Kl. Bronichalkarzinom - soviele Fragen dazu ??

[Sternchen1980]

Hallo,
ich bin das erste Mal hier und ich grüße Euch alle ganz herzlich.
Ich habe paar Fragen und hoffe das ihr mir weiterhelfen könnt.
Mein Opa (82) hat seit ca. 1 Jahr das kleinzellige Bronchialkarzinom, letztes Jahr relativ erfolgreich mit Chemo behandelt. Nun ist es wieder gewachsen, ausgehnt mittlerweile bis zur Speiseröhre. CT vom Kopf und Bauch wurde gemacht, "eigentlich" ist da nichts zu sehen lt. Arzt. Die haben jetzt noch einmal eine Bronchoskopie gemacht ( vor zwei Tagen ) wo er auch im KKH bleiben musste. Jetzt ist er wieder zu Hause und hat sehr starke Rücken- und Bauchschmerzen.
Kann es sein das der doch schon gestreut hat und die Ärzte das nur nich sagen?! Oder können das Folgen von der Bronchoskopie sein??? Haben ihm jetzt erstmal Paracetamol gegeben, wenn die nicht wirken müssen wir wieder ins KKH.
Das ist auch noch so ein Probelm, er ist zusätzlich auch durch eine Liquorausdehnung betroffen, das heißt er hat mittelgradige Anzeichen von Demenz. Wenn die Bezugspersonen dann weg sind, wird er ziemlich aggressiv..
Was sollen wir nur machen ??? Er quält sich wirklich....

Ich bin Euch für jeden Rat dankbar

[Michael_D]

Hallo Sternchen,

ich glaube nicht, daß Euch die Ärzte bewußt anlügen und Euch Einzelheiten über die Krankheit verschweigen. Jedoch ist es sehr wahrscheinlich, daß ein kleinzelliges Bronchialkarzinom nach einem Jahr bereits in die Knochen, die Leber, das Nervensystem gestreut hat. Die Schmerzen können ein Hinweis darauf sein. Nur, weil im CT nichts zu sehen ist, heißt es noch lange nicht, daß da auch nichts ist. Leider. Wenn Dein Opa sowieso leicht dement ist, ist es natürlich schwieriger, zu beurteilen, ob sich da im Kopf noch etwas anderes abspielt. Neurologische Ausfälle im Sinne von Hinfallen, Wesensveränderungen könnten ein Hinweis auf Hirnmetastasen sein. Ist ein Schädel-MRT gemacht worden? Ein kleinzelliges Bonchialkarzinom ein Jahr zu überleben ist schon - relativ gesehen - eher viel. Von einer Bronchoskopie können die Schmerzen zumindest nicht kommen (behaupte ich jetzt mal so).

Deinem Opa Paracetamol zu geben, ist meines Erachtens eher ein schlechter Witz. Ich hätte daher einen ganz konkreten Rat: Ihr müßt unbedingt sehen, daß Ihr eine gute palliativmedizinische Betreuung bekommt! Dazu gehört zum einen eine richtige Schmerzmedikation. Es kann doch wohl nicht angehen, Euch ein freiverkäufliches Schmerzmittel zu geben, um dann andauernd wieder im Krankenhaus anzurücken! Auch die geiste Verfassung legen nahe, daß er eine fachgerechte Betreuung bekommt, zumindest für eine gewisse Zeit.

Erkundige Dich doch mal, ob es in einem Krankenhaus in Eurer Umgebung eine palliativmedizinische Station gibt, oder zumindest einen niedergelassenen Arzt, der sich mit soetwas auskennt.

Wie die Krankheit weiter verläuft, kann niemand voraussehen. Therapeutisch ist leider nicht mehr viel "drin", vor allem in Anbetracht des Alters, und weil er es schon ein Jahr hat.

Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch viel Kraft!
Michael

[Sternchen1980]

Hallo Michael
vielen Dank für die Infos.
Das mit dem Para sehe ich genauso, palliative ärztliche Betreuung muss ich mal schauen ob wir so was haben. Aber Danke für den Tipp. Ein MRT vom Kopf können wir leider nicht machen, da er vom Krieg noch Granatsplitter in der Lunge sitzen hat. Das würde ein bißchen heiß werden... Aber ein gutes hat die Demenz ja auch, er weiß net das er krank ist. Somit macht er sich nicht ständig Gedanken darüber. Wir sind jetzt am überlegen wie wir weiter vorgehen. Auf jeden Fall wieder Chemo, denn die hat er echt gut vertragen. Dafür wird diesmal wahrscheinlich ein Port gesetzt ist dann auch leichter für ihn. Betreuung Pflegestufe bekommt er noch nicht, erfüllt bestimmte Kriterien dafür noch nicht. Naja die Krankenkassen eben...
Wir sind uns im Klaren darüber was früher oder später passieren wird. Nur mit Rücksicht auf die Demenz müssen wir irgendwann überlegen wie weit wir gehen wollen. Quälen soll er sich nämlich nicht. Hast Du irgendeine ERfahrung mit diesen STents die in die Luftröhre eingeführt werden um das Atmen zu erleichtern? ISt das ne große OP? Das steht wahrscheinlich demnächst auch noch an...da der Krebs doch sehr gewachsen ist. Liebe Grüße Sternchen

