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[mucki53]

Liebe Juliane,
hoffentlich war das CT aussagekräftig und für Dich positiv .
Ich hatte ja Anfang des Jahres ne Phase, wo ich schon hätte kübeln können, wenn ich nur das Wort "Essen" gehört habe.
Alle Medis haben nix geholfen, bis mir dann "Zofran" verschrieben wurde. Extrem teuer - deshalb wohl das letzte Mittel der Wahl - aber es hat mir supergut geholfen und ich habe inzwischen schon über 10 kg zugenommen.
Vielleicht fragst Du den Onko mal danach !?
Wie isses mit den Trinkfläschchen, kannst Du die bei Dir behalten ?
Die eiweißreichen (protein energy) sind nicht so süss und schmecken gekühlt wie ein Milchshake.
Ich schliesse Dich in meine guten Gedanken ein und drück Dich mal ganz lieb und dolle, Du Tapfere !
Liebe Grüssle vom sonnigen Hintertaunus anne hoffentlich nicht bewölkte Ruhr .

[tschuy]

Liebe Sandra, Karthrin und Mucki, hallo Alle

Erstmal vielen, vielen Dank für euer Mitgefühl und Interesse....das tut sehr gut!!!!!!!!!!!!!

Das CT gestern war nur bedingt aussagekräftig. Die Radiologen haben einen manifesten Dünndarmileus diagnostiziert. Passt zu meiner Kotzerei und den sehr großen Problemen mit dem Stuhlgang. Was nicht passt ist, dass ich eben keinen Kot erbreche und auch keine massivsten Schmerzen habe. Meine Onkologin glaubt, dass halt nur noch sowenig "durchkommt", dass es wie ein Ileus aussieht udn dass es jederzeit soweit sein kann. Sie redet heute mit den Chirurgen und informiert mich dann. Bei anderer Gelegenheit hatten die Chirurgen schon gesagt, dass sie nur im absoluten Notfall an meinen Bauch gehen, da das Risiko eines ungewollten Tumorschnitts und massive Wundheilungsstörungen besteht.
Die Tumormasse zeigt sich im großen und ganzen unverändert, allerdings habe ich zunehmende Aszitis, was neben der vielen Luft im Darm auch meinen prallen Blähbauch erklärt. Die Onkologin meint, das Peritonealkarzinose (PC) sehr schwer im CT und MRT zu sehen ist. Sie vermutet erneute Tumoraktivität durch viele sehr kleine Tumoren, was typisch für PC ist. Sie will sich mit Kollegen beraten und mir dann heute einen Behandlungsvorschlagt machen.
Das ich so "aufgedunsen" bin kann sie sich erstmal nicht erklären, könnte aber irgendwas mit Eiweißmangel im Blut sein. Wird noch gecheckt.

Ja, was soll ich zu all dem sagen. Wieder ein Rückschlag, nochmehr Angst vor dem Ileus etc.....ach, momentan alles Scheiße!! Meine Verdrängungsmechanismen funktionieren ganz gut.
Meine Lebensgefährtin versucht mich wo es geht zu unterstützen, war auch gestern mit in der Klinik. Sie ist verzweifelt, macht sich unendliche Sorgen und hat große Angst. Irgendwie versuchen wir uns gegenseitig zu stützen, so gut es geht.

Das war's erstmal soweit, werde berichten, was meine Onkologin heute nachmittag so erzählt. Ich hoffe sehr, dass es euch soweit gut geht!!!

Ganz herzliche Grüße vonne Ruhr, die mir gerade mal völlig egal ist.

Juliane

[SunnyCat]

Mensch Juliane,

ich kann verstehen, dass Du, und deine Freundin, völlig fertig seid!
Ich wünschte, ich wäre so eingearbeitet wie andere kluge Frauen hier, dass ich dir etliches Kluges zu dem Elend sagen könnte, aber ich kann dir nur betroffen wegen deines körperlichen und seelischen Leides, alles Liebe und nur das Allerbeste und eine massive Wende im Krankheitsverlauf wünschen!

Wie grässlich, dass dein Tumorgeschehen sich unverändert zeigt!
Was heißt das denn, dass deine Verdrängungsmechanismen gut funktionieren?
Hast Du noch...unbelastete Minuten oder Stunden?
Ich sage es ja immer wieder, Verdrängung und Dissoziationen sind eben auch Fähigkeiten, ich finde es super, dass du verdrängen kannst in der Situation.

