Neu hier

[berliner-engelchen]

Liebe Juliane,

was machste denn für sachen?? du sollst doch nächste Woche fit für den nächsten Besuch sein??? !!!
Lass dich mal
Ich wünsche Dir, dass dir im Krankenhaus geholfen werden kann. Und dass es bitte bitte nix schlimmeres sein soll. Die chemo soll endlich wirken und Dir Linderung verschaffen. Du kannst Dir gar nicht vorstellen, wie intensiv ich es dir wünsche.

es soll Dir bald wieder besser gehen.

ich wünsche dir viel Kraft und gute Hilfe im Krankenhaus.
Vielleicht kehrt etwas Beruhigung ein - für Euch alle beide.

LG aus Berlin
Birgit

[berliner-engelchen]

Liebe Juliane,

auch heute wieder ein kurzer Gruss zu Dir ins Krnakenhaus. Ich bange mit und um dich und frage mich, wie es Dir geht.
Von ganzem Herzen wünsche ich Dir, dass man dir helfen kann. und das bald.
Der Frühling wartet nun draußen schon auf dich - eine Einladung an Dich, bald wieder ein paar Sonnenstralen auf der Nase fühlen zu können.

Fühl dich anteil nehmend umarmt von
Birgit

[tschuy]

Liebe Christina, Marietta und Birgit,
vielen Dank für eure Anteilnahme und guten Wünsche!
Bei mir ist es durchwachsen. Habe deutliche Röntgenbefunde und erhöhte Entzündungswerte, so dass eine Bauch-OP im Raum steht um die Verengungen im Darm durch Verwachsungen und Tumore möglichst zu beheben. Zunächst wurde konservativ mit gefühlten Unmengen na Abführmitteln behandelt, die nach 1,5 Tagen endlich funktionierten. Es war eine Qual. Die hinzugezogenen Chirurgen wollen eigentlich nicht an mein Inneres, aber es gibt perspektivisch wohl keine andere Lösung. Meine Lebensqualität hat durch die zunehmenden Krämpfe/kolliken und durch die sehr eingeschränkte Nahrungsaufnahme und Kraft doch sehr gelitten. Ich weiß noch nicht, was ich tun soll
Bis Mit. soll ich noch Antibiose bekommen, bis dahin will ich mich entscheiden.

Ich hoffe sehr, dass es euch gut geht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Seit herzlich gegrüßt vonne Ruhr Juliane

Birgit, wenn es geht, komme ich dich natürlich wieder gerne nach Herne! Wie geht es dir inzwischen gesundheitlich?

[berliner-engelchen]

Liebe Juliane,

gerade wollte ich Dir noch einen spätnächtlichen Gruß ins Krankenhaus schicken - da seh ich, dass Du Dich gemeldet hast
Uff, ich hatte schon sehr Angst, dass ein Ileus aufgetreten sein könnte.

Aber schlussendlich steht ja nun diese Frage nach der OP im Raum.
Das würde mir auch grosse Sorgen machen. Eine erneute OP ist jsicher riskant. Schwierige Entscheidung. Kannst Du Dir nicht vorher die 4 Wochen Zeit geben, die man braucht, um eine Pipac zu geben und dann festzustellen, was es bringt?

Wir wissen ja beide, dass man Verläufe nicht gut vergleichen kann.
Aber bei mir ist die positivste Entwicklung, die seit meiner 1. OP Pipac eingetreten ist, dass ich viel weniger Darmprobleme und eine viel bessere Darmpassage habe. Ich kann nun wieder regelmäßig und ohne Quälerei. toll. fast wie früher.
Ich führe das darauf zurück, dass der Tumorbefall der Darmwände weniger geworden ist. Ich nehme es zumindest an, wissen tut man das NOCH nicht.

Leider sind meine Probleme mit dem Magen und/oder Dünndarm nicht besser geworden. So habe ich direkt nach dem Essen immer noch diese krampfartigen Schmerzen und kann mich nicht satt essen, weil "mein Magen zu klein ist". Mal abwarten.

Ob die Chemo angeschlagen hat oder nicht, weiss ich mit Sicherheit kommenden Donnerstag, da ist die 2. OP. Danach weiss man recht genau, wie es sich entwickelt hat, da man ja wieder eine laparoskopische Bestandsaufnahme des IST-Zustandes macht und den verlgeicht mit dem Befund von der 1. OP.

