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  #31  
Alt 07.03.2007, 14:35
honeybunny honeybunny ist offline
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Standard AW: Diagnose Darmkrebs....

Hallo !

ich bin neu ihr im forum und möchte erstmal ein großes lob an alle sagen, die so tapfer den kampf aufnehmen und nicht aufgeben !!!!!

ich bin selbst betroffen und wohl mit meinem 20 jahren eine echte ausnahme unter allen....besonders dann, wenn der tumor bereits 5 jahre in mir gewachsen ist.... naja wenn man nix merkt, dann kommt es am ende eben dicke.

@ teddy: ja ich kenne dein problem.... besonders, da die chemo bei mir irgendwie so alles zerstört hat.
ich bekomme keine periode mehr und diese wechseljahrserscheinungen sind echt zum kotzen...wie angemerkt... mit 20 besonders übel... wenn man auf einmal hitzewallungen etc bekommt und alles einen doch etwas merkwürdig anguckt.

ich kann dir jedoch hoffungen machen, denn ich habe meine chemo bereits seit einigen monaten beendet und es kommt alles wieder !!!
ist zwar scheiße zu sagen, aber man muss sich eben gedulden....

lg anka
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  #32  
Alt 07.03.2007, 14:41
Luna76 Luna76 ist offline
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Standard AW: Diagnose Darmkrebs....

Hallo Anka,

da bist du ja schön das du die Seite gefunden hast.

Lieben Gruss Tina
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  #33  
Alt 07.03.2007, 16:16
Benutzerbild von meliur
meliur meliur ist offline
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Standard AW: Diagnose Darmkrebs....

@sabine: Das Problem mit der fehlenden Lust auf die Lust hab ich auch. Dadurch, dass die Bestrahlung bzw. Chemo (manchmal ist es auch schon egal, sich zu fragen, was von den zwei Keulen nun die Ursache war) nicht nur die Schleimhäute, sondern auch die Möglichkeit, Schleim zu produzieren kaputtgemacht hat, bin ich außerdem immer sehr trocken und das tut dann echt weh - steigert nicht gerade die Lust. Aber auch ohne dieses Manko ist die Lust ein etwas betrübliches Thema geworden...

@anka: es ist erschütternd, dass es Dich schon mit 20 getroffen hat - da dachte ich, dass schon ich mit meinen letztes Jahr 35 viel zu jung bin, und dann höre ich das von Dir. Aber umso schöner, dass sich Dein Zyklus wieder in Gang gesetzt hat! Hast Du Zoladex-Spritzen bekommen oder hat man gar nichts mehr gemacht? Wie viele Monate sind vergangen zwischen der letzten Chemo und der ersten "Rückkehr" Deines Zyklus'?

@Luna-Tina: Ich bin froh, auch meine KK hat gottlob bis jetzt noch kein einziges Mal Schwierigkeiten gemacht. Und: Sport tut super gut! Es schmeißt viele der noch schlummernden Lebensgeister aus dem Bett und macht mich glücklich. Irgendwie habe ich immer, wenn ich durch den Wald laufe, das Gefühl, ich spüre mit jeder Faser alles Gesunde an und in meinem Körper. Beim Sport oder beim Saunen hab ich auch nie Hitzewallungen :-)

Mädels, wir kriegen das hin!

Meliur
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  #34  
Alt 07.03.2007, 16:31
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teddy.65 teddy.65 ist offline
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Standard AW: Diagnose Darmkrebs....

@ anka,
da bist du wohl die Exotin unter den Exotinnen
Meine Chemo/Bestrahlung liegt nun schon über 2 Jahre zurück. Da wird sich nichts mehr tun. Auf dem CT war auch deutlich zu sehen, dass meine Eierstöcke quasi insich zusammengefallen sind und nur noch schwach zu erkennen sind.