Sag mal liebe Juliane, es klingt bestimmt bescheuert, aber hast du mal richtig Komplementärmedizin in deine Behandlung geknallt, so richtig mit vollem Programm?
Ich versuche gerade, damit etwas zu bewegen, aber vielleicht ist es ja nicht dein Ding oder nicht zu diesem Zeitpunkt.

However, alles, alles Liebe für Dich und wennn ich könnte, würde ich Dir auch einen ganz privaten Glücksstern senden,
Kathrin

[tschuy]

Liebe Kathrin,

danke für dein Mitgefühl.
Unter Verdrängung im nicht-psychologischen und subjektiven Sinne verstehe ich, dass ich Affekte zumindestens zeitweise ausschalten kann, das Ausmaß und die potentielle Tödlichkeit meines Zustandes verdränge und eben auch Zeiten habe, in denen ich das Leben noch ein wenig genießen kann. Das fällt mir aber mit dem Anwachsen der Bedrohlichkeit und Beschwerden immer schwerer. Hätte ich meinen "Zustand" immer präsent, würde ich wohl durchdrehen oder so, könnte Entscheidungen nicht mehr klar treffen.

An komplementärer Medizin nutze ich momentan Mistelpräperate. Ich hatte schon mal vor Jahren Mamma-Ca und habe das trotz zwei Rezidive mit Mistel, Vit. E und Selen bis heute beschwerdefrei hingekriegt. Allerdings wurde die befallene Brust amputiert.
Was machst du denn im komplementären Bereich???

Ich wünsche dir und deiner Freundin ein schönes WE !!!!!!!

Herzliche Grüße und merci vonne bewölkte und diesige Ruhr

Juliane

[berliner-engelchen]

Liebe Juliane,

ich bin wieder da.
Wie geht es Dir mittlerweile? Wie verläuft dein und Euer Leben gerade?
Was ist mit dem Ileus ? Das ist ja eine permanent-Bedrohung und irgendwie so ein Pulverfass. zudem wird es ja auch nicht einfach von selbst wieder besser ....
Was machst Du jetzt mit der Cyaelix Therapie? Bekommst Du noch weitere Gaben? Es scheint ja so zu sein, dass es noch so richtig wirkt .... ???

Hast Du die Schmerzen und deinen Allgemeinzustand (ERnährung) im Griff?

Fragen über Fragen.....
Aber ein Anlass, sich wieder auszutauschen ...
oder auch nur über den Wetterzustand an der Ruhr, wenn Dir das lieber ist

Ich drück dich mal
birgit

[Sandra43]

Hallo Liebe Juliane,

Laut meiner Wetter App ist es bei Dir in Hattingen gerade 2 grad Kälter als bei mir hier im Rhein-Main-Gebiet und es gewittert gerade.
Ok, da mit dem Gewitter muss nicht stimmen, denn laut der App soll es hier gerade auch gewittern, aber davon weiß das Gewitter nichts also gewittert es auch nicht

Ich wollte Dir eigentlich einfach nur viele liebe Grüße da lassen und da mir die Worte fehlen, dachte ich dass das Wetter eigentlich fast immer als Gesprächsthema taugt.

Also:
Viele liebe Grüße, wäre schön wieder von Dir zu hören
Sandra

[tschuy]

liebe Birgit , liebe Sandra,
danke für euer Interesse und lieben Grüße. Mir gehts momentan beschissen, werde zudem jetzt zum "aufpäppeln" über den Port ernährt. Alles gerade mal zuviel. Melde mich bald ausführlicher.

Laßt es euch gut gehen!!!!!!!

Ganz liebe Grüße vonne gerade stürmische und minimal regnerische Ruhr

Juliane

[berliner-engelchen]

Guten Abend liebe Juliane,

ich wollte noch schnell ein Trösterli für die Nacht dalassen.
Du hängst bestimmt schon an Deiner Fütter-Maschine.

Es tut mir leid, dass Du nun auf diesem Weg aufgepäpplt werden musst. Ich wünsche dir sehr, dass es erfolgreich ist und keine neuen Probleme macht. (davon kann einem ja auch schlecht werden .... bei mir hatten sie das mal ausprobiert und es klappte so gar nicht, dass ich nach 1 Tag das Dingens dann verweigert habe - ich befürchte, ich bin keine einfache Patientin).

Deine Leidensfähigkeit ist echt bewunderswert.