Das ist ja das Gute an dieser Methode: man probiert es aus und weiss direkt nach 4-6 Wochen, ob es etwas bringt. Genauer als bei jeder anderen Methode, da man ja "reinguckt".
Ich sage Dir auf jeden Fall gleich Bescheid.

Oh je oh je, Du Arme, diese Abführmittel sind echt
Nun ja, gut dass sie zumindest zum Ziel geführt haben. Schafft es der Schmerzdienst des KH denn, Dich zumindest annähernd schmerzfrei einzustellen??? Das ist doch auch so wichtig.. Diese Quälerei nimmt auch viel zu viel von Deiner Kraft in Anspruch. Ich wünsche es Dir sehr.

So, nun muss ich wirklcih ins Bettchen.
Ich muss morgen noch früher raus als sonst, da meine Kids auf Kitafahrt gehen. Juhiheeee - 2 Tage "Mutterurlaub". Das kann ich brauchen.

Einmal ganz dolle und dann noch ein kleines
Schlaf gut!!
Birgit

[berliner-engelchen]

guten Abend Juliane,

noch einen mitternächtlichen Mut-Mach-Gruß an dich!
Der KK war nun zwei Tage offline, ich hatte schon Schiss, er sei eingestellt worden. aber nein

Wie geht es Dir denn mittlerweile?
Morgen ist Mittwoch, konntest Du für dich Klarheit gewinnen, wie Du weiterbehandelt werden möchtest / was gut für dich ist? Ich wünsche es Dir sehr.

Ich schicke Dir ein grosses Kraftpaket und Zuversichts-Pillen!!

fühl dich solidarisch umarmt.
ich lese jetzt noch eine Mumin-Geschichte, die sind so schön zum einschlafen

Liebe Grüße
Birgit

[berliner-engelchen]

Liebe Juliane,

wie geht es Dir?
Ich Dussel hatte Deine Telnr. nicht dabei. und konnte nicht online in Herne (da ist man halt noch nicht an die Welt angebunden, in Herne )

Juliane, Du hast mir kurz geschrieben, aber nciths gesagt, wie es Dir jetzt geht. Schlägt das Caelix endlich an??? Bitte bitte. Ich habe so oft an dich gedacht und meine Schutzgöttinnen gebeten, bei Dir vorbeizukommen.

Fühl dich solidarisch umarmt, du tapfere Kämpferin (wie schaffst Du es nur, so gar nciht zu jammern??? dabei hättest du doch allen Grund dazu...)
:knud del:

LG
Birgit

[berliner-engelchen]

Guten Abend liebe Juliane,

naaaa, nerv ich dich schon mit meinen täglichen guten Wünschen??
nix für ungut. Aber Du brauchst das gerade - so tapfer und toll und ausdauernd wie Du kämpftst.
DU MACHST DAS GROSSARTIG, das weisst du doch, oder ????

LG
Birgit

[berliner-engelchen]

und nun einen guten Morgen, für dich meine liebe Juliane,

sagte ich bereits, dass ich "treu wie ein Esel" bin ???

ich wünsche Dir heute einen Tag, der besseres als der gestrige bringt. und der morgige dann wieder ein kleines bisschen besser und bitte so weiter.

Ich sende Dir in Gedanken eine Blume aus meinem Garten und den Duft des blühenden Flieders, der heutige Wind verteilt den Duft im ganzen Garten und soll ihn bis nach Bochum tragen ...

LG
Birgit

[tschuy]

Liebe Birgit, liebe Mitkämpferinnen

Gerade dir, du liebes Eselchen herzlichen Dank für's mutmachen und die lieben Grüße
Ich bin am Mit. nach 12 Tagen aus dem KH entlassen worden. Die Chirurgen haben bei einer interdiziplinären Konferenz sehr deutlich jede OP außer bei einem akuten Ileus wegen zu hohem Risiko abgelehnt. Meine Erkrankung (PC) schreitet deutlich voran. Der onk. Chefarzt riet mir, keine Chemo mehr zu machen, da der Schaden/Belastung höher wäre als der eher unwahrscheinliche Nutzen. Das hat mich sehr schockiert und mir meine körperliche Situation nochmals sehr deutlich gemacht. Meine behandelnde Onkologin will aber am Do. nochmal eine Behandlung Caelix/Carboplatin machen, danach Kontrolluntersuchung. Mittlerweile habe ich große Angst davor. Ich muss mich jetzt seit Tagen übergeben, habe deutlich abgenommen, trotz massiver Schmerzmedikation Schmerzen und fühle mich schwach. Es ist so ein SCHXXXXX, dass es so rasant bei mir abgeht, emotional kommen wir, meine Familie und ich, kaum hinterher. Aber noch gebe ich nicht auf....kämpfe weiter. Ob PIPAC für mich, bei meinem Zustand überhaupt noch in Frage kommt, weiß ich nicht. Ich werde mich nach der Kontrolluntersuchung darum kümmern. Vorherrschend ist momentan aber meine Angst vor jeder Behandlung bzw. daraus möglicherweise resultierender Verschlechterung. so, dass wars vonne Ruhr...alles nicht so prickelnd, aber et soll ja heute Sonne geben