[Belli]

Hallo Sternchen1980,

Es tut mir sehr leid das dein Opa so leiden muss, und aus eigener Erfahrung
weiß ich nur zu gut wie es ist alles hilflos mit anzuschauen.
Leider ist es bei deinem Opa dann wohl zu einem erneuten Krebsbefall gekommen. Was leider sehr häufig beim Kleinzelligen Bronchialkarz. vorkommt.

Was meinst du mit Liquorausdehnung im Zusammenhang mit Demenz??
Das hat meiner Meinung nach nichts miteinander zu tuen. Wenn jemand (Dr.) von Liquorausdehnung gesprochen hat dann bedeutet das warschl. etwas
anderes. Liquor ist das Nervenwasser was sich im Wirbelkanal und Gehirn befindet und dort dafür sorgt das alles gut gepolstert ist (einfach ausgedrückt). Wenn die Krankheit sich in einem weitfortgeschrittenem Stadium
befindet kann es gelegendlich vorkommen das sich Tumorzellen im Liquor aufweisen lassen. Aber das du musst das erst mal hinterfragen.
Deshalb möchte ich dich nicht noch mehr verunsichern.Es ist schon alles
schwer genug.
Deshalb verbringt soviel Zeit wie möglich bei deinem Opa, lasst ihn spüren das er nicht allein ist. Das ist sehr wichtig. Egal was, lacht zusammen, weint zusammen. Seit einfach für ihn da.

Und für deinen Opa ist es sehr schön eine Enkeltochter/ sohn zu haben die/der
sich so kümmert und sogar hier schreibt. Er kann sehr stolz sein.

Wünsche erstmal alles, alles Gute. Viel Kraft für die schwere Zeit.
Herzlichst, Angelika.

Alles Gute

[Michael_D]

Persönlich (d.h. im Zusammenhang mit der Erkrankung meiner Mutter) habe ich noch keine Erfahrung mit einem Stent. Jedoch ist meines Wissens nach die Lasertherapie die Methode der Wahl. Bei dieser wird bei einer Bronchoskopie die Engstelle weggelasert. Dies ist wohl vielversprechender als die herkömmliche Erweiterung der Engstelle mittels Stent. Ich würde die Ärzte darauf ansprechen - und im Zweifel denen vertrauen.

[Sternchen1980]

Hallo Belli, Hallo Michael,

also mein Opa hat zuviel von dem Liquor im Gehirn und das drückt auf den Bereich des Kurzzeitgedächtnisses und auch noch auf andere Bereiche. So kann er uns zum Beispiel haargenau erzählen was er vor 30 Jahren gemacht hat. Er weiß aber auch net mehr das er jetzt Rentner ist, genauso kann er mittlerweile fast gar nicht mehr gehen. Das sind halt auch alles Anzeichen für Alzheimer oder Demenz bei ihm liegt es aber am Liquor. Diese ERkrankung hat auch nen tollen medizinischen Namen, aber leider kann ich den nicht schreiben
Das der Krebs wieder gewachsen ist und eventuell metastiert hat, haben wir uns schon gedacht. Haben uns im letzten Jahr viel damit befasst. Immerhin hat mein Opa die Erst-Diagnose schon um 1 Jahr getoppt! Sie hatten ihm nämlich nur noch 5-6 Wochen gegeben, das war im Februar 2005. Mit einer neuen Ärztin die auf die Gesamtsituation eingegangen ist, hat das auch gut funktioniert. Leider haben wir nun einen neuen Doc, durch Umzug, dem mß man immer alles aus der Nase ziehen.

Michael, wie geht es denn deiner Mutter zum jetzigen Zeitpunkt?
Belli, wie bist Du persönlich betroffen?

