Mein Alptraum

[Liv2006]

Hallo,
Ich sollte gestern eigentlich mit der Bestrahlung anfangen. Bei dem Planungs CT gab es Auffälligkeiten. Also musste ich gestern noch mal in die Röhre! Seit der letzten Chemo 03.08.2012 ist die Raumforderung im Brustkorb wieder gewachsen. Jetzt Stammzellen oder den Rest Zeit der mir noch bleibt intensiv nutzen. Ich weiß noch gar nicht was ich machen soll. Ich stehe voll neben mir. Es ist so als ob egal was ich tue etwas so mächtiges an mir zieht und ich habe Angst, ja eine scheiß Angst, dass ich es nicht besiegen kann weil es einfach schon entschieden ist.Wie lange dauern wohl die Krankenhaus aufenthalte bei der Chemo und ist sie arg viel schlimmer als die R-Chop? Kann man zwischendurch wieder nach Hause. Darf ich mit meinen Kindern zusammen sein?
LIV2006

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23.12.2012 NHL mit Anteilen von MHL, Stad. II, Risikofaktor, 2 große Raumforderungen Brustkorb
03.012012-03.08.2012 R-Chop

[claudia81]

Hallo Liv,

das tut mir echt leid, ich weiß genau wie es Dir jetzt geht (bis auf die Kinder, habe keine). Ich mach das was Dir bevorsteht gerade durch, in meinem Thread steht schon was die erste Zeit so gelaufen ist. Die Chemo (wahrscheinlich bekommst Du die Gleiche) nennt sich R-ICE und geht über mehrere Tage stationär. Ich bekomme 3x R-ICE. Zur ersten Chemo war ich 5 Tage im Krankenhaus. Ein Tag den Antikörper dann die nächsten Tage Chemo. Es geht mit Etoposid los an Tag 2, Tag 3 Etoposid und Carboplatin, Tag4 Etoposid und Ifosphamid (läuft über 24 Stunden), Tag 5 Etoposid. Dann Heim, die ersten Tage ging gar nichts, sogar Zähne putzen oder Brotschmieren im Stehen war kaum möglich. Nach 4 Tagen wurde es besser, ich hab auch die ersten 4 Tage daheim Zofran genommen. Für die eigene Stammzelltransplantation werden Stammzellen gesammelt, da musste ich mir die Woche über Neupogen spritzen, die Leukos gingen trotzdem erstmal rapid runter, aber solang Du kein Fieber oder Infektzeichen hast, kannst Du daheim bleiben. Dann bin ich nach 9 Tagen zum Stammzellsammeln für 3 Tage ins Krankenhaus. Da wird Dir ein Katheter gelegt (Shaldon) ist ne seeeeehr unangenehme Prozedur aber mit Zähne zusammenbeißen auszuhalten. Ich würd sie nicht mehr wach mitmachen. Das Sammeln dauert mehrere Stunden (5) und Du musst liegen bleiben, wenn Du Pipi musst kommt ne Schwester mit ner Bettpfanne, aber der Service (Getränke, Snäcks) ist First Class . Es fühlt sich an als rausche ein Fluß durch Deinen Körper weil ca 4-5mal Dein Blut durch eine Maschine läuft, ich bekam auch wegen nem niedrigen HB ne Blutkonserve. Nach weiteren 9 Tagen gabs die 2te Chemo, diesmal 4 Tage stationär, der letzte Tag wurde gestrichen da meine Leukos das erste mal über einen längeren Zeitraum sehr tief waren. Der Antikörper lief am gleichen Tag wie die Chemo. Ich bekam nochmal 2 Blutkonserven. Ich bin jetzt Tag 6 daheim und es ging mir diesmal besser. Habe bis 3 Tage nach Entlassung Zofran genommen. Meine Leukos sind zwar trotz Neupogen (diesmal nicht so viele Spritzen wie für die Sammlung) wieder im Keller aber kein Fieber also daheim bleiben. Ich war sogar am Mittwoch bei Ikea
Insgesamt bin ich wieder 18 Tage daheim, dann kommt die 3te R-Ice, dann (ich weiß noch nicht wann) Hochdosis mit autologer (eigene) SZT. Dann nach ca 6 Wochen nochmal Hochdosis (das ist wohl ne Chemo an nur einem Tag) ne allogene SZT insofern sich ein Spender findet. Zur SZT ist man zwischen 2-4 Wochen im Krankenhaus (wenn alles klappt).
Die Stammzellsammlung hat bei mir an einem Tag geklappt, manchmal muss man an 2 Tagen und wenn dann noch nicht genug da ist, nochmal nach dem zweiten Chemo-Kurs).
Wenn Du noch Fragen hast versuch ich Sie Dir gerne zu beantworten.
Alles Liebe
CLaudia

