Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Spezielle Nutzergruppen > Forum für Angehörige

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #16  
Alt 03.04.2018, 07:18
bine2018 bine2018 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 02.04.2018
Beiträge: 5
Standard AW: Freund Gallenkarzinom

Ich kann dich sehr gut verstehen! Drücke euch die Daumen für Heidelberg und wünsche ganz viel Kraft! Aufgeben sollte man nie!
LG
bine
Mit Zitat antworten
  #17  
Alt 06.04.2018, 19:54
Yvonne1976 Yvonne1976 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.03.2018
Beiträge: 20
Standard AW: Freund Gallenkarzinom

Guten Abend an alle,

mein Mann und ich hatten jetzt ein paar anstrengende Tage. Am 04.04. hatten wir einen Termin in einer onkologischen Praxis. Der Arzt welcher meinen Mann betreut, ist sehr positiv eingestellt. Er sieht Chancen den Tumor mit einer gezielten Chemo anzugreifen, vllt. zu verkleinern, sodass mein Mann operiert werden kann. Sicherlich sprechen wir hier, wie in vielen Fällen von Wahrscheinlichkeiten. Er nahm während des ganzen Gespräches nicht einmal das Wort palliativ in den Mund, was mich etwas entspannte. Die geplante Chemo setzt sich wie folgt zusammen:

Cisplatin 25mg/m2 = Tag 1+8
Gemcitabine 1000mg/m2 = Tag 1+8

Hydratation 1000mg E153 vor Cisplatin
500mg vor Gemcar

dann 1 Woche Pause und das gleiche von vorn. Diese Zyklen gehen jetzt erstmal 12 Wochen und dann will man wieder schauen, ob es was gebracht hat.
Kennt sich jmd mit dieser Chemo aus ? Ich habe zwar den Arzt Löcher in den Bauch gefragt, bin aber trotzdem unsicher, was Nebenwirkungen und ect. angeht.
Heute war dann das Vorgespräch zum Legen eines Ports und am Montag bekommt mein Mann den Port gelegt. Chemo geht dann am 12.04. los. Ich begleite meinen Mann zur ersten Chemo, nur um zu wissen was gemacht wird und ob er gut behandelt wird.
Wir haben mittlerweile auch einen Termin wegen einer Zweitmeinung in einer Uniklinik. Leider ist dieser erst am 02.05., was ich persönlich bissl spät finde. Wir wissen noch nicht ob wir den Termin wahrnehmen wollen, oder diesen verlegen auf nach der Chemo. Dies alles nur mal zur Info.

Vielen Dank für´s zuhören bzw. lesen.

Liebe Grüße Yvonne

Geändert von gitti2002 (07.04.2018 um 00:23 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #18  
Alt 07.04.2018, 16:47
Miss Elsy Miss Elsy ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 07.12.2017
Ort: Frankfurt
Beiträge: 28
Standard AW: Freund Gallenkarzinom

Gibt es schon Rückmeldung von Heidelberg?
Mit Zitat antworten
  #19  
Alt 07.04.2018, 16:55
Miss Elsy Miss Elsy ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 07.12.2017
Ort: Frankfurt
Beiträge: 28
Standard AW: Freund Gallenkarzinom

Gibt es konkrete Vorschläge bzgl Behandlung? Es ist ja fSt eine Woche vergangen! Ich habe gelernt, nur mit enormen Druck erreicht man was. Bin ein paar Tage mit meinem Mann im Elsass, das hätten wir vor einem halben Jahr nicht für möglich gehalten!! Nur mit enormen Druck haben wir alles innerhalb einer Woche geschafft nach ed: chemo (TACE), Öl und snschliessend Reha. Alles dauerte dann über zwei Monate. Dank guten Verlaufs ist er jetzt auf der eurotransplant-Liste. Druck machen, ist das einzige, wenn es kritisch ist, und es war eng, sehr eng, wie die Professoren anschließend sagte .
Mit Zitat antworten
  #20  
Alt 08.04.2018, 09:46
Yvonne1976 Yvonne1976 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.03.2018
Beiträge: 20
Standard AW: Freund Gallenkarzinom

Hallo Miss,

ja es gibt Rückmeldung aus Heidelberg. Wir haben erst einen Termin am 2.5.Für uns ist das zu spät. Mein Mann fängt nächste Woche erstmal mit Chemo hier in Dresden an. Wir dürfen keine Zeit verlieren. Heidelberg wird nochmal abgefragt, ob ein früherer Termin möglich ist. Mehr kann ich jetzt nicht sagen. Ich hab ab 2.5. neun neuen job. Das wird auch alles logistisch ein Problem. Ich möchte ja wenn es geht bei allem dabei sein.


