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  #61  
Alt 09.09.2014, 23:02
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Registriert seit: 01.04.2011
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Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Liebe Jule,

wir haben lange nichts mehr von Dir gehört. bist Du auf dem Wege der Genesung? Ist nach der OP-komplakation nun alles in Ordnung?
Geht der Weg aufwärts - jeden Tag ein bischen besser? Ich wünsche es Dir sehr.

LG
Birgit
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  #62  
Alt 10.09.2014, 19:16
Jule1998 Jule1998 ist offline
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Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Hallo Ihr Lieben,
ich muss mich erstmal entschuldigen, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Mir geht es inzwischen schon besser, aber alles geht sehr sehr langsam voran. Ich muss auch gestehen, dass ich, im Gegensatz zu der Zeit vor der OP, etwas unsicher geworden bin und hier und da mit kleinen Wehwehchen zu kämpfen habe, die erst nach der OP und der Entlassung aufgetreten sind. Es hat sich eine Lymphozele gebildet, die aber keine Beschwerden verursacht und auch schon etwas geschrumpft ist. Wenn irdendetwas ein bißchen anstrengend ist,spannt sofort der Bereich unter den Brüsten, wo die OP Narbe endet, manchmal zwickts hier und da und ich verspüre ab und an Harndrang und muss aber eigentlich gar nicht. Vieles davon ist auch ein bißchen psychosomatisch, ich kenne mich ja, und wenn ich mich untersuchen lasse, und es wird nichts entdeckt, gehts am nächsten Tag schon viel besser. Ich muss meinem Körper einfach mehr trauen, ich habe wohl Angst vor OP Schäden oder Nebenwirkungen. Letzte Woche gings mit der Chemo weiter und die hat brutal nach der OP reingehauen, aber jetzt gehts schon wieder. Beim nächsten Mal soll dann Avastin dazukommenm, wovor ich auch ein wenig Schiss habe. Aber dann darf ich schon in Essen anrufen und schonmal langsam die Rückverlegung meines künstlichen Auspuffs 6organisieren. Bin ich froh, wenn das Ding weg ist, es stört mich sehr. Tündel, Du hast bestimmt ein Dickdarm-Stoma, oder? Ich habe eins am Dünndarm und das ist echt anstrengend, Ich vertrage viele Lebensmittel nicht, dann füllt sich der Beutel in Rekordzeit mit Wasser , eigentlich muss immer ein Klo in der Nähe sein. Ganz zu schweigen vom Reiten, ich stelle mir das unangenehm vor, wenn ich auf dem Pferd sitze und der Beutel füllt und füllt sich. Ich habe schon beschlossen, dieses Jahr nicht mehr zu reiten (es sei denn, dieser Stoma Bauchgurt, den ich noch bekomme, ist ein wahres Wunderwerk der medizinischen Hilfsmittel). Ich kann mich auch gut anderweitig mit meinem Pferdchen beschäftigen. Im Moment trennen mich und der Pferderücken eh noch Lichtjahre.
Liebe Grüße und nochmal vielen Dank für Eure Anteilnahme
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  #63  
Alt 15.09.2014, 01:16
Jule1998 Jule1998 ist offline
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Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Hallo Ihr Lieben,
mich quält die letzten Tage eine Frage, bzw. meine blöde Kurzatmigkeit nach dem Aufstehen, beim Bücken etc. Vermutlich durch die Chemo verstärkt.
Jetzt werde ich aus meinem OP Bericht nicht schlau, ob das Zwerchfell nun ganz oder teilweise entfernt wurde. Und mich treibt die Frage um, ob mein Befinden nicht Folge der Entfernung des Zwerchfells ist. Gibt es unter Euch jemanden, bei dem es auch entfernt wurde und wie lebt Ihr damit?
Vielen Dank und liebe Grüße
Jule
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  #64  
Alt 15.09.2014, 08:10
ulrikes ulrikes ist offline
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Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Hallo Jule,
bei mir wurde auch bei beiden OPs Teile vm Zwerchfell entfernt. die Komplett-Entfernung ist meines Wissens nach nicht sinnvoll, denn es ist der Muskel, der Bauchraum und Lunge trennt und damit maßgeblich für die Atmung zuständig ist. Genaueres wird dir bestimmt noch flipaldis () erklären können.
Nach der 1.OP hatte ich auch lange einunangenehmes Pieksen an der Nahtstelle, wenn ich zu tief Luft geholt habe. Erklärung dafür war Wundschmerz und es wurde nichts auffälliges gefunden. Geht denn bei Dir die Atemnot vorbei, wenn Du dabei die Arme über den Kopf hebst und damit der Lunge mehr Raum bietest? Falls Du Befürchtungen wegen Pleuraerguss hat, kannst Du das auch beim HA durch Abhören klären lassen. Ich war dort auch oft, weil ich schnell Panik deswegen geschoben hab. Aber zum Glück bisher kein erneutes Wasser, wo es nicht hingehört.
Alles Gute für Dich
Ulrike
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  #65  
Alt 15.09.2014, 09:11
Jule1998 Jule1998 ist offline
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Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Hallo Ulrike,
vielen Dank für Deine Antwort. Oh man, ich hätte auch selbst auf die Idee komnen können mal zum HA zu gehen, aber manchmal bin ich wohl einfach blockiert . So viele Arzttermine, da vergisst man manchmal den guten alten HA.
Ja, mit dem Panik schieben ist das so eine Sache, da bin ich im Moment ganz weit vorne mit dabei.
Also, ich habe gerade mal die Arme über den Kopf gestreckt, das hat keine großen Auswirkungen. Ich komme leider erst morgen zum HA, ich werde dann berichten.
Hast Du denn generell irgendwelche Einschränkungen wg. der Zwerchfell Entfernung? Oder bist Du ganz normal wieder Belastbar?
Liebe Grüße,
Jule
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  #66  
Alt 15.09.2014, 09:16
chrissi1969 chrissi1969 ist offline
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Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Guten Morgen liebe Jule
mir fehlt auch ein Stück vom Zwerchfell und das beeinträchtigt mich jetzt zum Glück nicht mehr so doll. Die erste Zeit nach der Op konnte ich mich nicht gerade aufrichten,ich fühlte mich wie in der mitte quer zusammenngetackert und jeder versucht tiefe Atemzug verursachte Schmerzen .Jetzt muß ich nur noch aufpassen das meine Portionsgrößen beim Essen/Trinken nicht zu groß sind denn das macht unangenehme Druckgefühle Extreme Kurzatmigkeit hatte ich auch als Nebenwirkung der Chemo und Avastin hat das offensichtlich noch verstärkt.Manchmal wars so schlimm das ich keine drei Schritte gehen oder beim zweiten mal bücken um den Geschirrspüler auszuräumen gehechelt habe als hätt ich nen extrem Sprint hingelegt und erstmal verschnaufen musste.Selbst jetzt ,nach Abschluß der Behandlung (letzte Avastingabe im April)bin ich an manchen Tagen noch sehr kurzatmig.Das klingt komisch ,aber manchmal ist es wieder da und manchmal ist es komplett weg
Liebe Jule ,es wird auch wieder besser.
herzliche Grüße
Christina
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  #67  
Alt 15.09.2014, 09:22
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Hallo Jule,

