Medulloblastom bei 3 jährigem jungen

[loona]

hallo......
mein 3 jähriger sohn ist an einem medulloblastom mit metastasen erkrankt!
wer hat erfahrung mit dieser bösartigen erkrankung????????

grüsse an alle.....

[Benita]

Hallo Loona,

das ist wirklich eine schlimme Nachricht für dich und ich kann deinen Zeilen die Verzweiflung entnehmen. Trotzdem, ihr müsst den Kampf aufnehmen und ihr dürft die Hoffnung nicht verlieren. Das ist sicher kein Trost für dich, doch ich kann dir gut nachfühlen.
Mein Sohn erkrankte vor zwanzig Jahren mit 10 Monaten an diesem Krebs. Er war bei Diagnosestellung schon Faustgroß! Leider hat er den Kampf nach 8 Monaten verloren. Doch auch schon damals gab es einen Jungen auf der Station, der schon 8 Jahre! mit dieser Erkrankung lebte. Es ging ihm sehr gut. Und inzwischen gibt es viel Neues im Behandlungsbereich. Leider kann ich dir hierzu aktuell nicht viel schreiben. Vielleicht schaust du mal im Forum unter Krebs bei Kindern nach, dort gibt es sicher betroffene Eltern, die dir mehr Auskunft geben können. Hier bist du gut aufgehoben, es findet sich immer jemand, der dir zuhört und der deine Fragen beantwortet.

Ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht und hoffe, dass dein Kleiner stark ist und den Kampf durchsteht.

Herzliche Grüße, Benita

[loona]

hi benita,
danke für deinen rat......er hat die operation gut überstanden....
jetzt 2 blöcke intensive chemo hinter sich....bekommt eine therapie aus amerika...er ist so stark...freitag mrt.....toi toi toi kleiner mann.....
dein sohn durfte nicht alt werden.....es tut mir sehr leid.... laß dich drücken.....
grüße

loona

[Benita]

Hallo Loona,

OP vorbei? Das ist doch schon ein großer Schritt. Und du schreibst, er hat sie gut überstanden. Das ist doch schon super. Konnte alles entfernt werden?
Steh deinem Sohn bei, er braucht dich. Es ist unglaublich, welchen Lebenswillen auch so kleine Mäuse entwickeln. Und das ist die wichtigste Voraussetzung um mit einer solchen Krankheit zu leben. Du wirst sehen, auch dich macht das alles stark, auch wenn du manchmal verzweifelst. Schau nach vorn und kämpfe gemeinsam mit deinem Sohn. Such dir jemand, am besten nicht aus der Familie, Freundin oder so, die dich auch mal auffängt, wenn du durchhängst. Das ist wichtig für dich. Auch du sollst leben und nicht nur zurückstecken. Du musst auch mal Kraft tanken. Mach nicht den gleichen Fehler wie ich. Ich habe alles hinten an gestellt, irgendwann kam der Zusammenbruch. Das hilft niemandem.

Also, schau nach vorn und nie zurück.

Herzlichst, Benita

[loona]

hi benita!
danke für deine netten worte....ich lebe momentan nur für meinen sohn...natürlich bin ich auch für meinen 2jährigen sohn,welcher momentan bei meiner mutter ist da und in 5 wochen auch für das baby...
mir geht es gut solange ich bei ihm bin...die tumor rinde ist drin geblieben,sonst komplett entfernt...
jetzt müssen nur noch die metas in gehirn und rücken weg gehen..
aber er glaubt dran...sagt er hat im schlaf gehört wie die bösen sachen kaputt gegangen sind.......er ist so intelligent...
liebe grüße

[Benita]

Hallo Loona,

da hast du ja noch ein Päckchen vor dir.
Es ist toll, dass du deine Eltern als Hilfe für deinen kleineren Sohn hast. Aber sicherlich ist es für dich traurig, dass du nicht die Zeit hast, die letzten Schwangerschaftswochen zu genießen und dich unbelastet auf dein Baby zu freuen. Dem allen gerecht zu werden ist sicher nicht einfach.
Ich hatte damals nur den einen Sohn und somit ausschließlich Zeit für ihn. An seinem Tod bin ich dann vollkommen verzweifelt. Später bekam ich noch zwei Söhne und ich war hypersensibel. Jede Kleinigkeit, und Kinder sind nun ja mal öfter krank, haben mich vollkommen aus der Bahn geworden. Bekannte konnten das nicht verstehen und haben mich als hysterisch abgestempelt. Ich habe den Fehler gemacht und meine Söhne ziemlich überbehütet, was für sie teilweise sehr belastend war. Doch inzwischen sind sie herangewachsen, der Große ist 18 und der Kleine 14. Sie wissen von ihrem Bruder und ich konnte ihnen auch erklären, warum ich so geklammert habe. Wir haben ein tolles Verhältnis. Es sind großartige Jungs und inzwischen habe ich gelernt loszulassen.
Ich wünsche dir und deinen Kindern eine sonnige Zukunft, leb die kleinen Momente und lass dich von den unausweichlichen Dingen nicht aus dem Gleichgewicht bringen. Ich drück dir die Daumen, dass du die letzten 5 Wochen deiner Schwangerschaft ohne erneute Hiobsbotschaften erleben kannst.

Herzlichst, Benita