Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

[KHK]

Hallo Susanne,

Es ist geschafft! Ich bin in Barbados! Allerdings hab ich sehr viele Probleme mit meiner Kabine und Internet auf dem Schiff gehabt... Hab nur ein paar wenige ganz leichte Epis während der Zeit gehabt, vielleicht auch durch das ständige doch ziemlich deutliche Rollen des Schiffs und die Wärme mit bedingt...

Übrigens lag im Hafen von Barbados bei unserer Ankunft auch ein AIDA Monstrum neben uns. Das Segelschiff wirkte trotz seiner ca. 130 m sehr klein dagegen...

Hier ist es meist bedeckt und feucht (tropische Regenschauer...), aber echt warm... Morgen gehts fuer ne Woche nach Martinque. Hab mir hier ein Auto gemietet (links fahren) und es geht sehr gut.

Nur Internet ist hier auf Barbados wie vieles echt teuer. Deshlqb spqrter mehr. Bin ab 17.11 wieder in Europa.

Schreib Dir später mehr.

Hoff Dir gehts gut und schöne Grüsse aus Barbados,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo Susanne,

Ich hoffe, Dir gehts gut? Mir gehts gut nur der Tropenregen geht mir doch echt auf die Nerven...

Gestern wollte ich nach Fort de France, der Inselhauptstadt von Martinique, aber sowohl die Autobahn, als auch die Umleitung waren nach 200 mm Regen in 24 Stunden und davon 120 mm in 3 Stunden überflutet... Ich hätte ich ein 4x4 Auto statt nem normalen mieten sollen... Sonst vertrag ich die Wärme wieder ziemlich gut, nur das 3 - 4 malige Duschen am Tag fängt irgendwie an Zeit zu kosten und lästig zu werden...

Heute war es schön, nur nen paar Schauer, aber morgensoll's wieder losgehen und ich muss da zum Flughafen (auf dem Weg dahin war's gestern überflutet...). Mal sehen wie es wird...

Wenn alles klappt, bin ich nächstes WE wieder in Deutschland...

Viele Grüsse aus Martinique,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo Susanne,

bin dabei meinen letzten Abend hier im Hotel zu verschlafen... Aber na ja, die Annimation hier im Hotel kannste eh nur nach mindestens 5 Punch vertragen(zuviel Akohol für mich, 40%) und war einfach nen bischen müde...

Deshalb werde ich jetzt mal zum Yachthafen in der Nähe fahren, da gibt's ein paar ganz gute Restos und Kneipen... Mal sehen,was ich da machen kann... Weg kenne ich jetzt ja... Hier kann ich mich nur ins Bett hauen... Irgendwie schade, nach einen schönen, aber etwas heissen und anstrengenden Tag...

Morgen Abend geht's zurück in die Kälte nehme ich an... Eigentlich hab ich mich gut an die Wärme gewöhnt, nur der viele und kräftige Regen (heute weniger, war auf Leeward Seite der Insel) geht schon manchmal nen bischen auf die Nerven...

Viele Grüsse aus Gosier auf Guadeloupe,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo Susanne,

auch wenn diese Reise nicht ohne Probleme war, weit gefehlt... Es war nicht meine Gesundheit!!! Ich kann quasi alles machen wie vor der OP: Heisses trokenes oder feuchtes Klima. Reicht und links autofahren, auf Masten auf Segelschifen klettern, etc...

Freut mich echt und das alles ohne mehr Medikamente. Weniger hab ich noch nicht ausprobiert...

Viele verregnete Grüsse aus Guadeloupe,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo Susanne,

bin nach einem Nachtflug seit gestern wiedr in Paris und es geht mir gut, bis auf die fast Kühlschranktemperaturen. Aber dafür scheint wenigstens die Sonne...

Heute geht's für eine knappe Woche nach Deutschland, zu meinen Eltern und so. Freu mich schon.

Dir geht's doch hoffentlich gut?

Alles Gute und bis bald,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo Susanne und alle anderen,

Ich hoffe, dass es Dir trotz diesem nasskalten Wetter gut geht? Ich hab mir aus Deutschland leider ne tolle Erkältung mitgebracht (Mein Vater hatte auch schon eine (vielleicht die selbe Art...)). Ansonsten hab ich's gut überstanden.