@meliur und anka
ich probiere gerade eine neues Hormonpräperat aus, dass quasi das weibliche Gegenstück zu Viagra ist. Ist erst seit 01.01.07 auf dem deutschen Markt. Ich werde euch dir Wirkung berichten, wenn es euch interessiert. Leider ist es für uns DK-Operierten nicht auf Rezept zu bekommen. Da hätten wir uns die Eierstöcke gleich mit enfernen lassen müssen. Mhmm, will hier nun nicht zuviel schreiben, wenn jemand mehr wissen möchte, schreibt mir bitte eine PN, ok?

Das mit den trockenen Schleimhäuten kenne ich nur zu gut. Das kann echt grausam weh tun. Bei mir blutete es auch immer ein wenig. Das hat sich nun durch die Vaginalzäpfchen zum Glück verbessert. Die Zäpfchen nehme ich jede 2 Nacht. Ansonsten reicht es leider nicht.

Nicht aufgeben Mädels, wer weiss was wir noch alles an Mögichkeiten haben? Daher finde ich den Austausch in einem Forum wie hier total super.

glg
Sabine
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  #35  
Alt 07.03.2007, 20:25
honeybunny honeybunny ist offline
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Standard AW: Diagnose Darmkrebs....

also meinen zyklus habe ich immer noch nicht..... zwar ist die lust auf lust wieder da, aber das ist besser als nix.

mein frauenarzt meinte, das der zyklus wohl wieder kommt, aber die eierstöcke wohl auch in mitleidenschaft gezogen worde nsind.
die ärztin wollte nochmal gucken demnächst, was sich so entwickelt hat und ob da überhaupt noch irgendwas passieren wird.
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  #36  
Alt 07.03.2007, 20:31
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meliur meliur ist offline
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Standard AW: Diagnose Darmkrebs....

... dann wird sie bei Dir wahrscheinlich den sog. "Ovarfunktionstest" machen. Da wird eine Sono gemacht, bei der man guckt, wie die Eierstöcke aussehen und ob die Schleimhaut in der Gebärmutter sich wieder aufbaut bzw. wie dick die Schicht ist. Daran kann man erkennen, ob die Hormonproduktion läuft! Außerdem wird Blut abgenommen, darin lässt sich das wohl auch nachweisen.
Hey, ich drück Dir ganz fest die Daumen!!
Meliur
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  #37  
Alt 07.03.2007, 22:28
Luna76 Luna76 ist offline
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Standard AW: Diagnose Darmkrebs....

Hallo Ihr,

wir hatten hier vor kurzem mal kurz darüber gesprochen das es schade ist das so wenig in den Medien über Darmkrebs bei jungen Menschen berichtet wird.Ich hab dann geschrieben das ich es bei sternTv mal angefragt habe , wurde aber ablehnt.
Jetzt hab ich grad gesehen das bei sternTv heut ein Beitrag zu Brustkrebs läuft mit dem Hintergrund "Mama darf nicht sterben" wie schwer eine Chemo und der andere Kram ist und das nicht nur für den Betroffenen selbst auch für die Angehörigen.Ach nee....

Ich glaube Darmkrebs ist noch ein Tabuthema , leider! Und das wobei doch so viele davon betroffen sind , siehe hier!!

Lg Tina
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  #38  
Alt 08.03.2007, 00:19
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ChrisME ChrisME ist offline
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Beitrag AW: Diagnose Darmkrebs....

Hey Tina,
also vielleicht sollten wir das selbst mal in die Hand nehmen....
Ich meine wir müssen ja nicht mit Stern-TV gleich anbandeln, es gibt noch andere Sendungen, die sich mit solchen Themen beschäftigen...
Ich könnte mir sogar vorstellen, dass man so was auch in einer Talk-Show bringen kann. Auch wenn die sonst immer solche Reißer haben wollen, wo sich die Leute die Köppe einschlagen, ich glaube dennoch, dass man da mal anfragen sollte...
Ein Olli Geißen macht mir den Eindruck, dass er z.B. mit diesem Thema super eine Sendung füllen könnte, die die Leute interessiert...
Ich meine, nicht nur dass wir mit der krankheit zu kämpfen haben, wir haben auch an sich zu kämpfen, mit der Gesellschaft, den Behörden...
Wir haben aber auch schönes erlebt, Menschen, die uns beistehen, die für einen da sind, die uns Kraft geben....
Menschen die ihre Angehörige bis zum letzten Atemzug begleitet haben...