ja, mein Ap-li ist ein Colostoma! Er hält sich zeitweise aber wohl für ein Ileo und spuckt fleißig den ganzen lieben langen Tag jn der Gegend rum! Aber eben nicht allzu flüssig, was das Ganze dann erträglicher macht!Meist gibt er nur nachts wirklich Ruhe, Da muss er wohl dann Seine Arbeit ist ja auch zu anstrengend!

Ich bin froh, dass du das alles dann doch recht gut überstanden hast!
Wenn du Stomatipps und Tricks suchst, stöbere doch mal im Stomaforum.
Also ich hab von meinem Versorger aus Köln, dem mit dem Pu.... eine gigantoelastische Bandage bekommen, die kriege ich alleine dran, weil sie zwei Klettverschlüsse hat, sie ist so elastisch, dass Ap-li drunter spucken kann, hat kein Loch, dass die Platte abzieht u d gibts in drei farben und x Größen. Die Kasse zahlt! Und sie ist bicht so unelastisch und unbequem wie die aus dem Sanihaus! Ich schick dir ne PN deswegen!

Ist übrigens gegen Hernien Brüche) auch bei Nahtschwächen seeeehr zu empfehlen!

Vielleicht könntest du mit deinem Pferdl ja auch fahren? Ich weiß, das ist was anderes, aber ihr eide kämt miteinander raus und für dich wäre es weniger anstrengend?!?!?!