Während der Überquerung und hinterher hab ich Hormontabletten (17Beta-Estradiol in natürlicher Form) genommen. Dies war auch positiv: Es fielen mir mitten auf dem Kopf mehr und mehr die Haare aus und ich hatte gelegentliche Hitzewallungen mit manchmal Epi-Anfällen. Durch die Hormonterapie sind die Haare wieder gewachsen und die Hitzewallungen weg... Und damit auch ein Teil der Epi-Anfälle. Dies mag für manche nur ein Detail sein und ist es sicher auch im Vergleich zu den Problemen, die manche hier haben...

Mein Vater nimmt diese Hormontabletten auch und er scheint zumindest äusserlich kaum noch zu Altern... In Büchern, die er hat steht, dass die oben erwähnten Symtome durch eine Hormontherapie abzuschwächen oder zu beseitigen sind. Dies ist genau bei mir der Fall. Zumal auch auf professionellen Websites von einer Absenkung der entsprechenden Horomniveaus bei Einnahme von Trileptal gesprochen wird. Dies passt alles genau, da die Symtome zuerst nach Begin der Einnahme von Trileptal als Antiepileptikum aufgetreten sind...

Leider gehen die Tabletten jetzt zuende und da ich in Frankreich bin, habe ich Schwierigkeiten Nachschub zu bekommen... Es kennt keiner von den mich behandelnden Ärzten die Produkte der Firma Receptura und ich habe noch keine gleichwertigen (natürlichen) Hormonersatzprodukte gefunden...

Vielleicht weiss hier ja einer Rat?

Ich wünsch euch allen ein schönes (vielleicht weisses) Wochenende,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo Susanne,

Wie geht's Dir? Ich hoffe, so gut wie mir? Hast ja schon Länger nichts mehr von Dir hören lassen (wie man/frau so sagt...).

Mir gehts bis auf das nasskalte Wetter eigentlich ziemlich gut und hab die Transatlantiküberquerung und den nachfolgenden Aufenthalt in den Tropen in der Regenzeit auch alleine gesundheitlich echt gut überstanden.

Da es mir hier zu kalt ist und ich ja leider an der Frau von Dayo mitansehen muss, wie schnell es auf einmal gehen kann, habe ich mich entschlossen morgen noch mal eben für 2 1/2 Wochen nach Südafrika zu fliegen. Hab nen günstiges Flugticket und ne relatif günstige Autovermietung gefunden. Wollt da ja schon immer mal hin und in meiner Situation gilt die Devise: Was Du heute kannst besorgen, verschiebe nicht auf morgen...

Das einzige, was mir noch zum Glück eigentlich noch fehlt, wäre ne neue Freundin, aber obwohl ich wohl noch ganz gut aussehe, ist halt mein Tumor quasi immer ein Disqualifikationsfaktor, für den ich nichts kann. Da ich aber so einen leichten Anfall im linken Arm von 1 - 2 Minuten Dauer ca. 1x pro Woche hab, kann ich es auch nicht lange geheimhalten. Und ehrlich wär's auch nicht... Such zwar nicht krampfhaft, aber schön wär's doch. Gut, mag manchem hier nebensächlich erscheinen, aber wenn's bei mir mal schlimm werden sollte, hab ich nur meine Eltern, die aber auch schon älter sind...

Viele Grüsse aus Paris und eine schöne Adventszeit,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo Susanne,

Wie schon geschrieben, hab ich mich nach meiner Atlantiküberquerung am 28.11 entschieden am 01.12 bis gestern nach Südafrika zu fliegen. Ich wollt da ja schon immer mal hin... Und in meiner Gesundheitssituation, sag ich mir, was Du kannst heute besorgen, verschiebe nicht auf morgen... Es war auch sehr schön und meist warm in Südafrika. Wenn Da nicht die enormen Unterschiede zwischen arm und reich mit der entsprechenden Kriminalität wären, könnte ich es mir eventuell sogar vorstellen da zu leben...

Ansonsten ist mir klargeworden, dass ich jetzt ernsthaft mein Leben umorganisieren muss ...