Oder was meint Ihr???
__________________
No da but today! (Jonathan Larsson, RENT)
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  #39  
Alt 08.03.2007, 09:14
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teddy.65 teddy.65 ist offline
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Standard AW: Diagnose Darmkrebs....

Hi Tina,

das habe ich gestern Abend auch gedacht. Dennoch kann ich verstehen, dass das Thema Brustkrebs genommen wurde, da von dieser Krankheit eben noch viel mehr junge Frauen betroffen sind.
@Chris

Wäre klasse, wenn wir Darmkrebs "gesellschaftsfähiger" machen könnten. Ich wäre sofort mit dabei. Schon allein um auch Menschen unter 50 darauf aufmerksam zu machen, dass man/frau auch unter 50 an DK erkranken kann.

Bei mir hat mein HA nicht mal daran gedacht, dass meine Beschwerden mit DK zusammen hängen könnten. Daher hatte der Tumor dann jede zeit der Welt auf T3 heranzuwachsen. Beschwerden hatte ich nämlich schon gut 3/4 Jahr.

Das Ausmaß der Nebenwirkungen, wenn man alles wie Bestrahlung und Chemo mitmacht, sehen wir ja hier an uns ganz deutlich. IN den tagen, wenn man die Diagnose bekommt kann man doch kaum Entscheidungen treffen. So viel Infos stürzen auf einen ein.

Da ist es wie mit dem Beipackzettel, ich habe alles unterschreiben und gehofft, dass es bei mir schon nicht so schlimm werden wird. Das ich auch andere Möglichkeiten gehabt hätte, war mir gar nicht klar. Diesbezüglich haben die Ärzte bei mir keinen Unterschied gemacht zu einer 80jährigen was Bestrahlung etc angeht.

Wünsche euch allen einen wunderschönen Tag
Sabine
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  #40  
Alt 08.03.2007, 10:45
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meliur meliur ist offline
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Standard AW: Diagnose Darmkrebs....

Morgen,

was Ihr schreibt, schlägt genau in die Kerbe, die ich z.B. unten auf S. 1 in diesem Thread auch meine. Obwohl es immer mehr junge Leute trifft, scheinen das viele Ärzte nicht zu realisieren, sondern reagieren routiniert nach Programm. In so einer Situation ist es umso schwieriger, bestimmt aufzutreten, klarzumachen, dass da nicht ein Rektum- oder Kolonkarzinom im Sprechzimmer sitzt, das man möglichst effektiv wegtherapieren muss, sondern ein MENSCH, der außer dem Tumor auch noch einen Kopf hat, denken kann, viele Fragen und v.a. auch GEFÜHLE hat. Da ist zwar immer vom "autonomen Patienten" die Rede (oder wie war das Schlagwort nochmal?), aber ich habe den Eindruck, dass sich dieser Patiententypus erst ganz allmählich verbreitet und v.a. auch erst ganz allmählich von Medizinerseite nicht nur wahrgenommem, sondern auch akzeptiert wird. Die meisten Ärzte sind nach meiner Erfahrung noch die "alte" Patientengeneration gewohnt, die in ihnen den Halbgott in Weiß verehrt, zu allem Ja und Amen sagt und sich nicht traut, Fragen zu stellen. Manche Ärzte fühlen sich ja schon in ihrer Kompetenz hinterfragt, wenn man sie nicht monologisieren lässt, sondern versucht, ein ZWIEgespräch aufzubauen, bzw. wenn man bei irgendwas nochmal nachfragt, und reagieren entsprechend ungehalten. Von einem bin ich anfangs auch behandelt worden wie ein geistig beschränkter, unterbelichteter Krankhase, so nach dem Motto "Ach, jetzt mal nicht aufregen, Sie haben da zwar ein böses Ding in Ihrem Bauch, aber jetzt machen Sie mal einfach alles, was ich Ihnen sage und dann wird alles wieder gut." Als ich dann meinerseits mit "Imponiergehabe" auftrat, medizinische Fachausdrücke verwendete (gut, dass ich durch ein paar Freunde und meine eigenen Recherchen schon so gut informiert war) und komplexere Sätze formuliert habe, konnten wir uns plötzlich auf einer anderen Ebene begegnen und ich wurde ernst genommen.
DAS ist meiner Meinung nach einer der Knackpunkte: "Autonomer Patient" heißt nämlich nicht nur, dass der Patient seine Situation anders wahr- und ernst nimmt, sondern auch, dass der ARZT den Patienten in seinen Ängsten, Fragen und Wünschen für voll nimmt, ernst nimmt!