Du wirst es schon richtig machen! Alles Gute!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!
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  #68  
Alt 15.09.2014, 11:38
Jule1998 Jule1998 ist offline
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Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Hallo Ulrike,
vielen Dank für Deine Antwort. Oh man, ich hätte auch selbst auf die Idee komnen können mal zum HA zu gehen, aber manchmal bin ich wohl einfach blockiert . So viele Arzttermine, da vergisst man manchmal den guten alten HA.
Ja, mit dem Panik schieben ist das so eine Sache, da bin ich im Moment ganz weit vorne mit dabei.
Also, ich habe gerade mal die Arme über den Kopf gestreckt, das hat keine großen Auswirkungen. Ich komme leider erst morgen zum HA, ich werde dann berichten.
Hast Du denn generell irgendwelche Einschränkungen wg. der Zwerchfell Entfernung? Oder bist Du ganz normal wieder Belastbar?
Liebe Grüße,
Jule
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  #69  
Alt 15.09.2014, 11:54
Jule1998 Jule1998 ist offline
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Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Hallo Ihr Lieben,
Tūndel, vielen Dank für den Tipp. Ich werde besagtes Dingsda begutachten
. Ich habe gelesen, dass Dein Stoma auch zurückverlegt werden kann, super! Ich werde einfach die Zähne zusammenbeissen und freue mich auf die Op zur Zurückverlegung. Nachts habe ich leider keine Ruhe, sonst platzt der Beutel noch.
Kutschefahren ist toll, bin am Wochenende im Stall auf eine Spazierfahrt eingeladen worden. Sensationellm schöner Herbsttag, schöne Landschaft und nette Gespräche. Ein Traum. Wenn es aus irgendwelchen Gründen so sein sollte, dass reiten nicht mehr geht, wäre das eine echte Option.
Liebe Crissi,
vielen Dank für Deine Antwort. Das was Du schreibst, erlebe ich zur Zeit. Wenn ich mich bücke, hechel ich hinterher, Treppen steigen oder nach langem sitzen aufstehen.... und ich puste fast wie eibe Dampflok. Ich habe auch den Eindruck, dass es nach der Chemo stärker geworden ist. Ich werde morgen mal meine Lunge abhören lassen, sicher ist sicher und ich scheine gerade so eine Art Hypochonder zu sein, das will gepflegt werden. Nein, Scherz bei Seite, wenn der HA nix findet ist es bestimmt gleich besser. Zumindest ist die Psycho Komponente futsch, das ist schonmal die halbe Miete.
Liebe Grüße
Jule
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  #70  
Alt 15.09.2014, 12:01
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Liebe Jule,


das kann man immer mal brauchen so zum Wochenstart

eine Komplett Zwerchfell-Entfernung kann ich mir nicht vorstellen. Das ist äußerst selten. Bitte sieh noch mal in deinem OP Bericht nach.
Aber selbst bei Teilentfernung: das ist ein grosser Eingriff. Die entstehenden Wundflächen sind nicht mehr so elastisch wie ein Zwerchfell aufgrund seiner Funktionalität als grosser Muskel nun so ist.
Da hilft nur: 1. VIEIIIIEL Geduld. 2. VIELEELL Training. Und zwar Atemübungen - such Dir einen Arzt, der dir eine ATEMtherapie verschreibt und dann einen seeehr guten Therapeuten, das ist gar nicht so einfach. Gezielt nachfragen, ob jemand darauf spezialisiert ist. An dieser Stelle wird ganz oft gespart - da musst du selbst kämpfen.

zum anderen ist gezieltes Dehnen, täglich und immer und immer und immer und immer wieder wichtig. und glaub mir: ich weiss aus Erfahrung, wovon ich da spreche. ich habe dauerhaft Probleme damit.

Ich persönlich glaube, dass Du Yoga machen solltest. Gutes! Yoga. Auch wenn das bis jetzt nicht Dein Ding war. Dort wird viel mit Atmung gemacht und viel mit Dehnen. und mit der Verbindung Dehnen und diese Dehnung dann durch Atmung verstärken. Das braucht ein Weile, aber dann wird es besser werden.
Operierte Flächen sind halt leider hartnäckig hart. da muss man dauernd ran. Aber dann wird es besser.
ich selbst habe momentan auch wieder richtig Probleme damit ...

Tja, Fahren mit dem lieben Vierbeiner ist theoretisch eine gute Idee, aber Reit-Liebhaberinnen sind selten Kutschbegeistert, oder? Zumal Dein Pferd da sicher nicht drauf ausgebildet ist, oder ???
Geht sie denn wenigstens halbwegs manierlich an der Longe? Dann könntest Du ja für ERstversuche mal jemanden bitten, Longentraining mit euch zu machen, ohne Sattel. Dann hast Du auch die Arme frei, kannst nach dem Stoma tasten und dich langsam heranarbeiten. Longe kann man ja mit weniger Körpereinsatz machen (bei mir zumindest war es so) und dann kannst Du dich besser auf deinen lädierten Körper konzentrieren.
Setzt natürlich voraus, dass Deine Süße sich halbwegs benimmt an der Longe .... Meine Stute früher war eine Katastrophe an der longe .....

meine Liebe, mir wächst derzeit die Arbeit über den Kopf, deshalb mach ich mal schluss, ich wollte nur, dass du weißt, dass ich trotzdem an dich denke ....