Liebe Grüsse Yvonne
Mit Zitat antworten
  #21  
Alt 09.04.2018, 12:55
monika.f monika.f ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.07.2008
Ort: Mannheim und Königswinter
Beiträge: 120
Standard AW: Freund Gallenkarzinom

Liebe Yvonne,

Heidelberg ist zwar renommiert, aber wenn es um Chemotherapie geht, so sind wahrscheinlich Richtlinien ausschlaggebend, die überregional gelten und auch in kleineren Kliniken durchgeführt werden. (So kenne ich das von meiner Erkrankung Speiseröhrenkrebs.) Wenn eine Operation dann mal ansteht, ist es schon wichtiger, eine Klinik mit viel Erfahrung zu finden.

Ich komme übrigens gerade aus einer AHB ('Reha') nach meiner Operation und habe im Krankenhaus und auch dort einige Menschen kennen gelernt und gestaunt, wie gut die trotz auf den ersten Blick verheerenden Diagnosen zurechtkommen. Im Krankenhaus war meine Zimmernachbarin eine Gallengangskrebspatientin, die OP und Chemo hinter sich hatte und jetzt 'nur' wegen eines Narbenbruchs noch mal operiert werden musste. Und in der AHB eine Frau, die nach Anfangsdiagnose Nierenkarzinom immer wieder irgendwo Metastasen bekommen hat, aber auch immer weiter behandelt werden kann.

Klar, kein Fall ist mit dem anderen 1 zu 1 vergleichbar. Und deshalb finde ich es auch gut, wenn Ärzte sich mit Statistiken zurückhalten. Hoffen und alles versuchen ist auf jeden Fall nicht falsch, wie soll man sonst die Zeit verbringen? Warten auf das Schlimmste? Und wenn es dann doch nicht so schnell kommt, hat man sehr viel Zeit damit vertan. Im Nachhinein (meine Mutter hatte CCC mit multiplen Lebermetastasen) sage ich mir, vielleicht war dies und jenes in der letzten Phase zu viel, aber Ihr seid gerade am Anfang. Da muss man aus meiner Sicht alles versuchen, was angeboten wird.

Meine persönliche Erfahrung mit den Psychoonkologen ist auch sehr gut, ich würde in der Klinik mal einen Termin ausmachen.

Alles Gute,

Monika

Geändert von gitti2002 (09.04.2018 um 22:47 Uhr) Grund: NB
Mit Zitat antworten
  #22  
Alt 10.04.2018, 12:39
Yvonne1976 Yvonne1976 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.03.2018
Beiträge: 20
Standard AW: Freund Gallenkarzinom

Hallo Monika,

danke für deine aufbauende Worte. Ich denke mittlerweile auch so. Heidelberg hat sich angeboten nach der erfolgten Chemo erneut mit einzusteigen und mitzuhelfen. Wir werden nach der Chemo in Heidelberg um einen Termin bitten und sehen was die da ausrichten können. Es wird mittlerweile auch zu unübersichtlich bei den ganzen Informationen die man bekommt. Wir arbeiten Step by Step. Wir stehen erst am Anfang und kein Arzt kann uns sagen wie sich der Krankheitsverlauf entwickelt. Sie sprechen alle nur von Wahrscheinlichkeiten.

Mein Mann beginnt am 12.04. seine Chemotherapie und am 25.04. wird geheiratet. Das sind jetzt erstmal unsre nächsten Termine. Und alles was noch kommt, da wird dann neu entschieden.

Danke für´s Zuhören/ Lesen.

Liebe Grüße Yvonne :winke
Mit Zitat antworten
  #23  
Alt 30.04.2018, 14:11
Yvonne1976 Yvonne1976 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.03.2018
Beiträge: 20
Standard AW: Freund Gallenkarzinom

Hallo an alle,

nach einiger Zeit Abstinenz, mal wieder ein kleines Update von mir und meinem Mann.

Mein Mann hat den ersten Zyklus Chemo ( Chemzar/Cisplatin ) mehr oder weniger gut hinter sich gebracht. Die Nebenwirkungen der Chemo hielten sich in Grenzen. Gott sei Dank. Der nächste Zyklus beginnt diesen Donnerstag, wenn seine Entzündungswerte, welche leider sehr erhöht waren, nach der letzten Blutabnahme mitspielen.

