warum ich auch

[kira10b]

So melde mich mal wieder

gestern 1. Bestrahlung, heute 1. Chemo mit Cisplatin und anschließende Bestrahlung. So weit gehts mir gut, bisher keine Übelkeit, Schmerzen im Bauch und Blutungen sind weniger.

Hatte während der Chemo heute Besuch von der onkologischen Psycho, die hat mir mein "Tagebuch" mitgebracht. Dort verzeichnet alle bisherigen Termine von Voruntersuchung über CT bis zur Bestrahlung sowie eine Kurzfassung der Befunde.

Was kein Arzt für nötig befand mir zu erklären steht dort schwarz auf weiß " ausgedehnte lymphogene Metastasierung retroperitoneal und paraortal, mediastinal und infraclaviculär".

Meine Versuche heute nochmal einen Arzt zu sprechen endeten in Aussagen wie " abwarten" "feierabend" "bin nicht zuständig"......zu Hause googeln ergab ..... palliative Behandlung mit Cisplatin.

Sch.... jetzt bekomme ich doch Angst.


LG Kira

[tiho09]

Hallo Liebe Kira!
Ich bin selbst an Krebs erkrankt und führe seit 2005 Krieg mit dem Krebs.
Ich möchte Dir damit sagen ..gib nicht auf ..wenn Du mit diese Klinik nicht zufrieden bist gehe doch in eine andere.Als die mich in meine frühere Klinik aufgegeben haben habe ich mir eine im Internet gefunden und würde dort noch mal mit Erfolg operiert
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen viel Kraft so wie allen anderen hier im Forum.

Liebe Grüsse an alle hier

[nikita1]

Liebe Kira
Mein Tomor war ca. 6 cm gross und wurde als Figo 3b eingestuft, weil auch ein Harnleiter ummauert war.
Nach zwei Monaten Warterei begannen die 30 Bestrahlungen und 6 x Chemo Cisplatin. Und es war nicht palliativ, sondern kurativ...
Die befallenen Lymphknoten im Becken und der Tumor selbst haben sich nach nun fast 6 Jahren nicht mehr gemeldet. Und die Lymphknoten paraaortal, die mal damals "vergessen" hat, wurden 2 Jahre später bestrahlt, weil sich dort Lymphknotenmetas gebildet hatten. Die Suche im Internet habe ich nach einiger Zeit hektischen googlens dann doch eingestellt, weil die Zahlen nicht so aufbauend waren. Heute geht es mir gut. Ich hatte lange an den Nachwirkungen der Therapie zu knabbern. Bin aber zwei Monate nach Therapieende wieder arbeiten gegangen. Und auch das Rezidiv habe ich verkraftet, oder besser: verkraften müssen.....
Ich wünsche dir viel Kraft und sieh die Therapie positiv.

[kira10b]

Danke Tiho und Nikita für Eure aufmunternden Worte.

Es geht mir immer noch gut, keine Nebenwirkungen bisher von Chemo und Bestrahlung.

Mal sehen ob ich das 3 Gänge menü nächsten Dienstag genau so gut wegstecken kann.

Danke und LG Kira

[kira10b]

Hallo

nach der 2. Chemo und bisher 7 Betsrahlungen geht es mir besser als gedacht. Keine der befürchteten Nebenwirkungen wie Übelkeit, Durchfall... bisher.

Dafür seit Montag Beschwerden im linken Bein bis in den Fuß. telefonischer verdacht meines Hausarztes Reizung des Ischiasnerves.

Meine Frage an Euch, kann sowas durch die bestrahlung kommen?

LG Kira

[kira10b]

Hallo

kurzer Zwischenbericht

letzten Donnerstag notfall OP wegen Trombose im Bein durch die Bestrahlung. Da hätte ich dann doch lieber andere Nebenwirkungen genommen.

[snoopy39]

liebe kira,

so ein mist. ich hoffe, dass es dir zwischenzeitlich wieder besser geht!

alles gute,
snoopy

[kira10b]

Danke Snoopy für Deine lieben Wünsche

heute morgen wollte ich nur ein kurzes Lebenszeichen geben.

Ich schreibe hier auf was passiert, wie es mir geht, als eine Art Tagebuch für mich und vielleicht für andere um Mut zu machen.

Zu der Trombose, es konnte mir niemand genau sagen welches nun der genaue Auslöser ist, der Krebs selber, die Chemo oder die Bestrahlung.

Donnerstag früh war alles ok, wollte noch schnell einkaufen. Autoscheiben waren zugefroren, also 5 min in der Kälte kratzen, da hab ich bemerkt das das linke Bein anfing zu schmerzen. Frau ist ja hart im nehmen, also einkaufen...
Zurück zu Hause wurden Schmerzen unerträglich und Fuß eiskalt. Mal draufgeschaut, Bein war ab Knie ab weiß. Da wurde mir dann doch anders, ab zum Hausarzt, der gleich Überweisung zum Ultraschall, Doppler....

Der Arzt stellte dann akuten Verschluss fest, ab ins Krankenhaus, 15:00 dagewesen, 18.00 schon im OP. War zu dem Zeitpunkt schon auf den letzten Drücker, denn mehr als 6 Stunden sollte die Durchblutung nicht unterbrochen sein. Vielleicht deshalb wollte Herr Prof. selber das Messer wetzen.

Während der OP wurde eine Patcherweiterungsplastik eingesetzt, das Bein schmerzt jetzt noch etwas, fühlt sich an wie Muskelkater, aber ich kann damit trotzdem gut laufen. Leider werde ich jetzt auf Lebenszeit ASS nehmen müssen, aber das ist das geringste Übel.

Geärgert habe ich mich über die Ärzte. Obwohl ich gesagt habe das ich Strahlenpatientin bin, haben sie die Naht, die ja in der Leiste und somit in der Nähe der Bestrahlung ist, nicht genäht sondern geklammert. Gestern morgen gab es dann erst einmal großes Kopfschütteln und Besprechung bei den "Strahlemännern" ob und wie Bestrahlung möglich ist, auch wegen der Tatsache das ich während der Bestrahlung auf dem Bauch und somit auf der frischen Wunde liegen muss. Gut gepolstert ging es dann aber recht gut, es kann jetzt zu einer verzögerten Wundheilung kommen, aber auch da denke ich positiv.

Heute war dann Chemo Bergfest. 3 von 6 Cisplatin habe ich intus, Klopf auf Holz, bisher immer noch keine von den befürchteten Nebenwirkungen wie Übelkeit......., ich denke die homöopatische Unterstützung von meinem Hausarzt hilft da sehr.

Nebenwirkungen sind eher grundloses Heulen = Wechseljahre? und Appetit auf Sachen die ich teilweise schon seit 20 jahren nicht mehr mochte ( Schwangerschaft ist ausgeschlossen ,-))

Für mich selber ist die letzten Tage und Wochen wichtig gewesen offen mit meiner Erkrankung umzugehen, nicht nur hier, sondern auch real. Bevor jemand hinter meinem Rücken tuschelt wie sch... ich aussehe, sage ich lieber, ich habe Krebs, ich bin in Behandlung, zur Zeit nicht ganz so fit, aber ich bin da!!!!!!!!!!!!
Meinen Kindern und meinem Partner habe ich gesagt: Akzeptiert wenn ich mal einen halben Tag nicht richtig fit bin, lasst mich faulenzen, aber bedauert mich nicht. Akzeptiert wenn mir nach Heulen zu Mute ist ebenso wie ich eine plötzliche Fressattacke bekomme. Nehmt es einfach gelassen wenn ich gerade die Pubertät rückwärts durchmache und mal zicke.....und nehmt zur Kenntniss das ich jetzt gerade wieder lerne mich selber wichtig zu nehmen und nicht nur für Haushalt, Kinder und Job zu funktionieren.

Sorry, ist ein langer Text geworden, aber ich musste mir das einfach mal von der Seele schreiben.

Danke Euch und alles gute für Euch alle

Kira

[snoopy39]

Hallo kira,

schön, dass es Dir soweit wieder recht gut geht und Du auch die Chemo einigermaßen gut wegsteckst! Den Rest schaffst Du auch noch!
Finde es auch gut, das Du allen sagst wenn es Dir mal nicht so gut geht. Wir müssen nicht immer stark sein!!!! Ich bin auch eher so ein Mensch der sich nach "außen" immer zuammenreißt, auch wenns mal nicht so toll ist. Glaube aber, dass dies nicht richtig ist. Kostet oftmal zuviel Kraft. Deine Einstellung ist die "richtigere"

LG snoopy

[kira10b]

Hallo Ihr Lieben

melde mich nach einem 2. Krankenhausaufenthalt zurück. Musste nochmal notfallmäßig operiert werden. Dieses Mal war am gleichen Bein nicht nur arterieller Verschluss sondern gleichzeitig eine Trombose.

Das Bein schmerzt noch, insbesondere der Fuß macht mir zu schaffen, da die Ärzte ja nicht bis in die kleinsten Gefäße kommen bei der OP. Das Bein selber hat wieder Farbe, liegt wohl auch am Clexane was ich nun 2 x täglich spritzen muss.

Die OP´s samt Chemo und Bestrahlung haben ganz schön reingehauen. Blutwerte wurden noch im Krankenhaus mit "Flüssigsteak" sprich Blutkonserven aufgefangen. Ich hoffe das die Werte morgen so ok sind, das nichts gegen Chemo Nr. 5 spricht. Drückt mir bitte die Daumen das ich die letzten 2 Wochen Bestrahlung und 2 x Chemo gut überstehe.

LG Kira

[kira10b]

Hallo zusammen

4 Wochen sind eine lange Zeit ............in der ich nichts geschrieben habe und in der sich gesundheitlich meine Welt auf den Kopf gestellt hat.

Die Tage zwischen den Krankenhausbesuchen waren einfach zu wenig dafür.

Stand der Dinge:

positiv: der Primärtumor ist nicht mehr sicht -und tastbar

negativ: nach einer 3 Not OP hat sich das Bein nicht mehr erholt und der Unterschenkel musste am Freitag abgenommen werden.

[Jessa]

Liebe kira,

ich verfolge deinen Thread schon länger; du schriebst ja mal im Konisations-Thread, dass du 2004 eine Koni hattest. Und nun ist es so brachial "wiedergekommen", das tut mir sehr leid.

Ich freue mich zu lesen, dass dein Primärtumor nicht mehr sicht- und tastbar ist. Aber das mit deinem Bein ist heftig...

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, damit zumindest alles gut verheilt und du bald nach Hause kannst.

Mit lieben Grüßen, Jessa

[snoopy39]

Hallo kira,

ich bin grade total geschockt. Konnte man Dein Bein nicht mehr retten? Das ist ja die Hölle. Es tut mir wahnsinnig leid und wünsche Dir viel Kraft und Energie jetzt auch diesen Schock noch zu überwinden.
Fühl Dich ganz fest gedrückt.
snoopy

[kira10b]

Nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder.

Leider war die 1. Amputation nicht erfolgreich, die Wunde heilte nicht, so dass Mitte April dann noch einmal über dem Knie amputiert wurde.

Der Tumor war für mich erst einmal unwichtig, ich musste lernen mit dem Rollstuhl klarzukommen, der Orthopädietechniker begann mit der Vorbereitung auf die Prothese....und nach 52 Tagen Krankenhaus hatte ich einfach nicht Lust daran zu denken. 52 Tage, wovon ich den größten Teil extreme Schmerzen hatte die selbst mit Morphium nicht in den Griff zu bekommen waren, habe fast nur im Sitzen "geschlafen", war schon fast froh über jede OP, das waren dann ein paar Stunden ohne Schmerzen....Morphiumentzug ist auch nicht ohne, nett wenn weiße Mäuse das fliegen lernen....

Wieder zu Hause hat mein Chef mich mit Arbeit eingedeckt, fühlte mich damit sehr gut, weil "normal". Mein Mann hat fleißig Räume umgebaut, weil ich ja z.B. nicht mehr ins Schlafzimmer im 1. OG komme.

Der Behördenkrieg ist erledigt, Pflegestufe 1 bewilligt, 90% Schwerbehinderung aufgrund der Tumorerkrankung ( Erhöhungsantrag wegen der Amputation läuft noch). Komme auch im Rolli ganz gut zurecht (klar, 20x an Tag fluchen weil ich irgendetwas nicht schaffe). Dank Hausnotruf, deren Kosten die Krankenkasse übernimmt fühle ich mich auch recht sicher wenn ich alleine zu Hause bin. Badewannenlifter, Gummirampen vor Türen mit Schwellen, Lattenrost mit Motor sind kleine Mittel mit großer Wirkung, die mich im Haus und Terasse unabhängig machen.



Am letzten Dienstag war erneute gyn Untersuchung, Primärtumor weg, aber die veränderten Lymphknoten machen Frau Prof. Sorgen, deshalb am kommenden Montag PET CT. Das letzte CT wurde im März anlässlich der Arterienverschlüsse gemacht, ich hoffe dass Chemo und Bestrahlung noch nachgewirkt haben und keine weitere Chemo nötig ist.

Bereits im Krankenhaus wurde ich von einem Orthopädietechniker betreut, 3 Wochen nach der OP wurden die Fäden gezogen, danach begann die Formung des Stumpfes zunächst mit einem Kompressionsstrumpf, anschließend mit einem Liner ( Strumpf aus Silikon, der auch gleichzeitig Halterung für die Prothese ist).

Freunde und Bekannte wussten von der Amputation, wussten aber anfangs nicht wie sie mit mir umgehen sollen. Meistens hatte sich der Schock über den Anblick der Narbe wenn ich gerade mal wieder nur Shorts anhabe nach wenigen Minuten gegeben. Länger hat es gedauert ihnen zu zeigen dass ich trotz der Amputation nicht behindert bin, sondern jetzt eben ein kurzes und ein langes Bein habe. Der Kopf ist genau so krank wie vorher *ggggg

Viele haben mich gefragt wie ich das alles so gut wegstecken konnte, meine Antwort " wenn ich den Kopf in den Sand stecke nehmen andere meinen Popo als Fahrradständer, und das mag ich nicht"

Seit 3 Wochen habe ich nun die Interimsprothese. Nach den 1. "Storch im Salat" Versuchen im Gehwagen geht es jetzt schon an Unterarmstützen ganz gut.

Für Anfang Juli war nun die Reha ( Gangschule) geplant und beantragt. Aber da ja alles so gut lief musste ja was schiefgehen.

Die Rentenversicherung hat mir im Eilverfahren! (Antrag 22.03.) Anfang Juni eine onkologische Reha bewilligt obwohl eine orthopädische beantragt war. Die ausgewählte Klinik wäre 100% die richtige gewesen, musste aber aufgrund der falschen Bewilligung ablehnen. Die Klinik hat nun eine andere Rehaklinik vorgeschlagen, die machen sowohl onkologische als auch orthopädische Reha, allerdings nur für Wirbelsäulenschäden.

Also das ganze von vorne. Widerspruch einlegen........man hat ja sonst keine Hobbys *ggg
Bis dahin täglich Gehschule mit Krankengymnasten.

Das einzige was mich seit ca. 3 Wochen massiv beeinträchtigt sind krampfartige Schmerzen im gesamten Bauchbereich. Mal Durchfall, mal Verstopfung, Bauch wie im 9. Monat durch Blähungen, Schmerzen mal rechts in der Leiste ( Blinddarm = Krankenhaus = Panik), mal links. Dachte erst an Magen Darm Grippe, kam dann auf Verdauungsstörung durch mangelnde Bewegung, bis heute der Groschen viel, kann das nicht Spätfolge der Bestrahlung sein?

Ich bin Widder, Powerfrau, immer mit dem Kopf durch die Wand. Bei meinen 1. Gehversuchen sagte mein Orthopädietechniker "kleine Schritte". Dieser Spruch ist mir im Kopf geblieben, nicht nur fürs laufen, für alles andere auch.

Wie Recht hat er doch, was zählt denn wirklich? Das hier und jetzt, da es uns heute gut geht, dass wir Menschen haben die uns lieben und die wir lieben, die uns Mut machen, uns in den Arm nehmen wenn wir schwach sind, unsere Tränen trocknen, unsere Macken verstehen und verzeihen.

In diesem Sinne wünsche ich uns eine gute Nacht und einen schmerz- und sorgenfreien morgigen Tag.

LG Kira

[snoopy39]

Hallo Kira,

schön wieder was von Dir zu lesen, obwohl es ja nicht unbedingt schöne Dinge sind! Wie Du das alles wegsteckst ist schon bewundernswert. Ich wünsch Dir erstmal das nun Ruhe ist und Du Dich aufs "gesundwerden" konzentrieren kannst und nicht noch so nen Scheiß wie mit einer falsch beantragten Reha aufgebrummt kriegst.

Alles Gute weiterhin,
snoopy