Hab von Paris die Nase voll. Ausserdem hab ich jetzt 2x gemerkt, dass ich eigentlich in ein warmes Land ziehen müsste: Immer, wenn ich wieder hierhin (ins kalte), egal ob von den Antillen oder jetzt Südafrika komme stelle ich fest, dass ich entweder häufiger Epi-Anfälle oder Spannungen im linken Arm habe, als in diesen warmen Gegenden. Klar, es ist viel besser als vor einem Jahr, als ich meist 3 kräftige Epi-Anfälle im linken Arm pro Tag hatte. Aber die Tendenz und Ursache ist für mich jetzt klar: Die Temperaturwechsel spielen eine grosse Rolle: Draussen um ca. 0° und drinnen um 20° und ich kann nicht immer Pullover und/oder Mantel ausziehen und oft merke ich es dann, aber nicht immer.

Ansonsten bin ich körperlich noch ziemlich fit... Hab in Südafrika eine Tropfsteinhöhlenbesichtigung mit 4 m "Kamin" fast senkrecht hochklettern und auf allen vieren durch Spalten kriechen ohne Probleme geschaft... War nicht bei allen der Gruppe der Fall... Bin auch auf den Tafelberg in Kapstadt statt in 2 Stunden wie angegeben in 1 1/2 Stunden gestiegen (ca. 700 m Höhenunterschied) und hab fast alle überholt...

Dann bräuchte und möchte ich auch ne neue Freundin, die mir unter anderm auch psychlogisch nen bischen mehr halt gibt. Dies ist aber sehr schwierig, das ich durch meine Epi-Anfälle so ca. 1x pro Woche, auch wenn's nur leichte sind, meine Krankheit nicht lange verschweigen kann... Und ehrlich wär's natürlich auch nicht... Und dann ist quasi immer schnell Schluss.... Verstehen kann ich die Frauen ja, aber es ist doch sehr hart für mich. Dann kommt noch hinzu, dass ich mich quasi immer mit Frauen, egal ob hier oder z.B. in Südafrika und auch egal, ob weiss oder schwarz, die deutlich jünger sind (mindestens so 10 - 15 Jahre), besser verstehe, als mit Frauen in meinem Alter....

Dann ist da jetzt noch ein Problem mit dem Vermieter, der die Miete deutlich erhöhen will... Wenn ich mit ein bischen Kapital was kaufen würde, könnte ich einige hundert Euro im Monat sparen, weiss nur nicht so recht (siehe oben) wo...

Sollte ich nicht vielleicht besser im sozialen oder Umweltschutzbereich arbeiten, statt nach meinem Sabbatjahr wieder an irgendwelchen Computerprogrammen rumzubasteln?

Wie Du sieht, weiss ich nicht recht, was ich machen soll... Meine 2 grösseren Reisen haben mir eigentlich nur klargemacht, dass ich so wie bis jetzt nicht weiter machen will und eigentlich kann... Aber leider noch keine konkreten Lösungsansätze...

Was meinen kleinen Tumor angeht, werde ich wohl erst Ende März nach dem neuen MRT neues wissen...

So weit, so viel erstmal... Und ich wünsch Dir alles Gute in der Vorweihnachtszeit...

Viele Grüsse wieder aus Draveil,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo Susanne,

Hab schon länger nichts mehr von Dir gelesen. Hoffe nur, dass es kein Zeichen dafür ist, dass es Dir schlecht geht!!!

Ich werde mich auch im Jahr 2006 (hoffentlich möglichst tapfer und ohne grosse Probleme) mit meinem Tumor rumschlagen müssen... Er hat mir echt Silvester "verschönert" mit dem stärksten Epi-Anfall im linken Arm des Jahres 2005... Fand ich echt toll... Vielleicht lags aber auch daran, dass ich versucht habe, meine Medikamentendosis leicht zu veringern... Seit dem 01.01 nehme ich wieder die normale Dosis und seit dem ist er bis jetzt still...

Fange jetzt an Pläne für 2006 zu machten, bevor ich im September, wenn alles so weiter geht, wieder anfangen muss zu arbeiten nach meinem Sabbatjahr... Vielleicht fliege ich noch mal nach Südafrika, habe ja nicht alles gesehen, was ich wollte und die Leute, egal ob weiss oder schwarz, waren fast alle sehr nett. Auf jeden Fall viel netter als in der Karibik... Oder vielleicht mal Indien oder China individuel und im Frühjahr mal an die französiche, italienische und/oder spanische Mittelmeerküste... Mal sehen...

Würd's ja gerne auch mal zu zweit machen, aber es ist schwierig mit so einem Handikap, jemanden zu finden.