Wir haben auch am 25.04.2018 geheiratet. War ein sehr schöner Tag.

Wir versuchen unser Leben nicht nur auf den Krebs auszurichten. Jede freie Minute, die es meinen Mann gut geht, nutzen wir für Unternehmungen. Wir sind viel an der frischen Luft und mein Mann powert sich im Garten aus.
Was ihm sichtlich gut tut.

Ich hoffe sehr, das mein Mann auch mit den weiteren Therapien gut zu Recht kommt und das er sich nicht unterkriegen lässt, denn leider ist dieser Krebs ja sehr heimtückisch.
Wir bleiben optimistisch und denken positiv in die Zukunft. Alles andere ist für uns nicht akzeptabel.

So das soll es erstmal gewesen sein. Ich wünsche allen hier viel Kraft und Energie.

Yvonne
Mit Zitat antworten
  #24  
Alt 01.05.2018, 11:04
monika.f monika.f ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.07.2008
Ort: Mannheim und Königswinter
Beiträge: 120
Standard AW: Freund Gallenkarzinom

Hallo Yvonne,

erst mal herzlichen Glückwunsch zur Hochzeit! Und sonst hört sich das doch auch ganz gut an!

Alles Gute für Dich und Deinen Mann,

Monika
Mit Zitat antworten
  #25  
Alt 02.05.2018, 23:28
sanne2 sanne2 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.08.2005
Beiträge: 1.065
Standard AW: Freund Gallenkarzinom

Hallo liebe Ivonne.

Bitte niemals die Hoffnung aufgeben!
Mein Mann erhielt bereits 2003 seine sehr hoffnungslose Diagnose, Weichteilsarkom!

Geschafft hat er es immerhin bis Juni 2016.

Die Medizin schreitet unaufhörlich weiter!

Bitte niemals die Hoffnung aufgeben, aber dennoch, und zwar immer bei diesen Erkrankungen zusehen, dass du eine Patientenvollmacht hast und ein Testament. Am besten von einem Notar bestätigt, auch wenn es sehr viel Geld kosten kann.

Und wie du selber bereits schriebst, vielleicht noch eine schöne, romantische HOCHZEIT:

Damit wärst du im schlimmsten Fall abgesichert.

Alles LIEBE und Gute für eure weitere Zukunft

Nicht verzweifeln, sondern die Anregungen Wahrnehmen, wie weh es auch tun mag. Du MUSST dich einfach absichern.

Viele liebe Grüße , Sanne

Herzlichen Glückwunsch zu eurer Hochzeit.
Hört sich wirklich alles gut an
Habe es eben nochmals nachlesen müssen.

Das freutmich sehr

Geändert von sanne2 (02.05.2018 um 23:35 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #26  
Alt 05.10.2018, 12:53
Yvonne1976 Yvonne1976 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.03.2018
Beiträge: 20
Standard Eine weitere Leidensgeschichte Gallengangkrebs

Hallo an alle Mitleidenden,

ich war lange nicht mehr im Forum unterwegs, doch jetzt wird es Zeit sich den angesammelten Seelenmüll von der Seele zu schreiben.

Meinen Mann habe ich letzte Nacht ins Krankenhaus gebracht. Diagnose Blutvergiftung und die Nieren arbeiten auch nicht mehr so wie es sein soll.

