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  #16  
Alt 19.09.2012, 23:32
Benutzerbild von Martin59
Martin59 Martin59 ist offline
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Standard AW: Mein Alptraum

Moin Liv,
das mit dem Oxaliplatin hab ich im Internet gelesen...in Fachforen, und es meinem damaligen Arzt gesagt. Der grinste dann und sagte....natürlich können wir das so machen.
Die Begründung hab ich mir dann selber gegeben: Die DHAP ist eine Standadtherapie die in Studien getestet wurde. Der Austausch von Cis in Oxaliplatin ist aber noch nicht ausreichend geprüft gewesen. Und mit der Gabe von der Standard DHAP können sie halt keinen Fehler machen.
Mittlerweile gibt es aber Infos die bestätigen das Oxaliplatin dem Cisplatin in nichts nachsteht.

Folgendes habe ich gerade leider vergessen ...
Was ich nun schreibe geht natürlich nur in Absprache mit deinen Ärzten:
Da ich, nach vielen Lesen auch festgestellt habe das die ganzen Medis sehr stark auf die Leber gehen habe ich mir viele Gedanken gemacht.

Unter Anderem habe ich mit einer sehr guten Freundin,die hier im KK lange Zeit aktiv war, darüber gesprochen. Sie ist selbst Betroffene und Heilpraktikerin, mit der gesunden Mischung zur alternativen und realen Medizin. Sie hat mir gesagt das eine Einnahme von Mariendistelextrakt durchaus hilfreich sein kann. Das habe ich dann auch getan.
Ich weiß natürlich nicht ob es daran liegt, aber meine Leberwerte waren trotz der ganzen Chemos immer im Normalbereich.

Liebes Nordlicht,
das sind natürlich nur meine Erfahrungen und ..wenn du dich dazu entschließen solltest dann bitte nur in Verbindung mit deinen Ärzten.

Meine auf der Isolation haben es akzeptiert...

Liebe Grüße

Martin

Geändert von Martin59 (20.09.2012 um 09:44 Uhr)
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  #17  
Alt 20.09.2012, 13:33
claudia81 claudia81 ist offline
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Standard AW: Mein Alptraum

Hallo Liv,

ich bin noch in Vorbereitung. Ich denke mal beim nächsten Zyklus R-ICE nächste Woche, sagen sie mir dann wie es genau weitergeht. Wahrscheinlich ist dann auch erst nochmal ein CT. Wenn dann alles paletti ist, kommt die Hochdosis und autologe SZT. Die Frau von der Transplantationsabteilung meinte, dass sie dann ca 6 Wochen danach wieder Hochdosis mit allogener SZT machen wollen. Wahrscheinlich bin ich dann Weihnachten im Krankenhaus
Wäre gut wenn man die allogene nach Weihnachten verschieben könnte...
So, ich muss jetzt was Nähen um mich abzulenken.

Liebe Grüße
Claudia

P.S.: Ich bekomme statt Cisplatin, Carboplatin, habe auch danach gefragt weil es weniger Nierentoxisch ist. Die Umstellung war gar kein Problem für die Ärzte. Ich hab ja Pharmazie studiert und in meinen schriftlichen Unterlagen, hab ich notiert, es sei weniger nierentoxisch (hab natürlich gleich alles nochmal durchgeplättert als ich wusste welche Therapie auf mich zukommt.
Ich hab gerade noch in meinem Pharmakologiebuch nachgelesen, ich schreib mal ab was da bezüglich den Unerwünschten Nebenwirkungen steht. Das Buch ist für uns Pharmazeuten die Bibel (Allgemeine und spezielle Pharmakologie und Toxikologie; Aktories, Förstermann, Hofmann, Starke)

Unerwünschte Wirkungen:
Eine Nephrotoxizität, die in der 2. Woche nach Therapiebeginn auftritt, ist für die Cisplatintherapie dosislimitierend. Um Nierenschäden zu verhindern, sind eine verstärkte Diurese und ausreichende Flüssigkeitszufuhrvor, während und nach der Anwendung zu gewährleisten. Weiterhin kommt es häufig zu Hörschäden, die sich insbesondere auf hohe Frequenzen erstrecken und bei Kindern besonders ausgeprägt sind.
Cisplatin führt zu Übelkeit und starkem, lang anhaltendem Erbrechen, dass gut durch 5-HT3-Antagonsisten, wie Ondansetron, therapiert werden kann. Nach wiederholter Gabe kann eine periphere Neuropathie mit Parästhesien, Krämpfen und Verlust motorischer Funktionen auftreten. Weitere unerwünschte Wirkungen sind Knochenmarksupression, Haarausfall, und in seltenen Fällen anaphylaktische Reaktionen.
Die unerwünschten Wirkungen von Carboplatin unterscheiden sich von denen des Cisplatins. Dosislimitierend ist die Knochenmarksupression. Nephro-und Neurotoxizität sowie Erbrechen sind weniger stark ausgeprägt als bei Cisplatin.
Oxaliplatin zeitgt wiederum andere Nebenwirkungen. Dosislimitierend ist die Neurotoxizität. Auffallend ist eine sensorische periphere Neuropathie, die durch Dys-und Paräthesien an den Extrimitäten charakterisiert ist und durch Kälteexposition ausgelöst wird. Es besteht keine Nephrotoxizität.
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  #18  
Alt 21.09.2012, 21:02
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Liv2006 Liv2006 ist offline
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Standard AW: Mein Alptraum