Euch allen wünsche ich, dass ihr Pfingsten genießen könnt und dass es euch soweit gut geht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ganz herzliche Grüße
Juliane

[MarMi]

Liebe Juliane!
Das ist jetzt mein zweiter Versuch, auf deinen Beitrag von heute Morgen zu antworten und ich muss sagen, es fällt mir immer noch schwer, etwas halbwegs Intelligentes dazu zu schreiben (das von heute Morgen konnte man nur löschen, so grottenschlecht war das!). Was du schreibst hat mich zutiefst getroffen, das hört sich ja wirklich nicht gut an. Aber ich hoffe, du findest die Kraft, nicht aufzugeben! Das ist für dich wohl im Moment das Entscheidendste. Ich kann gut nachvollziehen, dass dich mögliche Behandlungen ängstigen, zumal deren Erfolg ja nichtmal sicher erscheint. Aber der Trumpf, den du noch in der Hand hast, ist sicherlich dein Alter. Du bist noch jung genug, um immer noch einen Stiefel ertragen zu können, solange du es willst. Ich drücke dir ganzganz dolle die Daumen, dass vielleicht Pipac doch noch eine Option für dich ist. Ich habe schon mehrfach gelesen, dass diese Behandlungsform erstens eine vergleichsweise schonende Behandlung sein soll (wenn man Birgits Beiträge verfolgt, kann man das ja auch glauben) und zweitens auch dann gute Erfolge hervorbringt, wenn nichts anderes mehr zur Verfügung steht. Aber da bin ich sicher nicht die richtige, um sich zu dem Thema auszulassen. Ich hatte mich nur schonmal etwas intensiver informiert, weil Herne ja auch bei mir nur "um die Ecke" ist und somit vielleicht irgendwann auch mal für mich eine Option darstellt. Aber bevor es bei dir so weit ist, bekommt ja erstmal Carboplatin/Caelix nocht eine Chance. Und vielleicht gibt es doch noch eine Gerechtigkeit auf dieser Welt: ich finde, du hast dir eine Verschnaufpause ja sowas von verdient!! Also los, blödes Chemiezeugs, plätte alles an Zellen, was nicht in Julianes Bauch gehört!!!
Ich wohne zwar nicht an der Ruhr, aber auch hier an der Lippe scheint heute die Sonne! Und das hellt ja bei allem Mist um diese zerstörerische Krankheit wenigstens die Stimmung ein klein wenig auf. Ich hoffe, die Sonnenstrahlen konnten auch dich heute etwas aus deinem Tief herausholen!
Liebe Grüße und viiieel Kraft für die nächste Zeit,
Marietta

[Conny]

Liebe Juliane,
lass Dich mal ganz fest drücken meine Liebe:remybus si
Es tut mir wirklich sehr sehr leid das es Dir nicht gut geht,aber jetzt bist Du erstmal wieder zu Hause in Deiner Umgebung,da fühlt man sich doch besser als im KH.
Die Chemo Caelix/Carboplatin ist eine sehr wirksame Chemo,ich drück Dir wirklich ganz fest die Daumen dass Sie bei Dir auch super anschlägt und Deine PC beseitigt,wenn es Dir dann besser geht und Deine Kontrolluntersuchung ok ist,steht ja noch die Option * Pipac*,sprech auf jedenfall mit Deiner Onkologin darüber

Ich wünsche Dir gute Besserung und dass Du wieder Kraft bekommst,wie wäre es mit Hühnersüppchen

Lieben Gruß Conny

[tschuy]

Liebe Marietta, liebe Conny

Herzlichen Dank für euren Zuspruch und euer Mitgefühl. Ja, ich will weiterkämpfen.....kapitulieren geht für mich noch garnicht. Meine Onkologin will morgen vor der Chemo mit mir sprechen. Sie deutete an, dass sie Carboplatin rausnehmen will....schaun mer mal. Mir geht es durchwachsen, mit dem Essen habe ich große Probleme. Werde mir jetzt Nahrungsergänzung verordnen lassen, brauche Power. Hühnersüppchen ist garkeine schlechte Idee Tja, dass ich für "Krebsverhältnisse" noch relativ jung bin (zarte 53 Jahre weiß ich. Nützt mir ab einem gewissen Punkt aber auch wenig. Momentan fühle ich mich sehr alt
Ich hoffe sehr, dass es euch und auch den Anderen hier soweit gut geht!!!

Vom Wetter anner Ruhr rede ich heute mal nicht

Ganz herzliche Grüße

Juliane

[tschuy]

Hai folks,

hier mal wieder eine kurze Wasserstandmeldung. Habe wie erwartet am Do. Caelix als Monotherapie bekommen und vertrage es mit entsprechender zusätzlicher Medikation bis jetzt ganz gut. Diese insgesamt doch sehr massive Medikamenteneinahme, vor allem gegen Schmerzen und zur Aktivierung der Darmtätigkeit, geht mir höllisch auf den Keks, aber ich brauche es wohl. Ich denke sehr oft und voller Grauen an die Frauen auf der Welt mit unserer Erkrankung, die kein so gutes (ja doch) Gesundheitssystem zu Verfügung haben. Mein Gott, ich könnte das nicht aushalten.....
Wir werden noch eine Caelixgabe machen, dann Kontroll.CT, dann u.U. Pipac und Kontakt mit Prof.d. B. in Essen. Step by Step ist immernoch meine Devise.

Ich hoffe, es geht euch soweit gut, macht euch nen kuscheligen So.

Herzliche Grüße an alle!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Juliane

[Conny]

Hallo Juliane
Step by Step ist die richtige Devise
Ich drück Dir ganz fest die Daumen dass Dein Kontroll-CT nach der 2. Caelix Gabe gut ausfällt,denn dann hast Du auch die PIPAC Option
Hauptsache die nebenwirkungen halten sich im Rahmen und Dein Darm macht Dir nicht soviel Sorgen.
Bei uns regnet es schon den ganzen Tag,freuen wir uns wenn die Sonne wieder scheint,dann sieht nicht alles so * Grau in Grau* aus.
Ja ich bin auch froh dass ich in einem Land mit gutem Gesundheitssystem wohne,wünsche Dir weiterhin alles Gute

Lieben Gruß Conny

[berliner-engelchen]

Liebe Juliane,

ich hoffe, Ihr hattet ein gemütliches nettes WE.
über die medikamentengabe mach dir mal keine sorgen. Mat mut dat mut.
Andere dröhnen sich mit Drogen zu und leben damit auch lange. ...

HOffe, dass Caelix weiterhin halbwegs gut verläuft. Ist eh wahnsinn, was Dein Körper wegsteckt. Verrückt, dass die Blutwerte mitspielen - und gleichzeitig wunderbar. Wünsche Dir sehr, das bleibt so.
In der 3. Woche nach C. gehen die Blutwerte in der Regel am stärksten runter. Gönn Dir wirklich gaaaanz viel Ruhe, ganz viel Schlafen, damit dein rückenmarkt sich voll und ganz auf die Produktion von Leukos konzentrieren kann. Sollte Unterstützung der Leukos notwendig sein: Neulasta Spritzen.

Tja, die Frauen in anderen Ländern, das ist eine grauenvolle Vorstellung.
Aber es ist dort so wie bei uns vor einigen Jahrzehnten. Die Schwester meiner Oma ist an dieser Krankheit verstorben, so denken wir zumindest. Das war kurz nach dem Krieg. Da gab es weder Diagnose (zuerst dachte man natürlich eine Schwangerschaft, wg. Aszites Bauch) und Therapie. Es war ein qualvoller Tod für die arme Frau, gerade mal gute 40 Jahre alt.
In den 90 er dann ist die Schwester meiner Mutter daran verstorben. Da gab es zumindest schon mal Therapie mit EINEM Wirkstoff. Mehr war nicht bekannt (zumal in der DDR).

Heute haben wir ja schon mal insoweit "Glück", dass uns mehrere Therapieoptionen offen stehen und wir zumindest meist noch einige Jahre gewinnen. Das ist tröstlich.

Nun freue ich mich, dass du wieder einen Schritt gegangen bist und die Caelixgabe hinter dir liegt.

Ich drücke dir so die Daumen, dass es anschlägt.

Alles Gute aus dem immer noch total verregneten Berlin

birgit