NHL- ein neues Mitglied meldet sich zu Wort

[toddi14]

Hallo Ihr Lieben,
(ein besonderes Hallo an KHelga, Bellinda, Lucie, Geli, Clancy, Rockshaver und Noddie)
vielen Dank für all eure aufmunternden Worte, ich fühle mich irgendwie schon viel besser.
Ich melde mich erst jetzt wieder weil Wochenende war und diese komplett meiner Familie gehören. Da lasse ich den Computer eben Computer sein.
Mein Sohn ist übrigens 13 Jahre alt und ein ganz Lieber. (So wie ich ja auch.)

Am Donnerstag werde ich wieder in der Klinik sein, da steht dann Runde 8 der Chemo an. (meine Blutwerte sind wieder am klettern und bis Do. bestimmt wieder im grünen Bereich)
Der junge Arzt wird mich dann nicht mehr betreuen (das hat er mir schon beim letzten Mal gesagt, sie „rotieren“ dann wieder in der Klinik).Der Doc geht dann auf „Transplant“ und für ihn kommt eine junge Kollegin in die Tagesklinik. Die Ärztin kenne ich auch schon von meinem Aufenthalt in der Onkologie (auf Station hat sie bei mir mal eine Pleurapunktion durchgeführt)
Ich habe mir vorgenommen die Ärztin richtig zu löchern mit meinen Fragen.
Wie sagt Franz Beckenbauer immer: „Schau`n wir mal, dann seh`n wir schon.“

Hallo Geli
"watch and wait" ist mir soweit klar wie`s funktioniert aber ich habe da doch eine Frage:
Machst du das komplett ohne Begleittherapie mit „Interferon“ oder ähnlichem, oder hast du das Medikament nicht vertragen?

Mein Doc hat mir nämlich gesagt das wenn man das „Interferon“ nicht verträgt, kann man es auch weglassen, aber die zeit bis zum Wiederausbruch wird vermutlich kürzer.
(von einem Wiederausbruch geht er offensichtlich aus)


So ihr Lieben das soll es für heute von mir gewesen sein, meine „beiden“ kommen gleich aus der Schule und bis dahin muss ich noch „Klarschiff“ machen.
Jetzt wundert ihr euch bestimmt warum beide aus der Schule kommen?!
Ja sie gehen beide auf das gleiche Gymnasium.(nur meine Frau als Lehrerin)

Also bis dahin,
ganz liebe Grüße euer Toddi.

Lieber Toddi,

es macht mir Freude, von dir zu lesen und ich möchte dir sagen:

Egal, was kommt:




GLAUBE AN DICH!
GLAUBE AN DEINE INNERE KRAFT!
GLAUBE AN DIE REGENERATIONSFÄHIGKEIT DEINES KÖRPERS!
GLAUBE AN DIE MENSCHEN, DIE DICH UNTERSTÜTZEN!

GLAUBE AN DEINE HEILUNG !!!



ABER:

GLAUBE NIEMALS AN DIE STATISTIK!!!

Alles Liebe
Bellinda

[KHelga]

Lieber Toddi,

schön, dass Du Dich wieder gemeldet hast. Gefreut hat mich, dass Du Dein Wochenende Deiner Familie widmest.

Vom Foto her siehst Du echt lieb aus, meine ich ehrlich. Naja, und der Apfel (Sohni) fällt nicht weit vom Stamm. Dabei ist er in der Pubertät ...

Mein Frauenarzt hat mich heute kurz angrufen. Danach hat er den operierenden Professor im Krankenhaus angerufen und gefragt, ob der histologische Befund aus Kiel da wäre. Heute ist er noch nicht da.

Weiter Stress und zittern.

Ist die 8. Chemo bei Dir erstmal die letzte?

Das wäre so schön und ich würde es Dir richtig gönnen.

Weiterhin toi, toi, toi und liebe Grüße - auch an alle anderen Betroffenen - von Helga

[toddi14]

Hallo Helga, Hallo Bellinda,

ich grüße euch.

Ja Bellinda mit den Statistiken hast du recht, an die sollte man wirklich nicht glauben. Ich hab`da im Internet eine gefunden die die Überlebenschancen bei NHL beurteilt. Na herzlichen Dank.
Aber irgendein kluger Kopf hat ja mal gesagt: „Glaube keiner Statistik die du nicht selber gefälscht hast!"