[Liv2006]

Hallo Claudia,
vielen Dank für Deine Antwort. Heute ein paar Tage nach dem Schock, habe ich mich schon wieder etwas gesammelt. Hab wohl meine Gefühle zu arg in meine Nachricht im Forum fließen lassen. Auf jeden Fall hat sich außer Dir ja keiner gemeldet. Aber es musste einfach raus….

Details zu kennen von Betroffenen finde ich einfach wichtig (obwohl ja jeder anders reagiert und empfindet). Aber so kann ich den zuständigen Arzt z.B. über diesen Katheter ausfragen und gleich in Erfahrung bringen ob sie mich eventuell betäuben können. Im Netz finde ich auch immer mehr Informationen über die Zeit direkt vor der Transplantation.
Du bekommst ja doch einige Spritzen/Medikamente. Frage mich wie die Ärzte das bei mir machen wollen weil meine Leber schon unter der R-CHOP schon beinahe schlapp gemacht hätte.

Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir vielllllllllllllllllllllllllllllll Kraft‼!
LG Liv2006

[manarmada]

Hallo Liv2006

wollte mich nur entschuldigen

immer wenn ich so die Not lese kommen bei mir alte Gefühle hoch und auch neue Ängste das ich auch irgentwann sowas durchstehen muss.

Ich glaube deswegen kamen so wenig antworten weil einem da einfach die passenden Worte fehlen.

>Ich kann nur sagen, ich hab nun auf den Reha´s einige kennen gelernt die diese prozedur schon durch hatten und auch die Remission erreichten damit.
Also bitte net aufgeben , genieße jede Minute, Sekunde des Lebens, Tiefs wird es immer wieder mal geben dann schreib dir die Last von der Seele.
Hier im Forum bist net alleine auch wenn wenige antworten, lesen tun es viele.

dRück die Daumen

[Martin59]

Moin Liv,

tut mir leid das du nun auch vor der SZT stehst. Welche sollst du den bekommen? Eine autologe oder eine allogene? Bezüglich der Konditionierung werden die Ärzte sicherlich die Dosis so Verändern das die Gefahr für die Leber so weit es geht minimiert werden kann.
Es gibt sogennannte Reduzierte-Konditionierungen und auch Mini-Konditionierungen. Während der Vorbehandlungen wirst du, wenn es dein Gesundheitszustand zuläßt sicherlich nach Hause können.
Durfte ich auch. Bei der Hochdosis mit anschließender Transplantation geht das allerdings nicht. Den theoretischen Ablauf kannst du in meinem Thread nachlesen.
Bezüglich Katheder war es bei mir wie folgt: Bei der autologen haben sie mir den Sheldon gelegt. Dieses war ohne Vollnarkose aber es ist machbar. Hier spielt einem die eigene Verfassung und die damit verbundene Angst einen großen Streich.
Bei der Allogenen habe ich den Hickman bekommen. Dieser wird unter Vollnarkose eingepflanzt. Diese Prozedur dauerte incl. Aufwachen ca. 2Std.

Ganz wichtig ist Deine innere Einstellung. Eine SZT ist auf Heilung ausgerichtet. Ob das klappt...das kann dir leider keiner sagen aber es ist eine Option.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für die bevorstehende Therapie und die Zeit danach

Martin

[Nati1]

Hallo,liebe Liv !

Auch von mir bekommst Du SOFORT 'ne Antwort - WIR SITZEN DOCH ALLE IM SELBEN BOOT !
Sabinchen u.Claudia treffe ich ja meist im "Plauderthreat",wo wir außer unserer Erkrankung allen möglichen Blödsinn verzapfen...Komm doch auch mal vorbei !!!

Bin auch grad etwas neben der Spur,weil mein Tumormarker gestiegen ist-kenne ich sonst gar nicht..