Hallo Ihr Lieben,

ich habe heute meine R-DHAP gestartet! Ich habe die Ärzte auf den Tausch von Cisplatin angesprochen. Zum Teil geben Sie uns/Euch sogar Recht was die Nebenwirkungen angeht. Aber die Ärzte hier sind echt Stuhr und können einen unter den Tisch diskutieren. Wenn würde meine Ärztin tatsächlich wie bei Claudia das Cisplatin gegen Carboplatin tauschen.
1. Zyklus R-DHAP Remissionsinduktion, 2. Zyklus Remissionsinduktion + Remissionskontrolle (CT/PET)

Ich gehe kleine Schritte! Wenn ich die zwei Zyklen hinter mich gebracht habe und die auch noch angeschlagen haben…..dann sehen wir weiter.

Claudia, ich bin zwar keine gelernte Pharmakantin aber ich arbeite für ein Pharmazeutisches Unternehmen. Bei „uns“ herrscht wohl schlechte Luft in den RKE Bereichen was??? War natürlich nur ein blöder Scherz. Die Lüftungsanlagen werden natürlich regelmäßig von der zuständigen Behörde überprüft! (Ich habe letztens für den Kindergeburtstag meiner Tochter Haarbänder und Stirnbänder für die kleinen Gäste genäht!)
__________________
Lieben Gruß
Liv2006
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12/2011 Erstdiagnose aggres. NHL mit Anteil MHL
03.01.-03.08.2012 R-CHOP
08/2012 Staging: Rückgang um 50%
09/2012 Planungs CT für Bestrahlung Staging: Rezitiv
21.09.2012 Hochdosis Chemot. R-DHAP 21 Tage, 2. Zyklen
08.11.2012 SZT
Abwarten und alle 2,5 Monate CT
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  #19  
Alt 26.09.2012, 13:53
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Liv2006 Liv2006 ist offline
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Standard AW: Mein Alptraum

Hallo ihr Lieben,

am letzten Freitag ging es los mit der R-DHAP. Tja, ich weiß noch nicht so richtig wie ich mich fühlen soll. Ob ich mich als Mensch richtig fühle. Bin glaube ich noch nicht wieder ganz angekommen in meinem Körper. Zum einem verspüre ich den ganzen Tag Übelkeit. Aber noch schlimmer finde ich, dass diese Chemo ja wohl die Hirnwasser Grenze überschreitet und der Kopf halt voll vernebelt ist. Ist ja vielleicht bei jedem anders. Die Chemo geht ja über 4-5 Tage und dafür hält sich alles noch in Grenzen. Nach dem ich von Januar bis August die 8 x R-CHOP so gut hinter mich gebracht habe hätte ich nicht geglaubt, dass mich diese Chemo so treffen kann.

Das positive ist……die erste R-DHAP hab ich. Die Leber Werte steigen seit gestern leicht. Der Arzt sagte mir jedoch, dass ein Anstieg der Werte zum Teil auch einfach normal ist. Die Chemo muss ja schließlich zum größtenteils von der Leber abgebaut werden.
Ich denke es wird jeden Tag ein wenig besser.
__________________
Lieben Gruß
Liv2006
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  #20  
Alt 27.09.2012, 11:17
claudia81 claudia81 ist offline
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Standard AW: Mein Alptraum

Hallo Liv,
ich hab ganz ähnlich gedacht, die R-CHOPs hab ich auch super vertragen und die erste R-ICE, da bin ich völlig aus den Latschen gekippt. Bei der zweiten gings mir dann aber viel besser. Meine Leberwerte sind auch alle leicht erhöht, ich muss ja dann ewig Antibiotika und Co. schlucken.
Bei mir geht es Morgen weiter.

Lg Claudia
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  #21  
Alt 30.09.2012, 10:49
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Liv2006 Liv2006 ist offline
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Standard AW: Mein Alptraum

Hallo Claudia,

wenn du schreibst, dass du den 2. Zyklus besser vertragen hast, habe ich ja noch Hoffnung für mich und meinen 2. Zyklus. Du kommst doch dann jetzt schon in deine letzte Runde?! Auf der einen Seite fürchte ich mich vor der Fortsetzung und andererseits kann ich es fast nicht erwarten, dass ich es hinter mir habe. Kennst Du bestimmt auch. Bei mir lassen sie das Antibiotikum weg. Das Antibiotikum „für“ die Lunge wurde z.B. ersetzt durch Inhalation. 3 Tage hintereinander inhalieren = einen Monat kein Provisorium an Antibiotika für die Lunge mehr(wirkt wohl sehr lokal auf die Lunge). Bei Fieber oder Schüttelfrost würde ich auch eins bekommen. Dann nehme ich nur noch nach Bedarf MCP-Tropfen.