Sag mal Bellinda: Wo liegt eigenlich das Land der tausend Hügel?


Stimmt Helga, mein „Kleiner" steckt voll in der Pubertät und da probt er natürlich auch mal den Aufstand. Aber wir raufen uns dann ganz schnell wieder zusammen, drücken und knuddeln uns und dann ist wieder gut.
(Der „Kleine" ist mit 13 Jahren allerdings schon größer als seine Mutter.)

Ja die achte Chemo ist die planmäßig letzte, ich kann das Zeug auch nicht mehr sehen. Bei dem Gedanken an das rote Zeug in den Riesenspritzen wird mir jetzt schon schlecht. Aber das vergeht ja Gott sei Dank.
Das mit den histologischen Befunden kenne ich auch, das dauert immer etwas länger. Ich denke die haben da alle Hände voll zu tun. Das wird schon.

So ihr Lieben macht es gut wir hören (lesen) voneinander.
Liebe Grüße euer Toddi

Lieber Toddi,

zur NHL Statistik - da muss man vor allem aufs Datum schauen, die meisten sind veraltet, in den letzten 2, 3 Jahren hat sich durch die Antikörpertherapie hier unheimlich viel getan. Gerade letzte Woche las ich einen Artikel, in dem es hieß, dass die Heilungschancen jetzt genau wie beim echten Hodgkin, je nach Stadium und Untertypus, bei bis zu über 90 % liegen können!
Vor drei Jahren, als bei mir der Hodgkin diagnostiziert wurde, sagte man noch, welch großes Überlebens-Glück ich habe, dass es kein NHL ist.

Ich kenne auch das Endspurt-Gefühl .... und die roten Riesen-Spritzen ....
und wünsche dir wirklich von Herzen viel Kraft für deinen Endspurt!!!!!

DAS LAND DER TAUSEND HÜGEL liegt in Baden-Württemberg, genauer gesagt in Nordbaden, wird auf der Landkarte als die Region Kraichgau bezeichnet ... hat aber auch noch den schönen Namen Toskana Deutschlands .... sonnig mild und warm (heute immerhin milde 15 Grad ....), von Sonne Wein und leckerem Essen verwöhnt ...

In diesem Sinne:
Liebe Lebensfreude-Grüße
von
Bellinda

[Geli]

Hallo Helga, hallo Toddi und hallo alle anderen,
soory, dass ich mich erst jetzt wieder melde, aber ich hatte eine stressige Zeit. Muss auch mal sein.
Liebe Helga, der Onkologe kontrolliert meine Lymphies mit dem Ultraschall und dokumentiert deren Wachstum. Ich selber merke immer nur diesen Knubbel unterhalb des Magens. Das Fühlen kann ich einfach nicht lassen.
Lieber Toddi,
ich bin seit März 05 im watch und wait-Stadium ohne jegliche Medikation. Vielleicht liegt es daran, dass ich noch keine Chemo etc.durchführen musste. Mein Arzt sagte, dass es bisher keine Medikamente oder andere Sachen gibt, die mein NHL irgendwie beeinflussen würden. Ihm wäre nichts bekannt, womit ich eine Progression hinauszögern oder beeinflussen könnte und ich glaube ihm. Er hat meine Eltern bis zu ihrem Tod (auch Krebs) begleitet und ich habe ein gutes VErhältnis zu ihm.
Hast du jetzt eigentlich deine letzt Chemo hinter dir. Ich hoffe es für dich und deine Lieben und dann geht es wieder aufwärts, du wirst sehen.
Ich wünsche euch allem ein schönes Wochenende und alles Gute
Angelika

[toddi14]

Ein etwas geschwächtes Hallo an alle,

ja ich habe jetzt meine letzte Chemo bekommen, bin also mit Chemie voll bis unter die Haarwurzeln, deshalb geht es mir momentan auch nicht so gut.
Aber das vergeht, in 3 bis 4 Wochen soll dann das Abschluß-Staging sein, dann Kur und dann Anschluß- bzw. Begleittherapie mit "Interferon".
Und dann wollen wir mal sehen ob Mr. Hodgkin sich verp...t hat.
Ich will meinen Körper wieder für mich allein!!!

Also macht es gut und seid ganz lieb gegrüßt von Toddi.
P.S. Bald ist Weihnachten.