Bist Du denn wenigstens zu Hause bei Deiner Lieben? Dann könnt Ihr Euch wenigstens gegenseitig aufbauen. Das hoffe ich doch sehr.

Mir fehlen die Worte, Dir meine Anteilnahme ( es ist KEIN Mitleid keine Angst....) zu schreiben.
Es muss reichen, wenn Du weisst, dass ich ganz oft an dich denke und Dir Kraftpakete aus meinem Garten schicke.

Für Dich nun eine ruhige und schöne Nacht mit viel Erholung

Grüße aus dem immer heißer werdenden Berlin, weit und breit kein Sturm in Sicht ....
PS: den Rasen hätte ich nicht mähen brauchen, den hätte ich auch einfach verbrennen lassen können

Lg
Birgit

[SunnyCat]

Liebe Juliane,

ach Mensch, es tut mir richtig doll leid, dass es dir beschissen geht!
Ich wünsche dir alles Liebe und dass es einfach bald besser wird!
Und v.a. dass du trotz allem und gegen die beschissenen Umstände schöne Momente hast!!!

Liebe Juliane-Wetterfee, diese tropischen Temperaturen sind bestimmt nicht dazu geeignet, dass man sich unter Chemo besonders blendend fühlt...
Ich ewrwarte also schon sehnsüchtig deine Wettermeldung in dem Stil: Starker Temperaturabfäll mit stürmischen Winden von der Ruhr zu vermelden.

Aber mal ernsthaft: Ich wünsche Dir wirklich sehr, dass sich bald ein positiver Weg für dich auftut!

Tropische Grüße aus dem Norden,
Kathrin

[Conny]

Hallo liebe Juliane,
Oje dass hört sich ja nicht gut an bei Dir mit dem Ileus,lass Dich mal feste knuddeln.
Es ist schön dass Du Deine Lebensgefährtin zur Seite hast,so hat Die Psyche ein kleines Trösterli,was Dir wiederum Kraft spendet.
Wichtig ist dass Du nun wieder zu Kräften kommst,Klar Ernährung über Port ist wahrhaftig nicht schön,aber Dein Körper braucht die Nahrung.
Als ich bei meinem Rezediv Ascitis bekam war mein Körper auch sehr aufgedunsen,überall an Händen,Fingern und Füssen und im Gesicht.
dies besserte sich erst nachdem ich die Ascitis los geworden bin.
Ich hatte ja auch 2003 Mamma Ca,da hatte ich auch so einen Zustand durch Taxotere bekommen,deswegen bekomme ich das auch nicht mehr.
Ich wünsche Dir wirklich viel Kraft,natürlich auch für Deine Lebensgefährtin und dass im Tumorboard die Richtige Therapie für Dich gefunden wird und Du wieder etwas mehr lebensqualität bekommst.

Lieben Gruß Conny

[Sandra43]

Hallo Juliane,

Ich hoffe das aufpäppeln hilft und Dir wird nicht schlecht.
(Bei mir haben Sie die Nahrung immer schön langsam reinlaufen lassen. Und meinten, wenn es mir auch nur leicht übel wird, sollte ich sofort was sagen dann würden sie es noch langsamer stellen.)

Liebe Grüße
Sandra

[berliner-engelchen]

Liebe Juliane,

ein weiteres Mal lasse ich dir meine gute Nacht Grüße hier
Guten Appetit bei der Raubtier-Fütterung!!
(ich weiss ja, dass du ein gutes Stück schwarzen Humor verstehen kannst - ist nicht böse gemeint ..)

Ich hoffe, die Kalorienbombe schlägt etwas an. Hast Du die Schmerzen im Griff? Gibt es noch ein weiteres Mal eine Caelix-Gabe? Ich hoffe, du bekommst erst mal eine Pause zum Aufatmen.

Na, was macht eigentlich die Ruhr?
Hier in Berlin ist es heiss ohne Ende und ohne einen Tropfen Regen. Aber ich mag das ja sehr gerne so. Schön, dass es abends immer relativ frisch wird, da macht es Freude, noch ein bisserl draußen zu sitzen.

für die Nacht
birgit

[mucki53]

Liebe Juliane,
ich schicke Dir einen lieben Gruss und denke oft an Dich.
Und ich hoffe so, dass es Dir bald weniger beschissen geht. Das heisse Wetter ist bestimmt auch sehr anstrengend.
Ich drück Dich mal dolle !



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