Zum Beispiel hab ich vor Weihnachten eine junge Französin in der Nähe meiner Eltern kennengelernt... Ich möchte nur klarstellen, dass ich sie nicht getroffen habe, weil sie viel jünger (so um 24 Jahre und der Altersunterschied viel nicht besonders auf von Aussehen her) ist als ich. Sondern, weil es in der Nähe meiner Eltern arbeitende Franzosen und Französinnen nicht viele gibt. Und ich leb ja noch überwiegend in Paris. Leider musste ich bei dem ersten Treffen einen leichten Epi-Anfall im linken Arm haben... Dann musste ich ihr natürlich erklären, was ich hab... Hätte ich mir bei einem ersten Kennenlernen schon gerne gespart. Aber sonst war's echt nett.

Ein schönes, so glücklich wie mögliches Jahr 2006 mit möglichst wenig Gesundheitsproblemen wünscht Dir,

Kai-Hoger

[hoffnung2005]

hallo, ich bin neu hier und angehörige. meine mutter hat ein glioblastom 4, sie wurde im nov. 05 operiert und wird nun in köln bestrahlt. ich suche den austausch mit anderen angehörigen, und wäre dankbar, wenn mir jemand etwas über die neuen therapien z.b. in dülmen bei prof. dresemann schreiben könnte. auch möchte ich etwas wissen zu den jod seed implantaten. grüsse, m. , köln

[KHK]

Hallo,

Ich hab "nur" ein Astrozytom WHO II. Um Jodseeds benutzen zu können, muss der Tumor rund oder epileptisch sein. Bei diffusen Tumoren kann die Methode nicht benutzt werden und grösser als 3,5 bis 4 cm darf der Tumor auch nicht sein. Ich habe allerdings auch heute noch leichte Epianfälle im linken Arm, die aber schwächer werden...

Vielleicht würden sie verschwinden, wenn ich die Dosis des Antiepileptikums deutlich erhöhen würde (Nehme im Moment ca. 1/3 der therapeutischen Höchstdosis Trileptal), aber da dieses Medikament auch Nebenwirkungen wie eine Absenkung mancher Hormone hat, möchte ich dies im Moment nicht, da die Anfälle meist ziemlich leicht und kurz sind... Nehme jetzt auch Hormontabletten und hat nen positiven Einfluss auf meinen Haarwuchs und die gelegentlichen Hitzewallungen mit manchmal Epianfällen... Und dadurch weniger Anfälle ohne mehr Trileptal. Nächstes MRT Ende März...

Am Besten mal ne CD mit MRT Aufnahmen an Prof. Dr Sturm oder Prof Dr Voges senden, wenn die oben genannten Bedingungen erfüllt sind. Ich hab schnell ne Antwort erhalten.

Bei Prof. Dresemann in Dülmen war ich noch nicht.

Grüsse,

Kai-Hoger

[Peter]

Hallo Hoffnung,

welche Therapien wurden sonst noch in den Plan aufgenommen?

Ich denke die Bestrahlung in Köln ist schon ok.

Dr. Dresemann ist ein sehr guter Onkologe den ich pers. auch empfehlen würde.

In Köln gibt es auch eine Selbsthilfegruppe wo man sich mit anderen austauschen kann. Wäre das nichts für Dich?


Viele Grüße

Peter

[KHK]

Hallo Peter,

Ich wohne nicht in Köln, sondern in Paris. Da ich aber öfter durch/nach Köln komme, hätte ich gerne die Adresse der Selbsthilfegruppe in Köln. Ich hab in Paris erfolglos versucht eine zu finden oder zu gründen. Hab dort z.B. auf einem Website ein Post gemacht mit ganz klarem Titel. Es wurde ca. 500x gelesen und nicht eine positive Antwort...

Danke,

Kai-Hoger

[Peter]

Hallo Kai-Holger,

die Gruppe in Köln wird geführt von Marion Raaf.

Ich gebe Dir einmal ihre Telefonnummer, dann könnt ihr euch kurz schließen.

02203-13843

Rufe sie ruhig an, sie wird dir dann nähere Infos geben.


Liebe Grüße

Peter

Noch für alle zur Info:

Die deutsche HIrntumorhilfe verfügt über eine Liste worin ich denke alle SHG in Deutschland aufgeführt sind, wenn man dort anruft helfen sie bestimmt gerne weiter!

[KHK]

Danke Peter.

Werd sie in den nächsten Tagen mal anrufen.

Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger