Trachelektomie

[Eleonore]

Hallo ihr Lieben,
da bin ich aber sehr froh, dass ich das Forum hier gefunden habe. Über Trachelektomie gibt es ja leider nicht all zu viel zum Lesen im Netz.
Ich würde gerne mal meine Geschichte erzählen und ein paar Fragen stellen, vielleicht kann mir ja jemand von euch helfen...

Also ich bin 30, seit 1,5 Jahren war ich alle 3 Monate beim Krebsvorsorge Abstrich, da mein PAPwert auffällig war. Meine Ärztin meinte immer, ich bräuchte mir überhaupt keine Sorgen zu machen, solange wir das so engmaschig kontrollieren, könnte nix passieren...HAHAHA!
Naja, also der Papwert steigt auf 4a, sie schickt mich ins Krankenhaus, die machen sofort eine Konisation. Hat mich schon alles etwas überrumpelt, aber ok. Das Schlimme war dann, dass in dem Kegel, den sie mir rausgeschnitten hatten ein Tumor war!(pT1b1,G2,L1,R0)
Hätte man den nicht vorher sehen können?!
Der sensible Arzt meinte dann, "Sie haben also Gebärmutterhalskrebs, ja tut mir leid, sie haben ja noch keine Kinder, aber der Tumor ist über 2cm, das heißt wir müssen die Gebärmutter entfernen, machen Sie gleich draussen einen Termin zur OP aus."
Da wird man mal kurz aus der Bahn geworfen Ohne Kinder wüsste ich gar nicht, wofür ich noch leben sollte. Und anders Kinder zu bekommen bzw. zu adoptieren wird einem in Deutschland ja leider mehr als nur schwer gemacht.

Ich entschied mich dann, eine zweite Meinung ein zu holen. In meiner (jetzt Ex-) Frauenarztpraxis bin ich dafür ausgelacht und recht unhöflich behandelt worden. Was ich mir eigentlich denken würde, total lächerlich, wär doch klar, die Gebärmutter müsse raus, ich sollte mich nicht so aufspielen. Das war sehr verletzend. Im Nachhinein hab ich noch erfahren, dass das Labor meiner Ärztin 3Mal geraten hat, einen HPV-Test bei mir zu machen. Hat sie nie auch nur mit einem Wort erwähnt, geschweige denn gemacht! Aber das ist ein anderes Thema.

Im Endeffekt war ich in einer Uniklinik, die mir das Gleiche sagte, wie die erste Klinik. Trotzdem bin ich noch für eine Drittmeinung von Stuttgart nach Berlin gefahren. Dort haben sie erst einmal festgestellt, dass der Tumor überhaupt nicht größer war, sondern "nur" 1,5cm und haben mir die Trachelektomie vorgeschlagen. Ich bin so unglaublich froh, dass ich dort war, jetzt habe ich wenigstens wieder einen kleinen Hoffnungsschimmer.
Jetzt bete ich natürlich noch, dass meine Lymphknoten frei sind! Am 10.10. werde ich nun operiert und bin jetzt schon mehr als aufgeregt!

Kann mir vielleicht jemand sagen, wie lange ich krank geschrieben sein werde? Habe irgendwo gelesen, dass man nach Krankenhausentlassung nur 1 Woche zuhause bleiben darf, stimmt das etwa? Und darf jeder nach so einer OP eine Reha machen? Wo kann ich das beantragen?
Gibt es irgendetwas, was ich auf keinen Fall vergessen sollte die Ärzte zu fragen?

Wär ganz arg lieb, wenn mir jemand helfen könnte. Ich war noch nie wirklich krank und jetzt gleich sowas, ich bin da etwas überfordert...sorry für den langen Text.
Vielen Dank schonmal und liebe Grüße

[elfe1987]

Hallo Eleonore,

sei erst einmal herzlich willkommen, auch wenn es kein schöner Anlass ist. Ich möchte dir erst einmal Mut machen. Deine Geschichte ist ähnlich wie meine. Also zu mir, ich bin 26 Jahre alt, wohne auch in der Nähe von Stuttgart. Ich kann dir einen guten Frauenarzt in Stuttgart empfehlen, zu dem gehe ich jetzt seit meiner Diagnose. Also ich wurde im April 2012 per Trachelektomie in der Charite Mitte operiert. Weißt du ob dich der Professor der charite operiert? Ich würde vorher noch einmal nachfragen. Ich war ca. 3 Monate danach krank geschrieben, kommt auch darauf an was du beruflich machst.
Du bekommst danach eine Reha, Ich wünsch dir alles Gute für deine OP...drück dir die Daumen das alles gut wird.

Liebe Grüße

[Eleonore]

Hallo elfe1987,
vielen Dank für deine Antwort. Meine Güte, du bist ja noch um Einiges jünger als ich
Danke für den Tipp mit der Reha, da schau ich gleich mal nach. Vielleicht kann ich auch eine ambulante Reha machen?! Oder ist das vielleicht gar nicht so gut?

Soweit ich weiß, werde ich nicht von einem Professor operiert. Muss ich aber nochmal nachfragen. Mir fällt jeden Tag was Neues ein, was ich noch fragen muss...ich bin da total überfordert.

Habe heute Morgen mein Ergebnis vom MRT bekommen, bis jetzt kann man keine Metastasen erkennen juchuh, wenigstens das schonmal!

Das Warten bis zur OP macht mich wahnsinnig, am Liebsten würde ich mich direkt morgen operieren lassen, damit ich es hinter mir habe.

Danke, dass ich mich hier austauschen kann, das hilft mir sehr!


Ganz liebe Grüße

[Glückskäfer82]

Hallo Eleonore,

erstmal bin ich froh, dass du dir eine zweite und sogar eine dritte Meinung eingeholt hast! Es macht mich wütend, dass so viele Ärzte noch nicht auf dem neuesten Stand sind, was die Möglichkeiten bei Gebärmutterhalskrebs ist!
Ich möchte dich auch beruhigen, was die OP angeht. Du bist in der Charite in den besten Händen und es wird schon alles gut werden! Glaub ganz fest daran!

Zu mir, ich bin jetzt 31 und bei mir wurde die Trachelektomie im Juli, also vor 3 Monaten an der Charite gemacht. Ich wurde nicht vom Professor selbst operiert, aber ich glaube nicht, dass das maßgeblich ist. Die Ärzte/innen sind dort alle super und du bist da in den allerbesten Händen!!!
Ich war insgesamt eine Woche im Krankenhaus und hab mich super schnell erholt. Bei mir ist alles schnell geheilt und und ich war danach noch 3 Wochen krank geschrieben. Wenn du nur einen Bürojob hast und keine große körperliche Anstrengung hast, kannst du locker nach 3-4 Wochen wieder arbeiten gehen. Das ist aber natürlich auch immer eine individuelle Sache, höre da am besten einfach auf deinen Körper!!!

Was deine Fragen angeht, hast du danach, glaube ich, ein Jahr lang Anspruch auf eine Reha. Du kannst dir also aussuchen wann du das machen möchtest. Es macht aber natürlich Sinn, das gleich im Anschluss zu machen. In der Charite wird dich nach der OP eine Sozialarbeiterin besuchen, die kann das für dich beantragen. Und den Antrag für die Schwerbeschädigung von 50% gibt sie dir auch gleich mit. Mach dir am besten eine Liste von allem, was du dort fragen willst.

Wenn du Fragen hast, egal was, kannst ALLES fragen!!!

Bis dahin, denke positiv, das wird schon alles gut werden!!!

Liebste Grüße

[Eleonore]

Hallo Glückskäfer82,

erst einmal vielen Dank für deine Antwort.

Ja inzwischen macht mich das auch sehr wütend. Ich habe die aktuellen Leitlinien ganz einfach im Internet gefunden, können die "Fach"- Ärzte das nicht auch?

Wow, nach 3 Wochen?! Das ist ja super schnell! Hattest/Hast du keine Probleme mit so Lymphödemen oder sowas? Keine Schmerzen mehr nach 3 Wochen?
Das wäre natürlich toll, wenn das bei mir auch so laufen würde. Aber nachdem was ich bis jetzt so gehört habe, ist das auch eher selten, oder?

In einer Woche hab ich meine OP, bin jetzt schon so nervös, dass ich an nichts anderes mehr denken kann

Liebe Grüße Eleonore