Hugh, ich habe gesprochen
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  #41  
Alt 08.03.2007, 11:24
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teddy.65 teddy.65 ist offline
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Standard AW: Diagnose Darmkrebs....

Genau meliur,

was wärehn wir ohne Freunde, welche uns mit fachlichen Details unterstützten? Mir ging es genauso wie dir. bei mir war es eine liebe Freundin, welche selbst Chiurgin ist und ähnlich OP's wie bei mir schon durchgeführt hat. Nur durch sie konnte ich einiges begreifen, was mit mir gemacht wurde und warum.

Ich wurde zwar vor der Bestrahlung über die Möglichkeit der Wechselajhre aufgeklärt, doch was das bedeutet hätte mir eine Gyn zusätzlich erklären müssen. Ich habe 2 Kinder und hatte keinen weiteren Kinderwunsch. Doch als ich 1/2 Jahr nach der OP erfuhr, dass meine Hormone all im Bereich der Menopause liegen und die Ovarien kaum noch erkennbar sind, hat mich das umgehauen. Pradoxerweise ließ ich mich während der Darm-OP sterilisieren. Und glaub irgendjamnd, dass der Gyn im KH mir damals sagte, was er eigentlich gesehen haben müsste, nähmlich dass die Ovarien schon verschrumpelkt waren? Nein, aber kassiert hat er


Über die Art und Weis wie ich im KH z.B. von dem Stationsarzt behandelt (und damit meine ich nicht die Wundversorgung) wurde, darüber könnte ich einen Roman schreiben. Puh, ich mag mich gar nicht zurück erinnern. Ich habe mich damals auf eigenen Wunsch entlassen lassen, da ich dort nur noch psychisch am Ende war. Dafür wurde dann vom Onko auch noch ein wenig Druck ausgeübt, dass meine Hammer-Chemo weitermachen sollte. Ich habe das abgelehnt, denn ich konnte während der Chemo vor der OP kaum noch aufrecht gehen, mein Gewicht war absolut untergewichtig. Zum Glück war der histologische Befund der OP tumorfrei!! Ich sag ja, ich könnte nun endlos weiterschreiben was den Umgang mit "dummen" Patienten angeht.

Aber kann es sein, dass nur der Patient eine obtimale Beratung und Begleitung erfährt, der selbst recherchiert und sich schlau fragt/macht?

Gruß
Sabine
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  #42  
Alt 08.03.2007, 11:45
nobbidobbi nobbidobbi ist offline
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Standard AW: Diagnose Darmkrebs....

hallo Euch allen!
bin gerade erst jetzt auf diesen thread gestoßen + konnte sehen, wie sich unsere gedanken doch treffen. ich frage mich auch oft, wie die ärzte mit mir als patienten umgehen. da sind onkologen, die einem mit der angstschiene kommen sobald man anfängt, die chemo in frage zu stellen + alternative methoden beginnen will. dabei hat der doc doch eh gemeint, ich würde unheilbar sein, also was solls?! gerade dann solte er doch verstehen, dass ich auf alle therapiemöglichkeiten zugreifen will statt mein immunsystem noch weiter kaputtzumachen... leider bin ich immer noch auf der suche nach einem guten arzt, bei dem ich mich wirklich wohl fühle. verlange ich zuviel? gestern saß ich bei einer ärztin, welche mich fragte, wie denn jetzt die colitis ulcerosa bei mir sei, dabei ist der dickdarm draußen + damit die colitis gleich auch. müsste man das nicht als arzt wissen? oder bin ich schon fachlich zu sehr mit meiner krankheit geschult, dass ich zuviel erwarte???
manchmal habe ich tierische ängste dass ich nur deshalb sterbe weil ich nicht rechtzeitig den arzt gefunden habe der richtig für mich ist...

ich wünsche Euch allen alles gute

Yours truly
norbert
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  #43  
Alt 08.03.2007, 11:46
Luna76 Luna76 ist offline
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Standard AW: Diagnose Darmkrebs....

Hallo Ihr,

dies Art von Behandlung von wegen nicht ernst nehmen habe ich vor meiner Diagnose erfahren! Jetzt habe ich ein super Krankenhaus dich sich super um mich kümmern und auch auf mein Alter eingehen. Ich habe kein Storma bekommen bei meiner Darmop.....ich sei noch so jung und das wollen wir nicht, die Chemo wurde wöchentlich gemacht damit ih meine Haare nicht verliere! Ich fühle mich da super aufgehoben. Außer bei meiner letzten Op war das anders , ich war in einem anderen Krankenhaus (Uni) und so wurde man auch behandelt. Als Nummer aber nicht als Mensch! Es waren überwiegend ältere Menschen auf dieser Station und ich habe mitangesehen wie die Schwestern mit denen umgegangen sind und mit mir haben sie es auch gemacht und auch eine Ärztin.....mit der ich mich dann auch angelegt habe! Habe mich dann auch auf eigenen Wunsch früher entlassen lassen und habe mich dann beim Chefarzt beschwert. Musste dann ein weiters mal auf diese Station und wie freundlich die auf einmal waren. Es geht doch !!!! Bei meinem Onkologen habe ich das auch erfahren......der hat immer nur den Krebs gesehen der da läuft aber nicht den Menschen! Schema F wie bei allen und gut ist. Hatte man aber mal ne Frage oder wollte das anders wie er , hat man einfach keine Antwort bekommen. Dieser Arzt war es nicht gewohnt mal kontra zu bekommen aber da musste er bei mir durch. Ich bin nicht Schema F sondern ich bin ich !
Mit den Fachbegriffen in der Medizin musste ich mich auch schlau machen.....sonst hätte man ja nix verstanden!!

Zum Thema Medien: ich wäre auch dabei wenn wir ne Möglichkeit finden aber noch hab ich keine Ahnung wie wir das anstellen können!

Lieben Gruss Tina
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  #44  
Alt 08.03.2007, 11:57
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hope38 hope38 ist offline
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Standard AW: Diagnose Darmkrebs....

Hei Ihr alle!
Habe gestern auch den Bericht über Brustkrebs ein Stück gesehen. Ich habe auch mal auf die Homepage dieser "Mutter-Kind-Kur" geschaut- die Kur ist wirklich nur für Brustkrebspatienten...
Ich habe mit dem Radiologen neulich gesprochen, daß ich nicht in diese Statistik falle und deswegen bei so vielen jungen Menschen die Diagnose oft spät gestellt wird. Er sagte ganz klar, daß es so ist, daß man weiß, daß die meisten Darmkrebserkrankten um die 60 sind. Das ist echt fatal!