[Martin59]

Moin Moin Toddi,

tut mir leid, aber ich habe gerade erst deinen Eintrag gelesen und kann deshalb erst jetzt antworten.Ich habe genau wie du mitgast 40 die Diagnose bekommen.Identisch deiner, also ein follikuläres niedrigmalignes NHL Stadium 4 mit KM-infiltration. Bei deinen, verstänlicherweise vielen Fragen,kann ich Dich in einer beruhigen ,bei mir war es im März 1999.es ist also alles nicht Hoffnungslos,aber das hast Du zum Glück ja selber schon erkannt.
Was mich nun allerdings brennend interessiert ist die Frage welche Chemo Du bekommst und warum eine Erhaltungstherapie mit Inteferon und nicht mabthera??
Die Tatsache das Du in einer Hiddemannstudie bist ist sicherlich nicht das Schlechteste,denn der Dok is nicht gerade der Schlechteste seiner Zunft.

Ich würde mich freuen wieder vonm Dir zu Lesen.Das ich Dir alles erdenklich Gute wünsche brauche ich sicher nicht extra zu sagen.

Das Du im Anschluß gleich eine AHB machst ist das Beste was Du machen kannst.Weißt schon wo es hingeht???

In diesem Sinne immer den Kopf hochhalten.Es lohnt sich

Liebe Grüße

martin

[Doriki]

Hallo Toddi,
habe ein bisschen rumgestöbert. Ich hoffe, du hast die 8.Runde "Rattengift" mit Optimismus gut hinter dich gebracht und wirst von den Nebenwirkungen nicht allzu sehr strapaziert. Wie gehts nun weiter? Ich wünsche dir jedenfalls toi, toi, toi!!!
Mache dich nicht stärker als du bist. du darfst auch einmal deinen Gefühlen freien Lauf lassen, Wut und Frust haben. Außerdem hast du eine liebe Familie hinter dir und sie ist stärker als du denkst. Sie wird dich immer wieder auffangen.
Ich bin übrigens auch noch recht neu im Forum, doch durch den Gedankenaustausch bin ich schon ein bisschen aus dem Seelebtief herausgekrabbelt.
Übrigens wurde bei mir der Reha-Antrag von der Strahlenklinik an die BFA weitergeleitet. Habe die Antragsunterlagen auch von dort bekommen, ausgefüllt und wieder abgegeben. Ansonsten brauchte ich mich um nichts kümmern.
Liebe Grüße und alles Gute wünscht - DORI -

[toddi14]

Ein freundliches Hallo an alle,

bei wieder deutlich besserem Befinden melde ich mich wieder mal.
Ich bin selbst erstaunt wie schnell mein Befinden nach der letzten Chemo wieder besser geworden ist. Ich muss auch sagen dass es nach jeder Chemo eigentlich schneller ging. (Bis auf die ersten drei, ich meine das waren die schlimmsten, danach hatte sich mein Körper wahrscheinlich an die Chemie-Cocktails gewöhnt)

Ja Martin,

zu deinen Fragen: meine Chemo heisst "Initiale zytoreduktive Chemotherapie mit CHOP + Anti-CD 20 (Rituximab)

Zitat:
Was mich nun allerdings brennend interessiert ist die Frage welche Chemo Du bekommst und warum eine Erhaltungstherapie mit Inteferon und nicht mabthera??

Ich kann nur soviel sagen: Dadurch das ich in dieser Studie drin bin und die Gelehrten noch nicht wissen welche Behandlungsform langfristig günstiger ist wurde das mit dem "Interferon alpha" sozusagen "ausgelost"(nach dem Zufallsprinzip zugeordnet).

Irgendwie sind wir doch auch ein bisschen "Versuchskaninchen"!

Wo die Reha hingeht weis ich noch nicht. Am Freitag habe ich nun endlich meinen Termin bei der Tante vom Sozialdienst, da wollen wir alles klären, beantragen, auswählen wohin.
Auf jeden Fall soll es erst im Januar losgehen denn Mitte bis Ende Dezember sind ja wieder Untersuchungen angesagt und über Weihnachten und Sylvester möchte ich natürlich auch nicht zur Kur.

Soviel von mir.
Vielen Dank für die lieben Grüße und bis demnächst auf dieser Seite.

Liebe Grüße euer Toddi.