LG und gib Deiner Seele Zeit zum Heilen !!! GEDULD und GEMACH GEMACH, das dauert. Aber ich bin mir sicher: du schaffst das.

lg
birgit
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  #71  
Alt 11.11.2014, 12:22
Jule1998 Jule1998 ist offline
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Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Hallo Ihr Lieben! Ich wollte mal wieder ein Lebenszeichen von mir senden. Ich habe mich bewußt ein wenig aus dem Forum zurückgezogen, weil mir alles zuviel wurde. Die letzten drei Chemozyklen haben richtig reingehauen (im Vergleich zu den Dreien vor der OP) weil ich einfach auch noch so angeschlagen von der OP war. Mich plagte schon ein schlechtes Gewissen, dass ich mich nicht gemeldet habe. Nun ist die letzte Chemo vier Wochen her und die Rückverlegung dieses ungeliebten Spuckis steht an. Ich war am Freitag in Essen zu den Voruntersuchungen und alles ist prima, es ist machbgar. Zum Glück! Denn dieses Ding ist alleine dreimal am Freitag ausgelaufen. So eine Sauerei. Dann hielt diese Versorgung mal eine Zeit lang gut, dann habe ich zugenommen und der Spaß mit der Undichtigkeit geht von vorne los. Total nervig und vor allen Dingen sehr einschränkend. Ich warte jetzt quasi nur auf den Anruf, der mir den OP Termin mitteilt. Ansonsten hatte uch kurz nach der letzten Chemo ein Hochgefühl und einen großen Tatendrang, aber die Nebenwirkungen haben mich dann doch wieder eingeholt und mein Sofa hat mich wieder. Aber insgesamt ist eine Besserung in Sicht. Es ist ja auch schon viel besser geworden, aber ich hätte gerne wieder etwas mehr Normalität. Aber ich mache erstmal 1000 Kreuze, wenn das Stoma weg ist, dann fühle ich mich wohl viel freier.
LG Jule
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  #72  
Alt 19.11.2014, 16:33
Jule1998 Jule1998 ist offline
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Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Hallo Ihr Lieben,
bin gerade in E. im Krankenhaus und möchte Euch unbedingt mitteilen, dass ich seit drei Stunden kein Beuteltier mehr bin. Mein Bauch gehört nun endlich wieder mir und ich könnte die ganze Welt umarmen. Es tut zwar sau weh, aber das halte ich gerne aus.
Liebe Grüße von Jule
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  #73  
Alt 19.11.2014, 17:19
Tina2563 Tina2563 ist offline
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Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Hallo Jule!
Herzlichen Glückwunsch das freut mich sehr für dich.Bekommst du noch Avastin? Ich habe auch meine letzte Chemo vor drei Wochen gehabt,und heute das erste Mal Avastin mono. Ich hoffe deine Schmerzen gehen bald vorbei. Alles Gute Tina
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  #74  
Alt 19.11.2014, 18:22
Jule1998 Jule1998 ist offline
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Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Hallo Tina,
ich hatte meine letzte Chemo vor 5 Wochen, davon waren zwei im Kombi mit Avastin. Jetzt ist wegen der OP Pause bis Anfang Januar, und danach geht es mit Avastin mono weiter. Die letzten Chemos haben mir einige blöde Nebenwirkungen beschert und ich hatte gerade richtig bemerkt, wie so langsam die Kraft wieder in mir erwacht. Ich freue mich nun, dass es Beutelfrei weitergeht.
Die OP war für unsere Verhältnisse kurz, um 12 ging es in den OP und um 15 Uhr wurde ich schon aus dem Aufwachraum entlassen. Es schmerzt nur recht doll, weil die einen Muskel wieder zusammen nähen mussten. Dafür gibts zur Nacht eine Targin. Und letztendlich haben wir da alles schon schlimmeres ausgehalten.
Wie geht es Dir nach der Chemo und mit Avastin?
LG Jule
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  #75  
Alt 19.11.2014, 18:54
Tina2563 Tina2563 ist offline
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Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Hallo Jule!
Ich habe die letzte chemo mit Avastin zusammen bekommen und heute Mono. Das war echt ganz anders als die Chemos davor.Und heute habe ich auch Magenschmerzen.mein Blutdruck ist hoch gegangen ,Knochenschmerzen und ich fühle mich total schlapp.Aber ich glaube auch das es irgendwann einfach an die Substanz geht und ich habe einfach keine Kapazitäten mehr. Ich bräuchte mal ne Pause. Ist doch klasse wenn du jetzt bis Januar pause hast ist doch super dann hast du Zeit dich zu erholen. Ja für unsere Verhältnisse war das zeitlich echt nichts. Was macht dein Pferd hast du schon mal drauf gesessen? Lieben gruss Tina


Ich wollte nur mal nachfragen ob jemand was von Slila gehört hat? Sie ist vor anderthalb Wochen in Essen operiert worden.
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