Bezüglich der Stammzellen kann ich Dir leider nix sagen-meine VORSCHREIBER haben ja alles ziemlich gut erläutert ! Kopf hoch,liebe Liv ! Wird schon !

Ganz lieben Gruß von Nati

[Liv2006]

Vielen Dank für die Antworten!
Sitze seit 9 Uhr in der Klinik. Hat bis 14 Uhr gedauert bis der Arzt vorbei kam. Also Liebe Ärzte und liebe Krankenhausverwaltungen! Ob es nicht irgendwann möglich sein wird ein Vorgespräch „ambulant“ zu führen und der Patient kommt dann zur Aufnahme wenn die Untersuchungen starten???? Mit dieser Frage habe ich mich erst einmal total beliebt gemacht. Muss mich erst an das Krankenhaus leben und treiben gewöhnen. Hab bisher alles an Proben und Chemos ambulant machen lassen (um auch schnell wieder bei den Kindern zu sein).

Raus gekommen ist bei dem Gespräch eigentlich noch nichts. Morgen kommt eine Ärztin die sich nur um Lymphome kümmert. Und dann sehen wir weiter. Die hat sich auf jeden Fall schon meine Akte gezogen und ist wohl sehr interessiert an mein Lymphom (NHL mit MHL). Das Problem an der Sache ist, dass Sie wohl zu gerne noch eine Probe aus der Lunge hätte und ich nicht weiß in wie weit ihre Forschung oder meine Genesung hierbei ì# Vordergrund steht. Na ja……..
Morgen geht es wohl los mit den Voruntersuchungen. 24 Std. Urin, Herz, Bauch usw.!
Und natürlich das Gespräch mit der Ärztin und dann weiß ich wohl auch welche Medi-Kombi und wie viele Zyklen.
Ich komme aus Schleswig Holstein! Ist von euch jemand in der Nähe!

[claudia81]

Hi Liv,

ja wenn Du stationär bist dauert es immer bißchen länger. Aber meistens ist es so, dass sich die Ärzte dann auch um die ambulanten Patienten kümmern und dann kommts schonmal zu Wartezeiten. Ich werde in Erlangen behandelt und bin dort sehr zufrieden.
Hmm ne Probe aus der Lunge ist schwierig, das geht meist nur über aufmachen
Wenn erstmal alles losgeht und Du im Trott drin bist wirds bißchen einfacher...

Alles Gute weiterhin!

Claudia

[Nati1]

Liebe Liv !

Bitte versuch,es ein ganz kleines bisserl positiver zu sehen ..
Man versucht jetzt ALLES,um Dir zu helfen - aber letztendlich willst Du ja am allermeisten das Mistviech los werden !

Kopf hoch - der Anfang ist am schwersten !Als ich noch in meiner "wait and watch" Phase war und immer nur zum Blutabzapfen beim Onko in der Praxis war,dacht ich immer :"DIE ARMEN SCHWEINE",als ich die Leute an ihren Schläuchen sah..

Und plötzlich war ich eine von ihnen und hab gemerkt,was gerade das für besonders wundervolle,sensible Menschen sind ! Viele,meine beste Freundin,hab ich durch diese Erkrankung gefunden !

Lieber Gruß von Nati

[Liv2006]

Hallo Ihr Lieben,

heute hat man mir erzählt, dass ich wohl nach DHAP behandelt werden soll. Die Ärzte haben vorsichtig 2 - 3 Zyklen Chemo und dann Sammeln von Stammzellen auf dem Plan. Wortwörtlich hat die Ärztin aber Muffensausen wegen meiner Leber. Und ich dachte, dass die Ärzte mir meine Ängste jedenfalls ein Stückweit nehmen werden. Soll vielleicht schon am Freitag losgehen. Nach der Chemo soll ich noch 14 Tage bleiben, damit sie die Leber unter Beobachtung haben. Das ist wirklich nett gemeint von der Ärztin aber wenn es mit der Leber bergab geht, gibt es leider nicht viel was man machen kann……außer Blutkontrolle und abwarten…….ich kenne das Spiel ja schon. Am besten habe ich mich tatsächlich immer zu Hause erholt. Na ja, mein Pfleger meint ich soll sie um Urlaub bitten (z.B. am Wochenende).

Hat jemand von Euch DHAP mit SZT bekommen?