Aber von Anfang an. Wir haben ja den ersten Chemoblock gut über die Bühne gebracht und es sah ja auch alles gut aus, so das unser Arzt gesagt hat.... wir machen weiter Chemo. Das war Anfang Juli. Wir haben weiter gemacht und der Tumor leider auch. Unter der 2. Chemo ist er " fröhlich " weiter gewachsen und hat in der Leber metastasiert.
Meinem Mann ging es auch zusehens schlechter so das wir die Chemo im August auf Grund seiner Schmerzen abgesagt haben. Es folgte das übliche Prozedere. Wir haben ein MRT machen lassen und am 14.09.2018 haben wir erfahren, das der Tumor sich ungehindert weiter ausgebreitet hat.
Aber es sollte noch schlimmer kommen.
Am 15.09.2018 fing mein Mann an, langsam gelb zu werden. Wir haben umgehend eine Arzt aufgesucht welcher meinen Mann sofort in KH einweisen lies. Dort wurden die übliche Untersuchungen gemacht und es wurde ein ERCP mit Stentlegung vorgeschlagen. Dies geschah am 25.09.2018, doch der Eingriff missglückte. Der Stent war 3 mm zu kurz. Keine Verbesserung der Beschwerden. Ich habe meinen Mann dann fürs WE nach Hause geholt und ihn am 01.10.2018 wieder ins KH gebracht. Es wurde noch am gleichen Tag ein neuer Stent gelegt und dabei wurde auch eine Radiofrequenzablation gemacht. Diesmal schien der Eingriff geglückt zu sein. Mein Mann hatte nach dem Eingriff endlich keine Schmerzen mehr und konnte am 02.10.2018 wieder aus dem KH nach Hause entlassen werden. Ich freute mich sehr auf einen schönen entspannten Feiertag. Wie ich mich irren sollte.
Den Feiertag haben wir ohne Probleme über die Bühne bekommen.
Ich bin am Donnerstag normal auf Arbeit gefahren. Als ich jedoch nach Hause kam, klagte mein Mann über starken Schwindel. Ich habe sofort den Blutdruck gemessen und der war jenseits von gut und böse.
Wie man so ist, habe ich die üblichen Hausmittel angewandt. Einen Espresso usw., ihr wisst schon. Ich wollte nicht wahrhaben, das es schon wieder schlechter wird.
Um 22:00 Uhr habe ich dann zuletzt Blutdruck gemessen, der war aber auch grottenschlecht.
Um 00:00 ging mein Mann zur Toilette. Als er wieder raus kam, sah er so schlecht aus, das ich ihn aufgefordert habe sich anzuziehen und das ich ihn sofort ins Krankenhaus bringe.
Und da sitz ich jetzt mit Tränen in den Augen, vollkommen unfähig irgendetwas auf die Reihe zu bekommen. Ich bin so hilflos und ich habe solche Angst das mein Mann das diesmal nicht mehr schafft.
Ja ich weiß, die Zeit mit dieser Krebsart ist sehr begrenzt, jedoch habe ich immer gehofft und nie geglaubt das es so schlimm wird.
Was für eine Sch...... krankheit.

Ich danke fürs Lesen und das ich mich ausheulen dürfte.


Liebe Grüße Yvonne
Mit Zitat antworten
  #27  
Alt 05.10.2018, 14:03
klaus953 klaus953 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.02.2017
Beiträge: 49
Standard AW: Freund Gallenkarzinom

Hallo Yvonne

sei mir erstmal gegrüßt, ist allerdings nicht so besonders was man von
Dir hört. Ich habe manchmal fast ein schlechtes Gewissen, weil es mir ja
noch relativ gut geht. Aber dieser Mist ist nun leider mal wie eine Achterbahn.
Ich glaube schon das man eigentlich Oberhaupt nicht sagen kann
wie es ausgeht und das ist der Mist. Natürlich versucht man alles mögliche
aber entscheiden kann man selber fast gar nichts.Ich wünsche euch alles
Gute. Wir haben eigentlich nicht viele Möglichkeiten aber die kleinen
sollte jeder nutzen. Ich wünsche euch das beste.

Gruß Klaus
Mit Zitat antworten
  #28  
Alt 05.10.2018, 14:51
hierfalsch hierfalsch ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.02.2012
Ort: Tief im Westen
Beiträge: 343
Standard AW: Freund Gallenkarzinom

Hallo Yvonne,

ich habe keine "tollen" Ratschläge und keine Wunder im Angebot. Aber ich dachte, ich lasse Dich wissen, dass Du hier gelesen wirst. Von mir z.B. Herzliche Grüße und toitoitoi.
Mit Zitat antworten
  #29  
Alt 05.10.2018, 19:08
lunetta lunetta ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.05.2018
Beiträge: 14
Standard AW: Freund Gallenkarzinom

Liebe Yvonne!

Ich möchte dir und deinem Mann nur ganz viele positive Gedanken und eine Kraftportion schicken! GLG
Mit Zitat antworten
  #30  
Alt 05.10.2018, 22:38
Ursus28 Ursus28 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.02.2018
Beiträge: 43
Standard AW: Freund Gallenkarzinom

Liebe Yvonne,

Ich lasse auch mitfühlende Grüße hier und wünsche Dir/Euch ganz viel Kraft.

LG, Ursus
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 08:42 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2018, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD