ( da wir ja eine mehrwertssteurerhöhung hatten) für die Lagerungskosten..
Ich befind mich jetzt eigentlich in den Wechseljahren nehm das Hormon.. Klimonorm.. und bekomm komischerweise immer noch meine Menstruation..
( hab aber vor nach der Kur einen 2ten Gyn zu rat zu ziehen.. und ihn zu fragen was für Möglichkeiten es gibt die Fruchtbarkeit des anderen Eierstockes herauszufinden)
So nun für heut genug von mir.. muß mich jetzt wieder um mein Schatzi kümmern..

lg Jana

[Luna76]

Hallo Jana,

Männer und krank oh oh , kann nachvollziehen was Du jetzt zu tun hast

Ich habe nähste Woche ein Termin bei der Onkologin und die werde ich wegen der Bestrahlung nochmal fragen und mir sonst noch ne 2. Meinung einholen.

Bin mal gespannt was da am 29.03. bei der Veranstaltung rauskommt und hoffe das wir davon irgendwie was erfahren.

Ich habe nähste Woche ein Termin zur Coloskopie und mir wird jetzt schon schlecht bei dem Gedanken das Abführmittel zu trinken. Die CT Aufnahmen hab ich noch vor mir aber das Kontrassmittel trinke ich nicht mehr.Habe die Erfahrung gemacht das es auch ohne geht!

Zum Thema Fruchtbarkeit: das ist ja der Hammer dass das so viel gekostet hat! wie lange mußt Du ihn nun eingefroren lassen? Hat den die Krankenkasse nix dazu bezahlt?
Ich werde es dann sehen wenn es soweit ist ob ich nun Kinder bekommen kann oder nicht aber wie gesagt dafür brauch ich erstmal ein Mann und möchte dann auch gesund sein!

So nun hoffe ich das dein Schatzi schnell wieder gesund wird

Lg Tina


Hallo Tronic und Meliur,

ihr habt recht damit das nur die Freunde die jetzt für ein da sind die wahren Freunde sind! Das sage ich mir auch immer wieder. Wie du "Meliur" geschrieben hast , man ist nicht mehr so für die anderen da wie man es vorher war , man braucht selber mal Hilfe usw. Ich habe auch neue Freunde dazu gewonnen und darüber freu ich mich ! Die anderen wissen gar nicht was sie verloren haben!

Lg Tina

[meliur]

Zitat von Luna76

. Wie du "Meliur" geschrieben hast , man ist nicht mehr so für die anderen da wie man es vorher war , man braucht selber mal Hilfe usw. Ich habe auch neue Freunde dazu gewonnen und darüber freu ich mich ! Die anderen wissen gar nicht was sie verloren haben!

Liebe Tina und Ihr anderen!

Ja, das war für mich auch eine so wichtige Erfahrung: dass mal nicht mehr ich immer die Anlaufstation für die anderen war, sondern diejenige, die Hilfe brauchte! Verdammt, das war schwer für mich zu akzeptieren am Anfang. Ich wusste gar nicht richtig, wie das geht, andere um Sachen bitten. Klingt jetzt doof, war aber echt so. Sich selber als hilfsbedürftiges Wesen hinzunehmen. Aber darauf musste ich offenbar auch so heftig gestoßen werden, sonst hätt ichs wahrscheinlich nie lernen wollen
Andererseits aber auch die schöne Erfahrung, dass man gar nicht immer bitten muss, sondern viele Hilfsangebote von selber kamen. Ich musste sie "nur" noch annehmen (das war aber auch gewöhnungsbedürftig)! Und mein Freund war rührend, er hat sich um alles gekümmert im Haushalt usw.
Klingt für viele bestimmt zum Lachen, aber als es mir wieder besser ging, fand ich es richtig schön, wieder selber spülen oder einkaufen zu können. Wahrscheinlich, weil das für mich auch Selbständigkeit und Unabhängigkeit bedeutet.

Wie ging es Euch in der Hinsicht?

meliur

[Luna76]

Hallo Meliur,

Es war auch für mich schwer es zu akzeptieren das sich Freunde abwenden.

zum Thema "Hilfe" kann ich nur sagen das es auch für mich schwer war das so hinzu nehmen wie es war. Ich konnte und dürfte des öfteren nicht so wie ich wollte. Ich hatte in der Zeit eine liebe Mama, Bruder und Freunde die sich angeboten haben und immer da waren! Mir war das schon manchmal sehr unangenehm.
Ich habe mich auch gefreut als ich wieder in der Lage war selber mein Haushalt zu schmeißen! Vor allem zu kochen und einkaufen zu gehen
Meine Mama wollte das nicht so ganz glauben und meinte immer nur ob das nicht zu viel ist was ich mach. Nee Nee , ich wollte meine Selbstständigkeit wieder haben und wenn das hieß das ich in 3 Etappen einkaufen musste!
Ich kann dich also gut verstehen , Meliur.

lg tina

[jf80]

Hallo Luna!

Ja, die Kasse hat nichts bezahlt.. hatte ihnen damals einen wirklich langen Brief geschickt.. hab aber eine Ablehnug bekommen.. die hatten sich wohl sogar mit dem Mediz. Dienst in Verbindung gesetzt.. und der lehnte das ganze auch ab.. ich mein mir wurde schon damals beim ersten Gespräch mit dem Arzt der die OP durchgeführt hat, schongesagt.. das die Kosten nur in ganz selten Fällen übernommen werden.. anscheinend bin ich nicht selten genug..
ich hätt ja damals auch kämpfen können ( so mit Widerspruch etc) aber ich hatte eienfach die Kraft nicht mehr dazu.. hatte vorher die blöde Darm-OP.. mußte mich mit dem Stoma rumschlagen.. und zu allem Übel hatte ich mit meiner Krankenkasse noch einige Rangeleinen wegen der Zuzahlungsbefreiung etc.. weißt du ich selbst bin Arzthelferin.. udn ich mein wir haben schon so oft Krankenhauseinweisungen etc. ausgestellt.. mit dem Hinweis.. müßen sie von ihrer KK abstempeln lassen.., genauso ging es mit dem Krankentransporten etc..
erst als Patient selbst, hab ich erstmal mitbekommen was das echt für eine Rennerei ist.. da muß man hier was hinfaxen, da was hinschicken, da kommt das wieder zurück, weil es nicht vollständig ausgefüllt ist.. da muß man da wieder anrufen.. am leibsten hätt ich manchmal echt geschriehen.. IHR KÖNNT MICH ALLE MAL:: ( tschuldige)
Tja, wie lang das ist so ne Frage.. es ist davon abhängig wann die Ärzte mir das OK geben ( einer sagt mir, erst dann wenn sie als geheilt gelten.. alöso in 5 Jahren, wenn die Studie beendet ist.. meine Onkolgin meint.. nach 2.3 Jahren, wenn alles i.O ist, ist das kein Problem.. aber ich lass es auf mich einfach zu kommen..

Übrigens auch ich hab es geliebt endlich wieder selbsständig einkaufen etc. gehen zu können.. ( obwohl das von meinem Schatz.. meiner FastSchwägerin immer sehr argwöhnisch beäugt wurde.. Stomaträger dürfen während der Stomazeit nicht so schwere Sachen tragen.. )

So, nu einen schönen Abend noch
Jana

[Luna76]

Hallo Jana,

das ist echt gemein das die Kasse nix gezahlt hat. Man ist doch eh schon bestraft genug! Kann verstehen das du keine Kraft hattest dich mit der Krankenkasse auseinander zu setzen.
Ich bin bis jetzt sehr zufrieden mit meiner Kasse......

Ich dürfte eigentlich auch nicht so viel tragen wie ich es teilweise tu. Ich kann ja nun nicht immer mit zum einkaufen nehmen.Bis jetzt hab ich das ganz gut im Griff

Habe gestern wieder angefangen leicht Sport zu machen......man tat das gut ansonsten geh ich regelmäßig zur Krankengymnastik und da turne ich auch. Muss nur bei allen Übungen den Bauch locker lassen.

Lg Tina

[teddy.65]

Hallo an euch alle,

acu ich gehöre zu den "Exoten", die Darmkrebs unter 40 bekamen obwohl es keinen familiären Hintergrund gab.

Bei mir haben die Eierstöcke die Bestrahlung nicht überstanden und ich habe so einiges an Problemen mit den Wechseljahren. Momentan bin ich gerade dabei ein neues Hormonpräperat auszuprobieren, dass erst seit einigen Wochen auf dem Markt ist. Die Kosten dafür werden bislang in einem Fall wie meinem nicht von der KK übernommen. Doch ich versuche es mal mit einem Antrag auf Einzelfallentscheidung.

Kennt eine von euch auch das Problem, das die Lust auf die Lust fehlt, seit die Wechseljahre so plötzlich ausgelöst wurden?

Die Viginalzäpfchen Ovestin wende ich auch an. Das bringt schon einiges.

glg
Sabine