Hattest du auch Schwindelgefühl, piepen in den Ohren usw.? Hast Du den Kopf zwischendurch wieder auf "Normalbetrieb" bekommen?

Liebe Claudia!
Ganz viel Kraft wünsche ich Dir! Jetzt bist Du soweit gekommen. Pack es an! Fühl Dich umarmt und wenn es mal kräftig draußen stürmt sind es Grüße von mir aus dem Norden!
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  #22  
Alt 30.09.2012, 16:09
Micha1950 Micha1950 ist offline
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Hallo Liv,
Piepen in den Ohren hatte ich auch. Ich würde es mehr als Dauerpfeifen beschreiben. Das kommt von Cisplatin. Es kann das Gehör dauerhaft schädigen. Mich hat es erwischt. Ich trage jetzt Hörgeräte.
Trotzdem Kopf hoch und alles Gute.
Michael
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  #23  
Alt 01.10.2012, 16:20
claudia81 claudia81 ist offline
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Hallo Liv,

bin seit eben wieder zuhause. In knapp 3 Wochen hab ich Staging und ne Woche drauf kommt dann die Hochdosis (R-BEAM) mit anschließender autologen SZT. Die R-BEAM geht über mehere Tage. Ich hätt fast zum Heulen angefangen als der Oberarzt mir sagte, mit was allem zu rechnen ist. Nichts Essen und Trinken zu können wegen der Mucositis etc. Ich soll mal mit 4 Wochen Krankenhausaufenthalt rechnen. Oh man, ja da gehts mir wie Dir, Angst davor aber ich will es auch hinter mich bringen.
Piepen hab ich keins, aber ich hatte die ersten Tage eher wie so ein Rauschen/Echo im Ohr.

Liebe Grüße
Claudia
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  #24  
Alt 13.10.2012, 20:34
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Liv2006 Liv2006 ist offline
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Standard AW: Mein Alptraum

Hallo!

So, habe jetzt am letzten Mittwoch schon meinen II. Zyklus R-DHAP angefangen und Heute abgeschlossen. Morgen bekomme ich noch mal Kortison aber die Chemo ist drin! Da mir die letzte R-DHAP so auf den Kopf geschlagen ist und ich vorher schon in unregelmäßigen Abständen Sehstörungen und Taubheitsgefühl in der Hand hatte, wurde vorab noch ein MRT vom Kopf gemacht. Meine Güte, ich bin so richtig zum Angsthasen montiert. Jedes Mal wenn ich ein CT machen musste kam dabei nur neuer Mist raus. Diese 30 Minuten habe ich kaum durchgehalten und wollte die Aktion am liebsten abbrechen. Mir kam sogar Magensäure hoch. Aber ich habe es natürlich doch durchgehalten. Diesmal ist auch tatsächlich mal nichts wirklich Schlimmes rausgekommen. Nur eine chronische Nasennebenhöhlenentzündung. Laut Arzt passen handelt sich es bei den Sehstörungen um eine Migräne mit Aura die durch die starke Chemo verstärkt wird. Jetzt kommt noch ein anstrengendes CT in etwa 10 Tagen. Es wird dann überprüft ob die Chemo angeschlagen hat.

Es bleibt für mich also spannend!
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Lieben Gruß
Liv2006
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  #25  
Alt 28.10.2012, 03:55
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Liv2006 Liv2006 ist offline
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Hallo,

am letzten Dienstag habe ich meine Stammzellen „eingetütet“! Schon nach 3 Stunden war ich fertig. Das ist wohl eine Rekordzeit. Jedenfalls war die Schwester sehr erstaunt. Das ist die gute Nachricht.

Wie so oft folgt jedoch auf die gute Nachricht eine schlechte! Am Freitag wurde ein CT gemacht. Ob die Raumforderung kleiner geworden ist erfahre ich wohl erst am Dienstag. Leider wurde bei mir eine zentrale Lungenembolie festgestellt. Ich war total schockiert! Da ich aber kaum akute Symptome einer Embolie zeige durfte ich (für ein paar Tage) nach Hause. Ich muss mir jetzt 2x am Tag Spritzen geben. Mit Heparin werde ich nicht behandelt weil dies nicht kompatibel mit der.

Hat jemand von euch Erfahrungen mit einer Lungenembolie? Habe gelesen, dass eine Behandlung mit Heparin immer erforderlich ist. Bin doch sehr verunsichert!
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Lieben Gruß
Liv2006
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