Die Website von "lebensblicke.de" setzt sich sehr ein für Darmkrebskranke. Da habe ich schon Kontakt gehabt und ich wurde gefragt, ob ich mitarbeiten möchte, wenn ich wieder fitter bin. Weiß aber nicht, wie das aussehen soll.

Ich würde es auch wichtig finden, wenn die Öffentlichkeit mehr wissen würde über die Erkrankung.

Mir ging es wie Sabine, ich wurde gar nicht hinreichend aufgeklärt über den Verlust der Fruchtbarkeit und das Einsetzen der Wechseljahre. Ich meine, mich hat man nicht mal gefragt, ob ich Eizellen entnehmen lassen will- und ich nehme an, daß hat einfach damit zu tun, daß ich schon Kinder habe. Aber wie will der Arzt wissen, wie groß mein Kinderwunsch noch ist? Und ich war einfach nicht in der Lage, über diese ganze Sache hinaus zu denken. Euch ging es ja sicher auch ähnlich.
Mir wurde gesagt, daß meine Eierstöcke diese Bestrahlung schon nach 6 mal nicht aushalten und verstrahlt sind.
Das Verhältnis zwischen Arzt und Patient finde ich auch schwierig. Ich suche mir die Ärzte meistens danach aus, wie sie mit mir umgehen. Meine Onkologin zB hat super reagiert, als ich ihr sagte, ich kann die Chemo nicht mehr machen. Das fand ich genau richtig, denn ich habe allein die Verantwortung für mich. Das ist der große Denkfehler der Ärzte und vielleicht auch einiger Patienten: Sie geben die Verantwortung in andere Hände. Dabei haben wir sie immer! Also ich möchte niemandem meine Verantwortung abgeben. Ich bin allein für mich zuständig.

Liebe Grüße,
Leena
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  #45  
Alt 08.03.2007, 13:39
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teddy.65 teddy.65 ist offline
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Standard AW: Diagnose Darmkrebs....

Zitat:
Zitat von Luna76 Beitrag anzeigen
. Ich habe kein Storma bekommen bei meiner Darmop.....ich sei noch so jung und das wollen wir nicht,

@Tina,

komisch, mir gegenüber haben die Ärzte genau anders herum argumentiert. Ich bekam ein Stoma, weil ich so so jung bin und das Risiko (bei mir!) um ein vielfaches höher geblieben wäre, hätte man nicht inkl. Schließmuskel alles entfernt.

Ich denke die Entscheidung ob Stoma oder nicht hängt in erster Linie mit dem Risiko zusammen, nicht unbedingt mit dem Alter, oder?

Es freut mich für dich, dass die OP ohne Stoma machbar war, obwohl man auch mit Stoma alt und grau werden kann

@Leena
werde mal in die website schauen. *neugierigbin*
Ja, schade, dass so einige Weißkittel glauben für uns denken zu können.

Noch ein beispiel zur Sensibilität der Ärztte.
Vor einem jahr war ich auf einem Infoabend für Darmerkranungen und fragte den referierenden Arzt ab wann denn meine Kinder nun zur Vorsorge müssten. Das beantwortete er dann auch, aber konnte es sich wohl nicht verkneifen noch hinzuzufügen, dass Darmkrebs bei unter 40jährigen extrem selten sei. Jedenfalls hätte er in seinen 40 jahren Berufserfahrung noch keinen entsprechenen Patienten erlebt

Wie wär'S wollen wir ihm das Gegenteil beweisen?? Bin hochmotiviert.

@norbert
ich bin auch bei meinem HA geblieben, allerdings nur weil ich keinen besseren weiss und er sich nun, nach seinem fehler, sehr bemüht. Dennoch kümmere ich um viel Dinge selbst, weil mir das Vertrauen nun einfach fehlt. Ferner verlasse ich mich nicht auf einen Arzt, sondern bin da felxibel, je nach Beschwerden auch meinen Rat bei mehrern Ärtzen etc. einzuholen.

Gruß
Sabine
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