[Ekaka]

Hallo,Sternchen 1980! Ich habe ein grosszelliges Bronchialkarzinom,das heisst,ein Adenokarzinom.Inoperabel,da zentral linksseitig über dem Herzen gelegen.Es wurde Chemo gemacht,sowie Bestrahlung.Durch die Bestrahlung wurde ein Herzinfarkt ausgelöst und mir wurden am Herzen 2 Stents gesetzt.Wie Michael schrieb,hat mir letztendlich das sogenannte Afterloading d. h. Lasern das Leben gerettet.Es wurde 3mal gemacht und ist ziemlich schmerzhaft.Stents in der Lunge werden nur im äussersten Notfall gesetzt,mit dem Bronchoskop unter Vollnarkose.Sie müssen in der Lunge alle 2-3 Jahre erneuert werden.Beim kleinzelligen Krebs hat nach meinen Informationen die Chemo die beste Wirkung,sowie bei extremen Verengungen Laser.Mein Vater ist vor 20 Jahren an einem kleinzelligem Bronchialkarzinom gestorben. Mir hatten die Ärzte gesagt,ich lebe noch zwischen 3 Monaten und 2 Jahren,das war vor 5 Jahren.Wenn du helfen willst,besorge ihm Ayuverdasaft,das hilft.Zur Schmerzlinderung suche einen guten Lungenarzt,der ihm Morphin verschreibt,habe ich im 1. Jahr auch bekommen,den er hat mit Sicherheit starke Schmerzen,auch wenn er es nicht sagt.Ich habe es meinen 4 Kindern auch nie gesagt,um sie nicht zu belasten.Alles Gute,Ekaka.

[Belli]

Hallo Sternchen,
bei mir war es mein Vater der im juli 2004 nach einer Bronchoskopie die Diagnose kleinz. Bronchialkarzinom bekam. Er hatte vorher keinerlei Beschwerden, es kam beim röntgen der Lunge für eine bevorstehende Leistenbruchoperation heraus.

Fast ein Jahr bekam er Chemo und Bestrahlung. Nach 4 Chemoeinheiten noch nicht der große Erfolg, es wurde eine andere Chemo gemacht, danach wurde der Tumor kleiner. Im Mai 2005 hieß es, der Tumor ist verschwunden, bis auf Narbengewebe nichts mehr zu sehen. Heute weiß ich nicht ob ich es noch glauben soll, was die Ärtzte uns damals gesagt haben. Dann bekam er noch
30 Besrahlungen auf den Oberkörper. Mitte Juni 2005 alles abgeschlossen.

Die Ärzte waren zufrieden, meinem Vater ging es sehr gut. Überhaupt hat er alles sehr gut vertragen. Wir dachten alle er ist nochmal davon gekommen.

Doch leider muss ich heute viele Aussagen der Ärzte in Frage stellen.
Und glaube auch das noch einiges versäumt wurde, (wichtige aussagende
Untersuchungen). Doch wir waren so froh über die guten Ergebnisse.

Ende Juni kamen dann diese Kopfschmerzen, erst nur leicht. Unser HA verschrieb Schmerztabletten. Leider keine Besserung, man sagte das kommt von der Chemo und Bestrahlung. Die Kopfschmerzen wurden immer stärker.

Am 13. August hat mein Vater dann seinen Onkologen aufgesucht, die Schmerztabletten vom HA haben lange nichts mehr gebracht. Der hat ihn
dann ins Krankenhaus eingewiesen, in die Neurologie um genaue Untersuchungen zu machen. Es wurde Nervenwasser aus den Wirbelkanal punktiert. Kein Ergebnis beim erstenmal, (weiß auch nicht warum ).
Das ganze nochmal. Am nächsten Tag dann das Ergebnis, Tumorzellen im
Nervenwasser. Der Schock war groß, unsere Welt brach zu zweitenmal zusammen. Er musste in ein anderes Kankenhaus. Dort wurde Chemo gemacht
die alle 2 Tage direkt in den Wirbelkanal gespritzt wurde. Eine sehr, sehr qualvolle Behandlung. Meine Vater ging es von Tag zu Tag schlechter.
Zusätzlich wurde dann auch noch der Kopf bestrahlt. Man sagte uns das sich die Tumorzellen bereits in den Hirnhäuten festgesetzt haben. Doch leider ging es von nun an nur noch Bergab. Mehr schreibe ich dazu jetzt nicht.

Am 19 September 2005 ist mein Vater eingeschlafen für immer.
Ich denke jeden Tag an ihn und er fehlt mir so sehr.
Die letzten Tage habe ich gebetet das er nicht so lange leiden muss, mein Wunsch hat sich erfüllt und ich war sehr erleichtert.
Aber der große Schmerz und die Trauer um den geliebten Vater kommen, holen einen ein und aufeinmal ist die Erleichterung weg. Ich weiß nicht wie ich das beschreiben soll. Vielleicht geht es anderen auch so.

Bin fast bei jeder Untersuchung und auch bei der Chemo dabeigewesen,
habe viel Zeit mit meinem Vater verbracht, das kann mir keiner mehr nehmen.

So, nun ist aber genug, wollte gar nicht so viel schreiben. Aber man kann so etwas auch nicht mit 3 Sätzen verständlich machen. SORRY!!!

Habe schon viel gelesen hier,es gibt so viele Menschen die eine schwere Last tragen. Ich habe mich dann nicht so allein gefühlt mit meinen Sorgen.
Mir hat es geholfen.

Liebe Grüße, und alles Gute,
Angelika.

[Alannah]

Zitat von Belli

Im Mai 2005 hieß es, der Tumor ist verschwunden, bis auf Narbengewebe nichts mehr zu sehen. Heute weiß ich nicht ob ich es noch glauben soll, was die Ärtzte uns damals gesagt haben. Dann bekam er noch
30 Besrahlungen auf den Oberkörper. Mitte Juni 2005 alles abgeschlossen.
Die Ärzte waren zufrieden, meinem Vater ging es sehr gut. Überhaupt hat er alles sehr gut vertragen. Wir dachten alle er ist nochmal davon gekommen.

Hallo,

ich denke, die Ärzte haben tatsächlich nicht mit euch Klartext geredet! Daß der Tumor verschwunden ist und man im Röntgen nichts mehr sah, wird auf jeden Fall richtig sein. Nur: Die Ärzte hätten euch sagen müssen, daß ein kleinzelliges Bronchial-Ca in den meisten Fällen tödlich ist! Man hat nur eine kleine Chance, wenn man im Anfangsstadium ist und sich operieren läßt. Für das kleinzellige Brionchial-Ca ist ganz typisch, daß es sehr gut auf eine Chemo reagiert und ganz verschwinden kann, allerdings bleiben fast immer Mikrometastasen erhalten, die sich schnell explosionsartig wieder vermehren können. Dann hilft meist auch keine Chemo mehr. Bei anderen Lungenkrebsarten wirkt eine Chemo schlechter, dafür sind die Chancen insgesamt viel besser. Die Ärzte hätten euch auf jeden Fall sagen müssen, daß die Besserung vermutlich nur eine Zeitlang andauern wird. Denn sonst ist das Loch, in das man fällt, bei dem Rezidiv viel größer!

Gruß
Alannah

[Belli]

Hallo,

heute weiß ich mehr, ich habe mich nach dem Tod von meinem Vater noch sehr viel mit der Krankheit beschäftigt. Habe alles mögliche gelesen und auch hier im KK viel gelernt. Als mein Vater die Diagnose bekam sprachen die Ärzte
ja sogar von Heilung. Ich habe zwar da schon im Internet nachgeschaut und die Ärzte auch darauf angesprochen wie schlecht die Prognosen sind aber die sagten dann alles nur Statistik. Keiner sagte uns wie schwer diese Erkrankung wirklich ist.
Man hat ja keine Ahnung und vertraut den Ärzten, muss man ja auch was bleibt einem übrig. Habe auch im Krankenhaus als es meinen Vater schon sehr schlecht ging das Gespräch mit dem Arzt gesucht, aber keine vernümpftige
Erklärung bekommen. Nur ein drum herrum gerede. Eine Woche später ist mein Vater gestorben. Ich bin wieder zum Arzt habe gefragt warum mein Vater
gestorben ist, keiner hat uns auch nur im geringsten darauf vorbereitet.
Das ist das schlimme gewesen, wir waren nicht vorbereitet.Und dann sagte der Arzt nur das er auch nicht damit gerechnet hätte, er wäre sehr überrascht
gewesen. Er sagte nur das die Tumorzellen sich extrem schnell überall verbreitet haben. Man muss doch auf so etwas vorbereitet werden, daß das passieren kann. Ich merke gerade wieder, ich bin immer noch sauer. Was sollte das ??? Das Loch war sehr tief. Nur mit großer Mühe kommt man da wieder raus. Man kann das alles einfach nicht begreifen.
Immer noch nicht !!!!

Ich wünsche allen hier ein schönes Osterfest, ein paar Sonnenstrahlen für die Seele,
und alles Gute.
Angelika.

[schnuddel28]

Hallo Sternchen,
ich kann dir auch nur raten für deinen opa eine palliativstation zu suchen.
meine mutter hatte auch ein kleinzelliges bronchialkarzinom und sie hat nach diagnose 1 jahr und 10 tage gelebt. sie wurde auf der palliativ mit morphin schmerzfrai gestellt. wenn du möchtest kannst du dir ja méinen beitrag durchlesen "Papa ist verstorben und mama hat auch lungenkrebs"
ich wünsch deinem opa, dir und deiner familie viel kraft für die kommende zeit.
liebe grüße
tanja