[Martin59]

Moin Moin Nordlicht,

dann frage deine Ärztin doch bitte ob statt dem Cisplatin auch Oxaliplatin gegeben werden kann.

Oxaliplatin ist um ein vielfaches weniger toxisch als Cisplatin soll aber die gleiche Wirkungsstärke haben.
Die anderen Mittel sind Cytarabin und Dexamethason.

Da du dann eine Stammzellsammlung hast gehe ich davon aus das du eine autologe Transplantation bekommst.
Bekommst du zwischen der DHAP und der SZT noch eine Konditionierung?

Wenn ja, welche??

Weiterhin alles Gute für Dich

Martin

[claudia81]

Hallo Liv,

dann wirst Du doch bißchen anders behandelt als ich, schade, dann helfen Dir meine Beiträge vielleicht nicht so sehr, aber ich hoffe wir können uns trotzdem gegenseitig über unsere Therapie auskotzen.
Wollen Sie Dich nur wegen der Leber solang stationär lassen? Ich hoff die Werte bleiben einigermaßen stabil, dass Du auch genug Zeit zu Hause verbringen kannst. Bin auch am Liebsten zu Hause! Haben Sie neben der autologen noch ne allogene SZT bei Dir geplant?
Meine Werte haben sich jetzt wieder sehr gut stabilisiert, ich fühl mich den Umständen entsprechend schon fit, also für den normalen Tagesablauf ohne jeglichen sportlichen Aktivitäten versteht sich.
Wenn Du ins Krankenhaus gehst, richte Dir Deinen Bereich schön ein, mit Bildern oder so.
Weiterhin alles Gute, aber wir lesen uns sicher noch häufiger!
Liebe Grüße
Claudia

[claudia81]

Hallo Martin,

wie geht es Dir eigentlich?
Was ist eigentlich eine Konditionierung? Hab davon irgendwie noch nichts gehört, bzw. dieses Wort ist bei meiner geplanten Therapie noch nicht gefallen.

Viele Grüße
Claudia

[Martin59]

Hallo Claudia,

mir hat man das so erklärt:
Die Konditionierung ist die Kombination der Hochdosischemo die direkt vor der SZT gegeben wird und der SZT selber. Diese kann, je nach gesundheitszustand , reduziert werden oder auch als sogenanten Minikonditionierung gegeben werden. In manchen Fällen ist noch eine Bestrahlung zwischengeschaltet.Aber das kommt auf den Typ des Lymphoms an. Die R-ICE oder die DHAP wird in der Regel genommen um die vorhandene Tumormasse so klein wie möglich zu machen damit bei der Apharese so wenig Krebszellen wie möglich in das Transplantat gelangen.
Die Standardkonditionierung bei der Autologen ist die BEAM und die anschließende SZT.

Das heißt aber nicht das veränderte Schemas gleichbedeutend mit geringer Erfolgschance sind. Das sind halt verschieden Therapiemöglichkeiten die, und das ist ja auch gut so, individuell an dem Patienten und seinen Gesundheitszustand angepasst werden können.

Liebe Grüße

Martin

[Liv2006]

Hallo Martin,
Ja, von einer Konditionierung war die Rede! Sie wollen nach dem II Zyklus ein PET machen und dann sehen wie genau es weiter geht (wie ich die Chemo verkraftet habe). Du hast natürlich Deine eigenen Erfahrungen mit den Wirkstoffen, aber woher weißt du z.B. so genau, dass Oxaliplatin weniger toxisch ist. Ich frage die Ärztin auf jeden Fall nach Oxaliplatin! Ich habe sie auch nach dem R-ICE Verfahren gefragt. Da scheint das Krankenhaus aber stark eingefahren zu sein. HIER haben sie wohl die besten Ergebnisse mit der DHAP erzielt.

LG Liv

Hallo Claudia,
egal ob R-ICE oder DHAP wir sitzen doch alle im selben Boot. Wir können uns trotzdem austauschen. Blick da grad nicht ganz durch. Du bist doch noch in der Vorbereitung, oder hast du die SZT schon hinter dir?
Die wollen mich tatsächlich hier behalten damit sie die Leberwerte täglich unter Kontrolle haben. Wie geschrieben, hat die Ärztin Muffensausen! Total toll und sehr beruhigend!